La diagnosi di sindrome da stanchezza cronica (CFS) significa che il malato ha manifestato affaticamento per almeno sei mesi in assenza di cause mediche note e ha avuto altri sintomi caratteristici. Il comitato dell'Istituto di Medicina (IOM) raccomanda il nome di malattia da intolleranza allo sforzo sistemico (SEID) per questa malattia, ed è stata anche chiamata encefalomielite mialgica (ME), anche se non è stata riscontrata alcuna evidenza di infiammazione del cervello (encefalite). dimostrato con questa condizione.
I sintomi caratteristici oltre alla fatica includono
La controversia sulla definizione di sindrome da stanchezza cronica (CFS) ha finalmente portato un gruppo internazionale di esperti di ricerca sulla CFS nel 1994 a stabilire una definizione precisa di CFS in modo che la sindrome potesse essere effettivamente diagnosticata. Ci sono due criteri sviluppati da questo pannello che definiscono e diagnosticano la CFS. Il paziente deve avere entrambi i seguenti criteri:
Inoltre, quattro sintomi dei sintomi sopra elencati devono essere persistenti o ripresentati durante 6 o più mesi consecutivi di malattia e non devono essere precedenti alla grave stanchezza cronica (i sintomi devono essersi manifestati contemporaneamente o dopo la comparsa di grave stanchezza cronica ma non prima).
Perché tante polemiche? Ci sono almeno tre ragioni principali per la controversia:
Di conseguenza, la malattia viene diagnosticata escludendo le malattie che possono causare i sintomi (denominati diagnosi di esclusione) sopra elencati ma soddisfano ancora i due criteri definiti stabiliti dal panel di esperti CFS nel 1994. Non è raro che i pazienti si sottopongano a un un'ampia serie di test per escludere altre malattie prima che un paziente sia determinato a soddisfare i criteri diagnostici della CFS. Sfortunatamente, molti pazienti a cui è stata successivamente diagnosticata la CFS hanno avuto anche alcune delle condizioni e dei sintomi sopra elencati. Senza i criteri CFS, la diagnosi sarebbe ancora più controversa.
Resta ancora la polemica. Alcuni individui vogliono rinominare la malattia. Alcuni medici vogliono cambiare i criteri del 1994 e altri no. Fino a quando non sarà dimostrata una causa definitiva, probabilmente rimarranno controversie su nomi, diagnosi, trattamenti e altri aspetti della CFS. Nel febbraio 2015, l'Istituto di Medicina, su richiesta del CDC e altri, ha completato una relazione sull'encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica. Il nuovo rapporto ha suggerito un cambio di nome alla malattia da intolleranza sistemica da sforzo (SEID) per identificare meglio la malattia con meno pregiudizi e ha anche leggermente modificato alcuni criteri della malattia.
Poiché questo rapporto è così nuovo ed è in fase di revisione, non è chiaro se sarà accettato tutto dalla comunità medica. Il CDC deve ancora apportare modifiche al nome nelle sue pubblicazioni CFS, quindi questo articolo presenterà informazioni sia sull'attuale CFS che sul nuovo SEID; nella maggior parte dei casi, le informazioni di base non sono cambiate (ad esempio causa, sintomi e trattamento).
Non è nota alcuna causa definita di CFS o SEID, anche dopo circa due decenni di ricerca su pazienti che soddisfano i criteri CFS o SEID. Sebbene molte malattie coesistano con CFS o SEID nei pazienti, non ci sono collegamenti provati a nessuna malattia nota (fisica o mentale) o patogeno (incluso virale) responsabile dello sviluppo di CFS o SEID.
I Centers for Disease Control (CDC) indicano che i ricercatori stanno ancora cercando di identificare le cause di CFS/SEID e offrono alcune speculazioni sulla ricerca in corso. Ad esempio, suggeriscono la possibilità che CFS/SEID rappresenti un punto finale di molteplici malattie o condizioni come infezioni virali, stress ed esposizione a tossine. Tuttavia, il CDC afferma che "la CFS non è causata esclusivamente da un singolo agente di malattia infettiva riconosciuto". Ciò include il virus di Epstein-Barr, i batteri della malattia di Lyme (Borrelia burgdorferi ), retrovirus umani, bornavirus, funghi, Mycoplasma spp, virus influenzali o simil-influenzali e molti altri. Tuttavia, se una persona è stata infettata da diversi (almeno tre) diversi agenti patogeni, le possibilità di contrarre CFS/SEID aumentano. Inoltre, alcuni ricercatori avevano suggerito che un nuovo virus trovato in alcuni pazienti con CFS/SEID (denominato XMRV o virus correlato al virus della leucemia murina xenotropica) potrebbe essere un candidato per la causa, ma un recente studio più ampio ha smentito questa teoria. Inoltre, sebbene il CDC affermi che nella CFS/SEID non si riscontrano alterazioni autoimmuni come il lupus o altre malattie, molti pazienti con CFS/SEID hanno alti livelli di immunocomplessi e anticorpi anti-auto nel sangue che possono essere un indizio su ciò che causa la CFS /SEID. Il CDC menziona altri risultati (allergie, attivazione dei linfociti T e citochine), ma nessuno ha alcun collegamento diretto alla causa di CFS/SEID.
Senza conoscere la causa della CFS/SEID, è difficile determinare i fattori di rischio. Tuttavia, le statistiche raccolte sulle persone con CFS/SEID diagnosticate dicono qualcosa su alcuni gruppi ad alto rischio. Ad esempio, sebbene persone di ogni età, sesso, razza e gruppo economico possano ottenere CFS/SEID, è più comunemente diagnosticata nelle persone nella fascia di età di 40 e 50 anni. Nel gruppo di età pediatrica, gli adolescenti sono più spesso colpiti. Sono stati segnalati diversi potenziali fattori di rischio/trigger e/o cause teorici aggiuntivi:
Tuttavia, nessuno di questi fattori di rischio, fattori scatenanti e/o cause è stato dimostrato.
I sintomi ei segni di CFS/SEID sono complessi ma specifici. Il paziente deve avere un grave affaticamento cronico a lungo termine di 6 mesi o di durata maggiore con altre condizioni mediche note escluse dalla diagnosi clinica. Inoltre, i pazienti hanno quattro o più dei seguenti sintomi che si sono verificati contemporaneamente o dopo il grave affaticamento cronico. I sintomi sono una compromissione sostanziale della memoria o della concentrazione a breve termine; mal di gola; linfonodi teneri; dolore muscolare; dolore multiarticolare senza gonfiore o arrossamento; mal di testa di un nuovo tipo, modello o gravità; sonno non ristoratore; e malessere post-sforzo di durata superiore alle 24 ore. I pazienti possono spesso presentare sintomi aggiuntivi come visione doppia, febbri lievi, mal d'orecchi, diarrea e molti altri sintomi, ma non rientrano nei criteri che sono considerati parte della definizione di CFS.
I seguenti sono cinque sintomi principali che il nuovo IOM considera chiave per SEID o CFS:
I sintomi di CFS/SEID negli uomini devono soddisfare i criteri di tempo e tipo (6 mesi e quattro sintomi) sopra indicati per essere diagnosticati con la malattia. Attualmente, la sindrome da stanchezza cronica viene diagnosticata molto più frequentemente nelle donne che nei maschi. I sintomi generali che possono verificarsi negli uomini descritti da pazienti maschi sono simili a quelli nelle femmine, ma i medici ipotizzano che molti uomini siano riluttanti a dire di avere sintomi di dolore muscolare, malessere, mal di testa e altri sintomi dovuti a inibizioni culturali e allenamento . Molti medici ipotizzano che gli uomini debbano essere più aperti nel descrivere i loro sintomi ai loro medici.
Come affermato in precedenza per gli uomini, i sintomi della CFS/SEID nelle donne devono soddisfare i criteri di tempo e tipo (6 mesi e quattro sintomi) sopra indicati per essere diagnosticati con la malattia. Le donne hanno molte più probabilità di essere diagnosticate con la sindrome da stanchezza cronica rispetto agli uomini. I medici ipotizzano che le donne siano più disponibili con i loro medici riguardo alla cronicità dei sintomi, inclusi i quattro principali criteri dei sintomi (sostanziale compromissione della memoria o della concentrazione a breve termine; mal di gola; linfonodi dolenti; dolore muscolare; dolore multiarticolare senza gonfiore o arrossamento; mal di testa di nuovo tipo, modello o gravità; sonno non ristoratore e malessere post-sforzo che dura più di 24 ore) rispetto agli uomini a causa delle aspettative culturali e della formazione.
La sindrome da stanchezza cronica (CFS) o SEID è una diagnosi fatta escludendo molte malattie che hanno l'affaticamento cronico come sintomo principale o frequente. Sfortunatamente, non ci sono segni fisici o test diagnostici (esami del sangue) che identifichino la CFS. La diagnosi viene effettuata adattando i due criteri principali stabiliti da un gruppo di esperti di ricerca sulla CFS.
Il primo criterio stabilisce che il paziente deve avere un grave affaticamento cronico di 6 mesi o di durata maggiore con altre condizioni mediche note escluse dalla diagnosi clinica (una diagnosi per esclusione).
Il secondo criterio richiede che i pazienti presentino quattro o più dei seguenti sintomi che si sono verificati contemporaneamente o dopo il grave affaticamento cronico. I sintomi includono
Sebbene non ci siano studi di laboratorio che identifichino la CFS, gli studi di laboratorio forniscono alcune prove di supporto per una diagnosi. Studi di laboratorio che confermano la presenza o l'assenza di cause di altre malattie aiutano a definire la diagnosi di esclusione. Inoltre, molti pazienti con CFS hanno alcuni risultati di laboratorio elencati di seguito:
Se presi in gruppo, questi test supportano una diagnosi di CFS ma non sono definitivi; solo i pazienti che soddisfano i due criteri stabiliti sopra descritti per la CFS sono definitivamente diagnosticati con CFS.
Non esiste una cura nota per la sindrome da stanchezza cronica CFS/SEID; il trattamento si basa su quelle terapie che riducono i sintomi. In generale, i pazienti che vengono diagnosticati entro i primi 2 anni dalla comparsa dei sintomi rispondono meglio al trattamento sintomatico rispetto ai pazienti diagnosticati dopo 2 o più anni dall'insorgenza della malattia. I trattamenti per ridurre i sintomi sono individualizzati per ciascun paziente poiché nessuna singola terapia aiuta tutti i pazienti con CFS/SEID.
Le terapie farmacologiche (bupropione [Wellbutrin], sertralina [Zoloft] e altri farmaci antidepressivi) sono utilizzate per trattare i sintomi del sonno, del dolore e dei problemi psicologici. Alcuni hanno utilizzato Adderall (uso off-label). Altre terapie che vengono utilizzate includono la riduzione dello stress e i cambiamenti dello stile di vita (che possono includere la riduzione della dieta e dell'esercizio). Alcuni ricercatori suggeriscono che la dieta e la nutrizione svolgono un ruolo e raccomandano integratori di vitamina D, B6, B12, lisina e glutatione mentre altri no. Alcuni medici possono prescrivere antibiotici come metronidazolo (Flagyl) o amoxicillina e acido clavulanico (Augmentin) se il paziente ha alti livelli di anticorpi che reagiscono con C. polmonite o altri organismi. Altri trattamenti che affermano alcuni effetti positivi sui sintomi della CFS includono trattamenti olistici come banane, maca (una radice di pianta del Perù), pau d'arco (erba dalla corteccia dell'albero di taheebo in America centrale) e spirulina (plancton). Qualsiasi trattamento che i pazienti decidano di provare dovrebbe essere discusso con un medico di base per assicurarsi che nessuno di loro interagirà negativamente con le terapie attuali.
In letteratura si afferma anche che l'agopuntura aiuti i pazienti con CFS con un supporto moderato. Anche la terapia della luce è stata sostenuta ma non ha supporto in letteratura e almeno un articolo ha messo in dubbio l'efficacia della melatonina o della fototerapia. La maggior parte di queste altre terapie non sono state ben studiate da esperti che trattano la CFS.
La maggior parte dei medici concorda sul fatto che i pazienti con CFS necessitano di un approccio di squadra alla loro malattia. I sintomi più dirompenti dovrebbero essere affrontati per primi. In generale, la terapia sarà una combinazione di consulenza psicologica (per aiutare con il carico quotidiano che la CFS impone alla vita del paziente) e un lieve esercizio guidato (un fisioterapista potrebbe essere in grado di aiutare; bisogna fare attenzione a non essere troppo faticoso). La terapia cognitivo-comportamentale sembra funzionare bene con i pazienti in età pediatrica.
Sebbene alcune persone possano avere spontaneamente una riduzione o cessazione di alcuni sintomi di CFS/SEID, specialmente con i trattamenti sopra descritti, non esiste una cura nota per CFS/SEID. L'obiettivo attuale è alleviare i sintomi; il raggiungimento della riduzione dei sintomi è spesso svolto da diverse attività che i pazienti possono utilizzare contemporaneamente. Tale attività (o terapia) combinata può includere quanto segue:
Poiché il completo recupero da CFS/SEID è molto raro (solo il 5%-10% dei pazienti adulti diagnosticati), la prognosi di solito varia da discreta a scarsa. Molti pazienti possono lavorare solo con lavori part-time; alcuni pazienti diventano costretti a letto. Il deterioramento mentale, in particolare la perdita di memoria e la capacità di concentrazione, sono molto sconcertanti per i pazienti con CFS/SEID. Anche con il trattamento sintomatico, alcuni pazienti possono continuare con un lento declino della loro capacità di funzionare. Alcuni studi suggeriscono che anche circa 2 anni dopo la diagnosi e il trattamento sintomatico, oltre la metà dei pazienti con CFS/SEID era ancora affaticata.
La prognosi per i bambini è migliore di quella per gli adulti poiché la maggior parte dei bambini guarisce completamente dopo circa 1-4 anni di trattamento; anche se durante il recupero hanno spesso problemi di attenzione e memoria a scuola. Molti avranno anche ansia e depressione. I ricercatori suggeriscono che la terapia cognitivo-comportamentale è un trattamento efficace importante per gli adolescenti con CFS/SEID.
Al momento, non sono noti metodi per prevenire CFS/SEID. Lo sviluppo di metodi di prevenzione efficaci è ostacolato dalla mancanza di una solida conoscenza delle cause della CFS/SEID. I suggerimenti di prevenzione della maggior parte degli esperti e dei medici sono raccomandazioni generali che si traducono in uno stile di vita sano poiché non sono noti metodi di prevenzione specifici. Esempi di raccomandazioni generali sono evitare le infezioni virali, ridurre il più possibile lo stress quotidiano e mantenere cicli di sonno regolari e una dieta sana, insieme all'evitare le numerose tossine nell'ambiente; questi sono citati dalla maggior parte dei medici come possibili modi per ridurre o prevenire la possibilità di sviluppare CFS/SEID.
Le femmine con CFS/SEID sono avvertite riguardo alla gravidanza a causa dello stress posto sulla madre e sul feto. Inoltre, l'eventuale connessione genetica tra i genitori con CFS/SEID e i loro figli non è chiara.
Di seguito è riportato un elenco di agenzie e gruppi in cui le persone possono ottenere informazioni più dettagliate sulla sindrome da stanchezza cronica o sull'intolleranza sistemica allo sforzo e su come un singolo malato può far fronte alla malattia:
CFIDS Association of America:http://solvecfs.org/what-is-mecfs/
Opzioni di trattamento e gestione del CDC:http://www.cdc.gov/cfs/
Poiché la malattia sembra includere molteplici discipline principali come neurologia, immunologia, malattie infettive e altro, il NIH ha sviluppato un gruppo di studio chiamato "Trans-NIH ME/CFS" che include rappresentanti di varie discipline per segnalare e progettare studi clinici. Questo gruppo può fornire maggiore chiarezza sulla causa e sul trattamento di questa malattia.
Inoltre, potresti voler guardare un film documentario di Jennifer Brea intitolato Unrest . Il film mostra la sua esperienza con questa malattia.