Dijagnoza sindroma kroničnog umora (CFS) znači da je oboljeli iskusio umor najmanje šest mjeseci u nedostatku poznatih medicinskih uzroka, kao i da je imao druge karakteristične simptome. Povjerenstvo Instituta za medicinu (IOM) za ovu bolest preporučuje naziv bolest netolerancije na sistemski napor (SEID), a naziva se i mialgijskim encefalomijelitisom (ME), iako nema dokaza o upali mozga (encefalitis) prikazano s ovim uvjetom.
Karakteristični simptomi osim umora uključuju
Kontroverze oko definicije sindroma kroničnog umora (CFS) konačno su dovele međunarodnu skupinu stručnjaka za istraživanje CFS-a 1994. da uspostave preciznu definiciju CFS-a kako bi se sindrom zaista mogao dijagnosticirati. Postoje dva kriterija razvijena od strane ovog panela koji definiraju i dijagnosticiraju CFS. Pacijent mora imati oba sljedeća kriterija:
Osim toga, četiri simptoma gore navedenih simptoma morala su postojati ili se ponavljati tijekom 6 ili više uzastopnih mjeseci bolesti i ne smiju prethoditi teškom kroničnom umoru (simptomi su se morali pojaviti u isto vrijeme ili nakon pojave teškog kroničnog umora, ali ne prije).
Čemu tolike kontroverze? Postoje najmanje tri glavna razloga za kontroverzu:
Posljedično, bolest se dijagnosticira isključivanjem bolesti koje mogu uzrokovati simptome (nazvane dijagnozom isključenja) gore navedene, ali ipak udovoljavaju dvama definiranim kriterijima koje je ustanovio panel stručnjaka za CFS 1994. Nije neobično da se pacijenti podvrgnu opsežan niz testova kako bi se isključile druge bolesti prije nego što se utvrdi da pacijent odgovara dijagnostičkim kriterijima CFS. Nažalost, mnogi pacijenti kojima je naknadno dijagnosticirana CFS također su imali neka od gore navedenih stanja i simptoma. Bez kriterija CFS-a, dijagnoza bi bila još kontroverznija.
Kontroverze i dalje ostaju. Neki pojedinci žele preimenovati bolest. Neki kliničari žele promijeniti kriterije iz 1994., a drugi ne. Dok se ne dokaže definitivan uzrok, kontroverze oko imena, dijagnoze, liječenja i drugih aspekata CFS-a vjerojatno će ostati. U veljači 2015. Zavod za medicinu, na zahtjev CDC-a i drugih, dovršio je izvješće o mijalgičnom encefalomijelitisu/sindromu kroničnog umora. Novo izvješće predložilo je promjenu naziva u bolest netolerancije na sistemski napor (SEID) kako bi se bolje identificirala bolest s manje predrasuda, a također su se neznatno izmijenili neki kriteriji bolesti.
Budući da je ovo izvješće tako novo i da je na pregledu, nije jasno hoće li ga medicinska zajednica prihvatiti. CDC tek treba promijeniti naziv u svojim CFS publikacijama tako da će ovaj članak predstaviti informacije i o trenutnom CFS-u i o novom SEID-u; u većini se slučajeva osnovne informacije nisu promijenile (na primjer, uzrok, simptomi i liječenje).
Nije poznat nikakav definiran uzrok CFS ili SEID, čak ni nakon otprilike dva desetljeća istraživanja na pacijentima koji odgovaraju kriterijima CFS ili SEID. Iako mnoge bolesti koegzistiraju s CFS-om ili SEID-om kod pacijenata, ne postoje dokazane veze s bilo kojom poznatom bolešću (fizičkom ili mentalnom) ili patogenom (uključujući virusni) koji je odgovoran za razvoj CFS-a ili SEID-a.
Centri za kontrolu bolesti (CDC) pokazuju da istraživači još uvijek pokušavaju identificirati uzrok(e) CFS/SEID-a i nude neka nagađanja o istraživanju koje je u tijeku. Na primjer, oni sugeriraju mogućnost da CFS/SEID predstavlja krajnju točku višestrukih bolesti ili stanja kao što su virusne infekcije, stres i izloženost toksinima. Međutim, CDC navodi da "CFS nije uzrokovan isključivo niti jednim priznatim uzročnikom zarazne bolesti." To uključuje virus Epstein-Barr, bakterije lajmske bolesti (Borrelia burgdorferi ), ljudski retrovirusi, bornavirusi, gljive, mikoplazma spp, virusi gripe ili gripi i mnogi drugi. Međutim, ako je osoba zaražena s nekoliko (najmanje tri) različita patogena, šanse za dobivanje CFS/SEID-a se povećavaju. Osim toga, neki istraživači su sugerirali da bi novi virus pronađen u nekih pacijenata s CFS/SEID (nazvan XMRV ili virus ksenotropne mišje leukemije povezan s virusom) mogao biti kandidat za uzrok, no nedavna veća studija opovrgnula je ovu teoriju. Osim toga, iako CDC kaže da se kod CFS/SEID-a ne nalaze autoimune promjene poput lupusa ili drugih bolesti, mnogi pacijenti s CFS/SEID-om imaju visoku razinu imunoloških kompleksa i protutijela protiv sebe u krvi što može biti trag o tome što uzrokuje CFS /SEID. CDC spominje druge nalaze (alergije, aktivaciju T-stanica i citokine), ali niti jedan nema izravnu vezu s izazivanjem CFS/SEID-a.
Bez poznavanja uzroka CFS/SEID-a, teško je odrediti čimbenike rizika. Međutim, prikupljeni statistički podaci o osobama s dijagnozom CFS/SEID govore nešto o nekim visokorizičnim skupinama. Na primjer, iako ljudi svih dobi, spola, rase i ekonomske skupine mogu dobiti CFS/SEID, najčešće se dijagnosticira kod ljudi u dobnoj skupini od 40 i 50 godina. U dječjoj dobi najčešće obolijevaju tinejdžeri. Postoji niz dodatnih teorijskih potencijalnih čimbenika rizika/okidača i/ili prijavljenih uzroka:
Međutim, nijedan od ovih čimbenika rizika, pokretača i/ili uzroka nije dokazan.
Simptomi i znakovi CFS/SEID su složeni, ali specifični. Bolesnik mora imati teški kronični dugotrajni umor od 6 mjeseci ili dulje s drugim poznatim zdravstvenim stanjima koja su isključena kliničkom dijagnozom. Osim toga, pacijenti imaju četiri ili više od sljedećih simptoma koji su se pojavili u isto vrijeme ili nakon teškog kroničnog umora. Simptomi su značajno oštećenje kratkoročnog pamćenja ili koncentracije; grlobolja; osjetljivi limfni čvorovi; bol u mišićima; bol u više zglobova bez otekline ili crvenila; glavobolje novog tipa, obrasca ili jačine; neosvježavajući san; i slabost nakon napora koja traje više od 24 sata. Pacijenti često mogu imati dodatne simptome kao što su dvostruki vid, blaga temperatura, bolovi u ušima, proljev i mnoge druge simptome, ali se ne uklapaju u kriterije koji se smatraju dijelom definicije CFS-a.
Slijedi pet glavnih simptoma koje novi IOM smatra ključnim za SEID ili CFS:
Simptomi CFS/SEID kod muškaraca moraju odgovarati gore navedenim kriterijima vremena i tipa (6 mjeseci i četiri simptoma) kako bi se dijagnosticirala bolest. Trenutno se sindrom kroničnog umora mnogo češće dijagnosticira u žena nego u muškaraca. Opći simptomi koji se mogu pojaviti kod muškaraca, a koje opisuju muški pacijenti slični su onima u žena, ali kliničari nagađaju da mnogi muškarci nerado kažu da imaju simptome bolova u mišićima, slabosti, glavobolje i drugih simptoma zbog kulturoloških inhibicija i treninga . Mnogi liječnici nagađaju da muškarci moraju biti otvoreniji u opisivanju simptoma svojim liječnicima.
Kao što je gore navedeno za muškarce, simptomi CFS/SEID kod žena moraju odgovarati gore navedenim kriterijima vremena i tipa (6 mjeseci i četiri simptoma) kako bi se dijagnosticirala bolest. Žene imaju mnogo veću vjerojatnost da će dobiti dijagnozu sindroma kroničnog umora nego muškarci. Kliničari nagađaju da su žene spremnije sa svojim liječnicima u pogledu kroničnosti simptoma, uključujući četiri glavna kriterija simptoma (znatno oštećenje kratkoročnog pamćenja ili koncentracije; grlobolja; osjetljivi limfni čvorovi; bol u mišićima; bol u više zglobova bez otekline ili crvenila; glavobolje novog tipa, obrasca ili jačine; neosvježavajući san; i slabost nakon napora koja traje više od 24 sata) nego kod muškaraca zbog kulturnih očekivanja i treninga.
Sindrom kroničnog umora (CFS) ili SEID dijagnoza je koja se postavlja isključivanjem mnogih bolesti koje imaju kronični umor kao glavni ili čest simptom. Nažalost, ne postoje fizički znakovi ili dijagnostički testovi (krvni testovi) koji bi identificirali CFS. Dijagnoza se postavlja u skladu s dva glavna kriterija postavljena od strane grupe stručnjaka za istraživanje CFS-a.
Prvi kriterij navodi da pacijent mora imati teški kronični umor od 6 mjeseci ili dulje s drugim poznatim zdravstvenim stanjima isključenim kliničkom dijagnozom (dijagnoza isključenjem).
Drugi kriterij zahtijeva da bolesnici imaju četiri ili više od sljedećih simptoma koji su se javili u isto vrijeme ili nakon teškog kroničnog umora. Simptomi uključuju
Iako ne postoje laboratorijske studije koje identificiraju CFS, laboratorijske studije pružaju neke potporne dokaze za dijagnozu. Laboratorijske studije koje potvrđuju prisutnost ili odsutnost uzroka drugih bolesti pomažu u definiranju dijagnoze isključenja. Osim toga, mnogi pacijenti s CFS-om imaju određene laboratorijske nalaze navedene u nastavku:
Kada se uzimaju kao skupina, ovi testovi podržavaju dijagnozu CFS-a, ali nisu konačni; samo pacijentima koji ispunjavaju dva utvrđena kriterija opisana za CFS definitivno se dijagnosticira CFS.
Ne postoji poznati lijek za sindrom kroničnog umora CFS/SEID; liječenje se temelji na onim terapijama koje smanjuju simptome. Općenito, pacijenti kojima se dijagnosticira unutar prve 2 godine od pojave simptoma bolje reagiraju na simptomatsko liječenje od onih pacijenata kojima je dijagnosticirana nakon 2 ili više godina od bolesti. Tretmani za smanjenje simptoma su individualizirani za svakog pacijenta jer niti jedna terapija ne pomaže svim pacijentima s CFS/SEID.
Terapije lijekovima (bupropion [Wellbutrin], sertralin [Zoloft] i drugi lijekovi protiv depresije) koriste se za liječenje simptoma spavanja, boli i psihičkih problema. Neki su koristili Adderall (upotreba izvan oznake). Druge terapije koje se koriste uključuju smanjenje stresa i promjene načina života (što može uključivati smanjenje prehrane i vježbanja). Neki istraživači sugeriraju da prehrana i prehrana igraju važnu ulogu i preporučuju dodatke vitamina D, B6, B12, lizina i glutationa, dok drugi ne. Neki liječnici mogu propisati antibiotike kao što su metronidazol (Flagyl) ili amoksicilin i klavulanska kiselina (Augmentin) ako pacijent ima visoku razinu antitijela koja reagiraju s C. pneumoniae ili drugih organizama. Ostali tretmani koji tvrde da imaju pozitivne učinke na simptome CFS-a uključuju holističke tretmane kao što su banane, maca (korijen biljke iz Perua), pau d'arco (biljka iz kore stabla taheebo u Srednjoj Americi) i spirulina (plankton). O svakom liječenju koje pacijenti odluče isprobati treba razgovarati s liječnikom primarne zdravstvene zaštite kako bi se osiguralo da nitko od njih neće negativno utjecati na trenutne terapije.
U literaturi se također tvrdi da akupunktura pomaže pacijentima s CFS-om uz umjerenu podršku. Terapija svjetlom također je zagovarana, ali nema potpore u literaturi, a barem jedan članak dovodi u pitanje učinkovitost melatonina ili fototerapije. Većina ovih drugih terapija nije dobro proučena od strane stručnjaka koji liječe CFS.
Većina se kliničara slaže da pacijentima s CFS-om treba timski pristup svojoj bolesti. Najprije treba riješiti simptome koji najviše ometaju. Općenito, terapija će biti kombinacija psihološkog savjetovanja (kako bi se pomoglo sa svakodnevnim teretom koji CFS nameće pacijentovom životu) i blage vođene vježbe (fizioterapeut bi mogao pomoći; treba paziti da se ne biti previše naporan). Čini se da kognitivno-bihevioralna terapija dobro funkcionira s pacijentima pedijatrijske dobi.
Iako neki ljudi mogu spontano imati smanjenje ili prestanak nekih simptoma CFS/SEID, posebno uz gore opisane tretmane, ne postoji poznati lijek za CFS/SEID. Trenutni cilj je ublažavanje simptoma; postizanje smanjenja simptoma često se provodi pomoću nekoliko različitih aktivnosti koje pacijenti mogu koristiti u isto vrijeme. Takva kombinirana aktivnost (ili terapija) može uključivati sljedeće:
Budući da je potpuni oporavak od CFS/SEID vrlo rijedak (samo 5%-10% odraslih pacijenata s dijagnozom), prognoza se obično kreće od povoljne do loše. Mnogi pacijenti mogu raditi samo na poslovima s nepunim radnim vremenom; neki pacijenti postaju vezani za krevet. Mentalno oštećenje, osobito gubitak pamćenja i sposobnost koncentracije, vrlo su zabrinjavajuće za pacijente s CFS/SEID. Čak i uz simptomatsko liječenje, neki pacijenti mogu nastaviti s polaganim padom svoje sposobnosti funkcioniranja. Neke studije sugeriraju da je čak i oko 2 godine nakon dijagnoze i simptomatskog liječenja više od polovice pacijenata s CFS/SEID i dalje bilo umorno.
Prognoza za djecu je bolja od one za odrasle jer se većina djece potpuno oporavi nakon otprilike 1-4 godine liječenja; iako tijekom oporavka često imaju problema u školi s pažnjom i pamćenjem. Mnogi će također imati anksioznost i depresiju. Istraživači sugeriraju da je kognitivno-bihevioralna terapija glavni učinkovit tretman za adolescente s CFS/SEID.
Trenutno ne postoje poznate metode za sprječavanje CFS/SEID. Razvoj učinkovitih metoda prevencije otežan je nedostatkom čvrstog znanja o uzroku (uzrokima) CFS/SEID-a. Preventivni prijedlozi većine stručnjaka i kliničara opće su preporuke koje rezultiraju zdravim načinom života jer nisu poznate posebne metode prevencije. Primjeri općih preporuka su izbjegavanje virusnih infekcija, smanjenje dnevnog stresa što je više moguće, održavanje redovitih ciklusa spavanja i zdrave prehrane, uz izbjegavanje brojnih toksina u okolišu; većina kliničara ih navodi kao moguće načine za smanjenje ili sprječavanje šanse za razvoj CFS/SEID-a.
Žene s CFS/SEID upozoravaju se na trudnoću zbog stresa na majku i fetus. Osim toga, genetska veza, ako postoji, nije jasna između roditelja s CFS/SEID-om i njihove djece.
Slijedi popis agencija i grupa u kojima ljudi mogu dobiti detaljnije informacije o sindromu kroničnog umora ili bolesti netolerancije na sistemski napor te o tome kako se pojedini oboljeli mogu nositi s bolešću:
Američko udruženje CFIDS:http://solvecfs.org/what-is-mecfs/
CDC opcije liječenja i upravljanja:http://www.cdc.gov/cfs/
Budući da se čini da bolest uključuje više glavnih disciplina kao što su neurologija, imunologija, zarazne bolesti i još mnogo toga, NIH je razvio studijsku grupu nazvanu "Trans-NIH ME/CFS" koja uključuje predstavnike različitih disciplina za izvještavanje i izradu kliničkih studija. Ova skupina može pružiti više jasnoće o uzroku i liječenju ove bolesti.
Osim toga, možda biste željeli pogledati dokumentarni film Jennifer Brea pod naslovom Nemiri . Film prikazuje njezino iskustvo s ovom bolešću.