Diagnoza sindroma kronične utrujenosti (CFS) pomeni, da je bolnik utrujenost vsaj šest mesecev brez znanih zdravstvenih vzrokov in ima druge značilne simptome. Odbor Medicinskega inštituta (IOM) priporoča ime bolezni sistemske intolerance na napor (SEID) za to bolezen in jo imenujejo tudi mialgični encefalomielitis (ME), čeprav ni bilo dokazov o vnetju možganov (encefalitisu). prikazano s tem pogojem.
Značilni simptomi poleg utrujenosti vključujejo
Polemika o definiciji sindroma kronične utrujenosti (CFS) je končno vodila mednarodno skupino strokovnjakov za raziskave CFS leta 1994, da je določila natančno definicijo CFS, da bi lahko sindrom dejansko diagnosticirali. Ta panel je razvil dva merila, ki opredeljujeta in diagnosticirata CFS. Pacient mora imeti oba naslednja merila:
Poleg tega morajo štirje simptomi zgoraj naštetih simptomov vztrajati ali se ponavljati v 6 ali več zaporednih mesecih bolezni in ne smejo biti pred hudo kronično utrujenostjo (simptomi so se morali pojaviti ob istem času ali po pojavu hude kronične utrujenosti, vendar ne prej).
Zakaj toliko polemik? Obstajajo vsaj trije glavni razlogi za polemiko:
Posledično je bolezen diagnosticirana tako, da se izključijo bolezni, ki lahko povzročijo zgoraj navedene simptome (imenovane diagnoza izključitve), vendar še vedno ustrezajo dvema opredeljenima meriloma, ki jih je določila skupina strokovnjakov CFS leta 1994. Ni nenavadno, da bolniki opravijo pregled. obsežna zbirka testov za izključitev drugih bolezni, preden se ugotovi, da bolnik ustreza diagnostičnim merilom CFS. Na žalost je veliko bolnikov, pri katerih je bila pozneje diagnosticirana CFS, tudi imela nekatere od zgoraj naštetih stanj in simptomov. Brez meril CFS bi bila diagnoza še bolj kontroverzna.
Polemika še vedno ostaja. Nekateri ljudje želijo preimenovati bolezen. Nekateri kliniki želijo spremeniti merila iz leta 1994, drugi pa ne. Dokler dokončni vzrok ne bo dokazan, bodo spori o imenih, diagnozi, zdravljenju in drugih vidikih CFS verjetno ostali. Februarja 2015 je Medicinski inštitut na zahtevo CDC in drugih zaključil poročilo o mialgičnem encefalomielitisu/sindromu kronične utrujenosti. Novo poročilo je predlagalo spremembo imena v bolezen sistemske intolerance na napor (SEID), da bi bolje prepoznali bolezen z manj predsodki, in tudi nekoliko spremenilo nekatera merila bolezni.
Ker je to poročilo tako novo in je v pregledu, ni jasno, ali ga bo medicinska skupnost sprejela. CDC še ni spremenil imena v svojih publikacijah CFS, zato bo ta članek predstavil informacije tako o trenutnem CFS kot o novem SEID; v večini primerov se osnovne informacije niso spremenile (na primer vzrok, simptomi in zdravljenje).
Določen vzrok za CFS ali SEID ni znan, tudi po približno dveh desetletjih raziskav na bolnikih, ki ustrezajo kriterijem CFS ali SEID. Čeprav številne bolezni pri bolnikih sočasno obstajajo s CFS ali SEID, ni dokazanih povezav z nobeno znano boleznijo (fizično ali duševno) ali patogenom (vključno z virusnim), ki je odgovoren za razvoj CFS ali SEID.
Centri za nadzor bolezni (CDC) kažejo, da raziskovalci še vedno poskušajo ugotoviti vzrok(e) CFS/SEID in ponujajo nekaj špekulacij o raziskavah, ki potekajo. Na primer, predlagajo možnost, da CFS/SEID predstavlja končno točko več bolezni ali stanj, kot so virusne okužbe, stres in izpostavljenost toksinom. Vendar pa CDC navaja, da "CFS ne povzroča izključno noben priznan povzročitelj nalezljive bolezni." To vključuje virus Epstein-Barr, bakterije lajmske bolezni (Borrelia burgdorferi ), človeški retrovirusi, bornavirusi, glive, mikoplazma spp, gripi ali gripi podobni virusi in mnogi drugi. Če pa je bila oseba okužena z več (vsaj tremi) različnimi patogeni, se možnosti za okužbo s CFS/SEID povečajo. Poleg tega so nekateri raziskovalci predlagali, da je nov virus, ki ga najdemo pri nekaterih bolnikih s CFS/SEID (imenovan XMRV ali virus, povezan z virusom ksenotropne mišje levkemije), lahko kandidat za vzrok, vendar je nedavna večja študija to teorijo ovrgla. Poleg tega, čeprav CDC pravi, da pri CFS/SEID ne najdemo avtoimunskih sprememb, kot je lupus ali druge bolezni, ima veliko bolnikov s CFS/SEID visoko raven imunskih kompleksov in protiteles proti sebi v krvi, kar je lahko namig o tem, kaj povzroča CFS. /SEID. CDC omenja druge ugotovitve (alergije, aktivacija T-celic in citokini), vendar nobena nima neposredne povezave z povzročanjem CFS/SEID.
Brez poznavanja vzroka za CFS/SEID je težko določiti dejavnike tveganja. Vendar pa statistični podatki, zbrani o ljudeh z diagnozo CFS/SEID, povedo nekaj o nekaterih skupinah z visokim tveganjem. Na primer, čeprav lahko ljudje vseh starosti, spola, rase in ekonomske skupine dobijo CFS/SEID, se najpogosteje diagnosticira pri ljudeh v starostni skupini 40 in 50 let. V pediatrični skupini so najpogosteje prizadeti najstniki. Obstajajo številni dodatni teoretični možni dejavniki tveganja/sprožilci in/ali vzroki:
Vendar nobeden od teh dejavnikov tveganja, sprožilcev in/ali vzrokov ni bil dokazan.
Simptomi in znaki CFS/SEID so zapleteni, a specifični. Bolnik mora imeti hudo kronično dolgotrajno utrujenost, ki traja 6 mesecev ali dlje, z drugimi znanimi zdravstvenimi stanji, ki jih klinična diagnoza izključuje. Poleg tega imajo bolniki štiri ali več naslednjih simptomov, ki so se pojavili hkrati ali po hudi kronični utrujenosti. Simptomi so znatno poslabšanje kratkoročnega spomina ali koncentracije; vneto grlo; občutljive bezgavke; bolečine v mišicah; bolečine v več sklepih brez otekline ali pordelosti; glavoboli nove vrste, vzorca ali resnosti; neosvežilni spanec; in slabo počutje po naporu, ki traja več kot 24 ur. Bolniki imajo lahko pogosto dodatne simptome, kot so dvojni vid, blage zvišane telesne temperature, bolečine v ušesih, driska in številni drugi simptomi, vendar ne ustrezajo merilom, ki se štejejo za del definicije CFS.
Spodaj je pet glavnih simptomov, ki jih nova IOM šteje za ključne za SEID ali CFS:
Simptomi CFS/SEID pri moških morajo ustrezati zgoraj navedenim merilom časa in tipa (6 mesecev in štirje simptomi), da se postavi diagnoza bolezni. Trenutno se sindrom kronične utrujenosti veliko pogosteje diagnosticira pri ženskah kot pri moških. Splošni simptomi pri moških, ki se lahko pojavijo pri moških, so podobni tistim pri ženskah, vendar zdravniki domnevajo, da mnogi moški neradi trdijo, da imajo simptome bolečine v mišicah, slabo počutje, glavobole in druge simptome zaradi kulturnih zavor in usposabljanja. . Mnogi zdravniki domnevajo, da morajo biti moški bolj odprti pri opisovanju svojih simptomov svojim zdravnikom.
Kot je navedeno zgoraj za moške, se morajo simptomi CFS/SEID pri ženskah ujemati z zgoraj navedenimi merili časa in tipa (6 mesecev in štirje simptomi), da se diagnosticira bolezen. Pri ženskah je veliko bolj verjetno, da bodo diagnosticirani s sindromom kronične utrujenosti kot pri moških. Kliniki domnevajo, da so ženske bolj prijazne do svojih zdravnikov glede kroničnosti simptomov, vključno s štirimi glavnimi merili simptomov (znatna okvara kratkoročnega spomina ali koncentracije; vneto grlo; občutljive bezgavke; bolečine v mišicah; bolečine v več sklepih brez otekline ali rdečice; glavoboli novega tipa, vzorca ali resnosti; neosvežilni spanec; in slabo počutje po naporu, ki traja več kot 24 ur) kot moški zaradi kulturnih pričakovanj in usposabljanja.
Sindrom kronične utrujenosti (CFS) ali SEID je diagnoza, postavljena z izključitvijo številnih bolezni, ki imajo kronično utrujenost kot glavni ali pogost simptom. Na žalost ni fizičnih znakov ali diagnostičnih testov (krvnih preiskav), ki bi identificirali CFS. Diagnoza je postavljena z upoštevanjem dveh glavnih meril, ki jih je določila skupina raziskovalnih strokovnjakov CFS.
Prvo merilo navaja, da mora imeti bolnik hudo kronično utrujenost, ki traja 6 mesecev ali dlje, z drugimi znanimi zdravstvenimi stanji, ki jih klinična diagnoza izključuje (diagnoza z izključitvijo).
Drugo merilo zahteva, da imajo bolniki štiri ali več naslednjih simptomov, ki so se pojavili hkrati ali po hudi kronični utrujenosti. Simptomi vključujejo
Čeprav ni laboratorijskih študij, ki bi identificirale CFS, laboratorijske študije zagotavljajo nekaj podpornih dokazov za diagnozo. Laboratorijske študije, ki potrjujejo prisotnost ali odsotnost vzroka drugih bolezni, pomagajo določiti diagnozo izključitve. Poleg tega ima veliko bolnikov s CFS določene laboratorijske ugotovitve, navedene spodaj:
Če jih jemljemo kot skupino, ti testi podpirajo diagnozo CFS, vendar niso dokončni; samo bolniki, ki izpolnjujejo dva zgoraj opisana merila za CFS, imajo dokončno diagnozo CFS.
Za sindrom kronične utrujenosti CFS/SEID ni znanega zdravila; zdravljenje temelji na tistih terapijah, ki zmanjšajo simptome. Na splošno se bolniki, ki jim je bila diagnosticirana v prvih 2 letih simptomov, bolje odzovejo na simptomatsko zdravljenje kot bolniki, ki jim je bila diagnosticirana po 2 ali več letih bolezni. Zdravljenje za zmanjšanje simptomov je individualno za vsakega bolnika, saj nobena posamezna terapija ne pomaga vsem bolnikom s CFS/SEID.
Terapije z zdravili (bupropion [Wellbutrin], sertralin [Zoloft] in druga antidepresivna zdravila) se uporabljajo za zdravljenje simptomov spanja, bolečine in psihičnih težav. Nekateri so uporabljali Adderall (uporaba zunaj nalepke). Druge terapije, ki se uporabljajo, vključujejo zmanjšanje stresa in spremembe življenjskega sloga (kar lahko vključuje zmanjšanje prehrane in telesne vadbe). Nekateri raziskovalci menijo, da imata dieta in prehrana pomembno vlogo in priporočajo dodatke vitamina D, B6, B12, lizina in glutationa, drugi pa ne. Nekateri zdravniki lahko predpišejo antibiotike, kot sta metronidazol (Flagyl) ali amoksicilin in klavulanska kislina (Augmentin), če ima bolnik visoko raven protiteles, ki reagirajo z C. pljučnica ali drugih organizmov. Druga zdravljenja, ki trdijo, da imajo nekaj pozitivnih učinkov na simptome CFS, vključujejo celostno zdravljenje, kot so banane, maca (rastlinska korenina iz Peruja), pau d'arco (zelišče iz lubja drevesa taheebo v Srednji Ameriki) in spirulina (plankton). Vsako zdravljenje, za katerega se bolnik odloči poskusiti, se je treba pogovoriti z zdravnikom primarne zdravstvene oskrbe, da se zagotovi, da nobeden od njih ne bo negativno vplival na trenutne terapije.
V literaturi se trdi tudi, da akupunktura pomaga bolnikom s CFS z zmerno podporo. Svetlobna terapija je bila tudi zagovarjana, vendar nima podpore v literaturi, in vsaj en članek je podvomil o učinkovitosti melatonina ali fototerapije. Večine teh drugih terapij strokovnjaki, ki zdravijo CFS, niso dobro preučili.
Večina zdravnikov se strinja, da bolniki s CFS potrebujejo timski pristop k svoji bolezni. Najprej je treba obravnavati najbolj moteče simptome. Na splošno bo terapija kombinacija psihološkega svetovanja (za pomoč pri vsakodnevnem bremenu, ki ga CFS nalaga bolnikovemu življenju) in blage vodene vadbe (lahko bi lahko pomagal fizioterapevt; paziti je treba, da ne biti preveč naporen). Zdi se, da kognitivno-vedenjska terapija dobro deluje pri pediatričnih bolnikih.
Čeprav se pri nekaterih ljudeh lahko spontano zmanjšajo ali prenehajo nekateri simptomi CFS/SEID, zlasti pri zdravljenju, opisanem zgoraj, ni znanega zdravila za CFS/SEID. Trenutni cilj je lajšanje simptomov; zmanjšanje simptomov se pogosto izvaja z več različnimi dejavnostmi, ki jih bolniki lahko uporabljajo hkrati. Takšna kombinirana aktivnost (ali terapija) lahko vključuje naslednje:
Ker je popolno okrevanje po CFS/SEID zelo redko (samo 5-10 % odraslih bolnikov z diagnozo), se napoved običajno giblje od dobre do slabe. Mnogi bolniki lahko delajo le s krajšim delovnim časom; nekateri bolniki postanejo prikovani na posteljo. Duševne motnje, zlasti izguba spomina in zmožnost koncentracije, so za bolnike s CFS/SEID zelo moteče. Tudi pri simptomatskem zdravljenju lahko nekateri bolniki nadaljujejo s počasnim upadanjem njihove sposobnosti delovanja. Nekatere študije kažejo, da je bila tudi približno 2 leti po diagnozi in simptomatskem zdravljenju več kot polovica bolnikov s CFS/SEID še vedno utrujena.
Prognoza za otroke je boljša kot za odrasle, saj večina otrok popolnoma opomore po približno 1-4 letih zdravljenja; čeprav imajo med okrevanjem pogosto težave v šoli s pozornostjo in spominom. Mnogi bodo imeli tudi tesnobo in depresijo. Raziskovalci kažejo, da je kognitivno-vedenjska terapija glavno učinkovito zdravljenje za mladostnike s CFS/SEID.
Trenutno ni znanih metod za preprečevanje CFS/SEID. Razvoj učinkovitih preventivnih metod ovira nepopolno poznavanje vzroka(-ov) CFS/SEID. Preventivni predlogi večine strokovnjakov in zdravnikov so splošna priporočila, ki vodijo k zdravemu življenjskemu slogu, saj posebne preventivne metode niso znane. Primeri splošnih priporočil so izogibanje virusnim okužbam, čim bolj znižanje dnevnega stresa, vzdrževanje rednih ciklov spanja in zdrave prehrane ter izogibanje številnim toksinom v okolju; Večina zdravnikov jih navaja kot možne načine za zmanjšanje ali preprečevanje možnosti za razvoj CFS/SEID.
Ženske s CFS/SEID so opozorjene glede nosečnosti zaradi stresa na mater in plod. Poleg tega genetska povezava, če obstaja, ni jasna med starši s CFS/SEID in njihovimi otroki.
Sledi seznam agencij in skupin, kjer lahko ljudje dobijo podrobnejše informacije o sindromu kronične utrujenosti ali bolezni sistemske intolerance na napor in o tem, kako se lahko posamezni bolnik spopade z boleznijo:
Združenje CFIDS Amerike:http://solvecfs.org/what-is-mecfs/
Možnosti zdravljenja in upravljanja CDC:http://www.cdc.gov/cfs/
Ker se zdi, da bolezen vključuje več glavnih disciplin, kot so nevrologija, imunologija, nalezljive bolezni in drugo, je NIH razvil študijsko skupino, imenovano "Trans-NIH ME/CFS", ki vključuje predstavnike različnih strok za poročanje in načrtovanje kliničnih študij. Ta skupina lahko zagotovi več jasnosti o vzroku in zdravljenju te bolezni.
Poleg tega si boste morda želeli ogledati dokumentarni film Jennifer Brea z naslovom Nemiri . Film prikazuje njeno izkušnjo s to boleznijo.