Jag var redo att ge upp hoppet...
År av diarré...
Kronisk trötthet...
Depression...
Ångest...
Akne...
Jag höll på att dö sakta...
Och saker och ting blev bara värre.
Läkarna visste inte vad som var fel på mig.
Tills ett möte, när jag äntligen övertygade min gastroenterolog att beställa en endoskopi. Några veckor efter ingreppet fick jag en broschyr med posten från henne som hette "Leva glutenfritt", med en handskriven lapp där det stod:
"Jordan, tester visade att du har celiaki. Följ en glutenfri diet och du kommer att klara dig bra.”
Ehm, vadå? Vad är celiaki och vad är gluten?!? Hur kan gluten orsaka alla dessa problem i mitt liv? Jag kommer verkligen att må bra om jag ändrar min kost?
Jag kan inte låta bli att undra hur många människor runt om i världen som får samma recept som jag fick.
Vissa kallar det glutenfritt...
Men jag har ett annat smeknamn för det:Celiakidieten. Varför? På grund av en mycket viktig anledning – en anledning som nästan dödade mig.
Det är allmänt accepterat att det första steget i att behandla celiaki är att ta bort gluten från kosten med 100 % strikthet. I själva verket är detta behandlingsplanen kopierad direkt från National Library of Medicine och typisk för de flesta läkare-patientsamtal efter en diagnos: [1]
Celiaki kan inte botas. Men dina symtom kommer att försvinna och villierna i tarmens slemhinna kommer att läka om du följer en livslång glutenfri diet. Ät inte mat, dryck och mediciner som innehåller vete, korn, råg och eventuellt havre.
Du måste läsa mat- och medicinetiketter noggrant för att leta efter dolda källor till dessa spannmål och ingredienser relaterade till dem. Eftersom vete och korn är vanliga i den amerikanska kosten, är det svårt att hålla fast vid denna diet. Med utbildning och planering kommer du att läka.
Även om avlägsnande av glutenexponering är avgörande för behandlingen av sjukdomen... är det inte DEN enda behandlingen. Det är bara en del av det. Faran ligger i löftet att personer med celiaki, som följer en strikt glutenfri diet livet ut, kommer att läka helt.
När jag följde en strikt glutenfri diet i 2 år, och trodde att jag skulle må "bra" och fortfarande hade diarré 5-10 gånger om dagen, stod jag ansikte mot ansikte med galenskap.
Faktum är att saker och ting blev lite läskiga när jag var helt övertygad om att jag fick "glutenkontamination" från allt (som diskmaskin, kokkärl, bestick, vatten, luft, kyssar, andning, vad som helst). Den nådde den lägsta punkten när jag trodde att jag inte kunde äta någon annanstans än mitt eget kök utan att bli "glutenad". Men verkligheten är:det var inte glutenförorening alls.
Celiakidieten fungerade inte för mig...
Det visar sig att jag inte var ensam.
Den senaste forskningen om celiaki målar upp en skrämmande bild...
University of Chicago har ett av de ledande behandlings- och forskningscentrumen för celiaki i USA, så jag tappade käken när de skrev detta:
"Även om läkning kan ta upp till två år för många äldre vuxna, visar ny forskning att tunntarmarna hos upp till 60 % av vuxna aldrig läker helt, speciellt när kosten inte är optimal." [2]
60 % odds är sämre än att vända ett mynt...
Det skulle vara lätt att läsa det och tänka, "Så det är människorna som inte följer en strikt glutenfri diet som inte läker." Men för att vara ärlig så tror jag inte att de sa det så starkt som de borde ha gjort. Här är en nyligen genomförd studie som målar upp en mycket mörkare bild av den glutenfria dietens framgångsfrekvens.
En studie från 2009, i The Journal of Alimentary Pharmacology and Therapeutics, tittade på 465 patienter med celiaki och fann att endast 8% av vuxna patienter nådde "histologisk normalisering" efter att ha följt en glutenfri diet i 16 månader, vilket betyder att deras tarmvävnad helt återhämtade sig till en frisk persons. Författarna sa:
"Fullständig normalisering av duodenala lesioner är exceptionellt sällsynt hos vuxna celiakipatienter trots att de följer GFD." [3]
Dessa människor följde en strikt glutenfri diet i 16 månader och de flesta läkte inte sin tarm. Framgångsfrekvensen för det konventionella receptet på celiaki fungerar inte … och forskningen exploderar sanningen.
En annan studie från 2010, i American Journal of Gastroenterology, tittat på 381 vuxna med biopsibevisad celiaki. Författarna fann att återhämtning av tunntarmens slemhinna inträffade hos endast 34 % av deltagarna efter en glutenfri diet i 2 år. De drog slutsatsen:
"Slemhinneåterhämtning saknades hos en betydande del av vuxna med CD efter behandling med en GFD." [4]
Den konventionella Merck Manual-definitionen för att diagnostisera celiaki säger att:“Diagnosen bekräftas av en första mikroskopisk undersökning av ett biopsiprov som avslöjar tillplattade villi i tunntarmen och av en efterföljande förbättring av slemhinnan efter att personen slutat äta mat som innehåller gluten.”
Dessa studier visar tydligt att när en celiaki slutar äta mat som innehåller gluten, läker inte tarmslemhinnan helt. Men det är bara att skrapa på ytan av vad som händer...
Samma studie från 2009, i The Journal of Alimentary Pharmacology and Therapeutics, av 465 patienter med celiaki som var 16 månaders glutenfria fann att 65 % fortfarande hade "ihållande intraepitelial lymfocytos", a.k.a. inflammation i tarmen. [5]
Deras tarmar brinner med inflammation även efter 16 månader glutenfri . Varför är det viktigt?
Vi vet att tarminflammation är förknippad med en tvättlista över hälsoproblem, inklusive cancer och tidig död. Det är dåliga nyheter för det vanliga receptet på celiaki och ännu värre nyheter för människor som inte blir bättre på en glutenfri diet. Vill du ha mer bevis på att glutenfritt inte släcker elden?
En studie från 2008, i The Journal of Inflammation, tittade på 18 symtomfria patienter med celiaki (SFCD) och fann att de fortfarande hade förhöjda markörer för tarminflammation även efter 2 år på en glutenfri diet . Författarna rapporterade:
"Feces från både aktiv CD- och SFCD-patienter (symptomfria 1-2 år på en GFD) som representerar en obalanserad mikrobiota, avsevärt ökad TNF-alfa-produktion och CD86-uttryck i PBMC, samtidigt som det minskade IL-10-cytokinproduktionen och CD4-uttrycket jämfört med kontrollprover.” [6]
I en annan studie från 2009, från American Journal of Gastroenterology , forskare tittade på tunntarmsbiopsier från 45 barn med celiaki och 18 kliniska kontroller. Författarna fann en ökad närvaro av T-celler (inflammatorisk markör) hos välbehandlade CD-patienter :
"Den långvariga närvaron av höga frekvenser av T-celler i epitelfacket i välbehandlad CD indikerar att epitelet är stressat möjligen på grund av konstant attack." [7]
Båda dessa studier tittade på patienter som är tänkta att vara "läkta"... förmodligen "välbehandlade". Även om de verkade vara symtomfria, målar de medicinska testerna en mycket annorlunda bild. Dessa asymtomatiska vuxna och barn hade fortfarande inflammatoriska bränder som rasade i tarmen … främja ytterligare sjukdomsutveckling (som cancer).
Hittills har denna forskning endast granskat patienter som följer en glutenfri diet i 1-2 år... men hur är det med långsiktighet? Behöver kroppen bara mer tid för att läka och återgå till det normala?
En studie från 2002, i Alimentary Pharmacology and Therapeutics Journal, tittade på vitaminstatusen för 30 vuxna med celiaki som visade "biopsibevisad remission", efter att ha följt en glutenfri diet i 8-12 år. De fann att 56 % hade dålig vitaminstatus , vilket tyder på att korrekt näringsupptag inte sker. Författarna drog slutsatsen att:
"Det antas allmänt att patienter med celiaki som följt en strikt glutenfri diet i flera år kommer att konsumera en kost som är näringsmässigt adekvat. Detta stöds av demonstrationen av en normal benmineraldensitet upp till 10 års kostbehandling. Våra resultat kan tyda på annat. Vi hittade tecken som tyder på dålig vitaminstatus hos 56 % av behandlade vuxna celiakipatienter.” [8]
Även efter att ha följt det konventionella celiaki-receptet i 10 år, visade 56 % fortfarande tecken på dåligt näringsupptag – vilket betyder att deras matsmältningssystem fortfarande inte fungerar som det är designat för.
Det betyder att efter 10 år av att ha varit glutenfri, är HÄLFTEN av alla celiaki sannolikt svältande efter de viktiga näringsämnen som krävs för hälsa och livslängd. Det är inte konstigt att vi har en 77X ökad risk för lymfom. [9]
Jag har skrivit om gliadin och hur det initierar läckande tarm genom att öka zonulinproteinet hos personer med celiaki. Och senare, om hur fixering av läckande tarm är absolut nödvändigt för att vända skadorna från celiaki...
Men den glutenfria kosten fixar inte läckande tarm...
Som det visar sig, när patienter med celiaki följer en strikt glutenfri diet, faller deras zonulinnivåer (vilket är bra). Men forskning visar att de fortfarande har förhöjda nivåer av zonulin jämfört med icke-celiaki . Och när zonulinnivåerna fortfarande är höga... kan Tight Junctions inte återställa normal funktion och den läckande tarmen kvarstår.
Chris Masterjohn hittade samma sak när han granskade en studie av forskaren Allessio Fasano, [10]
Anmärkningsvärt nog fann de att Celiaki producerar 30 gånger så mycket zonulin som icke-celiaki, även om icke-celiakierna inte åt glutenfri kost medan celiakierna hade varit glutenfria i över två år!
Här är en graf över deras data:
Men bevisen slutar inte där...En studie från 2008, i The Brazilian Journal of Medical and Biological Research, testat för läckande tarm hos 22 patienter med celiaki som ätit glutenfri diet i 1 år. De fann att dessa patienter som följde en glutenfri diet fortfarande hade en mycket läckare tarm jämfört med friska kontroller som åt gluten (0,013 mot 0,003, P =0,001). Författarna drog slutsatsen:
"Detta betyder att någon gång kan fullständig återhämtning av tarmvillos inte ha inträffat och en inflammatorisk process kan ha kvarstått." [11]
Det här är galet! All denna forskning visar att enbart borttagning av gluten inte läker celiaki . Faktum är att bevisen tyder på att läckande tarm och inflammation i många fall förblir hög i flera år på den konventionella celiakidieten. Detta innebär dåliga nyheter för alla med celiaki som förlitar sig på att ta bort gluten som det enda behandlingsprotokollet...
Det går sönder så här... hög inflammation, dålig vitaminstatus och läckande tarm kvarstår på celiakidieten, vilket leder till en sak:obehandlad celiaki...
Och obehandlad celiaki kommer att döda dig... snabbt
Om du inte läker helt från celiaki kommer du att dö mycket tidigare än friska människor. Faktum är att en av de största kohortstudierna på patienter med celiaki och dödlighet, publicerad i Journal of The American Medical Association, hittade att:
- De med celiaki (villatrofi) hade en 2,80 gånger ökad risk för död det första året efter diagnosen och en 39 % ökad risk för död under studieperioden
Men författarna slutade inte där... de tittade också på människor med tarminflammation. Kommer du ihåg de två studierna på "välbehandlade" (asymtomatiska) patienter som fortfarande hade inflammation? Författarna hittade:
- De med tarminflammation (och inte villös atrofi) hade en 4,66-faldigt ökad risk för död det första året efter diagnos och en 72% ökad risk för död under studieperioden [12 ]
En 72% ökad risk för dödsfall!
Med andra ord, om du är en symtomfri celiaki och dina laboratorier visar tecken på tarminflammation... kommer du att dö mycket tidigare än du tror.
Det är en del av anledningen till att jag kämpade för min diagnos, varför jag pressade mina läkare för att få de tester jag ville ha och varför jag följde mitt glutenfria recept med största möjliga följsamhet.
Ändå led jag fortfarande av livshotande symtom. Så mycket att jag skrev mitt första testamente vid 24 års ålder eftersom jag inte trodde att jag skulle leva mycket längre om de inte mirakulöst kom på vad som var fel på mig.
Sedan hade jag tur och hittade en ny läkare med nya idéer om vad det innebar att behandla celiaki – en ny läkare som äntligen hjälpte mig att stoppa min diarré för första gången på 6 år.
Jag är en av majoriteten …
En av de 60 % som inte blev bättre av enbart en glutenfri diet... Jag behövde göra mer för att behandla min celiaki.
Hur man vet om dieten för celiaki inte fungerar för dig
Om du har celiaki och du följer en konventionell glutenfri diet... men fortfarande upplever något av dessa symtom, fungerar inte celiakidieten för dig heller.
(Kom ihåg att endast 50 % av symtomen på celiaki förekommer faktiskt i matsmältningssystemet.)
- Återkommande uppblåsthet och kramper
- Kronisk eller återkommande diarré
- Förstoppning
- Illamående
- Lever och gallvägar
- Viktminskning
- Blek, illaluktande avföring
- Järnbristanemi svarar inte på järnbehandling
- Trötthet
- Artralgi
- Pitrande domningar i benen
- Sår inne i munnen
- Hudutslag/akne
- Tandmissfärgning eller förlust av emalj
- Oförklarad infertilitet eller återkommande missfall
- Osteopeni eller osteoporos
- Ångest och/eller depression
Vart och ett av dessa symtom kan presentera sig som en del av celiaki och att helt enkelt ta bort gluten kan hjälpa. Många människor ser till och med att slumpmässiga symtom försvinner efter att de blivit glutenfria.
Men om du har celiaki och något av dessa symtom fortfarande är närvarande... även efter att du har tagit bort gluten, är det troligt att celiakidieten inte fungerar för dig. Det kan ge en viss lindring, men det läker inte den underliggande skadan i din tarm... vilket dramatiskt ökar din risk för cancer och de andra sjukdomarna jag just nämnde.
Det betyder inte att allt hopp är förlorat heller...
Så, bör celiaki äta en glutenfri kost?
Ja... gluten är fortfarande kryptoniten i celiaki, ät det aldrig. Att följa en glutenfri diet är ett krav för att behandla detta autoimmuna tillstånd... men du kan inte sluta där.
Dessa bevis visar tydligt att endast en traditionell celiakidiet inte fixar läckande tarm, tarminflammation eller skadad tarmslemhinna. Det betyder att den glutenfria kosten inte räcker för att behandla patienter med celiaki och att alla som använder den som det enda protokollet riskerar att dö mycket tidigare än de borde...
Som jag nästan gjorde.
Det konventionella receptet för celiaki är ofullständigt och fungerar inte. Det måste finnas fler.
Den verkliga lösningen är att åtgärda läckande tarm. Att vända på läckande tarm är ett avgörande steg för att vända celiaki... och nu vet du att glutenfritt inte skär bort det.
Det betyder att vi måste åtgärda läckande tarm. Det är ground zero... där allt börjar... och där MÅSTE medicinen titta först när man behandlar celiaki.
Och när jag skriver det här är jag helt övertygad om att min celiaki har vänts eftersom jag läkte min läckande tarm... istället för att bara fortsätta med "celiakidieten".
Vad betyder det när jag säger att jag tror att jag har vänt min celiaki?
Jag säger inte att någon med celiaki kan äta gluten igen, eller att någon med en helt förstörd sköldkörtel kan sluta medicinera.
Min definition av att vända celiaki är denna:stänga av immunförsvaret mot kroppen för gott och sedan reparera skadan den orsakade så att du lever ett lyckligt symptomfritt liv.
I vissa fall kan du inte reparera skadan om den redan har gått för långt. Hur länge din kropp har krigat mot sin egen vävnad kommer att avgöra vad "omvänd" betyder för dig. Om RA går för långt kan bestående ledskador uppstå. Vid autoimmuna sköldkörtelsjukdomar kan sköldkörtelvävnaden vara bortom reparation. Men tänk om du kunde stoppa det innan det ens kommit till den punkten... eller innan det gick för långt?
Om du eller en älskad kämpar med celiaki, och den konventionella behandlingen inte fungerar, vet du hur förlamande det kan vara. Jag vet, för jag har också varit där. För 7 år sedan dödade celiaki mig nästan.
Men tänk om det fanns ett sätt att stänga av celiaki som FAKTISKT fungerade?
Tänk om det fanns ett sätt att lugna ner ditt immunförsvar och låta det börja reparera skadan?
Baserat på Dr. Alessio Fasanos arbete är en av de första platserna att börja med din magkänsla... och vi är här för att hjälpa dig.
Vi är värd för en gratis onlinepresentation som heter "Hur du stänger av din autoimmunitet - och återställer ett hälsosamt immunsystem."
Det är helt gratis, och i det dyker vi djupt in i din tarmhälsa och hur man kan börja stoppa immunsystemet från att attackera sig själv.
Du kan ägna flera år åt att försöka ta reda på hur du "fixar" ditt immunförsvar och fortsätter att lida av Celiac Disease Diet... eller så kan du registrera dig för detta kostnadsfria entimmes webinarium och vi visar dig hur vi gjorde det.
Som någon som lidit av celiaki i flera år och nästan gett upp hoppet, känner jag till din kamp. Jag hoppas att du går med på webbseminariet för att lära dig mer om hur jag stängde av mitt autoimmuna svar och återställde min hälsa.
Jag är så tacksam för att få stödja dig i hälsa.
-Jordan
LågFODMAP-diet
Att följa en matplan med låg FODMAP kan verka skrämmande, men det behöver inte kännas så. Med lite kunskap eller hjälp av en dietist (plus dagens tillgång till en mängd olika frukter, grönsaker och me
Matt från Natural Digestive Healing
Vi gör det till en prioritet att lyfta fram SCD-personligheter från hela internet. Vi älskar att höra framgångshistorier och vill sprida kunskapen om dem som är modiga nog att dela med sig av sina spe
Vad orsakar buksmärtor?
Buksmärtor kan vara ett av de mer allmänt förekommande gastrointestinala symtomen en person kan uppleva. De flesta kan lätt minnas en tid då de hade ont i magen, kanske till och med åtföljd av andra s
