Kroonisen väsymysoireyhtymän (CFS) diagnoosi tarkoittaa, että kärsivällä on ollut väsymystä vähintään kuuden kuukauden ajan ilman tunnettuja lääketieteellisiä syitä sekä muita tyypillisiä oireita. Lääketieteen instituutin (IOM) komitea suosittelee tälle taudille nimeä systeeminen rasitusintoleranssitauti (SEID) ja sitä on kutsuttu myös myalgiseksi enkefalomyeliittiksi (ME), vaikka mitään näyttöä aivotulehduksesta (enkefaliitti) ei ole havaittu. osoitettu tällä ehdolla.
Tyypillisiä oireita väsymyksen lisäksi ovat
Kiista kroonisen väsymysoireyhtymän (CFS) määritelmästä johti lopulta kansainvälisen CFS-tutkimuksen asiantuntijoiden paneelin vuonna 1994 määrittämään CFS:n tarkan määritelmän, jotta oireyhtymä voitaisiin todella diagnosoida. Tämä paneeli on kehittänyt kaksi kriteeriä, jotka sekä määrittelevät että diagnosoivat CFS:n. Potilaalla on oltava molemmat seuraavista kriteereistä:
Lisäksi neljän yllä luetelluista oireista on täytynyt jatkua tai uusiutua vähintään 6 peräkkäisen sairauskuukauden aikana, eivätkä ne saa olla ennen vakavaa kroonista väsymystä (oireiden on täytynyt ilmaantua samaan aikaan tai sen jälkeen, kun vakava krooninen väsymys ilmaantui, mutta ei ennen).
Miksi niin paljon kiistaa? Kiistaan on ainakin kolme suurta syytä:
Tästä syystä sairaus diagnosoidaan sulkemalla pois sairaudet, jotka voivat aiheuttaa yllä lueteltuja oireita (kutsutaan poissulkemisdiagnoosiksi), mutta silti ne vastaavat kahta määriteltyä kriteeriä, jotka CFS-asiantuntijapaneeli vahvisti vuonna 1994. Ei ole epätavallista, että potilaat käyvät läpi laaja joukko testejä muiden sairauksien sulkemiseksi pois, ennen kuin potilas on päättänyt täyttää CFS-diagnostiikan kriteerit. Valitettavasti monilla potilailla, joilla on myöhemmin diagnosoitu CFS, on myös ollut joitain yllä luetelluista tiloista ja oireista. Ilman CFS-kriteerejä diagnoosi olisi vieläkin kiistanalaisempi.
Kiistaa on edelleen olemassa. Jotkut ihmiset haluavat nimetä taudin uudelleen. Jotkut kliinikot haluavat muuttaa vuoden 1994 kriteerejä, toiset eivät. Kunnes lopullinen syy on todistettu, kiistat nimistä, diagnoosista, hoidoista ja muista CFS:n näkökohdista säilyvät. Helmikuussa 2015 Lääketieteellinen instituutti sai CDC:n ja muiden pyynnöstä valmiiksi raportin myalgisesta enkefalomyeliitistä/kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Uudessa raportissa ehdotettiin nimenmuutosta systeemiseksi rasitusintoleranssisairaudeksi (SEID), jotta tauti voidaan tunnistaa paremmin ja vähemmän ennakkoluuloisin, ja myös joitakin taudin kriteerejä muutettiin hieman.
Koska tämä raportti on niin uusi ja sitä tarkistetaan, ei ole selvää, hyväksyykö lääketieteen yhteisö sen kaiken. CDC ei ole vielä tehnyt nimimuutoksia CFS-julkaisuissaan, joten tässä artikkelissa esitetään tietoja sekä nykyisestä CFS:stä että uudesta SEID:stä; useimmissa tapauksissa perustiedot eivät ole muuttuneet (esimerkiksi syy, oireet ja hoito).
Mitään määriteltyä CFS- tai SEID-syytä ei tiedetä edes noin kaksi vuosikymmentä kestäneen tutkimuksen jälkeen potilaista, jotka täyttävät CFS- tai SEID-kriteerit. Vaikka potilailla esiintyy monia sairauksia CFS:n tai SEID:n kanssa, ei ole todistettuja yhteyksiä mihinkään tunnettuun sairauteen (fyysiseen tai henkiseen) tai patogeeniin (myös virukseen), joka on vastuussa CFS:n tai SEID:n kehittymisestä.
Centers for Disease Control (CDC) osoittaa, että tutkijat yrittävät edelleen tunnistaa CFS/SEID:n syitä ja tarjoavat spekulaatioita meneillään olevasta tutkimuksesta. He ehdottavat esimerkiksi mahdollisuutta, että CFS/SEID edustaa useiden sairauksien tai tilojen, kuten virusinfektioiden, stressin ja toksiinialtistuksen, päätepistettä. CDC kuitenkin toteaa, että "CFS:ää ei aiheuta yksinomaan mikään yksittäinen tunnistettu tartuntataudin aiheuttaja." Tämä sisältää Epstein-Barr-viruksen, Lymen taudin bakteerit (Borrelia burgdorferi ), ihmisen retrovirukset, bornavirukset, sienet, Mycoplasma spp, flunssa tai flunssan kaltaiset virukset ja monet muut. Kuitenkin, jos henkilö on saanut useiden (ainakin kolme) eri patogeenin tartunnan, CFS/SEID-tartunnan saamisen mahdollisuus kasvaa. Lisäksi jotkut tutkijat olivat ehdottaneet, että uusi virus, joka löytyy joistakin CFS/SEID-potilaista (kutsutaan nimellä XMRV tai ksenotrooppinen hiiren leukemiavirukseen liittyvä virus), voi olla syynä, mutta äskettäinen laajempi tutkimus on kumonnut tämän teorian. Lisäksi, vaikka CDC sanoo, että CFS/SEID:ssä ei löydy autoimmuunimuutoksia, kuten lupusta tai muita sairauksia, monilla CFS/SEID-potilailla on korkeat tasot immuunikomplekseja ja anti-self-vasta-aineita veressään, mikä voi olla vihje siitä, mikä aiheuttaa CFS:n. /SEID. CDC mainitsee muita löydöksiä (allergiat, T-solujen aktivaatio ja sytokiinit), mutta yhdelläkään ei ole suoraa yhteyttä CFS/SEID:n aiheuttamiseen.
Ilman CFS/SEID:n syytä on vaikea määrittää riskitekijöitä. Kuitenkin ihmisistä, joilla on diagnosoitu CFS/SEID, kerätyt tilastot kertovat jotain joistakin korkean riskin ryhmistä. Esimerkiksi, vaikka CFS/SEID:n voivat saada kaiken ikäiset, sukupuolet, rodut ja taloudelliset ryhmät, se diagnosoidaan yleisimmin 40- ja 50-vuotiailla ihmisillä. Lasten ikäryhmässä sairastuvat useimmiten teini-ikäiset. On myös raportoitu useita muita teoreettisia mahdollisia riskitekijöitä/laukaisimia ja/tai syitä:
Mitään näistä riskitekijöistä, laukaisimista ja/tai syistä ei kuitenkaan ole todistettu.
CFS/SEID:n oireet ja merkit ovat monimutkaisia mutta spesifisiä. Potilaalla on oltava vakava krooninen pitkäaikainen väsymys, joka kestää vähintään 6 kuukautta, ja muita tunnettuja sairauksia, jotka on suljettu pois kliinisen diagnoosin perusteella. Lisäksi potilailla on neljä tai useampi seuraavista oireista, jotka ilmenivät joko samanaikaisesti tai vakavan kroonisen väsymyksen jälkeen. Oireet ovat merkittävä lyhytaikaisen muistin tai keskittymiskyvyn heikkeneminen; kipeä kurkku; arat imusolmukkeet; lihaskipu; moninivelkipu ilman turvotusta tai punoitusta; uuden tyyppinen, kaava tai vakavuus päänsäryt; virkistävä uni; ja rasituksen jälkeinen huonovointisuus, joka kestää yli 24 tuntia. Potilailla voi usein olla lisäoireita, kuten kaksoisnäön, lievää kuumetta, korvasärkyä, ripulia ja monia muita oireita, mutta ne eivät täytä kriteereitä, joiden katsotaan kuuluvan CFS:n määritelmään.
Seuraavassa on viisi pääoiretta, joita uusi IOM pitää SEID:n tai CFS:n avaina:
Miesten CFS/SEID-oireiden on vastattava edellä mainittuja aika- ja tyyppikriteereitä (6 kuukautta ja neljä oireita), jotta sairaus diagnosoidaan. Tällä hetkellä kroonista väsymysoireyhtymää diagnosoidaan paljon useammin naisilla kuin miehillä. Miespotilaiden kuvaamat yleiset oireet miehillä ovat samankaltaisia kuin naisilla, mutta lääkärit spekuloivat, että monet miehet ovat haluttomia sanomaan, että heillä on lihaskipujen, huonovointisuuden, päänsärkyjen ja muiden kulttuuristen estojen ja harjoittelun aiheuttamia oireita. . Monet lääkärit spekuloivat, että miesten on oltava avoimempia kuvaillessaan oireitaan lääkäreilleen.
Kuten edellä miesten kohdalla todettiin, naisten CFS/SEID-oireiden on vastattava edellä mainittuja aika- ja tyyppikriteereitä (6 kuukautta ja neljä oireita), jotta sairaus voidaan diagnosoida. Naisilla krooninen väsymysoireyhtymä diagnosoidaan paljon todennäköisemmin kuin miehillä. Kliinikot spekuloivat, että naiset ottavat enemmän yhteyttä lääkäreinsä oireiden kroonisuudesta, mukaan lukien neljä pääasiallista oirekriteeriä (merkittävä lyhytaikaisen muistin tai keskittymiskyvyn heikkeneminen; kurkkukipu; arat imusolmukkeet; lihaskipu; moninivelkipu ilman turvotusta tai punoitusta; uudentyyppiset, kaavoitetut tai vaikeusasteiset päänsäryt; virkistämätön uni; rasituksen jälkeinen huonovointisuus, joka kestää yli 24 tuntia) kuin miehillä kulttuuristen odotusten ja koulutuksen vuoksi.
Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) tai SEID on diagnoosi, joka tehdään sulkemalla pois monia sairauksia, joiden pääasiallinen tai yleinen oire on krooninen väsymys. Valitettavasti ei ole olemassa fyysisiä merkkejä tai diagnostisia testejä (verikokeita), jotka tunnistaisivat CFS:n. Diagnoosi tehdään noudattamalla kahta pääkriteeriä, jotka CFS-tutkimusasiantuntijaryhmä on määritellyt.
Ensimmäiset kriteerit edellyttävät, että potilaalla on oltava vähintään 6 kuukautta kestävä krooninen väsymys, johon liittyy muita tunnettuja sairauksia, jotka on suljettu pois kliinisen diagnoosin perusteella (diagnoosi poissulkemisella).
Toinen kriteeri edellyttää, että potilailla on neljä tai useampi seuraavista oireista, jotka ilmenivät joko samanaikaisesti tai vakavan kroonisen väsymyksen jälkeen. Oireita ovat mm.
Vaikka ei ole olemassa laboratoriotutkimuksia, jotka tunnistaisivat CFS:n, laboratoriotutkimukset tarjoavat joitain tukevia todisteita diagnoosille. Laboratoriotutkimukset, jotka vahvistavat joko muiden sairauksien syyn olemassaolon tai puuttumisen, auttavat määrittelemään syrjäytymisen diagnoosin. Lisäksi monilla CFS-potilailla on tiettyjä alla lueteltuja laboratoriolöydöksiä:
Ryhmänä nämä testit tukevat CFS-diagnoosia, mutta eivät ole lopullisia; vain niillä potilailla, jotka täyttävät kaksi edellä kuvattua CFS-kriteeriä, diagnosoidaan lopullisesti CFS.
CFS/SEID-krooniseen väsymysoireyhtymään ei tunneta parannuskeinoa; hoito perustuu niihin hoitoihin, jotka vähentävät oireita. Yleensä potilaat, jotka todetaan oireiden ensimmäisten kahden vuoden aikana, reagoivat paremmin oireenmukaiseen hoitoon kuin potilaat, jotka diagnosoidaan 2 tai useamman vuoden kuluttua sairaudesta. Hoidot oireiden vähentämiseksi räätälöidään jokaiselle potilaalle, koska mikään yksittäinen hoito ei auta kaikkia CFS-/SEID-potilaita.
Lääkehoitoja (bupropioni [Wellbutrin], sertraliini [Zoloft] ja muita masennuslääkkeitä) käytetään unen, kivun ja psyykkisten ongelmien hoitoon. Jotkut ovat käyttäneet Adderall-käyttöä (off-label -käyttö). Muita käytettyjä hoitoja ovat stressin vähentäminen ja elämäntapamuutokset (joihin voi kuulua ruokavalion ja liikunnan vähentäminen). Jotkut tutkijat ehdottavat, että ruokavaliolla ja ravitsemuksella on merkitystä, ja suosittelevat D-, B6-, B12-, lysiin- ja glutationilisäaineita, kun taas toiset eivät. Jotkut lääkärit voivat määrätä antibiootteja, kuten metronidatsolia (Flagyl) tai amoksisilliinia ja klavulaanihappoa (Augmentin), jos potilaalla on korkeat vasta-ainetasot, jotka reagoivat C:n kanssa. pneumoniae tai muita organismeja. Muita hoitoja, joilla väitetään olevan positiivisia vaikutuksia CFS-oireisiin, ovat kokonaisvaltaiset hoidot, kuten banaanit, maca (Perusta peräisin oleva kasvijuuri), pau d'arco (taheebo-puun kuoresta peräisin oleva yrtti Keski-Amerikassa) ja spirulina (planktoni). Kaikista hoidoista, joita potilaat päättävät kokeilla, tulee keskustella perusterveydenhuollon lääkärin kanssa sen varmistamiseksi, ettei kukaan heistä vaikuta negatiivisesti nykyisiin hoitoihin.
Akupunktion väitetään myös auttavan CFS-potilaita kohtuullisella tuella kirjallisuudessa. Valoterapiaa on myös suositeltu, mutta sillä ei ole tukea kirjallisuudessa, ja ainakin yhdessä artikkelissa on kyseenalaistettu melatoniinin tai valoterapian tehokkuus. CFS:ää hoitavat asiantuntijat eivät ole hyvin tutkineet useimpia näistä muista hoidoista.
Useimmat kliinikot ovat yhtä mieltä siitä, että CFS-potilaat tarvitsevat ryhmälähestymistavan sairauteensa. Eniten häiritseviin oireisiin tulee puuttua ensin. Yleensä terapiassa on yhdistelmä psykologista neuvontaa (joka auttaa selviytymään CFS:n potilaan elämälle aiheuttamasta päivittäisestä taakasta) ja lievää ohjattua harjoitusta (fysioterapeutti saattaa pystyä auttamaan; tulee varoa olla liian rasittava). Kognitiivis-käyttäytymisterapia näyttää toimivan hyvin lapsipotilaiden kanssa.
Vaikka joillakin ihmisillä voi spontaanisti vähentyä tai loppua jotkin CFS/SEID:n oireet, erityisesti yllä kuvatuilla hoidoilla, CFS/SEID:lle ei ole tunnettua parannuskeinoa. Nykyinen tavoite on lievittää oireita; oireiden vähentäminen tapahtuu usein useilla eri toiminnoilla, joita potilaat voivat käyttää samanaikaisesti. Tällainen yhdistetty toiminta (tai hoito) voi sisältää seuraavat:
Koska täydellinen toipuminen CFS/SEID:stä on erittäin harvinaista (vain 5–10 %:lla diagnosoiduista aikuispotilaista), ennuste vaihtelee yleensä kohtuullisesta huonoon. Monet potilaat voivat työskennellä vain osa-aikatyössä; jotkut potilaat joutuvat vuoteeseen. Psyykkinen vajaatoiminta, erityisesti muistin menetys ja keskittymiskyky, ovat erittäin hämmentäviä CFS/SEID-potilaille. Jopa oireenmukaisella hoidolla joillakin potilailla toimintakyky voi heiketä hitaasti. Jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että jopa noin 2 vuotta diagnoosin ja oireenmukaisen hoidon jälkeen yli puolet CFS/SEID-potilaista oli edelleen väsyneitä.
Lasten ennuste on parempi kuin aikuisten, koska useimmat lapset toipuvat täysin noin 1-4 vuoden hoidon jälkeen; vaikka toipumisen aikana heillä on usein koulussa huomio- ja muistiongelmia. Monilla on myös ahdistusta ja masennusta. Tutkijat ehdottavat, että kognitiivis-käyttäytymisterapia on tärkein tehokas hoitomuoto nuorille, joilla on CFS/SEID.
Tällä hetkellä ei ole tunnettuja menetelmiä CFS/SEID:n estämiseksi. Tehokkaiden ehkäisymenetelmien kehittämistä haittaa se, että CFS:n/SEID:n syistä (syistä) ei ole varmaa tietoa. Useimpien asiantuntijoiden ja kliinikkojen ennaltaehkäisyehdotukset ovat yleisiä suosituksia, jotka johtavat terveellisiin elämäntapoihin, koska erityisiä ehkäisymenetelmiä ei tunneta. Esimerkkejä yleisistä suosituksista ovat virusinfektioiden välttäminen, päivittäisen stressin vähentäminen niin paljon kuin mahdollista, säännöllisten unijaksojen ja terveellisen ruokavalion ylläpitäminen sekä ympäristön monien myrkkyjen välttäminen; Useimmat kliinikot mainitsevat nämä mahdollisina tavoina vähentää tai estää CFS/SEID:n kehittymisen mahdollisuutta.
Naisia, joilla on CFS/SEID, varoitetaan raskaudesta äitiin ja sikiöön kohdistuvan rasituksen vuoksi. Lisäksi mahdollinen geneettinen yhteys ei ole selvä CFS/SEID-sairaiden vanhempien ja heidän lastensa välillä.
Seuraavassa on luettelo virastoista ja ryhmistä, joista ihmiset voivat saada yksityiskohtaisempaa tietoa kroonisesta väsymysoireyhtymästä tai systeemisestä rasitusintoleranssisairaudesta ja siitä, kuinka yksittäinen sairastunut voi selviytyä taudista:
CFIDS Association of America:http://solvecfs.org/what-is-mecfs/
CDC:n hoito- ja hoitovaihtoehdot:http://www.cdc.gov/cfs/
Koska tauti näyttää sisältävän useita tärkeitä tieteenaloja, kuten neurologia, immunologia, infektiotaudit ja paljon muuta, NIH on kehittänyt tutkimusryhmän nimeltä "Trans-NIH ME/CFS", johon kuuluu eri alojen edustajia raportoimaan ja suunnittelemaan kliinisiä tutkimuksia. Tämä ryhmä voi tarjota enemmän selvyyttä tämän taudin syystä ja hoidosta.
Lisäksi saatat haluta katsoa Jennifer Brean dokumenttielokuvan nimeltä Unrest . Elokuva näyttää hänen kokemuksensa tästä taudista.