El sueño no reparador es un síntoma del síndrome de fatiga crónica (SFC).El diagnóstico del síndrome de fatiga crónica (SFC) significa que el paciente ha experimentado fatiga durante al menos seis meses en ausencia de causas médicas conocidas, así como otros síntomas característicos. El comité del Instituto de Medicina (IOM, por sus siglas en inglés) recomienda el nombre de enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID, por sus siglas en inglés) para esta enfermedad, y también se la conoce como encefalomielitis miálgica (EM, por sus siglas en inglés), aunque no se ha encontrado evidencia de inflamación del cerebro (encefalitis). demostrado con esta condición.
Los síntomas característicos además de la fatiga incluyen
La controversia sobre la definición de síndrome de fatiga crónica (SFC) finalmente llevó a un panel internacional de expertos en investigación de SFC en 1994 a establecer una definición precisa de SFC para que el síndrome pudiera realmente ser diagnosticado. Hay dos criterios desarrollados por este panel que definen y diagnostican el SFC. El paciente debe tener los dos criterios siguientes:
Además, cuatro síntomas de los enumerados anteriormente deben haber persistido o recurrido durante 6 o más meses consecutivos de enfermedad y no deben haber precedido a la fatiga crónica severa (los síntomas deben haber ocurrido al mismo tiempo o después de que apareció la fatiga crónica severa pero no antes).
¿Por qué tanta controversia? Hay al menos tres razones principales para la controversia:
En consecuencia, la enfermedad se diagnostica excluyendo las enfermedades que pueden causar los síntomas (denominados diagnósticos de exclusión) enumerados anteriormente y aún así cumplen los dos criterios definidos establecidos por el panel de expertos en SFC en 1994. No es inusual que los pacientes se sometan a un extensa batería de pruebas para descartar otras enfermedades antes de que se determine que un paciente cumple con los criterios de diagnóstico del SFC. Desafortunadamente, muchos pacientes a los que posteriormente se les diagnosticó SFC también han tenido algunas de las afecciones y síntomas enumerados anteriormente. Sin los criterios del SFC, el diagnóstico sería incluso más controvertido.
La controversia aún permanece. Algunas personas quieren cambiar el nombre de la enfermedad. Algunos médicos quieren cambiar los criterios de 1994 y otros no. Hasta que se demuestre una causa definitiva, es probable que persistan las controversias sobre nombres, diagnósticos, tratamientos y otros aspectos del SFC. En febrero de 2015, el Instituto de Medicina, a pedido de los CDC y otros, completó un informe sobre la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica. El nuevo informe sugirió un cambio de nombre a enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID) para identificar mejor la enfermedad con menos prejuicios y también modificó ligeramente algunos criterios de la enfermedad.
Debido a que este informe es tan nuevo y está en revisión, no está claro si la comunidad médica lo aceptará en su totalidad. El CDC aún tiene que hacer cambios de nombre en sus publicaciones de CFS, por lo que este artículo presentará información tanto sobre el CFS actual como sobre el nuevo SEID; en la mayoría de los casos, la información básica no ha cambiado (por ejemplo, causa, síntomas y tratamiento).
No se conoce una causa definida de CFS o SEID, incluso después de aproximadamente dos décadas de investigación en pacientes que cumplen con los criterios de CFS o SEID. Aunque muchas enfermedades coexisten con CFS o SEID en pacientes, no hay vínculos comprobados con ninguna enfermedad conocida (física o mental) o patógeno (incluido el viral) que sea responsable del desarrollo de CFS o SEID.
Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) indican que los investigadores todavía están tratando de identificar la(s) causa(s) del SFC/SEID y ofrecen algunas especulaciones sobre la investigación en curso. Por ejemplo, sugieren la posibilidad de que CFS/SEID represente un criterio de valoración de múltiples enfermedades o condiciones, como infecciones virales, estrés y exposición a toxinas. Sin embargo, los CDC afirman que "el SFC no es causado exclusivamente por ningún agente de enfermedad infecciosa reconocido". Esto incluye el virus de Epstein-Barr, la bacteria de la enfermedad de Lyme (Borrelia burgdorferi ), retrovirus humanos, bornavirus, hongos, Mycoplasma spp, virus de la gripe o similares a la gripe, y muchos otros. Sin embargo, si una persona ha sido infectada con varios (al menos tres) patógenos diferentes, las posibilidades de contraer CFS/SEID aumentan. Además, algunos investigadores sugirieron que un nuevo virus que se encuentra en algunos pacientes con SFC/SEID (denominado XMRV o virus relacionado con el virus de la leucemia murina xenotrópica) puede ser un candidato para la causa, pero un estudio más grande reciente ha refutado esta teoría. Además, aunque los CDC dicen que no se encuentran cambios autoinmunitarios como el lupus u otras enfermedades en el SFC/SEID, muchos pacientes con SFC/SEID tienen altos niveles de complejos inmunitarios y autoanticuerpos en la sangre que pueden ser una pista sobre las causas del SFC. /SEID. El CDC menciona otros hallazgos (alergias, activación de células T y citoquinas), pero ninguno tiene un vínculo directo con la causa del SFC/SEID.
Sin conocer la causa de CFS/SEID, es difícil determinar los factores de riesgo. Sin embargo, las estadísticas reunidas sobre personas con CFS/SEID diagnosticados sí dicen algo sobre algunos grupos de alto riesgo. Por ejemplo, aunque las personas de todas las edades, géneros, razas y grupos económicos pueden tener CFS/SEID, se diagnostica con mayor frecuencia en personas de 40 y 50 años de edad. En el grupo de edad pediátrica, los adolescentes son los más afectados. Hay una serie de factores de riesgo/desencadenantes y/o causas potenciales teóricos adicionales informados:
Sin embargo, ninguno de estos factores de riesgo, desencadenantes y/o causas han sido probados.
Los síntomas y signos de CFS/SEID son complejos pero específicos. El paciente debe tener fatiga crónica severa a largo plazo de 6 meses o más con otras condiciones médicas conocidas excluidas por diagnóstico clínico. Además, los pacientes tienen cuatro o más de los siguientes síntomas que ocurrieron al mismo tiempo o después de la fatiga crónica severa. Los síntomas son un deterioro sustancial de la memoria a corto plazo o de la concentración; dolor de garganta; ganglios linfáticos sensibles; dolor muscular; dolor multiarticular sin hinchazón ni enrojecimiento; dolores de cabeza de un nuevo tipo, patrón o gravedad; sueño no reparador; y malestar post-esfuerzo que dura más de 24 horas. Los pacientes a menudo pueden tener síntomas adicionales como visión doble, fiebre leve, dolor de oído, diarrea y muchos otros síntomas, pero no se ajustan a los criterios que se consideran parte de la definición de SFC.
Los siguientes son cinco síntomas principales que el nuevo IOM considera clave para SEID o CFS:
Los síntomas del SFC/SEID en los hombres deben cumplir con los criterios de tiempo y tipo (6 meses y cuatro síntomas) establecidos anteriormente para que se les diagnostique la enfermedad. Actualmente, el síndrome de fatiga crónica se diagnostica con mucha más frecuencia en mujeres que en hombres. Los síntomas generales que pueden ocurrir en los hombres que describen los pacientes masculinos son similares a los de las mujeres, pero los médicos especulan que muchos hombres son reacios a decir que tienen síntomas de dolor muscular, malestar general, dolores de cabeza y otros síntomas debido a inhibiciones culturales y entrenamiento. . Muchos médicos especulan que los hombres deben ser más abiertos al describir sus síntomas a sus médicos.
Como se indicó anteriormente para los hombres, los síntomas del SFC/SEID en las mujeres deben cumplir con los criterios de tiempo y tipo (6 meses y cuatro síntomas) establecidos anteriormente para que se les diagnostique la enfermedad. Las mujeres tienen muchas más probabilidades de ser diagnosticadas con síndrome de fatiga crónica que los hombres. Los médicos especulan que las mujeres son más comunicativas con sus médicos acerca de la cronicidad de los síntomas, incluidos los cuatro criterios de síntomas principales (deterioro sustancial en la memoria a corto plazo o la concentración; dolor de garganta; ganglios linfáticos sensibles; dolor muscular; dolor multiarticular sin hinchazón ni enrojecimiento , dolores de cabeza de un nuevo tipo, patrón o gravedad, sueño no reparador y malestar posterior al esfuerzo que dura más de 24 horas) que los hombres debido a las expectativas culturales y al entrenamiento.
El síndrome de fatiga crónica (CFS, por sus siglas en inglés) o SEID es un diagnóstico que se realiza al excluir muchas enfermedades que tienen fatiga crónica como síntoma principal o frecuente. Desafortunadamente, no existen signos físicos ni pruebas de diagnóstico (análisis de sangre) que identifiquen el SFC. El diagnóstico se realiza ajustando los dos criterios principales establecidos por un grupo de expertos en investigación del SFC.
El primer criterio establece que el paciente debe tener fatiga crónica severa de 6 meses o más de duración con otras condiciones médicas conocidas excluidas por diagnóstico clínico (un diagnóstico por exclusión).
El segundo criterio requiere que los pacientes tengan cuatro o más de los siguientes síntomas que ocurrieron al mismo tiempo o después de la fatiga crónica severa. Los síntomas incluyen
Si bien no hay estudios de laboratorio que identifiquen el SFC, los estudios de laboratorio brindan alguna evidencia de apoyo para un diagnóstico. Los estudios de laboratorio que confirman la presencia o ausencia de causa de otras enfermedades ayudan a definir el diagnóstico de exclusión. Además, muchos pacientes con SFC tienen ciertos resultados de laboratorio que se enumeran a continuación:
Cuando se toman en conjunto, estas pruebas respaldan un diagnóstico de SFC pero no son definitivas; solo los pacientes que cumplen los dos criterios establecidos descritos anteriormente para el SFC reciben un diagnóstico definitivo de SFC.
No existe una cura conocida para el síndrome de fatiga crónica CFS/SEID; el tratamiento se basa en aquellas terapias que reducen los síntomas. En general, los pacientes que son diagnosticados dentro de los primeros 2 años de síntomas responden mejor al tratamiento sintomático que aquellos pacientes diagnosticados después de 2 o más años de tener la enfermedad. Los tratamientos para reducir los síntomas se individualizan para cada paciente, ya que ninguna terapia única ayuda a todos los pacientes con SFC/SEID.
Las terapias con medicamentos (bupropión [Wellbutrin], sertralina [Zoloft] y otros medicamentos antidepresivos) se usan para tratar los síntomas del sueño, el dolor y los problemas psicológicos. Algunos han usado Adderall (uso fuera de etiqueta). Otras terapias que se utilizan incluyen la reducción del estrés y cambios en el estilo de vida (que pueden incluir la reducción de la dieta y el ejercicio). Algunos investigadores sugieren que la dieta y la nutrición desempeñan un papel y recomiendan suplementos de vitamina D, B6, B12, lisina y glutatión, mientras que otros no. Algunos médicos pueden recetar antibióticos como metronidazol (Flagyl) o amoxicilina y ácido clavulánico (Augmentin) si el paciente tiene niveles altos de anticuerpos que reaccionan con C. pneumoniae u otros organismos. Otros tratamientos que afirman algunos efectos positivos sobre los síntomas del SFC incluyen tratamientos holísticos como plátanos, maca (una raíz de planta de Perú), pau d'arco (hierba de la corteza del árbol taheebo en América Central) y espirulina (plancton). Cualquier tratamiento que los pacientes decidan probar debe discutirse con un médico de atención primaria para asegurarse de que ninguno de ellos interactúe negativamente con las terapias actuales.
También se afirma que la acupuntura ayuda a los pacientes con SFC con apoyo moderado en la literatura. También se ha defendido la terapia de luz, pero no tiene apoyo en la literatura, y al menos un artículo ha cuestionado la eficacia de la melatonina o la fototerapia. La mayoría de estas otras terapias no han sido bien estudiadas por expertos que tratan el SFC.
La mayoría de los médicos están de acuerdo en que los pacientes con SFC necesitan un enfoque de equipo para su enfermedad. Los síntomas más disruptivos deben abordarse primero. En general, la terapia será una combinación de asesoramiento psicológico (para ayudar con la carga diaria que el SFC impone en la vida del paciente) y ejercicio leve guiado (un fisioterapeuta podría ayudar; se debe tener cuidado de no ser demasiado extenuante). La terapia cognitivo-conductual parece funcionar bien con pacientes en edad pediátrica.
Aunque algunas personas pueden tener una reducción o cese de forma espontánea de algunos síntomas de CFS/SEID, especialmente con los tratamientos descritos anteriormente, no existe una cura conocida para CFS/SEID. El objetivo actual es aliviar los síntomas; lograr la reducción de los síntomas a menudo se logra mediante varias actividades diferentes que los pacientes pueden usar al mismo tiempo. Dicha actividad combinada (o terapia) puede incluir lo siguiente:
Debido a que la recuperación completa del SFC/SEID es muy poco frecuente (solo se diagnostica entre el 5 % y el 10 % de los pacientes adultos), el pronóstico suele oscilar entre regular y malo. Muchos pacientes solo pueden trabajar en trabajos de medio tiempo; algunos pacientes quedan postrados en cama. El deterioro mental, especialmente la pérdida de memoria y la capacidad de concentración, son muy desconcertantes para los pacientes con CFS/SEID. Incluso con tratamiento sintomático, algunos pacientes pueden continuar con una disminución lenta de su capacidad funcional. Algunos estudios sugieren que incluso aproximadamente 2 años después del diagnóstico y el tratamiento sintomático, más de la mitad de los pacientes con SFC/SEID todavía estaban fatigados.
El pronóstico para los niños es mejor que para los adultos, ya que la mayoría de los niños se recuperan por completo después de aproximadamente 1 a 4 años de tratamiento; aunque durante la recuperación suelen tener problemas en la escuela con la atención y la memoria. Muchos también tendrán ansiedad y depresión. Los investigadores sugieren que la terapia cognitivo-conductual es un tratamiento eficaz importante para los adolescentes con CFS/SEID.
Actualmente, no existen métodos conocidos para prevenir CFS/SEID. El desarrollo de métodos de prevención efectivos se ve obstaculizado por la falta de un conocimiento firme de la(s) causa(s) del SFC/SEID. Las sugerencias de prevención de la mayoría de los expertos y clínicos son recomendaciones generales que dan como resultado un estilo de vida saludable ya que no se conocen métodos de prevención específicos. Ejemplos de recomendaciones generales son evitar infecciones virales, reducir el estrés diario tanto como sea posible y mantener ciclos de sueño regulares y una dieta saludable, junto con evitar las muchas toxinas en el medio ambiente; estos son citados por la mayoría de los médicos como posibles formas de reducir o prevenir la posibilidad de desarrollar CFS/SEID.
Se advierte a las mujeres con CFS/SEID sobre el embarazo debido al estrés que se ejerce sobre la madre y el feto. Además, la conexión genética, si la hay, no está clara entre los padres con CFS/SEID y sus hijos.
La siguiente es una lista de agencias y grupos donde las personas pueden obtener información más detallada sobre el síndrome de fatiga crónica o la enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico y cómo un paciente individual puede sobrellevar la enfermedad:
Asociación CFIDS de América:http://solvecfs.org/what-is-mecfs/
Opciones de tratamiento y manejo de los CDC:http://www.cdc.gov/cfs/
Debido a que la enfermedad parece incluir múltiples disciplinas importantes, como neurología, inmunología, enfermedades infecciosas y más, el NIH ha desarrollado un grupo de estudio denominado "Trans-NIH ME/CFS" que incluye representantes de varias disciplinas para informar y diseñar estudios clínicos. Este grupo puede proporcionar más claridad sobre la causa y el tratamiento de esta enfermedad.
Además, es posible que desee ver un documental de Jennifer Brea titulado Unrest . La película muestra su experiencia con esta enfermedad.
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