Cela peut vous faire sentir seul, incompris et un inconvénient majeur. Pendant que vous êtes occupé à naviguer dans l'un des régimes les plus restrictifs et les plus insensés - vous devez non seulement vous contenter de lire les étiquettes, choisir les bons aliments et modifier votre planification - mais vous devez ÉGALEMENT gérer les impacts cela a sur vos relations au travail, à la maison et lorsque vous sortez avec des amis.
Alors que la plupart des gens sont bien intentionnés (souvent dans leur désir de comprendre et de comprendre), leurs questions peuvent vous mettre sur les nerfs. Faites en sorte que vous vous sentiez jugé, mis à l'écart et ignoré.
En tant que personne qui conseille les patients, ce ne sont pas les changements de régime (bien que difficiles !) Qui sont les plus difficiles ; c'est la façon dont nous interagissons avec notre famille, nos amis et nos collègues par le biais de la nourriture, de nos nouvelles restrictions et de notre maladie chronique.
Pour obtenir le soutien dont nous avons besoin, il est souvent important de discuter avec la famille, de définir des attentes et des limites, et de demander ce dont vous avez VRAIMENT BESOIN.
Ici, je discute des principaux obstacles que je vois et de la manière dont vous pouvez aider les membres de votre famille, vos amis et vos collègues à mieux comprendre votre SII.
Dans un effort pour comprendre ce que vit une personne atteinte du SCI, nous posons souvent des questions - pour mieux comprendre et comprendre. Les questions peuvent être utiles, mais elles peuvent parfois faire en sorte qu'une personne se sente vraiment mise à l'écart. Je trouve qu'il est préférable de l'encadrer d'une manière qui permet à la personne d'établir des limites qui fonctionnent le mieux. Demandez-leur "Je ne connais pas grand-chose au SII, est-ce que je peux vous poser quelques questions pour que je puisse comprendre ?"
L'un des PLUS GRANDS obstacles que je vois chez les patients qui font ce qu'ils doivent faire par eux-mêmes est le manque de soutien. Maintenant – c'est important de savoir – cela peut être perçu, ou réel. Ce qui est important, c'est de comprendre que ce qu'ils ressentent est réel. Même si vous avez l'impression de vous amuser à soutenir votre proche, demandez-lui :que puis-je faire pour vous soutenir dans ce voyage ? Parfois c'est une aide. Parfois, c'est l'espace. Parfois, cela les aide à trouver de l'aide. En ouvrant ces lignes de communication, vous pouvez les faire se sentir entendus et soutenus.
Le sentiment d'isolement peut provenir de nombreuses directions différentes. Je trouve que les gens évitent tous ensemble les situations sociales à cause de leur régime alimentaire ou de leurs symptômes, soit parce que c'est trop difficile, soit trop embarrassant d'être "la personne à table avec tous les besoins alimentaires". Continuez à inviter vos amis faibles en FODMAP ! Je trouve qu'un langage comme "oh - nous ne pouvons pas manger ceci ou y aller à cause de votre régime alimentaire" peut sembler vraiment accusateur - malgré le fait que vous essayez probablement juste d'être utile. Demandez-leur "y a-t-il quelque chose que nous puissions faire pour vous faciliter la tâche ?" peut être une question utile. Cela peut signifier que le faible FODMAPPER apporte son propre plat à une fête, ou sert quelques articles sans danger pour les FODMAP, ou cela peut signifier qu'il choisit un restaurant avec lequel il se sent en sécurité.
Quelle que soit la condition, il est courant de faire des hypothèses sur la façon dont une personne se sent, ce qu'une personne peut manger et comment une personne gère ses soins. Une phrase que j'entends souvent, en particulier lorsque les patients mangent avec leur famille, est « Oh, je pensais que vous ne pouviez pas en avoir » ou « Pourquoi mangez-vous cela ? La semaine dernière, vous m'avez dit que vous ne pouviez pas en avoir ». Cela laisse souvent la personne sentir qu'elle doit justifier ses actions. Les choix alimentaires sont personnels. Ils sont faits en fonction de ce que nous ressentons, de notre proximité avec la nourriture, de nos émotions et de l'état de notre régime alimentaire. Le régime pauvre en FODMAP n'est PAS un régime tout ou rien, contrairement à un régime sans gluten pour la maladie coeliaque. J'explique comment la tolérance aux FODMAP est comme un seau dans mon article ici pour vous aider à mieux comprendre.
Respectez le choix d'une personne pour prendre des décisions alimentaires - vous n'êtes pas la police alimentaire et il n'est pas productif de commenter les choix alimentaires d'une personne.
Le SCI n'est PAS un diagnostic d'exclusion et ce n'est PAS "tout dans votre tête". C'est une VRAIE condition, avec de VRAI critères de diagnostic, et environ 20% des Canadiens l'ont! Certaines phrases que j'entends souvent ici sont "Un tel doit être fou parce qu'il a le SCI", ou "Les symptômes d'un tel ne peuvent pas être si graves - c'est juste le SCI". Nous devons changer le langage dans lequel nous parlons d'IBS pour changer de perspective. Pour en savoir plus sur IBS, lisez mon article ici.
Les symptômes du SCI peuvent être débilitants. Une constipation sévère peut être affligeante. Les ballonnements peuvent vous rendre mal à l'aise et épuisé. La diarrhée peut vous terrifier de ne pas être à moins de 20 pieds d'une salle de bain en tout temps. Écouter vos proches et ce que c'est que de vivre avec le SCI est TELLEMENT essentiel pour qu'ils se sentent moins seuls. Exprimer de la compassion peut les aider à évacuer une partie du stress lié à leurs symptômes « ne pas être suffisamment graves ». Une phrase que j'aime utiliser est "ce doit être vraiment difficile pour vous de ressentir X. Vouliez-vous en parler ?" Ouvrez la porte à la compassion et à la compréhension, tout en permettant à la personne de décider combien elle est prête à partager aujourd'hui.
Lorsque vous recevez un diagnostic de SCI et que vous suivez un régime pauvre en FODMAP, cela peut entraîner un sentiment de perte. Pourquoi est-ce que je ne me sens plus aussi bien qu'avant ? Est-ce ma vie maintenant ? Devrai-je toujours autant penser à la nourriture et à mes symptômes ? Cela peut être frustrant, et je le sais personnellement – j'ai parfois mal au cœur pour mon « ancien moi » – surtout quand je ne me sens pas bien. Donnez-leur de l'espace pour explorer ces sentiments - plutôt que notre mentalité typique d'aujourd'hui de «se remettre de ça» ou «les choses iront mieux». Au lieu de cela, rappelez aux gens qu'il est normal de ressentir exactement comment leur sentiment peut être beaucoup plus utile.
J'enseigne l'auto-compassion dans ma pratique, ce qui implique :
L'intégration d'éléments d'auto-compassion et de compassion peut aider à améliorer la résilience et la compréhension.
Je trouve qu'aider quelqu'un à suivre un régime pauvre en FODMAP nécessite de la compréhension, de la communication, de la compassion et des questions ouvertes. Le SII fait souvent sentir aux patients qu'ils n'ont aucun contrôle sur leur santé et leur bien-être. Mettez-les dans le siège du conducteur en posant des questions avec compassion et compréhension - cela leur permet de fixer les limites et de réduire l'isolement de cette maladie.
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