Den 10 juni th 2005, min mamma dog i cancer vid 52 års ålder... och jag saknar henne varje dag.
Jag var förkrossad.
Det slet isär mig.
Det var inte vettigt.
Det var inte rättvist.
Hur kunde detta hända?
Men när jag ser tillbaka, avslöjade tecknen som ledde fram till hennes cancer ett mönster:
Och min egen Celiaki-diagnos 2007 bekräftade mina misstankar.
Livslångt obehandlad celiaki dödade min mamma...
Den senaste forskningen uppskattar att 1 % av befolkningen i väst har celiaki (1 av 133 personer) [1] med nästan 3 miljoner människor som lider i USA. Det är MÅNGA människor... men vad värre är är att University of Chicago Celiac Disease Center uppskattar att 97 % av dem med celiaki förblir odiagnostiserade.
Så varför är så många människor omedvetna om att de har celiaki?
Diagnosen i sig kan vara dyr, tidskrävande och missförstådd. Celiakidiagnosen "guldstandard" letar efter ett positivt antikroppsblodprov bekräftat av en tarmbiopsi. Biopsien beställs vanligtvis av en gastroenterolog och samlas in på sjukhus under en procedur som kallas endoskopi, som kostar allt från $2 000 - $5 000. För vissa människor är det inte ett alternativ.
Det är inte nödvändigtvis bristen på tester som är problemet... det är bristen på att göra tester i första hand .
Men jag kommer till det om ett ögonblick...
Jag brukade trott att celiaki-epidemin fanns där hela tiden... att denna snabba ökning av sjukdomen var resultatet av ny medicinsk teknik och den växande medvetenheten i vanliga media.
Men jag hade fel... ja typ.
Vi blir bättre på att hitta det... men nyare studier ger solida bevis för att en "explosion" av celiaki sker eftersom fler människor utvecklar sjukdomen, inte bara på grund av bättre testning . Faktum är att en studie utförd vid Mayo Clinic tyder på att förekomsten av celiaki hos män har ökat 4X sedan 1948! [2]
Om det inte räcker för att övertyga dig om att det är en flodvåg av celiaki på väg mot oss, låt oss följa pengarna. Privat industri har noterat den ökande befolkningen av glutenfria dietare (som inte alla har celiaki). Titta på denna information:
Glutenfria livsmedel och drycker, som en gång ansågs vara specialvaror, hade en sammansatt årlig tillväxttakt på 30 % i USA mellan 2006 och 2010... 2,64 miljarder USD i total försäljning 2010. [3]
Nya rapporter uppskattar att det kommer att vara en marknad på 5,5 miljarder dollar 2012! [4]
Företag skulle inte pumpa in miljontals dollar på en marknad om de trodde att den skulle kunna krympa eller sakta ner när som helst snart. Inte bara det, utan läkemedelsföretag tävlar om att utveckla flera läkemedelsbehandlingar för celiaki.
Den värsta delen av den här historien är inte bara den växande epidemin...
Celiaki är ett autoimmunt tillstånd i mag-tarmsystemet som utlöses av gluten, proteinet som finns i vete. När personer med celiaki utsätts för gluten stimulerar det immunförsvaret att attackera och skada tarmslemhinnan och föra krig mot sin egen tarmvävnad (villi). Utmaningen med gluten är att det är praktiskt taget allestädes närvarande i dagens värld, finns i nästan allt... från flingor till läppstift.
Och eftersom gluten finns i nästan allt vi äter, dricker och badar med – kan det vara svårt att undvika. Vi kan tänkas konsumera gluten i alla aspekter av vårt dagliga liv.
På senare tid har allmänhetens medvetenhet ökat för matsmältningssymtom relaterade till celiaki som diarré, gaser, kramper och uppblåsthet. Det är ett gott tecken, men ett problem ligger i det faktum att bara ½ personer med celiaki faktiskt har betydande diarré som det primära symtomet. [5]
Dessutom har sjukdomen kopplats till över 300 olika symtom, många av dem subtila och till synes inte relaterade till matsmältningsproblem. Andra symtom inkluderar trötthet, oförklarlig viktminskning, depression, ångest, ledvärk, kramper, muskelkramper och många fler.
Det är problemet med odiagnostiserad celiaki...
Det är inte en brist på tillgängliga tester ... utan en brist på att inse behovet av att testa för det i första hand. Sjukdomen är som en kameleont, ibland visar sig i symtom som inte precis skriker ut, "Hej doktor, jag är celiaki." Kombinera det med en genomsnittlig familjeläkare 10-20 år från medicinsk skola som inte är aktuell med den senaste forskningen om celiaki och det är en förlorande ekvation för alla inblandade.
Det var så min berättelse var. Efter att ha förlorat min mamma 2005 började jag få diarré mer och mer för varje dag... ibland 10 eller fler magsjuka sessioner. Jag gick ner i vikt och var undernärd. Och även om jag hade några "klassiska" symtom på celiaki, hade jag också en historia av depression, ångest, "nervös mage", kronisk trötthet och lågt järnvärde.
Under nästa år fortsatte jag att gå till doktorn med förvärrad diarré och fick en annan diagnos varje besök. Först skickades jag hem med fiber, sedan droger mot IBS och sedan en koloskopi för att leta efter Ulcerös kolit eller Crohns sjukdom. Det var bara på grund av mina känslomässiga vädjanden som gastroenterologen gick med på att ta en tunntarmsbiopsi för celiaki.
Summan av kardemumman är denna:du kan ha celiaki och inte ens veta om det... och din läkare kanske inte inser det heller.
Om celiaki går obehandlat... är det inte bra. Här är bara några av de ökade riskfaktorerna från olika studier:
Sedan finns det andelen personer med celiaki som har följande associerade tillstånd som inte kommer att försvinna om celiaki inte behandlas [9] …
Det viktiga budskapet här är detta :det är en bra idé att utesluta celiaki om du har något av dessa problem... och det är en RIKTIGT bra idé att behandla celiaki om du får diagnosen.
En diagnos är inte världens undergång... som du kan se kan den rädda ditt liv.
Den glutenfria dieten kommer att rädda ditt liv (kanske)...
Det är allmänt accepterat att det första steget i att behandla celiaki är att ta bort gluten från kosten med 100 % strikthet. I själva verket är detta behandlingsplanen kopierad direkt från National Library of Medicine och typisk för de flesta läkare-patientsamtal efter en diagnos: [10]
Celiaki kan inte botas. Men dina symtom kommer att försvinna och villierna i tarmens slemhinna kommer att läka om du följer en livslång glutenfri diet. Ät inte mat, dryck och mediciner som innehåller vete, korn, råg och eventuellt havre.
Du måste läsa mat- och medicinetiketter noggrant för att leta efter dolda källor till dessa spannmål och ingredienser relaterade till dem. Eftersom vete och korn är vanliga i den amerikanska kosten, är det svårt att hålla fast vid denna diet. Med utbildning och planering kommer du att läka.
Även om avlägsnande av glutenexponering är avgörande för behandlingen av sjukdomen... är det inte DEN enda behandlingen. Det är bara en del av det. Faran ligger i löftet att personer med celiaki som följer en strikt glutenfri diet hela livet kommer att läka helt.
Jag följde en strikt glutenfri diet i två år med endast mindre symptomlindring. Och det visar sig att jag inte är ensam...
Ny forskning tyder på att tunntarmarna hos upp till 60 % av vuxna aldrig läker helt från celiaki trots att de följer en glutenfri diet. [11]
I en studie av 241 patienter med celiaki var återhämtningen av tunntarmens slemhinna 2 år efter att ha följt en Gluten-Gree-diet 34 % och 5 år senare var endast 66 %. [12]
Författarna sa:
"Slemhinneåterhämtning saknades hos en betydande del av vuxna med CD efter behandling med en GFD."
En annan studie av 465 patienter med celiaki efter 16 månader på en glutenfri diet fann att:
"Fullständig normalisering av duodenala lesioner är exceptionellt sällsynt hos vuxna celiakipatienter trots att de följer GFD." [13]
Så med andra ord, många av dessa människor följde en glutenfri diet i flera år utan att helt läka tarmskadorna som sjukdomen orsakade. Om tarmskadan aldrig läker är det inte konstigt att patienter med celiaki är mer benägna att drabbas av cancer eller någon annan försvagande sjukdom.
Det är otroligt deprimerande för personer med celiaki... speciellt om deras celiakidiagnos gick ungefär som min:
Jag hade äntligen övertygat min gastroenterolog att beställa en endoskopi efter år av hemsk diarré, trötthet och depression. Några veckor efter ingreppet fick jag en broschyr med posten från henne som heter "Living Gluten-Free" med en handskriven lapp där det stod:
"Jordan, tester visade att du har celiaki. Följ en glutenfri diet och du kommer att klara dig bra.”
Ehm, vadå? Vad är celiaki och vad är gluten?!? Hur kan gluten orsaka alla dessa problem i mitt liv? Jag kommer verkligen att må bra om jag ändrar min kost?
Jag kan inte låta bli att undra hur många människor runt om i världen som får samma recept som jag och känner mig desperat när den glutenfria dieten inte fungerar.
Men det här är vad jag vet:när jag följde en strikt glutenfri diet i 2 år och trodde att jag skulle må "bra" och fortfarande hade diarré 5-10 gånger om dagen, stod jag ansikte mot ansikte med galenskap.
Faktum är att saker och ting blev lite läskiga när jag var helt övertygad om att jag fick "glutenkontamination" från allt (som diskmaskin, kokkärl, bestick, vatten, luft, kyssar, andning, vad som helst). Den nådde den lägsta punkten när jag trodde att jag inte kunde äta någon annanstans än mitt eget kök utan att bli "glutenad". Men verkligheten är:det var inte glutenförorening alls.
Den glutenfria dieten fungerade inte för mig...
Om du har celiaki och du följer en glutenfri diet... men fortfarande upplever något av dessa symtom, fungerar inte heller den glutenfria dieten för dig.
(Kom ihåg:Symtom på celiaki kan förekomma i matsmältningssystemet eller inte.)
Vart och ett av dessa symtom kan presentera sig som en del av celiaki och att helt enkelt ta bort gluten kan hjälpa. Många människor ser till och med att slumpmässiga symtom försvinner efter att de blivit glutenfria.
Men om du har celiaki och något av dessa symtom fortfarande är närvarande ... även på en glutenfri diet, är det troligt att glutenfritt inte fungerar för dig. Det kan ge en viss lindring, men det läker inte den underliggande skadan i din tarm... vilket dramatiskt ökar din risk för cancer och de andra sjukdomarna jag just nämnde.
Det betyder inte att allt hopp är förlorat heller...
Min mamma är ett utmärkt exempel på vad som kan hända när celiaki går odiagnostiserat och obehandlat. Hon led av magsmärtor, en bestrålad sköldkörtel, kemoterapiomgångar och en tidig medicinsk pensionering från sin karriär. Framför allt – vi förlorade henne för tidigt.
Det är en del av anledningen till att jag kämpade för min diagnos, varför jag pressade mina läkare för att få de tester jag ville ha och varför jag följde mitt glutenfria recept med största möjliga följsamhet.
Ändå led jag fortfarande av livshotande symtom. Så mycket att jag skrev mitt första testamente vid 24 års ålder eftersom jag inte trodde att jag skulle leva mycket längre om de inte mirakulöst kom på vad som var fel på mig.
Sedan hade jag tur och hittade en ny läkare med nya idéer om vad det innebar att behandla celiaki. En ny läkare som äntligen hjälpte mig att stoppa min diarré för första gången på 6 år.
Jag är en av majoriteten …
En av de 60 % som inte blev bättre av enbart en glutenfri diet... Jag behövde göra mer för att behandla min celiaki.
Och i den här serien ska jag avslöja varför den glutenfria dieten inte räcker för att stoppa symptomen på celiaki och föreslå en steg-för-steg-process som du kan följa för att vända skadan.
Nästa inlägg:"Hur gluten orsakar celiaki"
Så blir du av med halsbränna
Vad bör du veta om halsbränna? En kvinna med symtom på halsbränna Halsbränna är ett symptom som känns som en sveda i bröstet och är ett symptom på sura uppstötningar (GERD, gastroesofageal refluxsju
Mina 3 favoritmatrecept för grillen
När jag skriver det här... är det 95 grader i Montana. Perfekt tid för en matlagning! Inte nog med det, men mathelger som den 4 juli är precis runt hörnet. Är du redo för matlagningen? Kommer du a
Tarm- och orala mikrobiomer förutsäger allvarligheten av COVID-19
En fråga som fortsätter att vara obesvarad under den pågående coronavirus-sjukdomen 2019 (COVID-19) har varit varför finns det ett utpräglat mönster när det gäller svår sjukdom? En intressant ny studi
