El 10 de junio th 2005, mi madre murió de cáncer a la edad de 52 años... y la extraño todos los días.
Estaba devastado.
Me destrozó.
No tenía sentido.
No fue justo.
¿Cómo pudo pasar esto?
Pero mirando hacia atrás, las señales que condujeron a su cáncer revelaron un patrón:
Y mi propio diagnóstico de enfermedad celíaca en 2007 confirmó mis sospechas.
La enfermedad celíaca no tratada de por vida mató a mi madre...
Las últimas investigaciones estiman que el 1 % de la población occidental tiene enfermedad celíaca (1 de cada 133 personas) [1] con casi 3 millones de personas sufriendo en los Estados Unidos. Eso es MUCHAS personas... pero lo que es peor es que el Centro de Enfermedad Celíaca de la Universidad de Chicago estima que el 97 % de las personas con enfermedad celíaca siguen sin ser diagnosticadas.
Entonces, ¿por qué tantas personas no saben que tienen la enfermedad celíaca?
El diagnóstico en sí puede ser costoso, consumir mucho tiempo y malinterpretarlo. El diagnóstico celíaco "estándar de oro" busca un análisis de sangre de anticuerpos positivo confirmado por una biopsia intestinal. La biopsia generalmente la ordena un gastroenterólogo y se recolecta en un entorno hospitalario durante un procedimiento llamado endoscopia, que cuesta entre $ 2,000 y $ 5,000. Para algunas personas, esa no es una opción.
El problema no es necesariamente la falta de pruebas... es la falta de pruebas en primer lugar .
Pero llegaré a eso en un momento...
Solía pensar que la epidemia de la enfermedad celíaca estuvo presente todo el tiempo... que este aumento meteórico de la enfermedad era el resultado de la nueva tecnología médica y la creciente concienciación en los principales medios de comunicación.
Pero me equivoqué... bueno, más o menos.
Estamos mejorando en encontrarlo... pero estudios recientes proporcionan evidencia sólida de que está ocurriendo una "explosión" de la enfermedad celíaca porque más personas están desarrollando la enfermedad, no solo debido a mejores pruebas . De hecho, un estudio realizado en la Clínica Mayo sugiere que la incidencia de la enfermedad celíaca en los hombres se ha multiplicado por cuatro desde 1948. [2]
Si eso no es suficiente para convencerlo de que se avecina un maremoto de enfermedad celíaca, sigamos el rastro del dinero. La industria privada se ha dado cuenta de la creciente población de personas que hacen dieta sin gluten (no todos los cuales tienen enfermedad celíaca). Mira estos datos:
Los alimentos y bebidas sin gluten, que alguna vez se consideraron productos especiales, tuvieron una tasa de crecimiento anual compuesta del 30 % en los EE. UU. entre 2006 y 2010... $2640 millones en ventas totales en 2010. [3]
¡Nuevos informes estiman que será un mercado de $5.5 mil millones para el 2012! [4]
Las corporaciones no estarían inyectando millones de dólares en un mercado si pensaran que podría reducirse o ralentizarse en el corto plazo. No solo eso, sino que las compañías farmacéuticas están compitiendo para desarrollar varios tratamientos farmacológicos para la enfermedad celíaca.
La peor parte de esta historia no es solo la creciente epidemia...
La enfermedad celíaca es una condición autoinmune del sistema gastrointestinal provocada por el gluten, la proteína que se encuentra en el trigo. Cuando las personas con enfermedad celíaca están expuestas al gluten, este estimula el sistema inmunológico para que ataque y dañe el revestimiento intestinal, librando una guerra contra su propio tejido intestinal (vellosidades). El desafío con el gluten es que es prácticamente omnipresente en el mundo actual, se encuentra en casi todo... desde cereales hasta lápiz labial.
Y debido a que el gluten se encuentra en casi todo lo que comemos, bebemos y con lo que nos bañamos, puede ser difícil de evitar. Posiblemente podríamos consumir gluten en todos los aspectos de nuestra vida diaria.
Últimamente, ha aumentado la conciencia pública sobre los síntomas digestivos relacionados con la enfermedad celíaca, como diarrea, gases, calambres e hinchazón. Es una buena señal, pero un problema radica en el hecho de que solo la mitad de las personas con enfermedad celíaca en realidad tienen diarrea significativa como síntoma principal. [5]
Además, la enfermedad se ha relacionado con más de 300 síntomas diferentes, muchos de ellos sutiles y aparentemente no relacionados con problemas digestivos. Otros síntomas incluyen fatiga, pérdida de peso inexplicable, depresión, ansiedad, dolor en las articulaciones, convulsiones, calambres musculares y muchos más.
Ese es el problema de la enfermedad celíaca no diagnosticada...
No es la falta de pruebas disponibles... sino la falta de reconocimiento de la necesidad de probarlas en primer lugar. La enfermedad es como un camaleón, a veces se manifiesta con síntomas que no gritan exactamente:"Hola, doctor, soy la enfermedad celíaca". Combine eso con un médico de familia promedio de 10 a 20 años fuera de la escuela de medicina que no está al día con las últimas investigaciones sobre la enfermedad celíaca y es una ecuación perdedora para todos los involucrados.
Así fue mi historia. Después de perder a mi madre en 2005, comencé a tener más y más diarrea todos los días... a veces 10 o más sesiones desgarradoras. Estaba perdiendo peso y desnutrido. Y aunque tenía algunos síntomas "clásicos" de la enfermedad celíaca, también tenía antecedentes de depresión, ansiedad, "estómago nervioso", fatiga crónica y niveles bajos de hierro.
Durante el año siguiente, seguí yendo al médico con diarrea cada vez peor y recibí un diagnóstico diferente en cada visita. Primero me enviaron a casa con fibra, luego medicamentos para el SII y luego una colonoscopia en busca de colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn. Fue solo debido a mis súplicas emocionales que el gastroenterólogo accedió a tomar una biopsia del intestino delgado para la enfermedad celíaca.
La conclusión es esta:podrías tener la enfermedad celíaca y ni siquiera saberlo... y es posible que su médico tampoco se dé cuenta.
Si la enfermedad celíaca no se trata… no es bueno. Estos son solo algunos de los factores de riesgo aumentados de varios estudios:
Luego está el porcentaje de personas con enfermedad celíaca que tienen las siguientes afecciones asociadas que no desaparecerán si la enfermedad celíaca no se trata [9] …
El mensaje importante aquí es este :es una buena idea descartar la enfermedad celíaca si tiene alguno de estos problemas... y es una MUY buena idea tratar la enfermedad celíaca si le diagnostican.
Un diagnóstico no es el fin del mundo… como puedes ver, podría salvarte la vida.
La dieta sin gluten te salvará la vida (quizás)...
Está ampliamente aceptado que el primer paso para tratar la enfermedad celíaca es eliminar el gluten de la dieta con un 100% de rigor. De hecho, este es el plan de tratamiento copiado directamente de la Biblioteca Nacional de Medicina y típico de la mayoría de las conversaciones médico-paciente después de un diagnóstico: [10]
La enfermedad celíaca no tiene cura. Sin embargo, sus síntomas desaparecerán y las vellosidades en el revestimiento de los intestinos sanarán si sigue una dieta libre de gluten de por vida. No coma alimentos, bebidas ni medicamentos que contengan trigo, cebada, centeno y posiblemente avena.
Debe leer atentamente las etiquetas de los alimentos y medicamentos para buscar fuentes ocultas de estos granos e ingredientes relacionados con ellos. Debido a que los granos de trigo y cebada son comunes en la dieta estadounidense, seguir esta dieta es un desafío. Con educación y planificación, sanarás.
Si bien eliminar la exposición al gluten es fundamental para el tratamiento de la enfermedad... no es EL único tratamiento. Es solo parte de eso. El peligro radica en la promesa de que las personas con enfermedad celíaca que siguen una dieta estricta sin gluten de por vida sanarán por completo.
Seguí una dieta estricta sin gluten durante dos años con solo un alivio menor de los síntomas. Y resulta que no estoy solo….
Una nueva investigación sugiere que el intestino delgado de hasta el 60 % de los adultos nunca se cura por completo de la enfermedad celíaca a pesar de seguir una dieta sin gluten. [11]
En un estudio de 241 pacientes celíacos, la recuperación de la mucosa del intestino delgado 2 años después de seguir una dieta con gluten y verde fue del 34 % y 5 años después fue solo del 66 %. [12]
Los autores declararon:
"La recuperación de la mucosa estuvo ausente en una parte sustancial de los adultos con EC después del tratamiento con una DLG".
Otro estudio de 465 pacientes celíacos después de 16 meses con una dieta sin gluten encontró que:
“La normalización completa de las lesiones duodenales es excepcionalmente rara en pacientes celíacos adultos a pesar de la adherencia a la DLG.” [13]
En otras palabras, muchas de estas personas siguieron una dieta libre de gluten durante años sin curar por completo el daño intestinal causado por la enfermedad. Si el daño intestinal nunca se cura, no es de extrañar que los pacientes con enfermedad celíaca tengan más probabilidades de sufrir cáncer o alguna otra enfermedad debilitante.
Eso es increíblemente deprimente para las personas con enfermedad celíaca... especialmente si su diagnóstico de enfermedad celíaca fue como el mío:
Finalmente convencí a mi gastroenterólogo para ordenar una endoscopia después de años de horrible diarrea, fatiga y depresión. Unas semanas después del procedimiento, recibí un folleto por correo de ella llamado "Vivir sin gluten" con una nota escrita a mano que decía:
“Jordan, las pruebas mostraron que tienes la enfermedad celíaca. Sigue una dieta sin gluten y estarás bien”.
Ummm, ¿qué? ¿Qué es la enfermedad celíaca y qué es el gluten? ¿Cómo podría el gluten estar causando todos estos problemas en mi vida? ¿Realmente estaré bien si cambio mi dieta?
No puedo evitar preguntarme cuántas personas en todo el mundo reciben la misma receta que yo y se sienten desesperadas cuando la dieta sin gluten no funciona.
Pero esto es lo que sí sé:cuando seguí una dieta estricta sin gluten durante 2 años creyendo que estaría "bien" y TODAVÍA tenía diarrea de 5 a 10 veces al día, me encontré cara a cara con la locura.
De hecho, las cosas se pusieron un poco aterradoras cuando estaba absolutamente convencida de que estaba recibiendo "contaminación por gluten" de todo (como el lavavajillas, las ollas, los cubiertos, el agua, el aire, los besos, la respiración, lo que sea). Alcanzó el punto más bajo cuando pensé que no podía comer en ningún otro lugar que no fuera mi propia cocina sin quedar "gluten". Pero la realidad es que no fue contaminación por gluten en absoluto.
La dieta sin gluten no me estaba funcionando...
Si tienes la enfermedad celíaca y sigues una dieta sin gluten... pero sigues experimentando alguno de estos síntomas, la dieta sin gluten tampoco te está funcionando.
(Recuerde:los síntomas de la enfermedad celíaca pueden o no ocurrir en el sistema digestivo).
Cada uno de estos síntomas puede presentarse como parte de la enfermedad celíaca y simplemente eliminar el gluten puede ayudar. Muchas personas incluso ven una desaparición de síntomas aleatorios después de dejar de comer gluten.
Sin embargo, si tiene la enfermedad celíaca y alguno de estos síntomas todavía está presente... incluso con una dieta sin gluten, es probable que la dieta sin gluten no funcione para usted. Puede que esté brindando algo de alivio, pero no está curando el daño subyacente en su intestino... lo que aumenta drásticamente su riesgo de cáncer y otras enfermedades que acabo de mencionar.
Eso tampoco significa que se haya perdido toda esperanza...
Mi mamá es un excelente ejemplo de lo que puede suceder cuando la enfermedad celíaca no se diagnostica ni se trata. Sufrió dolor de estómago, una tiroides irradiada, rondas de quimioterapia y una jubilación médica anticipada de su carrera. Sobre todo, la perdimos demasiado pronto.
Esa es parte de la razón por la que luché por mi diagnóstico, por la que presioné a mis médicos para que me hicieran las pruebas que quería y por la que seguí mi receta sin gluten con el más estricto cumplimiento.
Sin embargo, todavía sufría de síntomas que amenazaban la vida. Tanto es así que escribí mi primer testamento a la edad de 24 años porque no pensé que viviría mucho más a menos que milagrosamente descubrieran qué más me pasaba.
Luego tuve suerte y encontré un nuevo médico con nuevas ideas sobre lo que significaba tratar la enfermedad celíaca. Un nuevo médico que finalmente me ayudó a detener mi diarrea por primera vez en 6 años.
Soy uno de la mayoría …
Uno del 60% que no mejoró solo con una dieta sin gluten... Necesitaba hacer más para tratar mi enfermedad celíaca.
Y en esta serie, revelaré por qué la dieta sin gluten no es suficiente para detener los síntomas de la enfermedad celíaca y propondré un proceso paso a paso que puede seguir para revertir el daño.
La próxima publicación:"Cómo el gluten causa la enfermedad celíaca"
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