Diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (CFS) betyr at pasienten har opplevd utmattelse i minst seks måneder uten kjente medisinske årsaker samt hatt andre karakteristiske symptomer. Institutt for medisin (IOM)-komiteen anbefaler navnet systemisk anstrengelsesintoleransesykdom (SEID) for denne sykdommen, og den har også blitt referert til som myalgisk encefalomyelitt (ME), selv om det ikke har vært tegn på betennelse i hjernen (encefalitt). demonstrert med denne tilstanden.
Karakteristiske symptomer i tillegg til tretthet inkluderer
Kontrovers om definisjonen av kronisk utmattelsessyndrom (CFS) førte til slutt et internasjonalt panel av CFS-forskningseksperter i 1994 til å etablere en presis definisjon av CFS slik at syndromet faktisk kunne diagnostiseres. Det er to kriterier utviklet av dette panelet som både definerer og diagnostiserer CFS. Pasienten må ha begge følgende kriterier:
I tillegg må fire symptomer på symptomene som er oppført ovenfor ha vedvart eller gjentatt i løpet av 6 eller flere påfølgende måneder med sykdom og må ikke ha forut for den alvorlige kroniske trettheten (symptomene må ha oppstått samtidig eller etter at alvorlig kronisk tretthet dukket opp, men ikke før).
Hvorfor så mye kontrovers? Det er minst tre hovedgrunner til kontrovers:
Følgelig diagnostiseres sykdommen ved å ekskludere sykdommene som kan forårsake symptomene (kalt en eksklusjonsdiagnose) som er oppført ovenfor, men som fortsatt passer til de to definerte kriteriene etablert av panelet av CFS-eksperter i 1994. Det er ikke uvanlig at pasienter gjennomgår en omfattende batteri av tester for å utelukke andre sykdommer før en pasient er fast bestemt på å passe CFS-diagnosekriteriene. Dessverre har mange pasienter som senere har blitt diagnostisert å ha CFS også hatt noen av tilstandene og symptomene som er oppført ovenfor. Uten CFS-kriteriene ville diagnosen vært enda mer kontroversiell.
Kontroversen gjenstår fortsatt. Noen individer ønsker å gi sykdommen nytt navn. Noen klinikere ønsker å endre 1994-kriteriene og andre ikke. Inntil en endelig årsak er bevist, vil kontroverser om navn, diagnose, behandlinger og andre aspekter av CFS sannsynligvis forbli. I februar 2015 fullførte Institute of Medicine, på forespørsel fra CDC og andre, en rapport om myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom. Den nye rapporten foreslo en navneendring til systemisk anstrengelsesintoleransesykdom (SEID) for bedre å identifisere sykdommen med mindre fordommer og endret også noen kriterier for sykdommen.
Fordi denne rapporten er så ny og er under vurdering, er det ikke klart om alt vil bli akseptert av det medisinske miljøet. CDC har ennå ikke gjort navneendringer i sine CFS-publikasjoner, så denne artikkelen vil presentere informasjon om både gjeldende CFS og den nye SEID; i de fleste tilfeller er den grunnleggende informasjonen ikke endret (for eksempel årsak, symptomer og behandling).
Ingen definert årsak til CFS eller SEID er kjent, selv etter omtrent to tiår med forskning på pasienter som passer CFS- eller SEID-kriteriene. Selv om mange sykdommer eksisterer sammen med CFS eller SEID hos pasienter, er det ingen påviste koblinger til noen kjent sykdom (fysisk eller mental) eller patogen (inkludert viral) som er ansvarlig for utvikling av CFS eller SEID.
Centers for Disease Control (CDC) indikerer at forskere fortsatt prøver å identifisere årsaken(e) til CFS/SEID og gir noen spekulasjoner om den pågående forskningen. For eksempel antyder de muligheten for at CFS/SEID representerer et endepunkt for flere sykdommer eller tilstander som virusinfeksjoner, stress og toksineksponering. Imidlertid uttaler CDC at "CFS er ikke utelukkende forårsaket av noen enkelt anerkjent infeksjonssykdom." Dette inkluderer Epstein-Barr-virus, borreliosebakterier (Brelia burgdorferi ), humane retrovirus, bornavirus, sopp, Mycoplasma spp, influensa eller influensalignende virus og mange andre. Men hvis en person har blitt smittet med flere (minst tre) forskjellige patogener, øker sjansene for å få CFS/SEID. I tillegg hadde noen forskere antydet at et nytt virus funnet hos noen CFS/SEID-pasienter (kalt XMRV eller xenotropic murine leukemi virus-relatert virus) kan være en kandidat for årsak, men en nyere større studie har motbevist denne teorien. I tillegg, selv om CDC sier at ingen autoimmune endringer som lupus eller andre sykdommer finnes i CFS/SEID, har mange CFS/SEID-pasienter høye nivåer av immunkomplekser og anti-selv-antistoffer i blodet som kan være en pekepinn på hva som forårsaker CFS /SEID. CDC nevner andre funn (allergier, T-celleaktivering og cytokiner), men ingen har noen direkte kobling til å forårsake CFS/SEID.
Uten å vite årsaken til CFS/SEID er det vanskelig å fastslå risikofaktorer. Statistikk samlet om personer med diagnostisert CFS/SEID forteller imidlertid noe om enkelte høyrisikogrupper. For eksempel, selv om mennesker i alle aldre, kjønn, rase og økonomiske grupper kan få CFS/SEID, er det oftest diagnostisert hos personer i aldersgruppen 40 og 50 år. I den pediatriske aldersgruppen er tenåringer oftest berørt. Det er en rekke ytterligere teoretiske potensielle risikofaktorer/triggere og/eller årsaker rapportert:
Imidlertid er ingen av disse risikofaktorene, triggerne og/eller årsakene bevist.
Symptomene og tegnene på CFS/SEID er komplekse, men spesifikke. Pasienten må ha alvorlig kronisk langvarig tretthet av 6 måneder eller lengre varighet med andre kjente medisinske tilstander utelukket ved klinisk diagnose. I tillegg har pasientene fire eller flere av følgende symptomer som enten oppsto samtidig eller etter den alvorlige kroniske utmattelsen. Symptomene er betydelig svekkelse av korttidshukommelsen eller konsentrasjonen; sår hals; ømme lymfeknuter; Muskelsmerte; multi-ledd smerte uten hevelse eller rødhet; hodepine av en ny type, mønster eller alvorlighetsgrad; uforfriskende søvn; og ubehag etter anstrengelse som varer i mer enn 24 timer. Pasienter kan ofte ha tilleggssymptomer som dobbeltsyn, mild feber, øreverk, diaré og mange andre symptomer, men de passer ikke inn i kriteriene som anses å være en del av definisjonen av CFS.
Følgende er fem hovedsymptomer som den nye IOM anser som nøkkelen for SEID eller CFS:
CFS/SEID-symptomer hos menn må passe til kriteriene for tid og type (6 måneder og fire symptomer) angitt ovenfor for å bli diagnostisert med sykdommen. For tiden diagnostiseres kronisk utmattelsessyndrom mye hyppigere hos kvinner enn hos menn. Generelle symptomer hos menn som kan oppstå som beskrives av mannlige pasienter er lik de hos kvinner, men klinikere spekulerer i at mange menn er motvillige til å si at de har symptomer på muskelsmerter, ubehag, hodepine og andre symptomer på grunn av kulturelle hemninger og trening . Mange leger spekulerer i at menn må være mer åpne når de beskriver symptomene sine til legene sine.
Som nevnt ovenfor for menn, må CFS/SEID-symptomer hos kvinner passe til kriteriene for tid og type (6 måneder og fire symptomer) angitt ovenfor for å bli diagnostisert med sykdommen. Kvinner er mye mer sannsynlig å bli diagnostisert med kronisk utmattelsessyndrom enn menn. Klinikere spekulerer i at kvinner er mer imøtekommende med legene sine om kroniske symptomer, inkludert de fire viktigste symptomkriteriene (betydelig svekkelse av korttidshukommelsen eller konsentrasjonen; sår hals; ømme lymfeknuter; muskelsmerter; flerleddssmerter uten hevelse eller rødhet; hodepine av en ny type, mønster eller alvorlighetsgrad; uoppfriskende søvn; og ubehag etter anstrengelse som varer mer enn 24 timer) enn menn på grunn av kulturelle forventninger og trening.
Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) eller SEID er en diagnose som stilles ved å ekskludere mange sykdommer som har kronisk utmattelse som et stort eller hyppig symptom. Dessverre er det ingen fysiske tegn eller diagnostiske tester (blodprøver) som identifiserer CFS. Diagnosen stilles ved å tilpasse de to hovedkriteriene satt av en gruppe CFS-forskningseksperter.
De første kriteriene sier at pasienten må ha alvorlig kronisk tretthet av 6 måneder eller lengre varighet med andre kjente medisinske tilstander ekskludert av klinisk diagnose (en diagnose ved ekskludering).
Det andre kriteriet krever at pasientene har fire eller flere av følgende symptomer som enten oppsto samtidig eller etter den alvorlige kroniske trettheten. Symptomene inkluderer
Selv om det ikke er noen laboratoriestudier som identifiserer CFS, gir laboratoriestudier noen støttende bevis for en diagnose. Laboratoriestudier som bekrefter enten tilstedeværelse eller fravær av årsak til andre sykdommer, bidrar til å definere diagnosen eksklusjon. I tillegg har mange pasienter med CFS visse laboratoriefunn oppført nedenfor:
Når de tas som en gruppe, støtter disse testene en diagnose av CFS, men er ikke definitive; bare pasientene som oppfyller de to etablerte kriteriene beskrevet ovenfor for CFS er definitivt diagnostisert med CFS.
Det er ingen kjent kur for CFS/SEID kronisk utmattelsessyndrom; behandlingen er basert på de terapiene som reduserer symptomene. Generelt vil pasienter som er diagnostisert i løpet av de første 2 årene med symptomer reagerer bedre på symptomatisk behandling enn de pasientene som får diagnosen etter 2 eller flere år med sykdommen. Behandlinger for å redusere symptomene er individualisert for hver pasient ettersom ingen enkeltbehandling hjelper alle CFS/SEID-pasienter.
Medikamentell behandling (bupropion [Wellbutrin], sertralin [Zoloft] og andre antidepressiva) brukes til å behandle symptomer på søvn, smerte og psykologiske problemer. Noen har brukt Adderall (off-label bruk). Andre terapier som brukes inkluderer stressreduksjon og livsstilsendringer (som kan inkludere diett og treningsreduksjon). Noen etterforskere foreslår at kosthold og ernæring spiller en rolle og anbefaler vitamin D, B6, B12, lysin og glutationtilskudd, mens andre ikke gjør det. Noen klinikere kan foreskrive antibiotika som metronidazol (Flagyl) eller amoxicillin og klavulansyre (Augmentin) hvis pasienten har høye nivåer av antistoffer som reagerer med C. pneumoniae eller andre organismer. Andre behandlinger som hevder noen positive effekter på CFS-symptomer inkluderer holistiske behandlinger som bananer, maca (en planterot fra Peru), pau d'arco (urt fra barken til taheebo-treet i Mellom-Amerika) og spirulina (plankton). Alle behandlingspasienter som bestemmer seg for å prøve, bør diskuteres med en primærlege for å sikre at ingen av dem vil påvirke negativt med gjeldende behandlinger.
Akupunktur hevdes også å hjelpe CFS-pasienter med moderat støtte i litteraturen. Lysterapi har også vært forfektet, men har ingen støtte i litteraturen, og minst én artikkel har stilt spørsmål ved melatonin eller lysterapis effektivitet. De fleste av disse andre terapiene har ikke blitt godt studert av eksperter som behandler CFS.
De fleste klinikere er enige om at pasienter med CFS trenger en teamtilnærming til sin sykdom. De mest forstyrrende symptomene bør behandles først. Generelt vil terapien være en kombinasjon av psykologisk rådgivning (for å hjelpe med den daglige byrden som CFS påfører pasientens liv) og mild veiledet trening (en fysioterapeut kan kanskje hjelpe; forsiktighet bør utvises for ikke å være for anstrengende). Kognitiv atferdsterapi ser ut til å fungere godt med pediatriske pasienter.
Selv om noen mennesker spontant kan ha en reduksjon eller opphør av noen symptomer på CFS/SEID, spesielt med behandlinger beskrevet ovenfor, er det ingen kjent kur for CFS/SEID. Det nåværende målet er å lindre symptomene; å oppnå symptomreduksjon gjøres ofte ved flere ulike aktiviteter som pasienter kan bruke samtidig. Slik kombinert aktivitet (eller terapi) kan omfatte følgende:
Fordi full utvinning fra CFS/SEID er svært sjelden (kun 5%-10% av voksne pasienter diagnostisert), varierer prognosen vanligvis fra rimelig til dårlig. Mange pasienter kan kun jobbe i deltidsjobber; noen pasienter blir sengeliggende. Psykisk svekkelse, spesielt hukommelsestap og evnen til å konsentrere seg, er svært urovekkende for CFS/SEID-pasienter. Selv med symptomatisk behandling kan noen pasienter fortsette med en langsom nedgang i funksjonsevnen. Noen studier tyder på at selv om lag 2 år etter diagnose og symptomatisk behandling, var over halvparten av CFS/SEID-pasientene fortsatt utmattet.
Prognosen for barn er bedre enn for voksne da de fleste barn blir helt friske etter ca 1-4 års behandling; selv om de under restitusjon ofte har problemer med oppmerksomhet og hukommelse på skolen. Mange vil også ha angst og depresjon. Forskere foreslår at kognitiv atferdsterapi er en viktig effektiv behandling for ungdom med CFS/SEID.
Foreløpig er det ingen kjente metoder for å forhindre CFS/SEID. Utvikling av effektive forebyggingsmetoder hindres av ingen sikker kunnskap om årsaken(e) til CFS/SEID. Forebyggingsforslagene fra de fleste eksperter og klinikere er generelle anbefalinger som resulterer i en sunn livsstil siden ingen spesifikke forebyggingsmetoder er kjent. Eksempler på de generelle anbefalingene er å unngå virusinfeksjoner, redusere daglig stress så mye som mulig, og opprettholde regelmessige søvnsykluser og et sunt kosthold, sammen med unngåelse av de mange giftstoffene i miljøet; disse er sitert av de fleste klinikere som mulige måter å redusere eller forhindre sjansen for å utvikle CFS/SEID.
Kvinner med CFS/SEID advares om graviditet på grunn av belastningen på mor og foster. I tillegg er den genetiske sammenhengen, hvis noen, ikke klar mellom foreldrene med CFS/SEID og deres barn.
Følgende er en liste over instanser og grupper der folk kan få mer detaljert informasjon om kronisk utmattelsessyndrom eller systemisk anstrengelsesintoleransesykdom og hvordan en individuell lidende kan takle sykdommen:
CFIDS Association of America:http://solvecfs.org/what-is-mecfs/
CDC-behandlings- og administrasjonsalternativer:http://www.cdc.gov/cfs/
Fordi sykdommen ser ut til å omfatte flere hoveddisipliner som nevrologi, immunologi, infeksjonssykdommer og mer, har NIH utviklet en studiegruppe kalt "Trans-NIH ME/CFS" som inkluderer representanter for ulike disipliner for å rapportere og designe kliniske studier. Denne gruppen kan gi mer klarhet om årsaken til og behandlingen av denne sykdommen.
I tillegg kan det være lurt å se en dokumentarfilm av Jennifer Brea med tittelen Unrest . Filmen viser hennes erfaring med denne sykdommen.