Le 10 juin th 2005, ma mère est décédée d'un cancer à l'âge de 52 ans… et elle me manque tous les jours.
J'étais dévasté.
Ça m'a déchiré.
Cela n'avait aucun sens.
Ce n'était pas juste.
Comment cela a-t-il pu arriver ?
Mais avec le recul, les signes qui ont mené à son cancer ont révélé une tendance :
Et mon propre diagnostic de maladie cœliaque en 2007 a confirmé mes soupçons.
La maladie cœliaque non traitée à vie a tué ma mère…
Les dernières recherches estiment que 1 % de la population occidentale est atteinte de la maladie cœliaque (1 personne sur 133) [1] avec près de 3 millions de personnes souffrant aux États-Unis. C'est BEAUCOUP de gens... mais ce qui est pire, c'est que le Centre de la maladie cœliaque de l'Université de Chicago estime que 97 % des personnes atteintes de la maladie cœliaque ne sont pas diagnostiquées.
Alors pourquoi tant de personnes ignorent-elles qu'elles sont atteintes de la maladie coeliaque ?
Le diagnostic lui-même peut être coûteux, long et mal compris. Le diagnostic coeliaque "gold standard" recherche un test sanguin d'anticorps positif confirmé par une biopsie intestinale. La biopsie est généralement commandée par un gastroentérologue et recueillie en milieu hospitalier au cours d'une procédure appelée endoscopie, coûtant entre 2 000 $ et 5 000 $. Pour certaines personnes, ce n'est tout simplement pas une option.
Ce n'est pas nécessairement un manque de tests qui est le problème... c'est le manque de tests en premier lieu .
Mais j'y reviendrai dans un instant...
J'avais l'habitude de penser que l'épidémie de maladie coeliaque était présente depuis le début… que cette augmentation fulgurante de la maladie était le résultat de nouvelles technologies médicales et de la prise de conscience croissante dans les médias grand public.
Mais j'avais tort… enfin en quelque sorte.
Nous nous améliorons pour le trouver… mais des études récentes fournissent des preuves solides qu'une "explosion" de la maladie cœliaque se produit parce que plus de personnes développent la maladie, pas seulement à cause de meilleurs tests . En fait, une étude réalisée à la clinique Mayo suggère que l'incidence de la maladie coeliaque chez les hommes a augmenté de 4 fois depuis 1948 ! [2]
Si cela ne suffit pas pour vous convaincre qu'il y a un raz de marée de la maladie coeliaque qui se dirige vers nous, suivons l'argent. L'industrie privée a pris note de la population croissante de personnes à la diète sans gluten (qui ne sont pas toutes atteintes de la maladie coeliaque). Regardez ces données :
Les aliments et boissons sans gluten, autrefois considérés comme des produits de spécialité, ont enregistré un taux de croissance annuel composé de 30 % aux États-Unis entre 2006 et 2010… 2,64 milliards de dollars de ventes totales en 2010. [3]
De nouveaux rapports estiment qu'il s'agira d'un marché de 5,5 milliards de dollars d'ici 2012 ! [4]
Les entreprises n'injecteraient pas des millions de dollars dans un marché si elles pensaient qu'il pourrait se contracter ou ralentir de sitôt. Non seulement cela, mais les sociétés pharmaceutiques se précipitent pour développer plusieurs traitements médicamenteux pour la maladie coeliaque.
Le pire dans cette histoire n'est pas seulement l'épidémie croissante…
La maladie cœliaque est une maladie auto-immune du système gastro-intestinal déclenchée par le gluten, la protéine présente dans le blé. Lorsque les personnes atteintes de la maladie cœliaque sont exposées au gluten, cela stimule le système immunitaire pour attaquer et endommager la muqueuse intestinale, faisant la guerre à son propre tissu intestinal (villosités). Le défi avec le gluten est qu'il est pratiquement omniprésent dans le monde d'aujourd'hui, trouvé dans à peu près tout... des céréales au rouge à lèvres.
Et parce que le gluten est présent dans à peu près tout ce que nous mangeons, buvons et avec lequel nous nous baignons, il peut être difficile de l'éviter. Nous pourrions éventuellement consommer du gluten dans tous les aspects de notre vie quotidienne.
Dernièrement, le public est de plus en plus conscient des symptômes digestifs liés à la maladie coeliaque, comme la diarrhée, les gaz, les crampes et les ballonnements. C'est un bon signe, mais un problème réside dans le fait que seulement la moitié des personnes atteintes de la maladie cœliaque ont en fait une diarrhée importante comme symptôme principal. [5]
De plus, la maladie a été associée à plus de 300 symptômes différents, dont beaucoup sont subtils et apparemment sans rapport avec des problèmes digestifs. D'autres symptômes incluent la fatigue, la perte de poids inexpliquée, la dépression, l'anxiété, les douleurs articulaires, les convulsions, les crampes musculaires et bien d'autres.
C'est le problème avec la maladie cœliaque non diagnostiquée…
Ce n'est pas un manque de tests disponibles… mais un manque de reconnaissance de la nécessité de le tester en premier lieu. La maladie est comme un caméléon, se manifestant parfois par des symptômes qui ne crient pas exactement "Hey Doc, je suis la maladie coeliaque". Ajoutez à cela un médecin de famille moyen âgé de 10 à 20 ans en dehors de l'école de médecine qui n'est pas au courant des dernières recherches sur la maladie coeliaque et c'est une équation perdante pour toutes les personnes impliquées.
C'était comme ça mon histoire. Après avoir perdu ma mère en 2005, j'ai commencé à avoir de plus en plus de diarrhée chaque jour… parfois 10 séances ou plus déchirantes. Je perdais du poids et souffrais de malnutrition. Et même si j'avais des symptômes "classiques" de la maladie coeliaque, j'avais aussi des antécédents de dépression, d'anxiété, d'"estomac nerveux", de fatigue chronique et de manque de fer.
Au cours de l'année suivante, j'ai continué à aller chez le médecin avec une aggravation de la diarrhée et j'ai reçu un diagnostic différent à chaque visite. J'ai d'abord été renvoyé chez moi avec des fibres, puis des médicaments pour le SCI, puis une coloscopie à la recherche d'une colite ulcéreuse ou de la maladie de Crohn. Ce n'est qu'en raison de mes supplications émotionnelles que le gastro-entérologue a accepté de faire une petite biopsie intestinale pour la maladie cœliaque.
L'essentiel est le suivant :vous pourriez avoir la maladie cœliaque sans même le savoir… et votre médecin pourrait ne pas s'en rendre compte non plus.
Si la maladie coeliaque n'est pas traitée... ce n'est pas bon. Voici quelques-uns des facteurs de risque accrus issus de diverses études :
Ensuite, il y a le pourcentage de personnes atteintes de la maladie coeliaque qui ont les conditions associées suivantes qui ne vont pas disparaître si la maladie coeliaque n'est pas traitée [9] …
Le message important ici est le suivant :c'est une bonne idée d'exclure la maladie cœliaque si vous avez l'un de ces problèmes… et c'est une VRAIE bonne idée de traiter la maladie cœliaque si vous êtes diagnostiqué.
Un diagnostic n'est pas la fin du monde... comme vous pouvez le constater, il pourrait vous sauver la vie.
Le régime sans gluten vous sauvera (peut-être) la vie…
Il est largement admis que la première étape du traitement de la maladie cœliaque consiste à éliminer le gluten de l'alimentation avec une rigueur de 100 %. En fait, il s'agit du plan de traitement copié directement de la National Library of Medicine et typique de la plupart des conversations médecin-patient après un diagnostic : [10]
La maladie coeliaque ne se guérit pas. Cependant, vos symptômes disparaîtront et les villosités de la muqueuse intestinale guériront si vous suivez un régime sans gluten à vie. Ne mangez pas d'aliments, de boissons et de médicaments contenant du blé, de l'orge, du seigle et éventuellement de l'avoine.
Vous devez lire attentivement les étiquettes des aliments et des médicaments pour rechercher les sources cachées de ces céréales et des ingrédients qui leur sont liés. Parce que les grains de blé et d'orge sont courants dans le régime alimentaire américain, il est difficile de s'en tenir à ce régime. Avec l'éducation et la planification, vous guérirez.
Bien que la suppression de l'exposition au gluten soit essentielle au traitement de la maladie… ce n'est pas LE seul traitement. C'est juste une partie de cela. Le danger réside dans la promesse que les personnes atteintes de la maladie cœliaque qui suivent un régime strict sans gluten à vie guériront complètement.
J'ai suivi un régime strict sans gluten pendant deux ans avec seulement un léger soulagement des symptômes. Et il s'avère que je ne suis pas seul….
De nouvelles recherches suggèrent que l'intestin grêle de jusqu'à 60 % des adultes ne guérit jamais complètement de la maladie coeliaque malgré le fait de suivre un régime sans gluten. [11]
Dans une étude portant sur 241 patients cœliaques, la récupération de la muqueuse de l'intestin grêle 2 ans après avoir suivi un régime sans gluten était de 34 % et 5 ans plus tard, de seulement 66 %. [12]
Les auteurs ont déclaré :
"La récupération muqueuse était absente chez une partie substantielle des adultes atteints de MC après un traitement avec un GFD."
Une autre étude portant sur 465 patients coeliaques après 16 mois de régime sans gluten a révélé que :
"La normalisation complète des lésions duodénales est exceptionnellement rare chez les patients cœliaques adultes malgré l'adhésion au GFD." [13]
En d'autres termes, nombre de ces personnes ont suivi un régime sans gluten pendant des années sans guérir complètement les dommages intestinaux causés par la maladie. Si les dommages intestinaux ne guérissent jamais, il n'est pas étonnant que les patients atteints de la maladie cœliaque soient plus susceptibles de souffrir d'un cancer ou d'une autre maladie débilitante.
C'est incroyablement déprimant pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque… surtout si leur diagnostic de maladie cœliaque ressemble au mien :
J'avais finalement convaincu mon gastro-entérologue de commander une endoscopie après des années de diarrhée horrible, de fatigue et de dépression. Quelques semaines après la procédure, j'ai reçu une brochure par la poste d'elle intitulée "Vivre sans gluten" avec une note manuscrite qui disait :
"Jordan, les tests ont montré que vous avez la maladie coeliaque. Suivez un régime sans gluten et tout ira bien."
Euh, quoi ? Qu'est-ce que la maladie coeliaque et qu'est-ce que le gluten ?!? Comment le gluten peut-il causer tous ces problèmes dans ma vie ? Je vais vraiment bien si je change mon alimentation ?
Je ne peux pas m'empêcher de me demander combien de personnes dans le monde obtiennent la même ordonnance que moi et se sentent désespérées lorsque le régime sans gluten ne fonctionne pas.
Mais voici ce que je sais :lorsque j'ai suivi un régime strict sans gluten pendant 2 ans en pensant que j'irais "tout à fait bien" et que j'avais ENCORE de la diarrhée 5 à 10 fois par jour, je me suis retrouvé face à la folie.
En fait, les choses sont devenues un peu effrayantes quand j'étais absolument convaincue que je recevais une «contamination au gluten» de tout (comme le lave-vaisselle, les casseroles, l'argenterie, l'eau, l'air, les baisers, la respiration, peu importe). Il a atteint le point le plus bas lorsque j'ai pensé que je ne pouvais pas manger ailleurs que dans ma propre cuisine sans être «glutiné». Mais la réalité est la suivante :il ne s'agissait pas du tout d'une contamination au gluten.
Le régime sans gluten ne fonctionnait pas pour moi…
Si vous avez la maladie coeliaque et que vous suivez un régime sans gluten… mais que vous présentez toujours l'un de ces symptômes, le régime sans gluten ne fonctionne pas non plus pour vous.
(Rappelez-vous :les symptômes de la maladie coeliaque peuvent ou non se produire dans le système digestif.)
Chacun de ces symptômes peut se présenter dans le cadre de la maladie coeliaque et le simple fait de retirer le gluten peut aider. Beaucoup de gens voient même une disparition des symptômes aléatoires après avoir cessé de consommer du gluten.
Cependant, si vous avez la maladie cœliaque et que l'un de ces symptômes est toujours présent… même avec un régime sans gluten, il est probable que le sans gluten ne fonctionne pas pour vous. Cela peut apporter un certain soulagement, mais cela ne guérit pas les dommages sous-jacents dans votre intestin… ce qui augmente considérablement votre risque de cancer et des autres maladies que je viens de mentionner.
Cela ne signifie pas non plus que tout espoir est perdu….
Ma mère est un excellent exemple de ce qui peut arriver lorsque la maladie coeliaque n'est ni diagnostiquée ni traitée. Elle a souffert de douleurs à l'estomac, d'une thyroïde irradiée, de cycles de chimiothérapie et d'une retraite médicale anticipée de sa carrière. Surtout, nous l'avons perdue trop tôt.
C'est en partie la raison pour laquelle je me suis battu pour mon diagnostic, pourquoi j'ai pressé mes médecins d'obtenir les tests que je voulais et pourquoi j'ai suivi ma prescription sans gluten avec la plus stricte adhésion.
Pourtant, je souffrais toujours de symptômes potentiellement mortels. À tel point que j'ai rédigé mon premier testament à l'âge de 24 ans, car je ne pensais pas que je vivrais longtemps à moins qu'ils ne découvrent miraculeusement ce qui n'allait pas chez moi.
Ensuite, j'ai eu de la chance et j'ai trouvé un nouveau médecin avec de nouvelles idées sur ce que signifiait traiter la maladie coeliaque. Un nouveau médecin qui m'a finalement aidé à arrêter ma diarrhée pour la première fois en 6 ans.
Je fais partie de la majorité …
L'un des 60% qui ne s'est pas amélioré avec un régime sans gluten seul…. Je devais faire plus pour traiter ma maladie coeliaque.
Et dans cette série, je vais révéler pourquoi le régime sans gluten n'est pas suffisant pour arrêter les symptômes de la maladie coeliaque et proposer un processus étape par étape que vous pouvez suivre pour inverser les dégâts.
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