10. júna th V roku 2005 moja mama zomrela na rakovinu vo veku 52 rokov... a chýba mi každý jeden deň.
Bol som zničený.
Roztrhalo ma to.
Nedávalo to zmysel.
Nebolo to fér.
Ako sa to mohlo stať?
Ale keď sa pozrieme späť, príznaky vedúce k jej rakovine odhalili vzorec:
A moja vlastná diagnóza celiakie v roku 2007 moje podozrenie potvrdila.
Doživotná neliečená celiakia zabila moju mamu...
Najnovší výskum odhaduje, že 1 % západnej populácie má celiakiu (1 z každých 133 ľudí) [1] s takmer 3 miliónmi ľudí trpiacich v Spojených štátoch. To je VEĽA ľudí... ale ešte horšie je, že Centrum pre celiakiu Chicagskej univerzity odhaduje, že 97 % pacientov s celiakiou zostáva nediagnostikovaných.
Prečo teda toľko ľudí nevie, že majú celiakiu?
Samotná diagnóza môže byť drahá, časovo náročná a nepochopená. Diagnóza celiakie „zlatý štandard“ hľadá pozitívny krvný test na protilátky potvrdený črevnou biopsiou. Biopsiu zvyčajne objednáva gastroenterológ a zhromažďuje sa v nemocničnom prostredí počas procedúry nazývanej endoskopia, ktorá stojí kdekoľvek od 2 000 do 5 000 dolárov. Pre niektorých ľudí to jednoducho nie je možnosť.
Problémom nemusí byť nutne nedostatok testov... v prvom rade je to nedostatok testov .
Ale o chvíľu sa k tomu dostanem...
Kedysi som si myslel, že epidémia celiakie tu bola celý čas... že tento raketový nárast choroby bol výsledkom novej medicínskej technológie a rastúceho povedomia v bežných médiách.
Ale mýlil som sa... tak nejako.
Zlepšujeme sa v jej zisťovaní... ale nedávne štúdie poskytujú spoľahlivé dôkazy o tom, že k „výbuchu“ celiakie dochádza preto, že choroba sa rozvinie u väčšieho počtu ľudí, nielen kvôli lepšiemu testovaniu . V skutočnosti jedna štúdia vykonaná na Mayo Clinic naznačuje, že výskyt celiakie u mužov sa od roku 1948 zvýšil 4x! [2]
Ak to nestačí na to, aby sme vás presvedčili, že k nám smeruje prílivová vlna celiakie, poďme za peniazmi. Súkromný priemysel si všimol rastúcu populáciu ľudí bez lepku (nie všetci majú celiakiu). Pozrite si tieto údaje:
Bezlepkové potraviny a nápoje, kedysi považované za špeciálne položky, mali v rokoch 2006 až 2010 v USA zložené ročné tempo rastu 30 %… 2,64 miliardy USD v celkových tržbách v roku 2010. [3]
Nové správy odhadujú, že do roku 2012 bude trh predstavovať 5,5 miliardy dolárov! [4]
Korporácie by nepumpovali milióny dolárov na trh, ak by si mysleli, že sa môže v blízkej dobe zmenšiť alebo spomaliť. Nielen to, ale farmaceutické spoločnosti sa predháňajú vo vývoji niekoľkých liekov na celiakiu.
Najhoršia časť tohto príbehu nie je len rastúca epidémia...
Celiakia je autoimunitný stav gastrointestinálneho systému vyvolaný lepkom, bielkovinou nachádzajúcou sa v pšenici. Keď sú ľudia s celiakiou vystavení lepku, stimuluje to imunitný systém, aby napadol a poškodil črevnú výstelku, čím vedie vojnu proti vlastnému črevnému tkanivu (klkom). Výzvou v súvislosti s lepkom je, že je v dnešnom svete prakticky všadeprítomný a nachádza sa takmer vo všetkom... od cereálií po rúže.
A keďže lepok je takmer vo všetkom, čo jeme, pijeme a s čím sa kúpeme – vyhnúť sa tomu môže byť ťažké. Lepok by sme mohli konzumovať v každom aspekte nášho každodenného života.
V poslednej dobe rastie povedomie verejnosti o tráviacich symptómoch súvisiacich s celiakiou, ako je hnačka, plynatosť, kŕče a nadúvanie. Je to dobré znamenie, ale jeden problém spočíva v tom, že iba ½ ľudí s celiakiou má v skutočnosti ako primárny príznak výraznú hnačku. [5]
Okrem toho je choroba spojená s viac ako 300 rôznymi príznakmi, z ktorých mnohé sú jemné a zdanlivo nesúvisiace s tráviacimi problémami. Medzi ďalšie príznaky patrí únava, nevysvetliteľná strata hmotnosti, depresia, úzkosť, bolesť kĺbov, záchvaty, svalové kŕče a mnohé ďalšie.
To je problém nediagnostikovanej celiakie...
Nie je to nedostatok dostupného testovania... ale nedostatok rozpoznania potreby testovania na prvom mieste. Choroba je ako chameleón, niekedy sa prejavuje príznakmi, ktoré presne nekričia:„Ahoj doktor, som celiakia“. Skombinujte to s priemerným rodinným lekárom 10-20 rokov mimo lekárskej fakulty, ktorý nie je aktuálny v najnovšom výskume celiakie, a je to prehrávajúca rovnica pre všetkých zúčastnených.
Tak vyzeral môj príbeh. Po tom, čo som v roku 2005 prišiel o mamu, som začal mať hnačku viac a viac každý deň... niekedy aj 10 alebo viac sedení na stláčanie čriev. Chudol som a bol som podvyživený. A aj keď som mal nejaké „klasické“ príznaky celiakie, v minulosti som mal aj depresiu, úzkosť, „nervový žalúdok“, chronickú únavu a nízky obsah železa.
V ďalšom roku som naďalej chodil k lekárovi so zhoršujúcimi sa hnačkami a pri každej návšteve som dostal inú diagnózu. Najprv ma poslali domov s vlákninou, potom s liekmi na IBS a potom na kolonoskopiu na zistenie ulceróznej kolitídy alebo Crohnovej choroby. Bolo to len kvôli mojim emocionálnym prosbám, gastroenterológ súhlasil s odberom biopsie tenkého čreva na celiakiu.
Pointa je toto:môžete mať celiakiu a ani o tom neviete... a váš lekár si to možno tiež neuvedomuje.
Ak sa celiakia nelieči, nie je to dobré. Tu je len niekoľko zo zvýšených rizikových faktorov z rôznych štúdií:
Potom je tu percento ľudí s celiakiou, ktorí majú nasledujúce súvisiace stavy, ktoré nezmiznú, ak sa celiakia nelieči [9] …
Toto je dôležité posolstvo :ak máte niektorý z týchto problémov, je dobré vylúčiť celiakiu... a je to NAOZAJ dobrý nápad liečiť celiakiu, ak ju diagnostikujete.
Diagnóza nie je koniec sveta... ako vidíte, môže vám zachrániť život.
Bezlepková diéta vám (možno) zachráni život...
Všeobecne sa uznáva, že prvým krokom pri liečbe celiakie je odstránenie lepku zo stravy so 100% prísnosťou. V skutočnosti ide o liečebný plán skopírovaný priamo z National Library of Medicine a typický pre väčšinu rozhovorov medzi lekárom a pacientom po stanovení diagnózy: [10]
Celiakia sa nedá vyliečiť. Vaše príznaky však ustúpia a klky vo výstelke čriev sa zahoja, ak budete držať celoživotnú bezlepkovú diétu. Nejedzte potraviny, nápoje a lieky, ktoré obsahujú pšenicu, jačmeň, raž a možno aj ovos.
Musíte pozorne čítať etikety potravín a liekov, aby ste hľadali skryté zdroje týchto obilnín a prísad, ktoré s nimi súvisia. Pretože zrná pšenice a jačmeňa sú v americkej strave bežné, držať sa tejto diéty je náročné. Vzdelávaním a plánovaním sa vyliečite.
Zatiaľ čo odstránenie vystavenia lepku je rozhodujúce pre liečbu choroby, nie je to jediná liečba. Je to len súčasť. Nebezpečenstvo spočíva v prísľube, že ľudia s celiakiou, ktorí budú celý život dodržiavať prísnu bezlepkovú diétu, sa úplne vyliečia.
Dva roky som držal prísnu bezlepkovú diétu s iba malým zmiernením symptómov. A ukázalo sa, že nie som sám...
Nový výskum naznačuje, že tenké črevo až 60 % dospelých sa nikdy úplne nevylieči z celiakie napriek dodržiavaniu bezlepkovej diéty. [11]
V jednej štúdii s 241 pacientmi s celiakiou bolo zotavenie sliznice tenkého čreva 2 roky po dodržiavaní glutén-zelenej diéty 34 % a o 5 rokov neskôr len 66 %. [12]
Autori uviedli:
"Obnova slizníc chýbala u podstatnej časti dospelých s CD po liečbe GFD."
Ďalšia štúdia so 465 pacientmi s celiakiou po 16 mesiacoch na bezlepkovej diéte zistila, že:
„Úplná normalizácia dvanástnikových lézií je u dospelých pacientov s celiakiou výnimočne zriedkavá napriek dodržiavaniu GFD.“ [13]
Takže inými slovami, mnohí z týchto ľudí dodržiavali bezlepkovú diétu roky bez toho, aby úplne vyliečili poškodenie čriev spôsobené chorobou. Ak sa poškodenie čriev nikdy nezahojí, niet divu, že u pacientov s celiakiou je pravdepodobnejšie, že budú mať rakovinu alebo iné oslabujúce ochorenie.
To je neuveriteľne deprimujúce pre ľudí s celiakiou... najmä ak ich diagnóza celiakie bola podobná mojej:
Po rokoch hrozných hnačiek, únavy a depresie som konečne presvedčil svojho gastroenterológa, aby objednal endoskopiu. Niekoľko týždňov po zákroku som od nej dostal poštou brožúru s názvom „Život bez lepku“ s rukou napísanou poznámkou:
„Jordan, testy ukázali, že máte celiakiu. Držte sa bezlepkovej diéty a budete v pohode.“
Ummm, čo? Čo je celiakia a čo je lepok?!? Ako mohol lepok spôsobiť všetky tieto problémy v mojom živote? Naozaj budem v poriadku, ak zmením stravu?
Nemôžem si pomôcť, ale čudujem sa, koľko ľudí na celom svete dostane rovnaký predpis ako ja a cítia sa zúfalo, keď bezlepková diéta nefunguje.
Ale viem to:keď som 2 roky dodržiaval prísnu bezlepkovú diétu a veril som si, že budem „v pohode“ a STÁLE som mal hnačku 5-10-krát denne, stretol som sa zoči-voči šialenstvu.
V skutočnosti to začalo byť trochu desivé, keď som bol úplne presvedčený, že dostávam „kontamináciu lepkom“ zo všetkého (ako umývačka riadu, panvice na varenie, striebro, voda, vzduch, bozkávanie, dýchanie, čokoľvek). Dosiahlo to najnižší bod, keď som si myslel, že nemôžem jesť nikde inde ako vo vlastnej kuchyni bez toho, aby som sa „nalepil“. Ale realita je taká:vôbec to nebola kontaminácia lepkom.
Bezlepková diéta mi nefungovala...
Ak máte celiakiu a držíte bezlepkovú diétu... no stále pociťujete niektorý z týchto príznakov, ani bezlepková diéta pre vás nefunguje.
(Pamätajte:Symptómy celiakie sa môžu alebo nemusia vyskytnúť v tráviacom systéme.)
Každý z týchto príznakov sa môže prejaviť ako súčasť celiakie a jednoduché odstránenie lepku môže pomôcť. Mnoho ľudí dokonca vidí vymiznutie náhodných symptómov po tom, čo prejdú bez lepku.
Ak však máte celiakiu a niektorý z týchto príznakov je stále prítomný... dokonca aj na bezlepkovej diéte je pravdepodobné, že bezlepková diéta pre vás nefunguje. Môže to poskytnúť určitú úľavu, ale nelieči to základné poškodenie vo vašom čreve... čo dramaticky zvyšuje vaše riziko rakoviny a ďalších chorôb, ktoré som práve spomenul.
To tiež neznamená, že je stratená všetka nádej...
Moja mama je ukážkovým príkladom toho, čo sa môže stať, keď celiakia zostane nediagnostikovaná a neliečená. Trpela bolesťami žalúdka, ožiarenou štítnou žľazou, sériou chemoterapie a predčasným zdravotným odchodom z kariéry. Predovšetkým – stratili sme ju príliš skoro.
To je jeden z dôvodov, prečo som bojoval za svoju diagnózu, prečo som naliehal na svojich lekárov, aby mi urobili požadované testy a prečo som s najprísnejším dodržiavaním bezlepkového predpisu dodržal.
Napriek tomu som stále trpel život ohrozujúcimi príznakmi. Až tak, že som svoj prvý závet napísal vo veku 24 rokov, pretože som si nemyslel, že budem žiť oveľa dlhšie, pokiaľ zázračne nezistia, čo mi ešte je.
Potom som mal šťastie a našiel som nového lekára s novými nápadmi o tom, čo to znamená liečiť celiakiu. Nový lekár, ktorý mi konečne pomohol zastaviť hnačku prvýkrát po 6 rokoch.
Som jeden z väčšiny …
Jeden zo 60%, ktorí sa nezlepšili samotnou bezlepkovou diétou... Musel som urobiť viac, aby som liečil svoju celiakiu.
A v tejto sérii odhalím, prečo bezlepková diéta nestačí na zastavenie príznakov celiakie, a navrhnem postup krok za krokom, ktorý môžete použiť na zvrátenie poškodenia.
Ďalší príspevok:“Ako glutén spôsobuje celiakiu”