De diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) houdt in dat de patiënt gedurende ten minste zes maanden vermoeidheid heeft ervaren zonder bekende medische oorzaken, evenals andere kenmerkende symptomen. De commissie van het Institute of Medicine (IOM) beveelt de naam systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID) aan voor deze ziekte, en wordt ook wel myalgische encefalomyelitis (ME) genoemd, hoewel er geen aanwijzingen zijn voor een ontsteking van de hersenen (encefalitis) aangetoond met deze aandoening.
Kenmerkende symptomen naast vermoeidheid zijn onder meer
Controverse over de definitie van chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) leidde er in 1994 uiteindelijk toe dat een internationaal panel van CVS-onderzoeksexperts een nauwkeurige definitie van CVS vaststelde, zodat het syndroom daadwerkelijk kon worden gediagnosticeerd. Er zijn twee criteria ontwikkeld door dit panel die zowel CVS definiëren als diagnosticeren. De patiënt moet aan beide volgende criteria voldoen:
Bovendien moeten vier symptomen van de hierboven vermelde symptomen aanhouden of terugkeren gedurende 6 of meer opeenvolgende maanden van ziekte en mogen ze niet dateren van vóór de ernstige chronische vermoeidheid (de symptomen moeten op hetzelfde moment zijn opgetreden of nadat ernstige chronische vermoeidheid is opgetreden, maar niet eerder).
Waarom zoveel controverse? Er zijn minstens drie belangrijke redenen voor controverse:
Bijgevolg wordt de ziekte gediagnosticeerd door de ziekten uit te sluiten die de hierboven vermelde symptomen kunnen veroorzaken (de zogenaamde uitsluitingsdiagnose), maar die nog steeds voldoen aan de twee gedefinieerde criteria die in 1994 zijn vastgesteld door het panel van CVS-experts. Het is niet ongebruikelijk dat patiënten een uitgebreide reeks tests om andere ziekten uit te sluiten voordat wordt vastgesteld dat een patiënt voldoet aan de diagnostische criteria voor CVS. Helaas hebben veel patiënten bij wie vervolgens de diagnose CVS is gesteld, ook enkele van de hierboven genoemde aandoeningen en symptomen gehad. Zonder de CVS-criteria zou de diagnose zelfs nog controversiëler zijn.
Controverse blijft bestaan. Sommige mensen willen de ziekte een andere naam geven. Sommige clinici willen de criteria van 1994 wijzigen en andere niet. Totdat een definitieve oorzaak is bewezen, zullen er waarschijnlijk controverses blijven bestaan over namen, diagnose, behandelingen en andere aspecten van CVS. In februari 2015 voltooide het Institute of Medicine, op verzoek van de CDC en anderen, een rapport over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het nieuwe rapport suggereerde een naamswijziging naar systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID) om de ziekte beter te identificeren met minder vooroordelen en ook enkele criteria van de ziekte enigszins aan te passen.
Omdat dit rapport zo nieuw is en momenteel wordt beoordeeld, is het niet duidelijk of het allemaal door de medische gemeenschap zal worden geaccepteerd. De CDC moet nog naamsveranderingen aanbrengen in haar CFS-publicaties, dus dit artikel zal informatie geven over zowel het huidige CFS als het nieuwe SEID; in de meeste gevallen is de basisinformatie niet veranderd (bijvoorbeeld oorzaak, symptomen en behandeling).
Er is geen gedefinieerde oorzaak van CVS of SEID bekend, zelfs niet na ongeveer twee decennia onderzoek bij patiënten die aan de CVS- of SEID-criteria voldoen. Hoewel veel ziekten naast CVS of SEID bij patiënten bestaan, zijn er geen bewezen verbanden met een bekende ziekte (fysiek of mentaal) of pathogeen (inclusief virale) die verantwoordelijk is voor de ontwikkeling van CVS of SEID.
De Centers for Disease Control (CDC) geven aan dat onderzoekers nog steeds proberen de oorzaak(en) van CVS/SEID te identificeren en wat speculaties doen over het lopende onderzoek. Ze suggereren bijvoorbeeld de mogelijkheid dat CVS/SEID een eindpunt vertegenwoordigt van meerdere ziekten of aandoeningen zoals virale infecties, stress en blootstelling aan toxines. De CDC stelt echter dat "CVS niet uitsluitend wordt veroorzaakt door een enkele erkende infectieziekteverwekker." Dit omvat het Epstein-Barr-virus, de ziekte van Lyme-bacteriën (Borrelia burgdorferi ), menselijke retrovirussen, bornavirussen, schimmels, Mycoplasma spp, griep of griepachtige virussen en vele andere. Als een persoon echter is geïnfecteerd met meerdere (minstens drie) verschillende pathogenen, neemt de kans op het krijgen van CVS/SEID toe. Bovendien hadden sommige onderzoekers gesuggereerd dat een nieuw virus gevonden bij sommige CVS/SEID-patiënten (genaamd XMRV of xenotroop murine leukemievirus-gerelateerd virus) een kandidaat zou kunnen zijn voor de oorzaak, maar een recente grotere studie heeft deze theorie weerlegd. Bovendien, hoewel de CDC zegt dat er geen auto-immuunveranderingen zoals lupus of andere ziekten worden gevonden bij CVS/SEID, hebben veel CVS/SEID-patiënten hoge niveaus van immuuncomplexen en anti-zelfantilichamen in hun bloed, wat een aanwijzing kan zijn over de oorzaak van CVS. /SEID. De CDC vermeldt andere bevindingen (allergieën, activering van T-cellen en cytokines), maar geen enkele heeft een directe link naar het veroorzaken van CVS/SEID.
Zonder de oorzaak van CVS/SEID te kennen, is het moeilijk om risicofactoren te bepalen. Statistieken verzameld over mensen met de diagnose CVS/SEID vertellen echter iets over sommige risicogroepen. Hoewel mensen van elke leeftijd, geslacht, ras en economische groep CVS/SEID kunnen krijgen, wordt het meestal gediagnosticeerd bij mensen in de leeftijdsgroep van 40 en 50 jaar. In de pediatrische leeftijdsgroep worden tieners het vaakst getroffen. Er zijn een aantal aanvullende theoretische potentiële risicofactoren/triggers en/of oorzaken gemeld:
Geen van deze risicofactoren, triggers en/of oorzaken zijn echter bewezen.
De symptomen en tekenen van CVS/SEID zijn complex maar specifiek. De patiënt moet ernstige chronische langdurige vermoeidheid hebben van 6 maanden of langer met andere bekende medische aandoeningen uitgesloten door klinische diagnose. Bovendien hebben de patiënten vier of meer van de volgende symptomen die op hetzelfde moment of na de ernstige chronische vermoeidheid optraden. De symptomen zijn een aanzienlijke verslechtering van het kortetermijngeheugen of de concentratie; keelpijn; gevoelige lymfeklieren; spierpijn; pijn in meerdere gewrichten zonder zwelling of roodheid; hoofdpijn van een nieuw type, patroon of ernst; niet-verfrissende slaap; en malaise na inspanning die langer dan 24 uur aanhoudt. Patiënten kunnen vaak bijkomende symptomen hebben zoals dubbelzien, lichte koorts, oorpijn, diarree en vele andere symptomen, maar ze passen niet in de criteria die beschouwd worden als onderdeel van de definitie van CVS.
Hieronder volgen vijf hoofdsymptomen die de nieuwe IOM als de sleutel beschouwt voor SEID of CVS:
CVS/SEID-symptomen bij mannen moeten voldoen aan de hierboven vermelde criteria voor tijd en type (6 maanden en vier symptomen) om de diagnose van de ziekte te krijgen. Momenteel wordt het chronisch vermoeidheidssyndroom veel vaker gediagnosticeerd bij vrouwen dan bij mannen. Algemene symptomen die kunnen optreden bij mannen en die worden beschreven door mannelijke patiënten zijn vergelijkbaar met die bij vrouwen, maar clinici speculeren dat veel mannen terughoudend zijn om te zeggen dat ze symptomen hebben van spierpijn, malaise, hoofdpijn en andere symptomen als gevolg van culturele remmingen en training . Veel artsen speculeren dat mannen meer open moeten zijn in het beschrijven van hun symptomen aan hun arts.
Zoals hierboven vermeld voor mannen, moeten CVS/SEID-symptomen bij vrouwen voldoen aan de hierboven vermelde criteria voor tijd en type (6 maanden en vier symptomen) om de diagnose van de ziekte te krijgen. Vrouwen hebben veel vaker de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom dan mannen. Artsen speculeren dat vrouwen met hun artsen meer openhartig zijn over de chroniciteit van de symptomen, waaronder de vier belangrijkste symptoomcriteria (aanzienlijke verslechtering van het kortetermijngeheugen of de concentratie; zere keel; gevoelige lymfeklieren; spierpijn; pijn in meerdere gewrichten zonder zwelling of roodheid; hoofdpijn van een nieuw type, patroon of ernst; niet-verkwikkende slaap; en malaise na inspanning die meer dan 24 uur aanhoudt) dan mannen vanwege culturele verwachtingen en training.
Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of SEID is een diagnose die wordt gesteld door veel ziekten uit te sluiten die chronische vermoeidheid als een belangrijk of frequent symptoom hebben. Helaas zijn er geen fysieke tekenen of diagnostische tests (bloedonderzoeken) die CVS identificeren. De diagnose wordt gesteld door te voldoen aan de twee belangrijkste criteria die zijn opgesteld door een groep CVS-onderzoeksexperts.
Het eerste criterium stelt dat de patiënt ernstige chronische vermoeidheid moet hebben van 6 maanden of langer met andere bekende medische aandoeningen uitgesloten door klinische diagnose (een diagnose door uitsluiting).
Het tweede criterium vereist dat de patiënten vier of meer van de volgende symptomen hebben die op hetzelfde moment of na de ernstige chronische vermoeidheid optraden. De symptomen omvatten
Hoewel er geen laboratoriumonderzoeken zijn die CVS identificeren, leveren laboratoriumonderzoeken wel enig ondersteunend bewijs voor een diagnose. Laboratoriumonderzoeken die de aan- of afwezigheid van de oorzaak van andere ziekten bevestigen, helpen bij het bepalen van de diagnose van uitsluiting. Bovendien hebben veel patiënten met CVS bepaalde laboratoriumbevindingen die hieronder worden vermeld:
Wanneer ze als groep worden genomen, ondersteunen deze tests een diagnose van CVS, maar zijn ze niet definitief; alleen de patiënten die voldoen aan de twee vastgestelde criteria die hierboven voor CVS zijn beschreven, worden definitief gediagnosticeerd met CVS.
Er is geen remedie bekend voor CVS/SEID chronisch vermoeidheidssyndroom; behandeling is gebaseerd op die therapieën die de symptomen verminderen. Over het algemeen reageren patiënten bij wie de diagnose binnen de eerste 2 jaar van symptomen wordt gesteld, beter op symptomatische behandeling dan patiënten bij wie de diagnose na 2 of meer jaar ziekte wordt gesteld. Behandelingen om de symptomen te verminderen zijn voor elke patiënt individueel, aangezien geen enkele therapie alle CVS/SEID-patiënten helpt.
Medicamenteuze therapieën (bupropion [Wellbutrin], sertraline [Zoloft] en andere antidepressiva) worden gebruikt om symptomen van slaap, pijn en psychische problemen te behandelen. Sommigen hebben Adderall gebruikt (off-label gebruik). Andere therapieën die worden gebruikt, zijn onder meer stressvermindering en veranderingen in levensstijl (waaronder mogelijk vermindering van dieet en lichaamsbeweging). Sommige onderzoekers suggereren dat voeding en voeding een rol spelen en bevelen vitamine D-, B6-, B12-, lysine- en glutathionsupplementen aan, terwijl anderen dat niet doen. Sommige artsen kunnen antibiotica zoals metronidazol (Flagyl) of amoxicilline en clavulaanzuur (Augmentin) voorschrijven als de patiënt hoge niveaus van antilichamen heeft die reageren met C. longontsteking of andere organismen. Andere behandelingen die enige positieve effecten op CVS-symptomen claimen, zijn onder meer holistische behandelingen zoals bananen, maca (een plantenwortel uit Peru), pau d'arco (kruid van de schors van de taheebo-boom in Midden-Amerika) en spirulina (plankton). Elke behandeling die patiënten besluiten te proberen, moet worden besproken met een huisarts om er zeker van te zijn dat geen van hen een negatieve invloed zal hebben op de huidige therapieën.
Er wordt ook beweerd dat acupunctuur CVS-patiënten helpt met matige ondersteuning in de literatuur. Lichttherapie is ook bepleit, maar heeft geen ondersteuning in de literatuur, en ten minste één artikel heeft de effectiviteit van melatonine of fototherapie in twijfel getrokken. De meeste van deze andere therapieën zijn niet goed bestudeerd door deskundigen die CVS behandelen.
De meeste clinici zijn het erover eens dat patiënten met CVS een teambenadering van hun ziekte nodig hebben. De meest storende symptomen moeten eerst worden aangepakt. In het algemeen zal de therapie een combinatie zijn van psychologische begeleiding (om te helpen met de dagelijkse last die CVS op het leven van de patiënt legt) en milde begeleide oefeningen (een fysiotherapeut kan misschien helpen; er moet voor worden gezorgd dat te inspannend zijn). Cognitieve gedragstherapie lijkt goed te werken bij patiënten in de kinderleeftijd.
Hoewel sommige mensen spontaan een vermindering of stopzetting van sommige symptomen van CVS/SEID kunnen hebben, vooral met de hierboven beschreven behandelingen, is er geen bekende remedie voor CVS/SEID. Het huidige doel is om symptomen te verlichten; het bereiken van symptoomvermindering wordt vaak gedaan door verschillende activiteiten die patiënten tegelijkertijd kunnen gebruiken. Een dergelijke gecombineerde activiteit (of therapie) kan het volgende omvatten:
Omdat volledig herstel van CVS/SEID zeer zeldzaam is (slechts 5%-10% van de volwassen patiënten gediagnosticeerd), varieert de prognose gewoonlijk van redelijk tot slecht. Veel patiënten kunnen alleen parttime werken; sommige patiënten worden bedlegerig. Geestelijke stoornissen, met name geheugenverlies en concentratievermogen, zijn zeer verontrustend voor CVS/SEID-patiënten. Zelfs met symptomatische behandeling kunnen sommige patiënten doorgaan met een langzame afname van hun vermogen om te functioneren. Sommige onderzoeken suggereren dat zelfs ongeveer 2 jaar na diagnose en symptomatische behandeling meer dan de helft van de CVS/SEID-patiënten nog steeds vermoeid was.
De prognose voor kinderen is beter dan die voor volwassenen, aangezien de meeste kinderen volledig herstellen na ongeveer 1-4 jaar behandeling; hoewel ze tijdens het herstel vaak problemen hebben op school met aandacht en geheugen. Velen zullen ook angst en depressie hebben. Onderzoekers suggereren dat cognitieve gedragstherapie een belangrijke effectieve behandeling is voor adolescenten met CVS/SEID.
Momenteel zijn er geen methoden bekend om CVS/SEID te voorkomen. De ontwikkeling van effectieve preventiemethoden wordt belemmerd door geen gedegen kennis van de oorzaak(en) van CVS/SEID. De preventiesuggesties van de meeste experts en clinici zijn algemene aanbevelingen die resulteren in een gezonde levensstijl, aangezien er geen specifieke preventiemethoden bekend zijn. Voorbeelden van de algemene aanbevelingen zijn het vermijden van virale infecties, het zoveel mogelijk verminderen van de dagelijkse stress, het handhaven van regelmatige slaapcycli en een gezond dieet, samen met het vermijden van de vele gifstoffen in de omgeving; deze worden door de meeste clinici aangehaald als mogelijke manieren om de kans op het ontwikkelen van CVS/SEID te verminderen of te voorkomen.
Vrouwen met CVS/SEID worden gewaarschuwd voor zwangerschap vanwege de stress die op de moeder en de foetus wordt uitgeoefend. Bovendien is de eventuele genetische connectie tussen de ouders met CVS/SEID en hun kinderen niet duidelijk.
Hieronder volgt een lijst van instanties en groepen waar mensen meer gedetailleerde informatie kunnen krijgen over chronisch vermoeidheidssyndroom of systemische inspanningsintolerantie en hoe een individuele patiënt met de ziekte kan omgaan:
CFIDS Association of America:http://solvecfs.org/what-is-mecfs/
CDC-behandelings- en beheeropties:http://www.cdc.gov/cfs/
Omdat de ziekte meerdere belangrijke disciplines lijkt te omvatten, zoals neurologie, immunologie, infectieziekten en meer, heeft de NIH een studiegroep ontwikkeld met de naam "Trans-NIH ME/cvs" met vertegenwoordigers van verschillende disciplines om klinische studies te rapporteren en te ontwerpen. Deze groep kan meer duidelijkheid verschaffen over de oorzaak en behandeling van deze ziekte.
Daarnaast wil je misschien een documentaire van Jennifer Brea bekijken met de titel Unrest . De film toont haar ervaring met deze ziekte.