Diagnosen kronisk træthedssyndrom (CFS) betyder, at den syge har oplevet træthed i mindst seks måneder uden kendte medicinske årsager samt haft andre karakteristiske symptomer. Institut for Medicin (IOM)-udvalget anbefaler navnet systemisk anstrengelsesintolerance (SEID) for denne sygdom, og den er også blevet omtalt som myalgisk encephalomyelitis (ME), selvom der ikke har været tegn på betændelse i hjernen (encephalitis). demonstreret med denne tilstand.
Karakteristiske symptomer udover træthed omfatter
Kontrovers om definitionen af kronisk træthedssyndrom (CFS) førte til sidst et internationalt panel af CFS-forskningseksperter i 1994 til at etablere en præcis definition af CFS, så syndromet rent faktisk kunne diagnosticeres. Der er to kriterier udviklet af dette panel, som både definerer og diagnosticerer CFS. Patienten skal have begge følgende kriterier:
Derudover skal fire symptomer på symptomerne anført ovenfor have varet ved eller gentaget i 6 eller flere på hinanden følgende måneders sygdom og må ikke have været forud for den alvorlige kroniske træthed (symptomerne skal være opstået på samme tid eller efter, at alvorlig kronisk træthed optrådte, men ikke før).
Hvorfor så meget kontrovers? Der er mindst tre hovedårsager til kontrovers:
Derfor diagnosticeres sygdommen ved at udelukke de sygdomme, der kan forårsage symptomerne (kaldet en udelukkelsesdiagnose), der er anført ovenfor, men som stadig passer til de to definerede kriterier, som blev fastlagt af panelet af CFS-eksperter i 1994. Det er ikke usædvanligt, at patienter gennemgår en omfattende række af tests for at udelukke andre sygdomme, før en patient er fast besluttet på at passe til CFS diagnostiske kriterier. Desværre har mange patienter, som efterfølgende er blevet diagnosticeret med CFS, også haft nogle af de ovennævnte tilstande og symptomer. Uden CFS-kriterierne ville diagnosen være endnu mere kontroversiel.
Kontrovers er stadig tilbage. Nogle individer ønsker at omdøbe sygdommen. Nogle klinikere ønsker at ændre 1994-kriterierne, og andre gør ikke. Indtil en endelig årsag er bevist, vil kontroverser om navne, diagnose, behandlinger og andre aspekter af CFS sandsynligvis forblive. I februar 2015 færdiggjorde Institut for Medicin efter anmodning fra CDC og andre en rapport om myalgisk encephalomyelitis/kronisk træthedssyndrom. Den nye rapport foreslog en navneændring til systemisk anstrengelsesintolerancesygdom (SEID) for bedre at identificere sygdommen med færre fordomme og ændrede også en smule nogle kriterier for sygdommen.
Fordi denne rapport er så ny og er under revision, er det ikke klart, om det hele vil blive accepteret af det medicinske samfund. CDC har endnu ikke foretaget navneændringer i sine CFS-publikationer, så denne artikel vil præsentere information om både den nuværende CFS og den nye SEID; i de fleste tilfælde har de grundlæggende oplysninger ikke ændret sig (f.eks. årsag, symptomer og behandling).
Ingen defineret årsag til CFS eller SEID er kendt, selv efter omkring to årtiers forskning på patienter, der passer til CFS- eller SEID-kriterierne. Selvom mange sygdomme eksisterer sideløbende med CFS eller SEID hos patienter, er der ingen påviste forbindelser til nogen kendt sygdom (fysisk eller mental) eller patogen (inklusive viral), der er ansvarlig for udvikling af CFS eller SEID.
Centers for Disease Control (CDC) indikerer, at forskere stadig forsøger at identificere årsagen/årsagerne til CFS/SEID og tilbyder nogle spekulationer om den igangværende forskning. For eksempel foreslår de muligheden for, at CFS/SEID repræsenterer et endepunkt for flere sygdomme eller tilstande såsom virale infektioner, stress og toksineksponering. CDC siger dog, at "CFS ikke udelukkende er forårsaget af et enkelt anerkendt infektionssygdomsmiddel." Dette omfatter Epstein-Barr-virus, Lyme-sygdomsbakterier (Brelia burgdorferi ), humane retrovira, bornavirus, svampe, Mycoplasma spp, influenza eller influenzalignende vira og mange andre. Men hvis en person er blevet inficeret med flere (mindst tre) forskellige patogener, stiger chancerne for at få CFS/SEID. Derudover havde nogle forskere foreslået, at en ny virus fundet hos nogle CFS/SEID-patienter (kaldet XMRV eller xenotropic murine leukæmi virus-relateret virus) kan være en kandidat til årsag, men en nyere større undersøgelse har modbevist denne teori. Derudover, selvom CDC siger, at der ikke findes autoimmune ændringer som lupus eller andre sygdomme i CFS/SEID, har mange CFS/SEID-patienter høje niveauer af immunkomplekser og anti-selv-antistoffer i deres blod, som kan være et fingerpeg om, hvad der forårsager CFS /SEID. CDC nævner andre fund (allergier, T-celleaktivering og cytokiner), men ingen har nogen direkte forbindelse til at forårsage CFS/SEID.
Uden at kende årsagen til CFS/SEID er det svært at bestemme risikofaktorer. Statistik indsamlet om personer med diagnosticeret CFS/SEID fortæller dog noget om nogle højrisikogrupper. For eksempel, selvom folk i alle aldre, køn, racer og økonomiske grupper kan få CFS/SEID, er det oftest diagnosticeret hos personer i aldersgruppen 40 og 50 år. I den pædiatriske aldersgruppe er teenagere oftest ramt. Der er en række yderligere teoretiske potentielle risikofaktorer/triggere og/eller årsager rapporteret:
Ingen af disse risikofaktorer, triggere og/eller årsager er dog blevet bevist.
Symptomerne og tegnene på CFS/SEID er komplekse, men specifikke. Patienten skal have svær kronisk langvarig træthed af 6 måneder eller længere varighed med andre kendte medicinske tilstande udelukket af klinisk diagnose. Derudover har patienterne fire eller flere af følgende symptomer, der enten opstod på samme tid eller efter den svære kroniske træthed. Symptomerne er væsentlig svækkelse af korttidshukommelsen eller koncentrationen; ondt i halsen; ømme lymfeknuder; muskelsmerter; smerter i flere led uden hævelse eller rødme; hovedpine af en ny type, mønster eller sværhedsgrad; uforfriskende søvn; og utilpashed efter anstrengelse, der varer mere end 24 timer. Patienter kan ofte have yderligere symptomer såsom dobbeltsyn, mild feber, ørepine, diarré og mange andre symptomer, men de passer ikke ind i de kriterier, der anses for at være en del af definitionen af CFS.
Følgende er fem hovedsymptomer, som den nye IOM anser for nøglen til SEID eller CFS:
CFS/SEID-symptomer hos mænd skal passe til kriterierne for tidspunkt og type (6 måneder og fire symptomer) angivet ovenfor for at blive diagnosticeret med sygdommen. I øjeblikket diagnosticeres kronisk træthedssyndrom meget hyppigere hos kvinder end hos mænd. Generelle symptomer hos mænd, der kan opstå, som beskrives af mandlige patienter, ligner dem hos kvinder, men klinikere spekulerer i, at mange mænd er tilbageholdende med at sige, at de har symptomer på muskelsmerter, utilpashed, hovedpine og andre symptomer på grund af kulturelle hæmninger og træning . Mange læger spekulerer i, at mænd skal være mere åbne med at beskrive deres symptomer til deres læger.
Som nævnt ovenfor for mænd skal CFS/SEID-symptomer hos kvinder passe til de ovenfor angivne kriterier for tid og type (6 måneder og fire symptomer), for at blive diagnosticeret med sygdommen. Kvinder er meget mere tilbøjelige til at blive diagnosticeret med kronisk træthedssyndrom end mænd. Klinikere spekulerer i, at kvinder er mere imødekommende med deres læger om kroniske symptomer, herunder de fire vigtigste symptomkriterier (væsentlig svækkelse af korttidshukommelsen eller koncentrationen; ondt i halsen; ømme lymfeknuder; muskelsmerter; smerter i flere led uden hævelse eller rødme; hovedpine af en ny type, mønster eller sværhedsgrad; uforfriskende søvn; og utilpashed efter anstrengelse, der varer mere end 24 timer) end mænd på grund af kulturelle forventninger og træning.
Kronisk træthedssyndrom (CFS) eller SEID er en diagnose, der stilles ved at udelukke mange sygdomme, der har kronisk træthed som et stort eller hyppigt symptom. Desværre er der ingen fysiske tegn eller diagnostiske tests (blodprøver), der identificerer CFS. Diagnosen stilles ved at tilpasse de to hovedkriterier opstillet af en gruppe CFS-forskningseksperter.
De første kriterier angiver, at patienten skal have alvorlig kronisk træthed af 6 måneder eller længere varighed med andre kendte medicinske tilstande udelukket af klinisk diagnose (en diagnose ved udelukkelse).
Det andet kriterium kræver, at patienterne har fire eller flere af følgende symptomer, der enten opstod på samme tid eller efter den alvorlige kroniske træthed. Symptomerne omfatter
Selvom der ikke er nogen laboratorieundersøgelser, der identificerer CFS, giver laboratorieundersøgelser nogle understøttende beviser for en diagnose. Laboratorieundersøgelser, der bekræfter enten tilstedeværelsen eller fraværet af årsagen til andre sygdomme, hjælper med at definere diagnosen udelukkelse. Derudover har mange patienter med CFS visse laboratoriefund anført nedenfor:
Når de tages som en gruppe, understøtter disse tests en diagnose af CFS, men er ikke definitive; kun de patienter, der opfylder de to etablerede kriterier beskrevet ovenfor for CFS, er endeligt diagnosticeret med CFS.
Der er ingen kendt kur mod CFS/SEID kronisk træthedssyndrom; behandlingen er baseret på de terapier, der reducerer symptomerne. Generelt reagerer patienter, der er diagnosticeret inden for de første 2 år med symptomer, bedre på symptomatisk behandling end de patienter, der diagnosticeres efter 2 eller flere år efter at have haft sygdommen. Behandlinger for at reducere symptomer er individualiseret for hver patient, da ingen enkelt terapi hjælper alle CFS/SEID-patienter.
Lægemiddelbehandlinger (bupropion [Wellbutrin], sertralin [Zoloft] og andre antidepressive lægemidler) bruges til at behandle symptomer på søvn, smerter og psykologiske problemer. Nogle har brugt Adderall (off-label brug). Andre terapier, der bruges, omfatter stressreduktion og livsstilsændringer (som kan omfatte diæt- og træningsreduktion). Nogle efterforskere foreslår, at kost og ernæring spiller en rolle og anbefaler vitamin D, B6, B12, lysin og glutathion kosttilskud, mens andre ikke gør. Nogle klinikere kan ordinere antibiotika såsom metronidazol (Flagyl) eller amoxicillin og clavulansyre (Augmentin), hvis patienten har høje niveauer af antistoffer, der reagerer med C. pneumoniae eller andre organismer. Andre behandlinger, der hævder nogle positive virkninger på CFS-symptomer, omfatter holistiske behandlinger såsom bananer, maca (en planterod fra Peru), pau d'arco (urt fra barken på taheebo-træet i Mellemamerika) og spirulina (plankton). Enhver behandlingspatient, der beslutter sig for at prøve, bør diskuteres med en primær læge for at sikre, at ingen af dem vil interagere negativt med nuværende behandlinger.
Akupunktur hævdes også at hjælpe CFS-patienter med moderat støtte i litteraturen. Lysterapi er også blevet anbefalet, men har ingen støtte i litteraturen, og mindst én artikel har sat spørgsmålstegn ved melatonin eller fototerapis effektivitet. De fleste af disse andre behandlinger er ikke blevet grundigt undersøgt af eksperter, der behandler CFS.
De fleste klinikere er enige om, at patienter med CFS har brug for en teamtilgang til deres sygdom. De mest forstyrrende symptomer bør behandles først. Generelt vil terapien være en kombination af psykologisk rådgivning (for at hjælpe med den daglige byrde, som CFS påfører patientens liv) og mild guidet træning (en fysioterapeut kan muligvis hjælpe; man skal passe på ikke at være for anstrengende). Kognitiv adfærdsterapi ser ud til at fungere godt med patienter i pædiatrisk alderen.
Selvom nogle mennesker spontant kan have en reduktion eller ophør af nogle symptomer på CFS/SEID, især med behandlinger beskrevet ovenfor, er der ingen kendt kur mod CFS/SEID. Det nuværende mål er at lindre symptomer; opnåelse af symptomreduktion sker ofte ved flere forskellige aktiviteter, som patienterne kan bruge på samme tid. En sådan kombineret aktivitet (eller terapi) kan omfatte følgende:
Fordi fuld helbredelse fra CFS/SEID er meget sjælden (kun 5%-10% af de voksne patienter diagnosticeret), varierer prognosen normalt fra rimelig til dårlig. Mange patienter kan kun arbejde på deltidsjob; nogle patienter bliver sengeliggende. Psykisk svækkelse, især hukommelsestab og evnen til at koncentrere sig, er meget foruroligende for CFS/SEID-patienter. Selv med symptomatisk behandling kan nogle patienter fortsætte med et langsomt fald i deres funktionsevne. Nogle undersøgelser tyder på, at selv omkring 2 år efter diagnosticering og symptomatisk behandling var over halvdelen af CFS/SEID-patienterne stadig trætte.
Prognosen for børn er bedre end for voksne, da de fleste børn kommer sig fuldstændigt efter ca. 1-4 års behandling; selvom de under restitution ofte har problemer i skolen med opmærksomhed og hukommelse. Mange vil også have angst og depression. Forskere tyder på, at kognitiv adfærdsterapi er en vigtig effektiv behandling for unge med CFS/SEID.
I øjeblikket er der ingen kendte metoder til at forhindre CFS/SEID. Udvikling af effektive forebyggelsesmetoder er hæmmet af ingen fast viden om årsagen(erne) til CFS/SEID. Forebyggelsesforslagene fra de fleste eksperter og klinikere er generelle anbefalinger, der resulterer i en sund livsstil, da der ikke kendes specifikke forebyggelsesmetoder. Eksempler på de generelle anbefalinger er undgåelse af virusinfektioner, sænk daglig stress så meget som muligt og opretholdelse af regelmæssige søvncyklusser og sund kost samt undgåelse af de mange giftstoffer i miljøet; disse nævnes af de fleste klinikere som mulige måder at reducere eller forhindre chancen for at udvikle CFS/SEID på.
Kvinder med CFS/SEID advares om graviditet på grund af belastningen på moderen og fosteret. Derudover er den genetiske forbindelse, hvis nogen, ikke klar mellem forældrene med CFS/SEID og deres børn.
Følgende er en liste over agenturer og grupper, hvor folk kan få mere detaljerede oplysninger om kronisk træthedssyndrom eller systemisk anstrengelsesintolerance, og hvordan en individuel patient kan klare sygdommen:
CFIDS Association of America:http://solvecfs.org/what-is-mecfs/
CDC-behandling og -styringsmuligheder:http://www.cdc.gov/cfs/
Fordi sygdommen synes at omfatte flere store discipliner såsom neurologi, immunologi, infektionssygdomme og mere, har NIH udviklet en studiegruppe kaldet "Trans-NIH ME/CFS", som omfatter repræsentanter for forskellige discipliner til at rapportere og designe kliniske undersøgelser. Denne gruppe kan give mere klarhed om årsagen til og behandlingen af denne sygdom.
Derudover vil du måske se en dokumentarfilm af Jennifer Brea med titlen Unrest . Filmen viser hendes erfaring med denne sygdom.