Diagnóza chronického únavového syndrómu (CFS) znamená, že postihnutý pociťoval únavu najmenej šesť mesiacov bez známych medicínskych príčin a mal aj iné charakteristické symptómy. Výbor Inštitútu medicíny (IOM) odporúča pre toto ochorenie názov systémová intolerancia pri námahe (SEID) a označuje sa aj ako myalgická encefalomyelitída (ME), aj keď sa nepreukázal zápal mozgu (encefalitída). preukázané s touto podmienkou.
K charakteristickým príznakom okrem únavy patrí
Kontroverzia o definícii syndrómu chronickej únavy (CFS) napokon v roku 1994 viedla medzinárodnú skupinu výskumných expertov CFS k presnej definícii CFS, aby mohol byť syndróm skutočne diagnostikovaný. Tento panel vytvoril dve kritériá, ktoré definujú a diagnostikujú CFS. Pacient musí spĺňať obe nasledujúce kritériá:
Okrem toho štyri symptómy symptómov uvedených vyššie musia pretrvávať alebo sa opakovať počas 6 alebo viacerých po sebe nasledujúcich mesiacov choroby a nesmú predchádzať ťažkej chronickej únave (príznaky sa musia objaviť v rovnakom čase alebo po objavení sa ťažkej chronickej únavy, ale nie predtým).
Prečo toľko kontroverzií? Existujú prinajmenšom tri hlavné dôvody na polemiku:
V dôsledku toho sa choroba diagnostikuje vylúčením chorôb, ktoré môžu spôsobiť symptómy (nazývané diagnóza vylúčenia), ktoré sú uvedené vyššie, ale stále spĺňajú dve definované kritériá, ktoré stanovila skupina odborníkov CFS v roku 1994. Nie je nezvyčajné, že pacienti podstúpia rozsiahly súbor testov na vylúčenie iných chorôb predtým, ako sa určí, že pacient vyhovuje diagnostickým kritériám CFS. Bohužiaľ, mnohí pacienti, u ktorých bola následne diagnostikovaná CFS, mali tiež niektoré z vyššie uvedených stavov a symptómov. Bez kritérií CFS by bola diagnóza ešte kontroverznejšia.
Kontroverzia stále pretrváva. Niektorí jedinci chcú chorobu premenovať. Niektorí lekári chcú zmeniť kritériá z roku 1994 a iní nie. Kým sa nepreukáže definitívna príčina, spory o menách, diagnóze, liečbe a iných aspektoch CFS pravdepodobne zostanú. Vo februári 2015 Ústav medicíny na žiadosť CDC a iných dokončil správu o myalgickej encefalomyelitíde/syndróme chronickej únavy. Nová správa navrhla zmenu názvu na chorobu z intolerancie systémovej námahy (SEID), aby bolo možné chorobu lepšie identifikovať s menšími predsudkami a tiež mierne upravila niektoré kritériá choroby.
Pretože je táto správa taká nová a prechádza revíziou, nie je jasné, či ju celá lekárska komunita prijme. CDC musí ešte zmeniť názov vo svojich publikáciách CFS, takže tento článok bude obsahovať informácie o aktuálnom CFS aj o novom SEID; vo väčšine prípadov sa základné informácie nezmenili (napríklad príčina, symptómy a liečba).
Nie je známa žiadna definovaná príčina CFS alebo SEID, dokonca ani po približne dvoch desaťročiach výskumu na pacientoch, ktorí spĺňajú kritériá CFS alebo SEID. Hoci mnohé choroby u pacientov koexistujú s CFS alebo SEID, neexistujú žiadne dokázané súvislosti so žiadnou známou chorobou (fyzickou alebo duševnou) alebo patogénom (vrátane vírusového), ktorý je zodpovedný za rozvoj CFS alebo SEID.
Centrá pre kontrolu chorôb (CDC) uvádzajú, že výskumníci sa stále snažia identifikovať príčinu (príčiny) CFS/SEID a ponúkajú určité špekulácie o prebiehajúcom výskume. Napríklad naznačujú možnosť, že CFS/SEID predstavuje koncový bod viacerých chorôb alebo stavov, ako sú vírusové infekcie, stres a vystavenie toxínom. CDC však uvádza, že "CFS nie je spôsobené výlučne žiadnym jediným uznávaným pôvodcom infekčnej choroby." Patria sem vírus Epstein-Barr, baktérie lymskej boreliózy (Borrelia burgdorferi ), ľudské retrovírusy, bornavírusy, huby, mykoplazmy spp, vírusy chrípky alebo chrípke podobné a mnohé ďalšie. Ak sa však osoba nakazila niekoľkými (aspoň tromi) rôznymi patogénmi, šanca na získanie CFS/SEID stúpa. Okrem toho niektorí výskumníci navrhli, že nový vírus nájdený u niektorých pacientov s CFS/SEID (nazývaný XMRV alebo vírus súvisiaci s vírusom xenotropnej myšacej leukémie) môže byť kandidátom na príčinu, ale nedávna väčšia štúdia túto teóriu vyvrátila. Okrem toho, hoci CDC tvrdí, že v CFS/SEID sa nenašli žiadne autoimunitné zmeny ako lupus alebo iné ochorenia, mnohí pacienti s CFS/SEID majú v krvi vysoké hladiny imunitných komplexov a protilátok proti sebe, čo môže byť kľúčom k tomu, čo spôsobuje CFS. /SEID. CDC uvádza ďalšie zistenia (alergie, aktiváciu T-buniek a cytokíny), ale žiadne z nich nemá priamu súvislosť so vznikom CFS/SEID.
Bez znalosti príčiny CFS/SEID je ťažké určiť rizikové faktory. Štatistiky zhromaždené o ľuďoch s diagnostikovaným CFS/SEID však hovoria niečo o niektorých vysoko rizikových skupinách. Napríklad, hoci ľudia každého veku, pohlavia, rasy a ekonomickej skupiny môžu dostať CFS/SEID, najčastejšie sa diagnostikuje u ľudí vo vekovej skupine 40 a 50 rokov. V skupine detí a dospievajúcich sú najčastejšie postihnutí dospievajúci. Existuje množstvo ďalších teoretických potenciálnych rizikových faktorov/spúšťačov a/alebo hlásených príčin:
Žiadny z týchto rizikových faktorov, spúšťačov a/alebo príčin však nebol preukázaný.
Symptómy a príznaky CFS/SEID sú zložité, ale špecifické. Pacient musí mať ťažkú chronickú dlhodobú únavu trvajúcu 6 mesiacov alebo dlhšie s inými známymi zdravotnými stavmi, ktoré klinická diagnóza vylučuje. Okrem toho majú pacienti štyri alebo viac z nasledujúcich symptómov, ktoré sa vyskytli buď súčasne, alebo po ťažkej chronickej únave. Symptómy sú podstatné zhoršenie krátkodobej pamäti alebo koncentrácie; bolesť hrdla; citlivé lymfatické uzliny; bolesť svalov; bolesť viacerých kĺbov bez opuchu alebo začervenania; bolesti hlavy nového typu, typu alebo závažnosti; neosviežujúci spánok; a nevoľnosť po námahe trvajúca viac ako 24 hodín. Pacienti môžu mať často ďalšie symptómy, ako je dvojité videnie, mierne horúčky, bolesti uší, hnačka a mnohé ďalšie symptómy, ale nespĺňajú kritériá, ktoré sa považujú za súčasť definície CFS.
Nasleduje päť hlavných symptómov, ktoré nová IOM považuje za kľúčové pre SEID alebo CFS:
Symptómy CFS/SEID u mužov musia zodpovedať kritériám času a typu (6 mesiacov a štyri príznaky) uvedeným vyššie, aby bolo možné ochorenie diagnostikovať. V súčasnosti je syndróm chronickej únavy diagnostikovaný oveľa častejšie u žien ako u mužov. Všeobecné symptómy u mužov, ktoré sa môžu vyskytnúť a ktoré popisujú mužskí pacienti, sú podobné ako u žien, ale lekári špekulujú, že mnohí muži sa zdráhajú povedať, že majú symptómy bolesti svalov, malátnosť, bolesti hlavy a iné symptómy spôsobené kultúrnymi zábranami a tréningom. . Mnohí lekári špekulujú, že muži musia byť otvorenejší pri popisovaní svojich symptómov lekárom.
Ako je uvedené vyššie pre mužov, symptómy CFS/SEID u žien musia zodpovedať kritériám času a typu (6 mesiacov a štyri symptómy) uvedeným vyššie, aby bolo možné ochorenie diagnostikovať. U žien je oveľa častejšie diagnostikovaný syndróm chronickej únavy ako u mužov. Lekári špekulujú, že ženy sú ústretovejšie k svojim lekárom, pokiaľ ide o chronicitu symptómov vrátane štyroch hlavných kritérií symptómov (podstatné zhoršenie krátkodobej pamäti alebo koncentrácie; bolesť hrdla; citlivé lymfatické uzliny; bolesť svalov; bolesť viacerých kĺbov bez opuchu alebo začervenania bolesti hlavy nového typu, typu alebo závažnosti, neosviežujúci spánok a nevoľnosť po námahe trvajúca viac ako 24 hodín) ako u mužov kvôli kultúrnym očakávaniam a tréningu.
Chronický únavový syndróm (CFS) alebo SEID je diagnóza stanovená vylúčením mnohých chorôb, ktoré majú chronickú únavu ako hlavný alebo častý príznak. Bohužiaľ neexistujú žiadne fyzické príznaky alebo diagnostické testy (krvné testy), ktoré by identifikovali CFS. Diagnóza sa robí prispôsobením dvoch hlavných kritérií, ktoré stanovila skupina odborníkov na výskum CFS.
Prvé kritérium uvádza, že pacient musí mať ťažkú chronickú únavu trvajúcu 6 mesiacov alebo dlhšie s inými známymi zdravotnými stavmi, ktoré sú vylúčené z klinickej diagnózy (diagnóza vylúčením).
Druhé kritérium vyžaduje, aby pacienti mali štyri alebo viac z nasledujúcich symptómov, ktoré sa vyskytli buď v rovnakom čase, alebo po ťažkej chronickej únave. Medzi príznaky patrí
Hoci neexistujú žiadne laboratórne štúdie, ktoré by identifikovali CFS, laboratórne štúdie poskytujú určité podporné dôkazy pre diagnózu. Laboratórne štúdie, ktoré potvrdzujú prítomnosť alebo neprítomnosť príčiny iných chorôb, pomáhajú definovať diagnózu vylúčenia. Navyše mnohí pacienti s CFS majú určité laboratórne nálezy uvedené nižšie:
Keď sa berú ako skupina, tieto testy podporujú diagnózu CFS, ale nie sú definitívne; iba pacienti, ktorí spĺňajú dve stanovené kritériá pre CFS popísané vyššie, sú definitívne diagnostikovaní s CFS.
Nie je známy žiadny liek na syndróm chronickej únavy CFS/SEID; liečba je založená na tých terapiách, ktoré zmierňujú symptómy. Vo všeobecnosti platí, že pacienti, ktorí sú diagnostikovaní počas prvých 2 rokov od symptómov, lepšie reagujú na symptomatickú liečbu ako pacienti, ktorí sú diagnostikovaní po 2 alebo viacerých rokoch ochorenia. Liečba na zníženie symptómov je individuálna pre každého pacienta, pretože žiadna jednotlivá terapia nepomôže všetkým pacientom s CFS/SEID.
Medikamentózna terapia (bupropión [Wellbutrin], sertralín [Zoloft] a iné antidepresíva) sa používajú na liečbu symptómov spánku, bolesti a psychických problémov. Niektorí použili Adderall (použitie mimo označenia). Iné terapie, ktoré sa používajú, zahŕňajú zníženie stresu a zmeny životného štýlu (ktoré môžu zahŕňať zníženie diéty a cvičenia). Niektorí výskumníci naznačujú, že strava a výživa zohrávajú úlohu a odporúčajú doplnky vitamínu D, B6, B12, lyzínu a glutatiónu, zatiaľ čo iní nie. Niektorí lekári môžu predpisovať antibiotiká, ako je metronidazol (Flagyl) alebo amoxicilín a kyselina klavulanová (Augmentin), ak má pacient vysoké hladiny protilátok, ktoré reagujú s C. pneumoniae alebo iné organizmy. Medzi ďalšie liečby, ktoré tvrdia, že majú určité pozitívne účinky na symptómy CFS, patria holistické liečby, ako sú banány, maca (korene rastliny z Peru), pau d'arco (bylina z kôry stromu taheebo v Strednej Amerike) a spirulina (planktón). Akákoľvek liečba, ktorú sa pacienti rozhodnú vyskúšať, by mala byť prediskutovaná s lekárom primárnej starostlivosti, aby sa zabezpečilo, že žiadny z nich nebude negatívne interagovať so súčasnými terapiami.
Akupunktúra tiež tvrdí, že pomáha pacientom s CFS s miernou podporou v literatúre. Svetelná terapia bola tiež obhajovaná, ale nemá žiadnu podporu v literatúre a prinajmenšom jeden článok spochybňuje účinnosť melatonínu alebo fototerapie. Väčšina z týchto iných terapií nebola dobre študovaná odborníkmi, ktorí liečia CFS.
Väčšina lekárov súhlasí s tým, že pacienti s CFS potrebujú tímový prístup k ich chorobe. Najprv by sa mali riešiť najrušivejšie príznaky. Vo všeobecnosti bude terapia kombináciou psychologického poradenstva (na pomoc s každodennou záťažou, ktorú CFS predstavuje pre život pacienta) a mierneho riadeného cvičenia (môže byť schopný pomôcť fyzioterapeut; treba dbať na to, aby byť príliš namáhavý). Zdá sa, že kognitívno-behaviorálna terapia funguje dobre u pacientov v detskom veku.
Hoci u niektorých ľudí môže spontánne dôjsť k zníženiu alebo vymiznutiu niektorých symptómov CFS/SEID, najmä pri liečbe opísanej vyššie, nie je známy žiadny liek na CFS/SEID. Súčasným cieľom je zmierniť symptómy; zníženie symptómov sa často vykonáva niekoľkými rôznymi aktivitami, ktoré môžu pacienti používať súčasne. Takáto kombinovaná aktivita (alebo terapia) môže zahŕňať nasledovné:
Pretože úplné zotavenie z CFS/SEID je veľmi zriedkavé (len u 5 % - 10 % dospelých pacientov s diagnózou), prognóza sa zvyčajne pohybuje od uspokojivej po zlú. Mnohí pacienti môžu pracovať len na čiastočný úväzok; niektorí pacienti sú pripútaní na lôžko. Duševné poškodenie, najmä strata pamäti a schopnosť sústrediť sa, sú pre pacientov s CFS/SEID veľmi znepokojujúce. Dokonca aj pri symptomatickej liečbe môžu niektorí pacienti pokračovať s pomalým poklesom ich schopnosti fungovať. Niektoré štúdie naznačujú, že aj približne 2 roky po diagnóze a symptomatickej liečbe bola viac ako polovica pacientov s CFS/SEID stále unavená.
Prognóza pre deti je lepšia ako pre dospelých, pretože väčšina detí sa úplne zotaví po približne 1-4 rokoch liečby; aj keď počas zotavovania majú v škole často problémy s pozornosťou a pamäťou. Mnohí budú mať aj úzkosť a depresiu. Výskumníci naznačujú, že kognitívno-behaviorálna terapia je hlavnou účinnou liečbou pre dospievajúcich s CFS/SEID.
V súčasnosti nie sú známe žiadne metódy na prevenciu CFS/SEID. Vývoj účinných metód prevencie je brzdený nedostatočnou znalosťou príčiny (príčin) CFS/SEID. Preventívne návrhy väčšiny odborníkov a lekárov sú všeobecnými odporúčaniami, ktorých výsledkom je zdravý životný štýl, keďže nie sú známe žiadne špecifické metódy prevencie. Príklady všeobecných odporúčaní sú vyhýbanie sa vírusovým infekciám, čo najviac znižovanie denného stresu a udržiavanie pravidelných spánkových cyklov a zdravej výživy spolu s vyhýbaním sa mnohým toxínom v životnom prostredí; väčšina lekárov ich uvádza ako možné spôsoby zníženia alebo prevencie pravdepodobnosti vzniku CFS/SEID.
Ženy s CFS/SEID sú varované pred tehotenstvom kvôli stresu, ktorý je kladený na matku a plod. Okrem toho, genetické spojenie, ak existuje, nie je jasné medzi rodičmi s CFS/SEID a ich deťmi.
Nasleduje zoznam agentúr a skupín, kde môžu ľudia získať podrobnejšie informácie o chronickom únavovom syndróme alebo chorobe systémovej intolerancie námahy a o tom, ako sa jednotlivec môže s touto chorobou vyrovnať:
CFIDS Association of America:http://solvecfs.org/what-is-mecfs/
Možnosti liečby a manažmentu CDC:http://www.cdc.gov/cfs/
Pretože sa zdá, že choroba zahŕňa viaceré hlavné disciplíny, ako je neurológia, imunológia, infekčné choroby a ďalšie, NIH vyvinula študijnú skupinu nazvanú "Trans-NIH ME/CFS", ktorá zahŕňa zástupcov rôznych disciplín, ktorí budú podávať správy a navrhovať klinické štúdie. Táto skupina môže poskytnúť viac objasnenia príčiny a liečby tohto ochorenia.
Okrem toho si možno budete chcieť pozrieť dokumentárny film Jennifer Brea s názvom Unrest . Film ukazuje jej skúsenosti s touto chorobou.