Le sommeil non réparateur est un symptôme du syndrome de fatigue chronique (SFC).Le diagnostic de syndrome de fatigue chronique (SFC) signifie que la victime a ressenti de la fatigue pendant au moins six mois en l'absence de causes médicales connues ainsi que d'autres symptômes caractéristiques. Le comité de l'Institute of Medicine (IOM) recommande le nom de maladie systémique d'intolérance à l'effort (SEID) pour cette maladie, et elle a également été appelée encéphalomyélite myalgique (EM), même si aucune preuve d'inflammation du cerveau (encéphalite) n'a été démontré avec cette condition.
Les symptômes caractéristiques en plus de la fatigue comprennent
La controverse sur la définition du syndrome de fatigue chronique (SFC) a finalement conduit un panel international d'experts en recherche sur le SFC en 1994 à établir une définition précise du SFC afin que le syndrome puisse effectivement être diagnostiqué. Il y a deux critères développés par ce panel qui définissent et diagnostiquent le SFC. Le patient doit avoir les deux critères suivants :
De plus, quatre des symptômes énumérés ci-dessus doivent avoir persisté ou réapparu pendant au moins 6 mois consécutifs de maladie et ne doivent pas être antérieurs à la fatigue chronique sévère (les symptômes doivent être apparus en même temps ou après l'apparition de la fatigue chronique sévère mais pas avant).
Pourquoi tant de polémique ? Il existe au moins trois raisons majeures de controverse :
Par conséquent, la maladie est diagnostiquée en excluant les maladies qui peuvent provoquer les symptômes (appelés diagnostic d'exclusion) énumérés ci-dessus tout en répondant aux deux critères définis établis par le groupe d'experts du SCF en 1994. Il n'est pas rare que des patients subissent un une vaste batterie de tests pour exclure d'autres maladies avant qu'un patient ne soit déterminé à répondre aux critères de diagnostic du SFC. Malheureusement, de nombreux patients qui ont été diagnostiqués par la suite comme ayant le SFC ont également eu certaines des conditions et des symptômes énumérés ci-dessus. Sans les critères du SFC, le diagnostic serait encore plus controversé.
La controverse demeure toujours. Certaines personnes veulent renommer la maladie. Certains cliniciens veulent changer les critères de 1994 et d'autres non. Jusqu'à ce qu'une cause définitive soit prouvée, les controverses sur les noms, le diagnostic, les traitements et d'autres aspects du SFC persisteront probablement. En février 2015, l'Institute of Medicine, à la demande du CDC et d'autres, a terminé un rapport sur l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique. Le nouveau rapport a suggéré un changement de nom pour la maladie d'intolérance systémique à l'effort (SEID) afin de mieux identifier la maladie avec moins de préjugés et a également légèrement modifié certains critères de la maladie.
Étant donné que ce rapport est si nouveau et qu'il est en cours d'examen, il n'est pas clair s'il sera entièrement accepté par la communauté médicale. Le CDC n'a pas encore changé de nom dans ses publications CFS, cet article présentera donc des informations à la fois sur le CFS actuel et sur le nouveau SEID; dans la plupart des cas, les informations de base n'ont pas changé (par exemple, la cause, les symptômes et le traitement).
Aucune cause définie du SFC ou du SEID n'est connue, même après environ deux décennies de recherche sur des patients qui répondent aux critères du SFC ou du SEID. Bien que de nombreuses maladies coexistent avec le SFC ou le SEID chez les patients, il n'existe aucun lien prouvé avec une maladie connue (physique ou mentale) ou un agent pathogène (y compris viral) responsable du développement du SFC ou du SEID.
Les Centers for Disease Control (CDC) indiquent que les chercheurs tentent toujours d'identifier la ou les causes du SFC/SEID et proposent des spéculations sur les recherches en cours. Par exemple, ils suggèrent la possibilité que le CFS/SEID représente un critère d'évaluation de plusieurs maladies ou affections telles que les infections virales, le stress et l'exposition aux toxines. Cependant, le CDC déclare que "le SFC n'est pas causé exclusivement par un seul agent infectieux reconnu". Cela inclut le virus d'Epstein-Barr, la bactérie de la maladie de Lyme (Borrelia burgdorferi ), rétrovirus humains, bornavirus, champignons, Mycoplasmes spp, virus grippaux ou pseudo-grippaux, et bien d'autres. Cependant, si une personne a été infectée par plusieurs (au moins trois) agents pathogènes différents, les chances de contracter le SFC/SEID augmentent. De plus, certains chercheurs avaient suggéré qu'un nouveau virus trouvé chez certains patients atteints du SFC/SEID (appelé XMRV ou virus lié au virus de la leucémie murine xénotrope) pourrait être un candidat à la cause, mais une étude récente de plus grande envergure a réfuté cette théorie. De plus, bien que le CDC affirme qu'aucun changement auto-immun comme le lupus ou d'autres maladies n'est trouvé dans le SFC/SEID, de nombreux patients atteints de SFC/SEID ont des niveaux élevés de complexes immuns et d'anticorps anti-soi dans leur sang qui peuvent être un indice sur ce qui cause le SFC. /SEID. Le CDC mentionne d'autres résultats (allergies, activation des lymphocytes T et cytokines), mais aucun n'a de lien direct avec le SFC/SEID.
Sans connaître la cause du SFC/SEID, il est difficile de déterminer les facteurs de risque. Cependant, les statistiques recueillies sur les personnes atteintes de SFC/SEID diagnostiquées en disent long sur certains groupes à haut risque. Par exemple, bien que des personnes de tous âges, sexes, races et groupes économiques puissent contracter le SFC/SEID, il est le plus souvent diagnostiqué chez les personnes âgées de 40 à 50 ans. Dans le groupe d'âge pédiatrique, les adolescents sont le plus souvent touchés. Il existe un certain nombre de facteurs de risque/déclencheurs et/ou causes potentiels théoriques supplémentaires signalés :
Cependant, aucun de ces facteurs de risque, déclencheurs et/ou causes n'a été prouvé.
Les symptômes et les signes du SFC/SEID sont complexes mais spécifiques. Le patient doit avoir une fatigue chronique sévère à long terme de 6 mois ou plus avec d'autres conditions médicales connues exclues par le diagnostic clinique. De plus, les patients présentent au moins quatre des symptômes suivants qui se sont produits en même temps ou après la fatigue chronique sévère. Les symptômes sont une altération importante de la mémoire à court terme ou de la concentration ; maux de gorge; ganglions lymphatiques tendres ; douleur musculaire; douleurs multi-articulaires sans gonflement ni rougeur ; maux de tête d'un nouveau type, schéma ou gravité; sommeil non réparateur; et malaise post-effort durant plus de 24 heures. Les patients peuvent souvent présenter des symptômes supplémentaires tels qu'une vision double, de légères fièvres, des maux d'oreille, de la diarrhée et de nombreux autres symptômes, mais ils ne correspondent pas aux critères considérés comme faisant partie de la définition du SFC.
Voici cinq principaux symptômes que le nouvel IOM considère comme essentiels pour SEID ou CFS :
Les symptômes du SFC / SEID chez les hommes doivent correspondre aux critères de temps et de type (6 mois et quatre symptômes) énoncés ci-dessus pour être diagnostiqués avec la maladie. Actuellement, le syndrome de fatigue chronique est diagnostiqué beaucoup plus fréquemment chez les femmes que chez les hommes. Les symptômes généraux chez les hommes qui peuvent survenir et qui sont décrits par les patients masculins sont similaires à ceux des femmes, mais les cliniciens pensent que de nombreux hommes hésitent à dire qu'ils présentent des symptômes de douleurs musculaires, de malaises, de maux de tête et d'autres symptômes dus à des inhibitions culturelles et à l'entraînement. . De nombreux médecins pensent que les hommes doivent être plus ouverts lorsqu'ils décrivent leurs symptômes à leur médecin.
Comme indiqué ci-dessus pour les hommes, les symptômes du SFC / SEID chez les femmes doivent correspondre aux critères de temps et de type (6 mois et quatre symptômes) énoncés ci-dessus pour être diagnostiqués avec la maladie. Les femmes sont beaucoup plus susceptibles d'être diagnostiquées avec le syndrome de fatigue chronique que les hommes. Les cliniciens supposent que les femmes sont plus franches avec leur médecin au sujet de la chronicité des symptômes, y compris les quatre principaux critères de symptôme (altération substantielle de la mémoire à court terme ou de la concentration ; mal de gorge ; ganglions lymphatiques sensibles ; douleur musculaire ; douleur multiarticulaire sans gonflement ni rougeur ; maux de tête d'un type, d'un schéma ou d'une gravité nouveaux ; sommeil non réparateur ; et malaise post-effort durant plus de 24 heures) que les hommes en raison des attentes culturelles et de l'entraînement.
Le syndrome de fatigue chronique (SFC) ou SEID est un diagnostic posé en excluant de nombreuses maladies dont la fatigue chronique est un symptôme majeur ou fréquent. Malheureusement, il n'y a pas de signes physiques ou de tests de diagnostic (tests sanguins) qui identifient le SFC. Le diagnostic est établi en ajustant les deux principaux critères définis par un groupe d'experts en recherche du SCF.
Le premier critère stipule que le patient doit avoir une fatigue chronique sévère de 6 mois ou plus avec d'autres conditions médicales connues exclues par le diagnostic clinique (un diagnostic par exclusion).
Le deuxième critère exige que les patients présentent au moins quatre des symptômes suivants qui se sont produits en même temps ou après la fatigue chronique sévère. Les symptômes incluent
Bien qu'il n'y ait pas d'études de laboratoire qui identifient le SFC, les études de laboratoire fournissent des preuves à l'appui d'un diagnostic. Les études de laboratoire qui confirment la présence ou l'absence de cause d'autres maladies aident à définir le diagnostic d'exclusion. De plus, de nombreux patients atteints de SFC ont certains résultats de laboratoire énumérés ci-dessous :
Lorsqu'ils sont pris en groupe, ces tests appuient un diagnostic de SFC mais ne sont pas définitifs ; seuls les patients qui répondent aux deux critères établis décrits ci-dessus pour le SFC sont définitivement diagnostiqués avec le SFC.
Il n'existe aucun remède connu pour le syndrome de fatigue chronique CFS/SEID ; le traitement est basé sur les thérapies qui réduisent les symptômes. En général, les patients diagnostiqués au cours des 2 premières années de symptômes répondent mieux au traitement symptomatique que les patients diagnostiqués après 2 ans ou plus de la maladie. Les traitements visant à réduire les symptômes sont individualisés pour chaque patient, car aucune thérapie unique n'aide tous les patients atteints de SFC/SEID.
Les thérapies médicamenteuses (bupropion [Wellbutrin], sertraline [Zoloft] et autres antidépresseurs) sont utilisées pour traiter les symptômes du sommeil, la douleur et les problèmes psychologiques. Certains ont utilisé Adderall (utilisation hors AMM). D'autres thérapies utilisées comprennent la réduction du stress et les changements de style de vie (qui peuvent inclure la réduction du régime alimentaire et de l'exercice). Certains chercheurs suggèrent que l'alimentation et la nutrition jouent un rôle et recommandent des suppléments de vitamine D, B6, B12, de lysine et de glutathion, tandis que d'autres ne le font pas. Certains cliniciens peuvent prescrire des antibiotiques tels que le métronidazole (Flagyl) ou l'amoxicilline et l'acide clavulanique (Augmentin) si le patient a des niveaux élevés d'anticorps qui réagissent avec C. pneumonie ou d'autres organismes. D'autres traitements qui revendiquent des effets positifs sur les symptômes du SFC comprennent des traitements holistiques tels que les bananes, la maca (une racine de plante du Pérou), le pau d'arco (herbe de l'écorce de l'arbre taheebo en Amérique centrale) et la spiruline (plancton). Tout traitement que les patients décident d'essayer doit être discuté avec un médecin de soins primaires pour s'assurer qu'aucun d'entre eux n'interagira négativement avec les thérapies actuelles.
L'acupuncture prétend également aider les patients atteints du SFC avec un soutien modéré dans la littérature. La luminothérapie a également été préconisée mais n'a aucun soutien dans la littérature, et au moins un article a remis en question l'efficacité de la mélatonine ou de la photothérapie. La plupart de ces autres thérapies n'ont pas été bien étudiées par les experts qui traitent le SFC.
La plupart des cliniciens s'accordent à dire que les patients atteints du SFC ont besoin d'une approche d'équipe face à leur maladie. Les symptômes les plus perturbateurs doivent être traités en premier. En général, la thérapie sera une combinaison de conseils psychologiques (pour aider avec le fardeau quotidien que le SFC impose sur la vie du patient) et d'exercices guidés légers (un physiothérapeute pourrait être en mesure d'aider ; il faut veiller à ne pas être trop fatigant). La thérapie cognitivo-comportementale semble bien fonctionner avec les patients d'âge pédiatrique.
Bien que certaines personnes puissent présenter spontanément une réduction ou une disparition de certains symptômes du SFC/SEID, en particulier avec les traitements décrits ci-dessus, il n'existe aucun remède connu pour le SFC/SEID. L'objectif actuel est de soulager les symptômes; la réduction des symptômes se fait souvent par plusieurs activités différentes que les patients peuvent utiliser en même temps. Une telle activité (ou thérapie) combinée peut inclure ce qui suit :
Étant donné que le rétablissement complet du SFC/SEID est très rare (seulement 5 % à 10 % des patients adultes diagnostiqués), le pronostic varie généralement de passable à mauvais. De nombreux patients ne peuvent travailler qu'à temps partiel; certains patients deviennent alités. Les troubles mentaux, en particulier la perte de mémoire et la capacité de concentration sont très déconcertants pour les patients atteints de SFC/SEID. Même avec un traitement symptomatique, certains patients peuvent continuer avec un lent déclin de leur capacité à fonctionner. Certaines études suggèrent que même environ 2 ans après le diagnostic et le traitement symptomatique, plus de la moitié des patients atteints du SFC/SEID étaient encore fatigués.
Le pronostic pour les enfants est meilleur que pour les adultes car la plupart des enfants se rétablissent complètement après environ 1 à 4 ans de traitement; bien que pendant la convalescence, ils aient souvent des problèmes d'attention et de mémoire à l'école. Beaucoup souffriront également d'anxiété et de dépression. Les chercheurs suggèrent que la thérapie cognitivo-comportementale est un traitement efficace majeur pour les adolescents atteints de SFC/SEID.
Actuellement, il n'existe aucune méthode connue pour empêcher CFS/SEID. Le développement de méthodes de prévention efficaces est entravé par l'absence de connaissances solides sur la ou les causes du SFC/SEID. Les suggestions de prévention de la plupart des experts et des cliniciens sont des recommandations générales qui aboutissent à un mode de vie sain puisqu'aucune méthode de prévention spécifique n'est connue. Des exemples de recommandations générales sont d'éviter les infections virales, de réduire autant que possible le stress quotidien et de maintenir des cycles de sommeil réguliers et une alimentation saine, ainsi que d'éviter les nombreuses toxines présentes dans l'environnement ; ceux-ci sont cités par la plupart des cliniciens comme des moyens possibles de réduire ou de prévenir le risque de développer le SFC/SEID.
Les femmes atteintes de CFS/SEID sont mises en garde contre la grossesse en raison des contraintes exercées sur la mère et le fœtus. De plus, le lien génétique, le cas échéant, n'est pas clair entre les parents atteints du SFC/SEID et leurs enfants.
Voici une liste d'agences et de groupes où les gens peuvent obtenir des informations plus détaillées sur le syndrome de fatigue chronique ou la maladie systémique d'intolérance à l'effort et sur la façon dont une personne atteinte peut faire face à la maladie :
CFIDS Association d'Amérique :http://solvecfs.org/what-is-mecfs/
Options de traitement et de gestion du CDC :http://www.cdc.gov/cfs/
Parce que la maladie semble inclure plusieurs disciplines majeures telles que la neurologie, l'immunologie, les maladies infectieuses et plus encore, le NIH a développé un groupe d'étude appelé "Trans-NIH ME/CFS" qui comprend des représentants de diverses disciplines pour rapporter et concevoir des études cliniques. Ce groupe peut fournir plus de clarté sur la cause et le traitement de cette maladie.
De plus, vous voudrez peut-être regarder un film documentaire de Jennifer Brea intitulé Unrest . Le film montre son expérience avec cette maladie.
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