No dia 10 de junho
2005, minha mãe morreu de câncer aos 52 anos... e sinto falta dela todos os dias.
Eu estava devastado.
Isso me rasgou.
Não fazia sentido.
Não era justo.
Como isso pôde acontecer?
Mas olhando para trás, os sinais que levaram ao câncer revelaram um padrão:
- "Estômago nervoso" ao longo da vida (diarréia, gases e inchaço)
- Problemas de fertilidade
- Doença de Graves
- Endometriose
- Enxaqueca
- Fadiga
- Ansiedade
- Depressão
- Doença frequente
- Câncer de vesícula biliar
- Câncer do ducto biliar
- Câncer de fígado
E meu próprio diagnóstico de doença celíaca em 2007 confirmou minhas suspeitas.
A doença celíaca não tratada ao longo da vida matou minha mãe…
A doença celíaca é uma epidemia em expansão
A pesquisa mais recente estima que 1% da população ocidental tenha doença celíaca (1 em cada 133 pessoas)
[1]
com quase 3 milhões de pessoas sofrendo nos Estados Unidos. Isso é MUITA gente… mas o pior é que o Centro de Doença Celíaca da Universidade de Chicago estima que 97% das pessoas com doença celíaca permanecem sem diagnóstico.
Então, por que tantas pessoas não sabem que têm doença celíaca?
O diagnóstico em si pode ser caro, demorado e mal compreendido. O diagnóstico celíaco “padrão ouro” procura um teste de sangue positivo para anticorpos confirmado por uma biópsia intestinal. A biópsia geralmente é solicitada por um gastroenterologista e coletada em um ambiente hospitalar durante um procedimento chamado endoscopia, custando entre US $ 2.000 e US $ 5.000. Para algumas pessoas, isso simplesmente não é uma opção.
Não é necessariamente a falta de testes que é o problema... é a falta de testes em primeiro lugar .
Mas eu vou chegar a isso em um momento ...
Eu costumava pensar que a epidemia de doença celíaca estava lá o tempo todo… que esse aumento meteórico da doença era o resultado da nova tecnologia médica e da crescente conscientização na mídia convencional.
Mas eu estava errado... bem mais ou menos.
Estamos ficando melhores em encontrá-lo, mas estudos recentes fornecem evidências sólidas de que uma “explosão” da doença celíaca está acontecendo porque
mais pessoas estão desenvolvendo a doença, não apenas por causa de melhores testes . De fato, um estudo realizado na Clínica Mayo sugere que a incidência de doença celíaca em homens aumentou 4 vezes desde 1948!
[2]
Se isso não for suficiente para convencê-lo de que há um maremoto de doença celíaca vindo para nós, vamos seguir o dinheiro. A indústria privada tomou conhecimento do aumento da população de dieters sem glúten (nem todos com doença celíaca). Veja esses dados:
Alimentos e bebidas sem glúten, antes considerados itens especiais, tiveram uma taxa de crescimento anual composta de 30% nos EUA entre 2006 e 2010… US$ 2,64 bilhões em vendas totais em 2010.
[3]
Novos relatórios estimam que será um mercado de US$ 5,5 bilhões até 2012!
[4]
As corporações não estariam injetando milhões de dólares em um mercado se pensassem que ele poderia encolher ou desacelerar tão cedo. Não apenas isso, mas as empresas farmacêuticas estão correndo para desenvolver vários tratamentos medicamentosos para a doença celíaca.
A pior parte desta história não é apenas a crescente epidemia…
Você pode ter doença celíaca e nem saber disso
A doença celíaca é uma condição autoimune do sistema gastrointestinal desencadeada pelo glúten, a proteína encontrada no trigo. Quando as pessoas com doença celíaca são expostas ao glúten, ele estimula o sistema imunológico a atacar e danificar o revestimento intestinal, travando uma guerra contra seu próprio tecido intestinal (vilosidades). O desafio com o glúten é que é praticamente onipresente no mundo de hoje, encontrado em quase tudo… de cereais a batons.
E porque o glúten está em quase tudo o que comemos, bebemos e tomamos banho – pode ser difícil evitar. Poderíamos consumir glúten em todos os aspectos de nossas vidas diárias.
Ultimamente, a conscientização do público tem crescido para os sintomas digestivos relacionados à doença celíaca, como diarréia, gases, cólicas e inchaço. É um bom sinal, mas um problema reside no fato de que apenas ½ das pessoas com doença celíaca realmente têm diarreia significativa como o principal sintoma.
[5]
Além disso, a doença tem sido associada a mais de 300 sintomas diferentes, muitos deles sutis e aparentemente não relacionados a problemas digestivos. Outros sintomas incluem fadiga, perda de peso inexplicável, depressão, ansiedade, dores nas articulações, convulsões, cãibras musculares e muitos mais.
Esse é o problema da doença celíaca não diagnosticada… Não é a falta de testes disponíveis… mas a falta de reconhecimento da necessidade de testá-los em primeiro lugar. A doença é como um camaleão, às vezes se manifestando em sintomas que não gritam exatamente:“Ei, doutor, sou doença celíaca”. Junte isso com um médico de família médio de 10 a 20 anos fora da faculdade de medicina que não está atualizado sobre as últimas pesquisas sobre doença celíaca e é uma equação perdedora para todos os envolvidos.
Assim foi a minha história. Depois de perder minha mãe em 2005, comecei a ter diarréia cada dia mais... às vezes 10 ou mais sessões angustiantes. Eu estava perdendo peso e desnutrido. E mesmo que eu tivesse alguns sintomas “clássicos” da doença celíaca, eu também tinha um histórico de depressão, ansiedade, “estômago nervoso”, fadiga crônica e baixo teor de ferro.
Ao longo do ano seguinte, continuei a ir ao médico com a piora da diarreia e recebi um diagnóstico diferente a cada consulta. Primeiro fui mandado para casa com fibra, depois remédios para SII e depois uma colonoscopia procurando por colite ulcerativa ou doença de Crohn. Foi apenas por causa dos meus apelos emocionais que o gastroenterologista concordou em fazer uma biópsia do intestino delgado para doença celíaca.
A conclusão é esta:
você pode ter doença celíaca e nem saber… e seu médico também pode não perceber. O que acontece na doença celíaca não tratada?
Se a doença celíaca não for tratada… não é bom. Aqui estão apenas alguns dos fatores de risco aumentados de vários estudos:
- 30% de aumento do risco de câncer gastrointestinal
[6]
- 40 vezes maior risco de linfoma não-Hodgkin do intestino delgado
[7]
- Aumento de 77 vezes no risco de linfoma
[8]
Depois, há a porcentagem de pessoas com doença celíaca que têm as seguintes condições associadas que não desaparecerão se a doença celíaca não for tratada
[9]
…
- Anemia (3-6%)
- Artrite (20%)
- Ataxia (40%)
- Intolerância ao leite de vaca (24%)
- Dermatite (5%)
- Diabetes-tipo 1 (12%)
- Síndrome do intestino irritável (20%)
- Doença hepática (42%)
- Enxaqueca (4%)
- Doença do nervo e/ou neuropatia periférica (51%)
- Obesidade (30-40%)
- Osteoporose (4,5%)
- Baixa densidade óssea (70%)
- Distúrbios do pâncreas e da tireoide (5-14%)
A mensagem importante aqui é esta :é uma boa ideia descartar a doença celíaca se você tiver algum desses problemas ... e é uma boa ideia tratar a doença celíaca se você for diagnosticado.
Um diagnóstico não é o fim do mundo… como você pode ver, pode salvar sua vida.
A Dieta Sem Glúten salvará sua vida (talvez)… É amplamente aceito que o primeiro passo no tratamento da doença celíaca é remover o glúten da dieta com 100% de rigor. Na verdade, este é o plano de tratamento copiado diretamente da Biblioteca Nacional de Medicina e típico da maioria das conversas médico-paciente após um diagnóstico:
[10]
A doença celíaca não tem cura. No entanto, seus sintomas desaparecerão e as vilosidades no revestimento do intestino serão curadas se você seguir uma dieta sem glúten ao longo da vida. Não coma alimentos, bebidas e medicamentos que contenham trigo, cevada, centeio e possivelmente aveia.
Você deve ler cuidadosamente os rótulos dos alimentos e medicamentos para procurar fontes ocultas desses grãos e ingredientes relacionados a eles. Como os grãos de trigo e cevada são comuns na dieta americana, manter essa dieta é um desafio. Com educação e planejamento, você vai se curar.
Embora a remoção da exposição ao glúten seja fundamental para o tratamento da doença, não é o único tratamento. É apenas parte disso. O perigo está na promessa de que as pessoas com doença celíaca que seguem uma dieta rigorosa sem glúten por toda a vida vão se curar completamente.
Eu segui uma dieta rigorosa sem glúten por dois anos com apenas um pequeno alívio dos sintomas. E acontece que não estou sozinho...
A dieta sem glúten não é suficiente…
Novas pesquisas sugerem que o intestino delgado de até 60% dos adultos nunca se cura completamente da doença celíaca, apesar de seguir uma dieta sem glúten.
[11]
Em um estudo com 241 pacientes celíacos, a recuperação da mucosa do intestino delgado 2 anos após seguir uma dieta sem glúten foi de 34% e 5 anos depois foi de apenas 66%.
[12]
Os autores afirmaram:
“A recuperação da mucosa estava ausente em uma porção substancial de adultos com DC após o tratamento com GFD.”
Outro estudo de 465 pacientes celíacos após 16 meses em uma dieta sem glúten descobriu que:
“A normalização completa das lesões duodenais é excepcionalmente rara em pacientes celíacos adultos, apesar da adesão à DSG.”
[13]
Então, em outras palavras, muitas dessas pessoas seguiram uma dieta sem glúten por anos sem curar completamente os danos intestinais causados pela doença. Se o dano intestinal nunca cicatrizar, não é de admirar que os pacientes com doença celíaca sejam mais propensos a ter câncer ou alguma outra doença debilitante.
Isso é incrivelmente deprimente para pessoas com doença celíaca… especialmente se o diagnóstico de doença celíaca for parecido com o meu:
Eu finalmente convenci meu gastroenterologista a pedir uma endoscopia depois de anos de diarreia horrível, fadiga e depressão. Algumas semanas após o procedimento, recebi um panfleto dela pelo correio chamado “Living Gluten-Free” com uma nota escrita à mão que dizia:
“Jordan, os testes mostraram que você tem doença celíaca. Siga uma dieta sem glúten e você ficará bem.”
Ummm, o que? O que é doença celíaca e o que é glúten?!? Como o glúten pode estar causando todos esses problemas na minha vida? Eu realmente ficarei bem se mudar minha dieta? Não posso deixar de me perguntar quantas pessoas ao redor do mundo recebem a mesma receita que eu e ficam desesperadas quando a Dieta Sem Glúten não funciona.
Mas eis o que eu sei:quando segui uma dieta rigorosa sem glúten por 2 anos acreditando que ficaria “muito bem” e AINDA tive diarréia 5-10 vezes por dia, fiquei cara a cara com a insanidade.
Na verdade, as coisas ficaram um pouco assustadoras quando eu estava absolutamente convencido de que estava recebendo “contaminação de glúten” de tudo (como a máquina de lavar louça, panelas, talheres, água, ar, beijos, respiração, o que for). Chegou ao ponto mais baixo quando pensei que não poderia comer em qualquer lugar além da minha própria cozinha sem ficar “glutenado”. Mas a realidade é:não foi contaminação por glúten.
A Dieta Sem Glúten não estava funcionando para mim…
Como saber se a dieta sem glúten não está funcionando para você
Se você tem doença celíaca e está seguindo uma dieta sem glúten, mas ainda experimenta algum desses sintomas, a dieta sem glúten também não está funcionando para você.
(Lembre-se:os sintomas da doença celíaca podem ou não ocorrer no sistema digestivo.)
- Inchaço e cólicas recorrentes
- Diarreia crônica ou recorrente
- Constipação
- Náusea
- Distúrbios do fígado e do trato biliar
- Perda de peso
- Fezes pálidas e com mau cheiro
- Anemia por deficiência de ferro que não responde à terapia com ferro
- Fadiga
- Artralgia
- Formigamento nas pernas
- Feridas na boca
- Erupções cutâneas/acne
- Descoloração do dente ou perda de esmalte
- Infertilidade inexplicada ou aborto recorrente
- Osteopenia ou osteoporose
- Ansiedade e/ou Depressão
Cada um desses sintomas pode se apresentar como parte da doença celíaca e simplesmente remover o glúten pode ajudar. Muitas pessoas até veem um desaparecimento de sintomas aleatórios depois de ficarem sem glúten.
No entanto, se você tem doença celíaca e qualquer um desses sintomas ainda está presente ... mesmo em uma dieta sem glúten, é provável que sem glúten não esteja funcionando para você. Pode estar proporcionando algum alívio, mas não está curando os danos subjacentes em seu intestino… o que aumenta drasticamente o risco de câncer e outras doenças que acabei de mencionar.
Isso não significa que toda a esperança está perdida também….
Por que a história da minha mãe é importante para você
Minha mãe é um excelente exemplo do que pode acontecer quando a doença celíaca não é diagnosticada e tratada. Ela sofria de dores de estômago, uma tireoide irradiada, rodadas de quimioterapia e uma aposentadoria precoce de sua carreira. Acima de tudo – nós a perdemos muito cedo.
Essa é parte da razão pela qual lutei pelo meu diagnóstico, por que pressionei meus médicos para fazer os exames que eu queria e por que segui minha prescrição sem glúten com a mais estrita adesão.
No entanto, eu ainda sofria de sintomas de risco de vida. Tanto que escrevi meu primeiro testamento aos 24 anos porque não achava que viveria muito mais a menos que milagrosamente descobrissem o que mais havia de errado comigo.
Então tive sorte e encontrei um novo médico com novas ideias sobre o que significava tratar a doença celíaca. Um novo médico que finalmente me ajudou a parar minha diarréia pela primeira vez em 6 anos.
Eu sou uma
maioria …
Um dos 60% que não melhoraram apenas com uma dieta sem glúten…. Eu precisava fazer mais para tratar minha doença celíaca.
E nesta série, vou revelar por que a Dieta Sem Glúten não é suficiente para interromper os sintomas da Doença Celíaca e propor um processo passo a passo que você pode seguir para reverter os danos.
O próximo post:“Como o glúten causa a doença celíaca”