Diagnosen kroniskt trötthetssyndrom (CFS) innebär att den drabbade har upplevt trötthet i minst sex månader i frånvaro av kända medicinska orsaker samt haft andra karakteristiska symtom. Institute of Medicine (IOM)-kommittén rekommenderar namnet systemisk ansträngningsintoleranssjukdom (SEID) för denna sjukdom, och den har även kallats myalgisk encefalomyelit (ME), även om inga tecken på inflammation i hjärnan (encefalit) har förekommit. visat med detta tillstånd.
Karakteristiska symtom utöver trötthet inkluderar
Kontroverser om definitionen av kroniskt trötthetssyndrom (CFS) ledde till slut en internationell panel av CFS-forskningsexperter 1994 att fastställa en exakt definition av CFS så att syndromet faktiskt kunde diagnostiseras. Det finns två kriterier utvecklade av denna panel som både definierar och diagnostiserar CFS. Patienten måste ha båda följande kriterier:
Dessutom måste fyra symtom på symtomen som anges ovan ha kvarstått eller återkommit under 6 eller fler månader i följd av sjukdom och får inte ha föregått den svåra kroniska tröttheten (symptomen måste ha uppstått samtidigt eller efter att svår kronisk trötthet uppträtt men inte innan).
Varför så mycket kontrovers? Det finns åtminstone tre huvudorsaker till kontroverser:
Följaktligen diagnostiseras sjukdomen genom att utesluta de sjukdomar som kan orsaka symtomen (som kallas en uteslutningsdiagnos) som anges ovan men ändå passar de två definierade kriterierna som fastställdes av panelen av CFS-experter 1994. Det är inte ovanligt att patienter genomgår en omfattande tester för att utesluta andra sjukdomar innan en patient är fast besluten att passa CFS diagnostiska kriterier. Tyvärr har många patienter som senare har fått diagnosen CFS också haft några av de tillstånd och symtom som anges ovan. Utan CFS-kriterierna skulle diagnosen till och med vara mer kontroversiell.
Kontroversen kvarstår fortfarande. Vissa individer vill byta namn på sjukdomen. Vissa läkare vill ändra 1994 års kriterier och andra vill inte. Tills en definitiv orsak är bevisad kommer kontroverser om namn, diagnos, behandlingar och andra aspekter av CFS sannolikt att kvarstå. I februari 2015 färdigställde Institute of Medicine, på begäran av CDC och andra, en rapport om myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom. Den nya rapporten föreslog ett namnbyte till systemisk ansträngningsintoleranssjukdom (SEID) för att bättre kunna identifiera sjukdomen med mindre fördomar och även något modifierade vissa kriterier för sjukdomen.
Eftersom denna rapport är så ny och håller på att granskas, är det inte klart om allt kommer att accepteras av det medicinska samfundet. CDC har ännu inte gjort namnändringar i sina CFS-publikationer så denna artikel kommer att presentera information om både den nuvarande CFS och den nya SEID; i de flesta fall har den grundläggande informationen inte ändrats (till exempel orsak, symtom och behandling).
Ingen definierad orsak till CFS eller SEID är känd, även efter cirka två decennier av forskning på patienter som uppfyller CFS- eller SEID-kriterierna. Även om många sjukdomar samexisterar med CFS eller SEID hos patienter, finns det inga bevisade kopplingar till någon känd sjukdom (fysisk eller mental) eller patogen (inklusive virus) som är ansvarig för utvecklingen av CFS eller SEID.
Centers for Disease Control (CDC) indikerar att forskare fortfarande försöker identifiera orsaken/orsakerna till CFS/SEID och erbjuder vissa spekulationer om den pågående forskningen. Till exempel föreslår de möjligheten att CFS/SEID representerar en slutpunkt för flera sjukdomar eller tillstånd som virusinfektioner, stress och toxinexponering. CDC säger dock att "CFS inte uteslutande orsakas av någon enskild erkänd infektionssjukdom." Detta inkluderar Epstein-Barr-virus, borreliabakterier (Brelia burgdorferi ), humana retrovirus, bornavirus, svampar, Mykoplasma spp, influensa eller influensaliknande virus och många andra. Men om en person har blivit infekterad med flera (minst tre) olika patogener, ökar chanserna att få CFS/SEID. Dessutom hade vissa forskare föreslagit att ett nytt virus som hittats hos vissa CFS/SEID-patienter (benämnt XMRV eller xenotropic murine leukemi virus-relaterat virus) kan vara en kandidat för orsak, men en nyligen större studie har motbevisat denna teori. Dessutom, även om CDC säger att inga autoimmuna förändringar som lupus eller andra sjukdomar finns i CFS/SEID, har många CFS/SEID-patienter höga nivåer av immunkomplex och anti-självantikroppar i blodet som kan vara en ledtråd om vad som orsakar CFS /SEID. CDC nämner andra fynd (allergier, T-cellsaktivering och cytokiner), men ingen har någon direkt koppling till att orsaka CFS/SEID.
Utan att känna till orsaken till CFS/SEID är det svårt att fastställa riskfaktorer. Statistik som samlats in om personer med diagnosen CFS/SEID säger dock något om vissa högriskgrupper. Till exempel, även om människor i alla åldrar, kön, raser och ekonomiska grupper kan få CFS/SEID, diagnostiseras det oftast hos personer i åldersgruppen 40 och 50 år. I den pediatriska åldersgruppen är tonåringar oftast drabbade. Det finns ett antal ytterligare teoretiska potentiella riskfaktorer/triggers och/eller orsaker som rapporterats:
Ingen av dessa riskfaktorer, triggers och/eller orsaker har dock bevisats.
Symtomen och tecknen på CFS/SEID är komplexa men specifika. Patienten måste ha svår kronisk långvarig trötthet på 6 månader eller längre med andra kända medicinska tillstånd uteslutna av klinisk diagnos. Dessutom har patienterna fyra eller flera av följande symtom som antingen inträffade samtidigt eller efter den svåra kroniska tröttheten. Symtomen är en betydande försämring av korttidsminnet eller koncentrationen; öm hals; ömma lymfkörtlar; träningsvärk; smärta i flera leder utan svullnad eller rodnad; huvudvärk av en ny typ, mönster eller svårighetsgrad; oförfriskande sömn; och sjukdomskänsla efter ansträngning som varar mer än 24 timmar. Patienter kan ofta ha ytterligare symtom som dubbelseende, mild feber, öronvärk, diarré och många andra symtom, men de passar inte in i kriterierna som anses vara en del av definitionen av CFS.
Följande är fem huvudsymptom som det nya IOM anser vara nyckeln till SEID eller CFS:
CFS/SEID-symtom hos män måste passa kriterierna för tid och typ (6 månader och fyra symtom) som anges ovan för att diagnostiseras med sjukdomen. För närvarande diagnostiseras kroniskt trötthetssyndrom mycket oftare hos kvinnor än hos män. Allmänna symtom hos män som kan uppstå som beskrivs av manliga patienter liknar dem hos kvinnor, men läkare spekulerar i att många män är ovilliga att säga att de har symtom på muskelsmärta, sjukdomskänsla, huvudvärk och andra symtom på grund av kulturella hämningar och träning . Många läkare spekulerar i att män måste vara mer öppna när det gäller att beskriva sina symtom för sina läkare.
Som nämnts ovan för män måste CFS/SEID-symtom hos kvinnor passa de kriterier för tid och typ (6 månader och fyra symtom) som anges ovan för att diagnostiseras med sjukdomen. Kvinnor är mycket mer benägna att diagnostiseras med kroniskt trötthetssyndrom än män. Kliniker spekulerar i att kvinnor är mer tillmötesgående med sina läkare om kroniska symtom, inklusive de fyra huvudsakliga symtomkriterierna (avsevärd försämring av korttidsminnet eller koncentrationen; halsont; ömma lymfkörtlar; muskelsmärta; smärta i flera leder utan svullnad eller rodnad; huvudvärk av en ny typ, mönster eller svårighetsgrad; orubblig sömn; och sjukdomskänsla efter ansträngning som varar mer än 24 timmar) än män på grund av kulturella förväntningar och träning.
Kroniskt trötthetssyndrom (CFS) eller SEID är en diagnos som ställs genom att utesluta många sjukdomar som har kronisk trötthet som ett stort eller frekvent symtom. Tyvärr finns det inga fysiska tecken eller diagnostiska tester (blodprov) som identifierar CFS. Diagnosen ställs genom att anpassa de två huvudkriterierna som fastställts av en grupp CFS-forskningsexperter.
Det första kriteriet anger att patienten måste ha allvarlig kronisk trötthet på 6 månader eller längre med andra kända medicinska tillstånd uteslutna av klinisk diagnos (en diagnos genom uteslutning).
Det andra kriteriet kräver att patienterna har fyra eller fler av följande symtom som antingen inträffade samtidigt eller efter den svåra kroniska tröttheten. Symtomen inkluderar
Även om det inte finns några labbstudier som identifierar CFS, ger labbstudier visst stödjande bevis för en diagnos. Laboratoriestudier som bekräftar antingen närvaron eller frånvaron av orsak till andra sjukdomar hjälper till att definiera diagnosen uteslutning. Dessutom har många patienter med CFS vissa laboratoriefynd listade nedan:
När de tas som grupp stöder dessa tester en diagnos av CFS men är inte definitiva; endast de patienter som uppfyller de två fastställda kriterier som beskrivs ovan för CFS diagnostiseras definitivt med CFS.
Det finns inget känt botemedel mot CFS/SEID kroniskt trötthetssyndrom; Behandlingen baseras på de terapier som minskar symtomen. I allmänhet svarar patienter som diagnostiseras inom de första 2 åren av symtom bättre på symtomatisk behandling än de patienter som diagnostiserats efter 2 eller fler år av sjukdomen. Behandlingar för att minska symtomen är individuella för varje patient eftersom ingen enskild behandling hjälper alla CFS/SEID-patienter.
Läkemedelsterapier (bupropion [Wellbutrin], sertralin [Zoloft] och andra antidepressiva läkemedel) används för att behandla symtom på sömn, smärta och psykologiska problem. Vissa har använt Adderall (off-label användning). Andra terapier som används inkluderar stressreducering och livsstilsförändringar (som kan inkludera diet- och träningsminskning). Vissa utredare föreslår att kost och näring spelar en roll och rekommenderar vitamin D, B6, B12, lysin och glutationtillskott medan andra inte gör det. Vissa läkare kan ordinera antibiotika som metronidazol (Flagyl) eller amoxicillin och klavulansyra (Augmentin) om patienten har höga nivåer av antikroppar som reagerar med C. pneumoniae eller andra organismer. Andra behandlingar som hävdar vissa positiva effekter på CFS-symptom inkluderar holistiska behandlingar som bananer, maca (en växtrot från Peru), pau d'arco (ört från barken på taheeboträdet i Centralamerika) och spirulina (plankton). Alla behandlingspatienter som bestämmer sig för att prova bör diskuteras med en primärvårdsläkare för att säkerställa att ingen av dem kommer att interagera negativt med nuvarande terapier.
Akupunktur påstås också hjälpa CFS-patienter med måttligt stöd i litteraturen. Ljusterapi har också förespråkats men har inget stöd i litteraturen, och åtminstone en artikel har ifrågasatt melatonin eller fototerapis effektivitet. De flesta av dessa andra terapier har inte studerats väl av experter som behandlar CFS.
De flesta läkare är överens om att patienter med CFS behöver en teaminställning till sin sjukdom. De mest störande symtomen bör åtgärdas först. Generellt sett kommer terapin att vara en kombination av psykologisk rådgivning (för att hjälpa till med den dagliga bördan som CFS lägger på patientens liv) och mild guidad träning (en sjukgymnast kan kanske hjälpa; försiktighet bör iakttas för att inte vara för ansträngande). Kognitiv beteendeterapi verkar fungera bra med patienter i barnåldern.
Även om vissa personer spontant kan ha en minskning eller upphörande av vissa symtom på CFS/SEID, särskilt med behandlingar som beskrivs ovan, finns det inget känt botemedel mot CFS/SEID. Det nuvarande målet är att lindra symtomen; att åstadkomma symtomminskning görs ofta av flera olika aktiviteter som patienter kan använda samtidigt. Sådan kombinerad aktivitet (eller terapi) kan innefatta följande:
Eftersom fullständig återhämtning från CFS/SEID är mycket sällsynt (endast 5%-10% av de vuxna patienterna diagnostiserade), varierar prognosen vanligtvis från rättvis till dålig. Många patienter kan bara arbeta på deltidsjobb; vissa patienter blir sängliggande. Psykisk funktionsnedsättning, särskilt minnesförlust och koncentrationsförmåga är mycket oroande för CFS/SEID-patienter. Även med symtomatisk behandling kan vissa patienter fortsätta med en långsam minskning av deras funktionsförmåga. Vissa studier tyder på att över hälften av CFS/SEID-patienterna fortfarande var trötta till och med cirka 2 år efter diagnos och symptomatisk behandling.
Prognosen för barn är bättre än för vuxna då de flesta barn återhämtar sig helt efter ca 1-4 års behandling; även om de under återhämtningen ofta har problem med uppmärksamhet och minne i skolan. Många kommer också att ha ångest och depression. Forskare föreslår att kognitiv beteendeterapi är en viktig effektiv behandling för ungdomar med CFS/SEID.
För närvarande finns det inga kända metoder för att förhindra CFS/SEID. Utveckling av effektiva förebyggande metoder hämmas av ingen fast kunskap om orsaken/orsakerna till CFS/SEID. De förebyggande förslagen från de flesta experter och läkare är allmänna rekommendationer som resulterar i en hälsosam livsstil eftersom inga specifika förebyggande metoder är kända. Exempel på de allmänna rekommendationerna är att undvika virusinfektioner, minska den dagliga stressen så mycket som möjligt och att upprätthålla regelbundna sömncykler och en hälsosam kost, tillsammans med undvikande av de många gifter som finns i miljön; dessa nämns av de flesta läkare som möjliga sätt att minska eller förhindra risken att utveckla CFS/SEID.
Kvinnor med CFS/SEID varnas för graviditet på grund av påfrestningarna på mamman och fostret. Dessutom är det genetiska sambandet, om det finns, inte klart mellan föräldrarna med CFS/SEID och deras barn.
Följande är en lista över myndigheter och grupper där människor kan få mer detaljerad information om kroniskt trötthetssyndrom eller systemisk ansträngningsintoleranssjukdom och hur en enskild drabbad kan hantera sjukdomen:
CFIDS Association of America:http://solvecfs.org/what-is-mecfs/
CDC-behandlings- och hanteringsalternativ:http://www.cdc.gov/cfs/
Eftersom sjukdomen tycks inkludera flera stora discipliner som neurologi, immunologi, infektionssjukdomar och mer, har NIH utvecklat en studiegrupp som kallas "Trans-NIH ME/CFS" som inkluderar representanter för olika discipliner för att rapportera och utforma kliniska studier. Denna grupp kan ge mer klarhet om orsaken till och behandlingen av denna sjukdom.
Dessutom kanske du vill se en dokumentärfilm av Jennifer Brea med titeln Unrest . Filmen visar hennes erfarenhet av denna sjukdom.