Síndrome de Fadiga Crônica (SFC) ou Doença de Intolerância ao Esforço Sistêmico (SEID)

Fatos que você deve saber sobre a síndrome da fadiga crônica (SFC) ou doença sistêmica de intolerância ao esforço (SEID)

O sono não reparador é um sintoma da síndrome da fadiga crônica (SFC).

• A síndrome da fadiga crônica (SFC) é definida por dois critérios principais, fadiga crônica grave por pelo menos 6 meses não causada por uma doença diagnosticável ou aliviada com repouso e pelo menos quatro outros sintomas específicos que ocorrem ao mesmo tempo ou após o desenvolvimento de fadiga severa. Em 2015, o Instituto de Medicina propôs um novo nome para esta síndrome - doença de intolerância ao esforço sistêmico (SEID). Também é conhecida como encefalomielite miálgica (MC) ou CSF/MC. Novas diretrizes estão sendo desenvolvidas.
• A causa da síndrome da fadiga crônica (CFS ou SEID) é desconhecida.
• Os fatores de risco não são claramente compreendidos, mas a maioria dos adultos diagnosticados são mulheres adultas de 40 a 50 anos de idade; os pacientes pediátricos diagnosticados geralmente são adolescentes.
• Os sintomas e sinais da síndrome da fadiga crônica (SFC ou SEID) são relativamente específicos:fadiga crônica grave por pelo menos 5-6 meses não causada por uma doença diagnosticável e pelo menos outros quatro sintomas específicos, como comprometimento cognitivo, muscular e /ou dores nas articulações, novos tipos de dores de cabeça, linfonodos sensíveis, dor de garganta, sono não reparador e mal-estar após o exercício que ocorrem ao mesmo tempo ou após o desenvolvimento de fadiga severa. Especula-se que fatores de risco, gatilhos e/ou causas incluem infecções virais e bacterianas, problemas no sistema imunológico, desequilíbrios hormonais, problemas de saúde mental e/ou genética.
• A prevalência estimada nos EUA é de cerca de 836.000 a 2,5 milhões de pessoas.
• A síndrome da fadiga crônica ou SEID é diagnosticada cerca de quatro vezes mais em mulheres do que em homens.
• CFS/SEID é diagnosticado por cinco a seis sintomas ou sinais; não há teste definitivo para CFS/SEID.
• O tratamento da síndrome da fadiga crônica (CFS ou SEID) é baseado no tratamento dos sintomas que os pacientes exibem.
• Embora não haja cura conhecida para LCR ou SEID, os sintomas podem ser significativamente reduzidos.
• O prognóstico para a síndrome da fadiga crônica (CFS ou SEID) em adultos é apenas razoável a ruim; as crianças têm um prognóstico melhor ou bom com o tratamento.
• Adotar um estilo de vida saudável é o conselho preventivo usual dado por médicos que tratam pacientes com síndrome da fadiga crônica (CFS ou SEID).
• Fontes adicionais de informações e grupos de apoio estão disponíveis para a síndrome da fadiga crônica (CFS ou SEID).

Sintomas da síndrome da fadiga crônica

O diagnóstico de síndrome da fadiga crônica (CFS) significa que o paciente experimentou fadiga por pelo menos seis meses na ausência de causas médicas conhecidas, bem como outros sintomas característicos. O comitê do Institute of Medicine (IOM) recomenda o nome de doença sistêmica de intolerância ao esforço (SEID) para esta doença, e também tem sido referida como encefalomielite miálgica (EM), embora nenhuma evidência de inflamação do cérebro (encefalite) tenha sido demonstrado com esta condição.

Os sintomas característicos, além da fadiga, incluem

• deficiência significativa na memória de curto prazo,
• baixa concentração,
• linfonodos sensíveis,
• dor de garganta,
• dor muscular,
• dor nas articulações sem inchaço ou vermelhidão,
• sono não reparador,
• mal-estar com duração superior a 24 horas após o esforço e
• dores de cabeça de um novo tipo, padrão ou gravidade.

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O que é a síndrome da fadiga crônica (CFS ou SEID)?

A controvérsia sobre a definição de síndrome da fadiga crônica (SFC) finalmente levou um painel internacional de especialistas em pesquisa de SFC em 1994 a estabelecer uma definição precisa de SFC para que a síndrome pudesse realmente ser diagnosticada. Existem dois critérios desenvolvidos por este painel que definem e diagnosticam a SFC. O paciente deve ter ambos os critérios a seguir:

1. Ter fadiga crônica grave (debilitante) de 6 meses ou mais com outras condições médicas conhecidas excluídas pelo diagnóstico clínico
2. Apresentar simultaneamente quatro ou mais dos seguintes sintomas:comprometimento substancial da memória de curto prazo ou da concentração; dor de garganta; linfonodos sensíveis no pescoço ou axilas; dor muscular inexplicável; dor multiarticular sem inchaço ou vermelhidão; dores de cabeça de um novo tipo, padrão ou gravidade; sono não reparador; e mal-estar pós-esforço com duração superior a 24 horas

Além disso, quatro sintomas dos sintomas listados acima devem ter persistido ou reaparecido durante 6 ou mais meses consecutivos de doença e não devem ter sido anteriores à fadiga crônica grave (os sintomas devem ter ocorrido ao mesmo tempo ou após o aparecimento da fadiga crônica grave, mas não antes de).

Por que tanta polêmica? Há pelo menos três razões principais para a controvérsia:

1. Fadiga crônica é um sintoma de muitas doenças, então a síndrome da fadiga crônica tinha que ter critérios que a distinguissem de condições médicas semelhantes que têm fadiga crônica como sintoma principal (por exemplo, fibromialgia, mononucleose crônica, problemas neurológicos, doença de Lyme, e sensibilidade a certos produtos químicos). Outras doenças e condições tratáveis ​​que podem ter fadiga crônica como um sintoma entre muitos outros incluem hipotireoidismo, câncer, doenças do sistema imunológico ou autoimunes, problemas nas glândulas supra-renais, infecções subagudas ou crônicas, obesidade, apnéia do sono, narcolepsia, reações a medicamentos, distúrbios hormonais, esquizofrenia, transtornos bipolares, transtornos alimentares, depressão, abuso de álcool e substâncias, problemas psicossomáticos e fingimento.
2. Além dos dois critérios acima necessários para se adequar tanto à definição quanto ao diagnóstico de SFC, muitos pacientes apresentam sintomas adicionais que, dependendo de sua gravidade, podem predominar e ofuscar os critérios de sintomas de SFC. Esses sintomas incluem dor no peito, dor abdominal, falta de ar, tosse crônica, diarreia, náusea, suores noturnos, mandíbula e rigidez muscular, visão dupla e problemas psicológicos, como ataques de pânico, ansiedade e depressão.
3. Não há exame laboratorial ou raio-X que possa dar um diagnóstico definitivo de SFC, e não há sinais físicos que identifiquem especificamente SFC.

Consequentemente, a doença é diagnosticada excluindo as doenças que podem causar os sintomas (denominados diagnóstico de exclusão) listados acima, mas ainda se enquadram nos dois critérios definidos estabelecidos pelo painel de especialistas em CFS em 1994. Não é incomum que os pacientes sejam submetidos a um exame extensa bateria de testes para descartar outras doenças antes que um paciente seja determinado para se encaixar nos critérios de diagnóstico da SFC. Infelizmente, muitos pacientes que posteriormente foram diagnosticados com SFC também tiveram algumas das condições e sintomas listados acima. Sem os critérios da SFC, o diagnóstico seria ainda mais controverso.

A controvérsia ainda permanece. Alguns indivíduos querem renomear a doença. Alguns médicos querem mudar os critérios de 1994 e outros não. Até que uma causa definitiva seja comprovada, as controvérsias sobre nomes, diagnósticos, tratamentos e outros aspectos da SFC provavelmente permanecerão. Em fevereiro de 2015, o Institute of Medicine, a pedido do CDC e outros, concluiu um relatório sobre encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica. O novo relatório sugeriu uma mudança de nome para doença de intolerância ao esforço sistêmico (SEID) para melhor identificar a doença com menos preconceito e também modificou ligeiramente alguns critérios da doença.

Como este relatório é tão novo e está sendo revisado, não está claro se todo ele será aceito pela comunidade médica. O CDC ainda não fez alterações de nome em suas publicações CFS, portanto, este artigo apresentará informações sobre o CFS atual e o novo SEID; na maioria dos casos, as informações básicas não mudaram (por exemplo, causa, sintomas e tratamento).

O que causa a síndrome da fadiga crônica ou a doença sistêmica de intolerância ao esforço?

Nenhuma causa definida de SFC ou SEID é conhecida, mesmo após cerca de duas décadas de pesquisa em pacientes que se enquadram nos critérios de SFC ou SEID. Embora muitas doenças coexistam com SFC ou SEID em pacientes, não há vínculos comprovados com nenhuma doença conhecida (física ou mental) ou patógeno (incluindo viral) que seja responsável pelo desenvolvimento de SFC ou SEID.

Os Centros de Controle de Doenças (CDC) indicam que os pesquisadores ainda estão tentando identificar a(s) causa(s) da SFC/SEID e oferecem algumas especulações sobre a pesquisa em andamento. Por exemplo, eles sugerem a possibilidade de que CFS/SEID represente um ponto final de várias doenças ou condições, como infecções virais, estresse e exposição a toxinas. No entanto, o CDC afirma que "a SFC não é causada exclusivamente por um único agente de doença infecciosa reconhecido". Isso inclui o vírus Epstein-Barr, a bactéria da doença de Lyme (Borrelia burgdorferi ), retrovírus humanos, bornavírus, fungos, Mycoplasma spp, vírus da gripe ou semelhantes à gripe e muitos outros. No entanto, se uma pessoa foi infectada com vários (pelo menos três) patógenos diferentes, as chances de contrair CFS/SEID aumentam. Além disso, alguns pesquisadores sugeriram que um novo vírus encontrado em alguns pacientes com SFC/SEID (denominado XMRV ou vírus relacionado ao vírus da leucemia murina xenotrópica) pode ser um candidato a causa, mas um estudo recente maior refutou essa teoria. Além disso, embora o CDC diga que não são encontradas alterações autoimunes como lúpus ou outras doenças na SFC/SEID, muitos pacientes com SFC/SEID têm altos níveis de complexos imunes e anticorpos anti-auto no sangue que podem ser uma pista sobre o que causa a SFC. /SEID. O CDC menciona outras descobertas (alergias, ativação de células T e citocinas), mas nenhuma tem qualquer ligação direta com a causa da SFC/SEID.

Quais são os fatores de risco para CFS/SEID?

Sem conhecer a causa da SFC/SEID, é difícil determinar os fatores de risco. No entanto, estatísticas coletadas sobre pessoas diagnosticadas com SFC/SEID dizem algo sobre alguns grupos de alto risco. Por exemplo, embora pessoas de todas as idades, sexo, raça e grupo econômico possam obter SFC/SEID, é mais comumente diagnosticado em pessoas na faixa etária de 40 e 50 anos. No grupo pediátrico, os adolescentes são mais frequentemente afetados. Há uma série de fatores de risco/gatilhos potenciais teóricos adicionais e/ou causas relatadas:

• Infecções virais
• Infecções bacterianas
• Falhas no sistema imunológico
• Alterações/anormalidades hormonais
• Estresse e/ou problemas emocionais e/ou outros problemas de saúde mental
• Genes, já que algumas famílias têm CSF/EM com maior frequência

No entanto, nenhum desses fatores de risco, gatilhos e/ou causas foram comprovados.

O que são doenças sistêmicas de intolerância ao esforço ou síndrome da fadiga crônicasintomas e sinais?

Os sintomas e sinais da SFC/SEID são complexos, mas específicos. O paciente deve ter fadiga crônica grave de 6 meses ou mais, com outras condições médicas conhecidas excluídas pelo diagnóstico clínico. Além disso, os pacientes têm quatro ou mais dos seguintes sintomas que ocorreram ao mesmo tempo ou após a fadiga crônica grave. Os sintomas são prejuízo substancial na memória de curto prazo ou na concentração; dor de garganta; linfonodos sensíveis; dor muscular; dor multiarticular sem inchaço ou vermelhidão; dores de cabeça de um novo tipo, padrão ou gravidade; sono não reparador; e mal-estar pós-esforço com duração superior a 24 horas. Os pacientes muitas vezes podem apresentar sintomas adicionais, como visão dupla, febres leves, dores de ouvido, diarreia e muitos outros sintomas, mas eles não se enquadram nos critérios considerados parte da definição de SFC.

A seguir estão cinco principais sintomas que o novo IOM considera chave para SEID ou CFS:

• Redução ou prejuízo na capacidade de realizar atividades diárias normais, acompanhada de fadiga profunda
• Mal-estar pós-esforço (piora dos sintomas após esforço físico, cognitivo ou emocional)
• Sono não reparador
• Deficiência cognitiva
• Intolerância ortostática (sintomas que pioram quando a pessoa fica em pé e melhoram quando a pessoa se deita)

Quais são os sintomas de SFC/SEID em homens?

Os sintomas da SFC/SEID em homens precisam se encaixar nos critérios de tempo e tipo (6 meses e quatro sintomas) mencionados acima para serem diagnosticados com a doença. Atualmente, a síndrome da fadiga crônica é diagnosticada com muito mais frequência em mulheres do que em homens. Os sintomas gerais que podem ocorrer em homens descritos por pacientes do sexo masculino são semelhantes aos das mulheres, mas os médicos especulam que muitos homens relutam em dizer que têm sintomas de dor muscular, mal-estar, dores de cabeça e outros sintomas devido a inibições culturais e treinamento . Muitos médicos especulam que os homens precisam ser mais abertos ao descrever seus sintomas para seus médicos.

Quais são os sintomas de SEID/CFS em mulheres?

Como dito acima para homens, os sintomas de SFC/SEID em mulheres precisam se encaixar nos critérios de tempo e tipo (6 meses e quatro sintomas) declarados acima para serem diagnosticados com a doença. As mulheres são muito mais propensas a serem diagnosticadas com síndrome da fadiga crônica do que os homens. Os médicos especulam que as mulheres são mais abertas com seus médicos sobre a cronicidade dos sintomas, incluindo os quatro principais critérios de sintomas (deficiência substancial na memória ou concentração de curto prazo; dor de garganta; linfonodos sensíveis; dor muscular; dor multiarticular sem inchaço ou vermelhidão; dores de cabeça de um novo tipo, padrão ou gravidade; sono não reparador; e mal-estar pós-esforço com duração superior a 24 horas) do que os homens por causa de expectativas culturais e treinamento.

O que testa ajudar a diagnosticar a síndrome da fadiga crônica (ou doença sistêmica de intolerância ao esforço)?

A síndrome da fadiga crônica (SFC) ou SEID é um diagnóstico feito pela exclusão de muitas doenças que têm a fadiga crônica como sintoma principal ou frequente. Infelizmente, não há sinais físicos ou testes de diagnóstico (exames de sangue) que identifiquem a SFC. O diagnóstico é feito ao se enquadrar nos dois principais critérios estabelecidos por um grupo de especialistas em pesquisa do CFS.

O primeiro critério afirma que o paciente deve ter fadiga crônica grave de 6 meses ou mais, com outras condições médicas conhecidas excluídas pelo diagnóstico clínico (um diagnóstico por exclusão).

O segundo critério exige que os pacientes tenham quatro ou mais dos seguintes sintomas que ocorreram ao mesmo tempo ou após a fadiga crônica grave. Os sintomas incluem

• deficiência substancial na memória ou concentração de curto prazo;
• dor de garganta;
• linfonodos sensíveis;
• dor muscular;
• dor multiarticular sem inchaço ou vermelhidão;
• dores de cabeça de um novo tipo, padrão ou gravidade;
• sono não reparador; e
• mal-estar pós-esforço com duração superior a 24 horas.

Embora não existam estudos de laboratório que identifiquem a SFC, os estudos de laboratório fornecem algumas evidências de suporte para um diagnóstico. Estudos laboratoriais que confirmam a presença ou ausência de causa de outras doenças ajudam a definir o diagnóstico de exclusão. Além disso, muitos pacientes com SFC apresentam alguns achados laboratoriais listados abaixo:

• Velocidade de hemossedimentação (VHS) muito baixa
• Imunoglobulinas elevadas contra o vírus Coxsackie B, HHV-6 (cepa 6 do vírus do herpes humano) e/ou Chlamydia pneumoniae
• Diminuição do número de células natural killer
• CBC normal, testes de função hepática e urinálise normal

Quando tomados em grupo, esses testes dão suporte ao diagnóstico de SFC, mas não são definitivos; apenas os pacientes que atendem aos dois critérios estabelecidos descritos acima para SFC são definitivamente diagnosticados com SFC.

Qual ​​é o tratamento para CFS/SEID?

Não há cura conhecida para a síndrome da fadiga crônica CFS/SEID; o tratamento é baseado naquelas terapias que reduzem os sintomas. Em geral, os pacientes diagnosticados nos primeiros 2 anos de sintomas respondem melhor ao tratamento sintomático do que os pacientes diagnosticados após 2 ou mais anos de doença. Os tratamentos para reduzir os sintomas são individualizados para cada paciente, pois nenhuma terapia única ajuda todos os pacientes com SFC/SEID.

Terapias medicamentosas (bupropiona [Wellbutrin], sertralina [Zoloft] e outras drogas antidepressivas) são usadas para tratar sintomas de sono, dor e problemas psicológicos. Alguns usaram Adderall (uso off-label). Outras terapias que são usadas incluem redução do estresse e mudanças no estilo de vida (que podem incluir dieta e redução de exercícios). Alguns pesquisadores sugerem que dieta e nutrição desempenham um papel e recomendam suplementos de vitamina D, B6, B12, lisina e glutationa, enquanto outros não. Alguns médicos podem prescrever antibióticos como metronidazol (Flagyl) ou amoxicilina e ácido clavulânico (Augmentin) se o paciente tiver altos níveis de anticorpos que reagem com C. pneumoniae ou outros organismos. Outros tratamentos que alegam alguns efeitos positivos sobre os sintomas da SFC incluem tratamentos holísticos, como bananas, maca (uma raiz de planta do Peru), pau d'arco (erva da casca da árvore taheebo na América Central) e espirulina (plâncton). Qualquer tratamento que os pacientes decidam tentar deve ser discutido com um médico de cuidados primários para garantir que nenhum deles interaja negativamente com as terapias atuais.

A acupuntura também é reivindicada para ajudar pacientes com SFC com suporte moderado na literatura. A fototerapia também tem sido defendida, mas não tem respaldo na literatura, e pelo menos um artigo questionou a eficácia da melatonina ou da fototerapia. A maioria dessas outras terapias não foi bem estudada por especialistas que tratam a SFC.

A maioria dos médicos concorda que os pacientes com SFC precisam de uma abordagem de equipe para sua doença. Os sintomas mais perturbadores devem ser abordados primeiro. Em geral, a terapia será uma combinação de aconselhamento psicológico (para ajudar com a carga diária que a SFC impõe à vida do paciente) e exercícios leves guiados (um fisioterapeuta pode ajudar; deve-se tomar cuidado para não ser muito cansativo). A terapia cognitivo-comportamental parece funcionar bem com pacientes pediátricos.

Existe cura para SFC/SEID?

Embora algumas pessoas possam ter espontaneamente uma redução ou cessação de alguns sintomas da SFC/SEID, especialmente com os tratamentos descritos acima, não há cura conhecida para a SFC/SEID. O objetivo atual é aliviar os sintomas; realizar a redução dos sintomas é muitas vezes feito por várias atividades diferentes que os pacientes podem usar ao mesmo tempo. Essa atividade combinada (ou terapia) pode incluir o seguinte:

• Alimentação saudável (aumentando frutas e verduras e evitando alimentos gordurosos); alguns afirmam que adicionar as seguintes ervas e produtos dietéticos à dieta do paciente pode reduzir os sintomas (astrágalo, óleo de semente de borragem, bromelina, confrei, equinácea, alho, Ginkgo biloba , ginseng, óleo de prímula, quercetina, erva de São João, maca, pau d'arco, espirulina e extrato de cogumelo Shiitake), mas os pacientes devem consultar seus médicos antes de usar esses itens.
• Exercício (exercício diário regular programado para o paciente individual ou terapia de exercícios)
• Estimulação intelectual (pode exigir terapia cognitivo-comportamental)
• Testar para apneia do sono e receber terapia de controle do sono, se necessário
• Medicamentos para dor e desconforto
• Ansiedade e/ou medicação antidepressiva

Qual ​​é o prognóstico (resultado) para CFS/SEID?

Como a recuperação completa da SFC/SEID é muito rara (apenas 5%-10% dos pacientes adultos diagnosticados), o prognóstico geralmente varia de razoável a ruim. Muitos pacientes só podem trabalhar em empregos de meio período; alguns pacientes ficam acamados. A deficiência mental, especialmente a perda de memória e a capacidade de concentração, são muito desconcertantes para pacientes com SFC/SEID. Mesmo com tratamento sintomático, alguns pacientes podem continuar com um declínio lento em sua capacidade funcional. Alguns estudos sugerem que, mesmo cerca de 2 anos após o diagnóstico e tratamento sintomático, mais da metade dos pacientes com SFC/SEID ainda estavam fatigados.

O prognóstico para crianças é melhor do que para adultos, pois a maioria das crianças se recupera completamente após cerca de 1-4 anos de tratamento; embora durante a recuperação, muitas vezes tenham problemas na escola com atenção e memória. Muitos também terão ansiedade e depressão. Os pesquisadores sugerem que a terapia cognitivo-comportamental é um importante tratamento eficaz para adolescentes com SFC/SEID.

É possível prevenir CFS/SEID?

Atualmente, não existem métodos conhecidos para prevenir CFS/SEID. O desenvolvimento de métodos de prevenção eficazes é dificultado pela falta de conhecimento da(s) causa(s) da SFC/SEID. As sugestões de prevenção da maioria dos especialistas e clínicos são recomendações gerais que resultam em um estilo de vida saudável, uma vez que não são conhecidos métodos específicos de prevenção. Exemplos das recomendações gerais são evitar infecções virais, diminuir o estresse diário o máximo possível e manter ciclos regulares de sono e uma dieta saudável, além de evitar as muitas toxinas no ambiente; estes são citados pela maioria dos médicos como possíveis formas de reduzir ou prevenir a chance de desenvolver SFC/SEID.

Mulheres com SFC/SEID são alertadas sobre a gravidez devido ao estresse colocado na mãe e no feto. Além disso, a conexão genética, se houver, não é clara entre os pais com SFC/SEID e seus filhos.

Onde as pessoas podem encontrar informações adicionais sobre CFS/SEID?

A seguir está uma lista de agências e grupos onde as pessoas podem obter informações mais detalhadas sobre a síndrome da fadiga crônica ou doença de intolerância ao esforço sistêmico e como um indivíduo pode lidar com a doença:

Associação CFIDS da América:http://solvecfs.org/what-is-mecfs/

Opções de Tratamento e Gerenciamento do CDC:http://www.cdc.gov/cfs/

Como a doença parece incluir várias disciplinas importantes, como neurologia, imunologia, doenças infecciosas e muito mais, o NIH desenvolveu um grupo de estudo denominado "Trans-NIH ME/CFS" que inclui representantes de várias disciplinas para relatar e projetar estudos clínicos. Este grupo pode fornecer mais clareza sobre a causa e o tratamento desta doença.

Além disso, você pode assistir a um documentário de Jennifer Brea intitulado Unrest . O filme mostra sua experiência com essa doença.

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