Am 10. Juni 2005 starb meine Mutter im Alter von 52 Jahren an Krebs … und ich vermisse sie jeden einzelnen Tag.
Ich war am Boden zerstört.
Es hat mich zerrissen.
Es ergab keinen Sinn.
Das war nicht fair.
Wie konnte das passieren?
Aber rückblickend zeigten die Anzeichen, die zu ihrem Krebs führten, ein Muster:
Und meine eigene Zöliakie-Diagnose im Jahr 2007 bestätigte meinen Verdacht.
Lebenslang unbehandelte Zöliakie hat meine Mutter getötet…
Neueste Forschungsergebnisse schätzen, dass 1 % der westlichen Bevölkerung an Zöliakie leidet (1 von 133 Personen) [1] mit fast 3 Millionen Menschen, die in den Vereinigten Staaten leiden. Das sind VIELE Leute… aber was noch schlimmer ist, das Zöliakiezentrum der Universität von Chicago schätzt, dass 97 % der Zöliakiepatienten nicht diagnostiziert werden.
Warum also wissen so viele Menschen nicht, dass sie Zöliakie haben?
Die Diagnose selbst kann teuer, zeitaufwändig und missverstanden sein. Die „Goldstandard“-Zöliakie-Diagnose sucht nach einem positiven Antikörper-Bluttest, der durch eine Darmbiopsie bestätigt wird. Die Biopsie wird in der Regel von einem Gastroenterologen angeordnet und in einem Krankenhaus während eines Verfahrens namens Endoskopie entnommen, das zwischen 2.000 und 5.000 US-Dollar kostet. Für manche Leute ist das einfach keine Option.
Es ist nicht unbedingt ein Mangel an Tests, der das Problem ist … es ist der Mangel an Tests überhaupt .
Aber dazu komme ich gleich …
Früher dachte ich, die Zöliakie-Epidemie sei schon immer da gewesen … dass dieser kometenhafte Anstieg der Krankheit das Ergebnis neuer Medizintechnik und des wachsenden Bewusstseins in den Mainstream-Medien sei.
Aber ich habe mich geirrt ... na ja, irgendwie.
Wir werden immer besser darin, sie zu finden … aber neuere Studien liefern solide Beweise dafür, dass eine „Explosion“ der Zöliakie stattfindet, weil immer mehr Menschen an der Krankheit erkranken, nicht nur wegen besserer Tests . Tatsächlich weist eine an der Mayo Clinic durchgeführte Studie darauf hin, dass die Inzidenz der Zöliakie bei Männern seit 1948 um das Vierfache zugenommen hat! [2]
Wenn das nicht ausreicht, um Sie davon zu überzeugen, dass eine Flutwelle der Zöliakie auf uns zukommt, lassen Sie uns dem Geld folgen. Die Privatindustrie hat die steigende Bevölkerung glutenfreier Diäten (von denen nicht alle an Zöliakie leiden) zur Kenntnis genommen. Sehen Sie sich diese Daten an:
Glutenfreie Lebensmittel und Getränke, die einst als Spezialartikel galten, verzeichneten in den USA zwischen 2006 und 2010 eine durchschnittliche jährliche Wachstumsrate von 30 %… einen Gesamtumsatz von 2,64 Milliarden $ im Jahr 2010. [3]
Neue Berichte gehen davon aus, dass der Markt bis 2012 ein Volumen von 5,5 Milliarden US-Dollar haben wird! [4]
Unternehmen würden nicht Millionen von Dollar in einen Markt pumpen, wenn sie glauben, dass er in absehbarer Zeit schrumpfen oder sich verlangsamen könnte. Nicht nur das, auch pharmazeutische Unternehmen rennen um die Entwicklung mehrerer medikamentöser Behandlungen für Zöliakie.
Das Schlimmste an dieser Geschichte ist nicht nur die wachsende Epidemie …
Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung des Magen-Darm-Systems, die durch Gluten, das in Weizen vorkommende Protein, ausgelöst wird. Wenn Menschen mit Zöliakie Gluten ausgesetzt sind, stimuliert es das Immunsystem, die Darmschleimhaut anzugreifen und zu schädigen, indem es Krieg gegen sein eigenes Darmgewebe (Zotten) führt. Die Herausforderung bei Gluten besteht darin, dass es in der heutigen Welt praktisch allgegenwärtig ist und in fast allem vorkommt … von Müsli bis Lippenstift.
Und weil Gluten in fast allem enthalten ist, womit wir essen, trinken und baden, kann es schwierig sein, es zu vermeiden. Wir könnten Gluten möglicherweise in jedem Aspekt unseres täglichen Lebens konsumieren.
In letzter Zeit ist das öffentliche Bewusstsein für die mit Zöliakie verbundenen Verdauungssymptome wie Durchfall, Blähungen, Krämpfe und Blähungen gewachsen. Das ist ein gutes Zeichen, aber ein Problem liegt darin, dass nur die Hälfte der Menschen mit Zöliakie tatsächlich signifikanten Durchfall als Hauptsymptom haben. [5]
Darüber hinaus wurde die Krankheit mit über 300 verschiedenen Symptomen in Verbindung gebracht, von denen viele subtil sind und scheinbar nichts mit Verdauungsproblemen zu tun haben. Andere Symptome sind Müdigkeit, unerklärlicher Gewichtsverlust, Depressionen, Angstzustände, Gelenkschmerzen, Krampfanfälle, Muskelkrämpfe und vieles mehr.
Das ist das Problem mit nicht diagnostizierter Zöliakie …
Es ist kein Mangel an verfügbaren Tests … sondern ein Mangel an Erkennen der Notwendigkeit, überhaupt darauf zu testen. Die Krankheit ist wie ein Chamäleon und manifestiert sich manchmal in Symptomen, die nicht gerade schreien:„Hey Doc, ich bin Zöliakie.“ Kombinieren Sie das mit einem durchschnittlichen Hausarzt, der 10-20 Jahre nach dem Medizinstudium nicht auf dem neuesten Stand der Zöliakie-Forschung ist, und es ist eine verlorene Gleichung für alle Beteiligten.
So war meine Geschichte. Nachdem ich 2005 meine Mutter verloren hatte, bekam ich jeden Tag mehr und mehr Durchfall … manchmal 10 oder mehr herzzerreißende Sitzungen. Ich verlor Gewicht und war unterernährt. Und obwohl ich einige „klassische“ Zöliakie-Symptome hatte, hatte ich auch eine Vorgeschichte von Depressionen, Angstzuständen, „nervösem Magen“, chronischer Müdigkeit und niedrigem Eisengehalt.
Im Laufe des nächsten Jahres ging ich weiterhin mit zunehmendem Durchfall zum Arzt und erhielt bei jedem Besuch eine andere Diagnose. Zuerst wurde ich mit Fiber nach Hause geschickt, dann mit Medikamenten gegen Reizdarmsyndrom und dann mit einer Darmspiegelung auf der Suche nach Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn. Nur auf mein emotionales Bitten hin stimmte der Gastroenterologe einer Dünndarmbiopsie wegen Zöliakie zu.
Das Fazit lautet:Sie könnten Zöliakie haben und es nicht einmal wissen … und Ihr Arzt erkennt es möglicherweise auch nicht.
Wenn die Zöliakie unbehandelt bleibt, ist das nicht gut. Hier sind nur einige der erhöhten Risikofaktoren aus verschiedenen Studien:
Dann gibt es den Prozentsatz der Menschen mit Zöliakie, die die folgenden Begleiterkrankungen haben, die nicht verschwinden, wenn die Zöliakie nicht behandelt wird [9] …
Die wichtige Botschaft hier ist diese :Es ist eine gute Idee, Zöliakie auszuschließen, wenn Sie eines dieser Probleme haben … und es ist eine WIRKLICH gute Idee, Zöliakie zu behandeln, wenn Sie diagnostiziert werden.
Eine Diagnose ist nicht das Ende der Welt … wie Sie sehen, kann sie Ihr Leben retten.
Die glutenfreie Ernährung wird (vielleicht) Ihr Leben retten...
Es ist allgemein anerkannt, dass der erste Schritt bei der Behandlung von Zöliakie darin besteht, Gluten mit 100 % Strenge aus der Ernährung zu entfernen. Tatsächlich ist dies der Behandlungsplan, der direkt aus der National Library of Medicine kopiert wurde und typisch für die meisten Arzt-Patienten-Gespräche nach einer Diagnose ist: [10]
Zöliakie kann nicht geheilt werden. Ihre Symptome verschwinden jedoch und die Zotten in der Darmschleimhaut heilen, wenn Sie sich lebenslang glutenfrei ernähren. Essen Sie keine Lebensmittel, Getränke und Medikamente, die Weizen, Gerste, Roggen und möglicherweise Hafer enthalten.
Sie müssen Lebensmittel- und Medikamentenetiketten sorgfältig lesen, um nach versteckten Quellen dieser Körner und damit verwandten Zutaten zu suchen. Da Weizen- und Gerstenkörner in der amerikanischen Ernährung weit verbreitet sind, ist es eine Herausforderung, sich an diese Ernährungsweise zu halten. Mit Bildung und Planung wirst du heilen.
Während das Entfernen der Glutenexposition für die Behandlung der Krankheit von entscheidender Bedeutung ist, ist es nicht DIE einzige Behandlung. Es gehört einfach dazu. Die Gefahr liegt in dem Versprechen, dass Menschen mit Zöliakie, die sich lebenslang strikt glutenfrei ernähren, vollständig geheilt werden.
Ich befolgte zwei Jahre lang eine streng glutenfreie Diät mit nur geringfügiger Linderung der Symptome. Und es stellt sich heraus, dass ich nicht allein bin….
Neue Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass der Dünndarm von bis zu 60 % der Erwachsenen trotz einer glutenfreien Ernährung nie vollständig von einer Zöliakie heilt. [11]
In einer Studie mit 241 Zöliakiepatienten betrug die Erholung der Dünndarmschleimhaut 2 Jahre nach einer glutenfreien Diät 34 % und 5 Jahre später nur 66 %. [12]
Die Autoren erklärten:
„Bei einem erheblichen Teil der Erwachsenen mit Zöliakie kam es nach der Behandlung mit einer GFD zu keiner Erholung der Schleimhaut.“
Eine weitere Studie mit 465 Zöliakiepatienten nach 16 Monaten glutenfreier Ernährung ergab Folgendes:
„Eine vollständige Normalisierung von Zwölffingerdarmläsionen ist bei erwachsenen Zöliakiepatienten trotz Einhaltung der GFD äußerst selten.“ [13]
Mit anderen Worten, viele dieser Menschen ernährten sich jahrelang glutenfrei, ohne die durch die Krankheit verursachten Darmschäden vollständig zu heilen. Wenn der Darmschaden nie heilt, ist es kein Wunder, dass Zöliakie-Patienten eher an Krebs oder einer anderen schwächenden Krankheit leiden.
Das ist unglaublich deprimierend für Menschen mit Zöliakie … besonders wenn ihre Zöliakie-Diagnose ähnlich wie meine ausfiel:
Ich hatte meinen Gastroenterologen endlich davon überzeugt, nach Jahren mit schrecklichem Durchfall, Müdigkeit und Depressionen eine Endoskopie anzuordnen. Ein paar Wochen nach dem Eingriff erhielt ich von ihr per Post eine Broschüre mit dem Titel „Glutenfrei leben“ mit einer handschriftlichen Notiz, auf der stand:
„Jordan, Tests haben gezeigt, dass Sie Zöliakie haben. Befolge eine glutenfreie Diät und es wird dir gut gehen.“
Ähm, was? Was ist Zöliakie und was ist Gluten?!? Wie konnte Gluten all diese Probleme in meinem Leben verursachen? Mir geht es wirklich gut, wenn ich meine Ernährung umstelle?
Ich kann nicht anders, als mich zu fragen, wie viele Menschen auf der ganzen Welt das gleiche Rezept bekommen wie ich und verzweifelt sind, wenn die glutenfreie Diät nicht funktioniert.
Aber hier ist, was ich weiß:Als ich 2 Jahre lang eine streng glutenfreie Diät befolgte und glaubte, dass es mir „ganz gut“ gehen würde und NOCH 5-10 Mal am Tag Durchfall hatte, wurde ich mit dem Wahnsinn konfrontiert.
Tatsächlich wurden die Dinge ein wenig beängstigend, als ich absolut überzeugt war, dass ich von allem (wie der Spülmaschine, Kochtöpfen, Besteck, Wasser, Luft, Küssen, Atmen, was auch immer) eine „Glutenkontamination“ bekomme. Es erreichte den Tiefpunkt, als ich dachte, ich könnte nirgendwo anders als in meiner eigenen Küche essen, ohne „gluteniert“ zu werden. Aber die Realität ist:Es war überhaupt keine Glutenkontamination.
Die glutenfreie Diät hat bei mir nicht funktioniert…
Wenn Sie an Zöliakie leiden und eine glutenfreie Diät einhalten … aber immer noch eines dieser Symptome haben, funktioniert die glutenfreie Diät auch nicht für Sie.
(Denken Sie daran:Zöliakie-Symptome können im Verdauungssystem auftreten oder auch nicht.)
Jedes dieser Symptome kann sich als Teil der Zöliakie darstellen, und das einfache Entfernen von Gluten kann helfen. Viele Menschen sehen sogar ein Verschwinden zufälliger Symptome, nachdem sie glutenfrei geworden sind.
Wenn Sie jedoch Zöliakie haben und eines dieser Symptome immer noch vorhanden ist … selbst bei einer glutenfreien Diät, ist es wahrscheinlich, dass glutenfrei für Sie nicht funktioniert. Es kann etwas Linderung verschaffen, aber es heilt nicht die zugrunde liegenden Schäden in Ihrem Darm … was Ihr Risiko für Krebs und die anderen Krankheiten, die ich gerade erwähnt habe, dramatisch erhöht.
Das bedeutet aber auch nicht, dass alle Hoffnung verloren ist….
Meine Mutter ist ein Paradebeispiel dafür, was passieren kann, wenn Zöliakie nicht diagnostiziert und behandelt wird. Sie litt unter Bauchschmerzen, einer bestrahlten Schilddrüse, Chemotherapierunden und einem frühen medizinischen Ausscheiden aus ihrer Karriere. Vor allem – wir haben sie zu früh verloren.
Das ist einer der Gründe, warum ich für meine Diagnose gekämpft habe, warum ich meine Ärzte dazu gedrängt habe, die gewünschten Tests zu bekommen, und warum ich mich strikt an meine glutenfreien Rezepte gehalten habe.
Dennoch litt ich immer noch unter lebensbedrohlichen Symptomen. So sehr, dass ich mein erstes Testament im Alter von 24 Jahren schrieb, weil ich nicht glaubte, dass ich noch lange leben würde, wenn sie nicht auf wundersame Weise herausfanden, was sonst noch mit mir los war.
Dann hatte ich Glück und fand einen neuen Arzt mit neuen Ideen zur Behandlung von Zöliakie. Ein neuer Arzt, der mir zum ersten Mal seit 6 Jahren endlich geholfen hat, meinen Durchfall zu stoppen.
Ich gehöre zur Mehrheit …
Einer der 60 %, denen eine glutenfreie Ernährung allein nicht besser wurde…. Ich musste mehr tun, um meine Zöliakie zu behandeln.
Und in dieser Serie werde ich aufdecken, warum die glutenfreie Ernährung nicht ausreicht, um die Symptome der Zöliakie zu stoppen, und einen Schritt-für-Schritt-Prozess vorschlagen, mit dem Sie den Schaden rückgängig machen können.
Der nächste Beitrag:„Wie Gluten Zöliakie verursacht“
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