10. . junija Leta 2005 je moja mama umrla za rakom v starosti 52 let ... in pogrešam jo vsak dan.
Bila sem uničena.
Raztrgalo me je.
Ni bilo smiselno.
Ni bilo pošteno.
Kako bi se to lahko zgodilo?
Toda če pogledamo nazaj, so znaki, ki so vodili do njenega raka, razkrili vzorec:
In moja lastna diagnoza celiakije leta 2007 je potrdila moje sume.
Vseživljenjsko nezdravljena celiakija je ubila mojo mamo...
Najnovejša raziskava ocenjuje, da ima 1 % zahodne populacije celiakijo (1 na vsakih 133 ljudi) [1] s skoraj 3 milijoni ljudi, ki trpijo v Združenih državah. To je VELIKO ljudi ... a še huje je, da Center za celiakijo Univerze v Chicagu ocenjuje, da 97 % bolnikov s celiakijo ostaja nediagnosticiranih.
Zakaj se torej toliko ljudi ne zaveda, da imajo celiakijo?
Sama diagnoza je lahko draga, dolgotrajna in napačno razumljena. Diagnoza "zlati standard" celiakije išče pozitiven krvni test na protitelesa, ki ga potrdi črevesna biopsija. Biopsijo običajno naroči gastroenterolog in jo zbere v bolnišničnem okolju med postopkom, imenovanim endoskopija, ki stane od 2.000 do 5.000 dolarjev. Za nekatere ljudi to preprosto ni možnost.
Težava ni nujno v pomanjkanju testov, ampak v pomanjkanju opravljanja testov .
Ampak do tega bom prišel čez trenutek ...
Včasih sem mislil, da je epidemija celiakije prisotna ves čas ... da je ta meteorski porast bolezni posledica nove medicinske tehnologije in naraščajoče ozaveščenosti v osrednjih medijih.
Ampak sem se zmotil ... tako nekako.
Postajamo vse boljši pri iskanju ... vendar nedavne študije zagotavljajo trdne dokaze, da se "eksplozija" celiakije dogaja zato, ker več ljudi razvije bolezen, ne le zaradi boljših testiranj . Pravzaprav ena študija, opravljena na kliniki Mayo, kaže, da se je pojavnost celiakije pri moških od leta 1948 povečala za 4-krat! [2]
Če to ni dovolj, da bi vas prepričal, da je k nam namenjen plimski val celiakije, sledimo denarju. Zasebna industrija je opazila naraščajočo populacijo brezglutenskih diet (ki nimajo vsi celiakije). Poglejte si te podatke:
Živila in pijače brez glutena, ki so nekoč veljale za posebne izdelke, so v ZDA med letoma 2006 in 2010 dosegle skupno 30-odstotno letno stopnjo rasti... 2,64 milijarde dolarjev skupne prodaje v letu 2010. [3]
Nova poročila ocenjujejo, da bo do leta 2012 trg vreden 5,5 milijarde dolarjev! [4]
Korporacije ne bi črpale na milijone dolarjev na trg, če bi mislile, da se lahko kmalu skrči ali upočasni. Ne samo to, farmacevtska podjetja si prizadevajo razviti več zdravil za zdravljenje celiakije.
Najslabši del te zgodbe ni le naraščajoča epidemija ...
Celiakija je avtoimunsko stanje prebavil, ki ga sproži gluten, beljakovina, ki jo najdemo v pšenici. Ko so ljudje s celiakijo izpostavljeni glutenu, ta stimulira imunski sistem, da napade in poškoduje črevesno sluznico ter vodi vojno proti lastnemu črevesnemu tkivu (resice). Izziv glutena je, da je v današnjem svetu skoraj vseprisoten, najdemo ga v skoraj vsem ... od žitaric do šminke.
In ker je gluten v skoraj vsem, kar jemo, pijemo in se kopamo, se mu je težko izogniti. Gluten bi lahko uživali v vseh vidikih našega vsakdanjega življenja.
V zadnjem času narašča ozaveščenost javnosti o prebavnih simptomih, povezanih s celiakijo, kot so driska, plini, krči in napenjanje. To je dober znak, toda ena težava je v dejstvu, da ima le ½ ljudi s celiakijo dejansko pomembno drisko kot glavni simptom. [5]
Poleg tega je bila bolezen povezana z več kot 300 različnimi simptomi, od katerih so mnogi subtilni in na videz nepovezani s prebavnimi težavami. Drugi simptomi vključujejo utrujenost, nepojasnjeno hujšanje, depresijo, tesnobo, bolečine v sklepih, epileptične napade, mišične krče in še veliko več.
To je težava z nediagnosticirano celiakijo…
Ne gre za pomanjkanje razpoložljivega testiranja ... ampak za pomanjkanje prepoznavanja potrebe po testiranju. Bolezen je kot kameleon, včasih se kaže v simptomih, ki ne kričijo ravno:"Hej, doktor, jaz sem celiakija." Povežite to s povprečnim družinskim zdravnikom, ki je 10-20 let končal medicinsko šolo, ki ni aktualen glede najnovejših raziskav celiakije in je to enačba za vse vpletene.
Takšna je bila moja zgodba. Potem ko sem leta 2005 izgubil mamo, sem vsak dan začel imeti vedno več driske ... včasih 10 ali več trebušnih seans. Izgubljala sem težo in bila podhranjena. In čeprav sem imel nekaj »klasičnih« simptomov celiakije, sem imel v preteklosti tudi depresijo, anksioznost, »živčni želodec«, kronično utrujenost in nizko raven železa.
V naslednjem letu sem še naprej hodila k zdravniku zaradi poslabšanja driske in ob vsakem obisku dobila drugačno diagnozo. Najprej so me poslali domov z vlakninami, nato z zdravili za IBS in nato na kolonoskopijo za ulcerozni kolitis ali Crohnovo bolezen. Samo zaradi mojih čustvenih prošenj se je gastroenterolog strinjal z biopsijo tankega črevesa zaradi celiakije.
Bistvo je naslednje:lahko imate celiakijo, pa tega sploh ne veste... in tudi vaš zdravnik se tega morda ne zaveda.
Če se celiakija ne zdravi ... ni dobro. Tukaj je le nekaj dejavnikov povečanega tveganja iz različnih študij:
Potem je tu še odstotek ljudi s celiakijo, ki imajo naslednja povezana stanja, ki ne bodo izginila, če se celiakija ne zdravi [9] …
Pomembno sporočilo je to :če imate katero od teh težav, je dobro izključiti celiakijo ... in RES dobro je, da zdravite celiakijo, če vam diagnosticirajo.
Diagnoza ni konec sveta ... kot vidite, vam lahko reši življenje.
Dieta brez glutena vam bo rešila življenje (morda)…
Splošno sprejeto je, da je prvi korak pri zdravljenju celiakije odstranitev glutena iz prehrane s 100-odstotno strogostjo. Pravzaprav je to načrt zdravljenja, kopiran neposredno iz National Library of Medicine in tipičen za večino pogovorov med zdravnikom in bolnikom po diagnozi: [10]
Celiakije ni mogoče pozdraviti. Vendar pa bodo vaši simptomi izginili in resice v črevesni sluznici se bodo zacelile, če boste sledili vseživljenjski dieti brez glutena. Ne jejte hrane, pijače in zdravil, ki vsebujejo pšenico, ječmen, rž in morda oves.
Pozorno morate prebrati oznake na živilih in zdravilih, da poiščete skrite vire teh žit in sestavin, ki so z njimi povezane. Ker sta pšenična in ječmenova zrna pogosta v ameriški prehrani, je vztrajati pri tej dieti izziv. Z izobraževanjem in načrtovanjem se boste pozdravili.
Medtem ko je odstranitev izpostavljenosti glutenu ključnega pomena za zdravljenje bolezni ... to ni edino zdravljenje. To je le del tega. Nevarnost je v obljubi, da bodo ljudje s celiakijo, ki se bodo vse življenje držali stroge brezglutenske diete, popolnoma ozdraveli.
Dve leti sem se držal stroge diete brez glutena z le manjšim olajšanjem simptomov. In izkazalo se je, da nisem sam ....
Nove raziskave kažejo, da se tanko črevesje do 60 % odraslih nikoli popolnoma ne pozdravi od celiakije, kljub temu, da se drži diete brez glutena. [11]
V eni študiji 241 bolnikov s celiakijo – okrevanje sluznice tankega črevesa 2 leti po dieti z glutenom je bilo 34 % in 5 let pozneje le 66 %. [12]
Avtorji so navedli:
»Okrevanje sluznice je bilo odsotno pri znatnem delu odraslih s CD po zdravljenju z GFD.«
Druga študija 465 bolnikov s celiakijo po 16 mesecih na dieti brez glutena je pokazala, da:
»Popolna normalizacija lezij dvanajstnika je izjemno redka pri odraslih bolnikih s celiakijo kljub upoštevanju GFD.« [13]
Z drugimi besedami, mnogi od teh ljudi so več let sledili dieti brez glutena, ne da bi popolnoma pozdravili črevesne poškodbe, ki jih povzroča bolezen. Če se črevesna poškodba nikoli ne pozdravi, ni čudno, da imajo bolniki s celiakijo večjo verjetnost, da bodo zboleli za rakom ali kakšno drugo izčrpavajočo bolezen.
To je neverjetno depresivno za ljudi s celiakijo ... še posebej, če je njihova diagnoza celiakije podobna moji:
Končno sem prepričal svojega gastroenterologa, da se po letih strašne driske, utrujenosti in depresije naroči na endoskopijo. Nekaj tednov po posegu sem od nje po pošti prejela brošuro z naslovom »Živeti brez glutena« z ročno napisanim zapiskom:
“Jordan, testi so pokazali, da imate celiakijo. Sledite dieti brez glutena in vse bo v redu.«
Umm, kaj? Kaj je celiakija in kaj gluten?!? Kako bi lahko gluten povzročil vse te težave v mojem življenju? Ali bom res v redu, če spremenim prehrano?
Ne morem si pomagati, da se ne bi vprašal, koliko ljudi po vsem svetu dobi enak recept kot jaz in se počutim obupano, ko dieta brez glutena ne deluje.
Ampak tukaj je tisto, kar vem:ko sem se 2 leti držal stroge brezglutenske diete in sem verjel, da bom "čisto v redu" in sem ŠE vedno imel drisko 5-10 krat na dan, sem se iz oči v oči soočil z norostjo.
Pravzaprav so se stvari malce zastrašile, ko sem bil popolnoma prepričan, da dobivam »kontaminacijo z glutenom« od vsega (kot je pomivalni stroj, posode za kuhanje, srebrnina, voda, zrak, poljubljanje, dihanje, karkoli). Doseglo je najnižjo točko, ko sem mislil, da ne morem jesti nikjer, razen v svoji kuhinji, ne da bi me »gluteniral«. Toda realnost je:to sploh ni šlo za kontaminacijo z glutenom.
Dieta brez glutena mi ni delovala …
Če imate celiakijo in se držite brezglutenske diete ... vendar še vedno imate katerega od teh simptomov, tudi dieta brez glutena ne deluje za vas.
(Ne pozabite:simptomi celiakije se lahko pojavijo v prebavnem sistemu ali pa tudi ne.)
Vsak od teh simptomov se lahko pojavi kot del celiakije in preprosto odstranjevanje glutena lahko pomaga. Mnogi ljudje celo opazijo izginotje naključnih simptomov, potem ko so brez glutena.
Vendar, če imate celiakijo in je kateri od teh simptomov še vedno prisoten ... tudi na dieti brez glutena, vam verjetno brezglutenska ne deluje. Morda vam prinese nekaj olajšanja, vendar ne zdravi osnovne poškodbe v črevesju ... kar dramatično poveča tveganje za raka in druge bolezni, ki sem jih pravkar omenil.
To tudi ne pomeni, da je vse upanje izgubljeno ....
Moja mama je odličen primer, kaj se lahko zgodi, če celiakija ostane nediagnosticirana in nezdravljena. Trpela je zaradi bolečin v želodcu, obsevane ščitnice, krogov kemoterapije in predčasne medicinske upokojitve iz kariere. Predvsem pa – prezgodaj smo jo izgubili.
To je del razloga, zakaj sem se boril za svojo diagnozo, zakaj sem prisilil svoje zdravnike, naj dobijo želene preiskave, in zakaj sem sledil svojemu brezglutenskemu receptu z najstrožjim spoštovanjem.
Kljub temu sem še vedno trpel zaradi življenjsko nevarnih simptomov. Tako zelo, da sem svojo prvo oporoko napisal pri 24 letih, ker nisem mislil, da bom živel še dolgo, če ne bodo čudežno ugotovili, kaj je še narobe z mano.
Potem sem imel srečo in sem našel novega zdravnika z novimi idejami o tem, kaj pomeni zdravljenje celiakije. Nov zdravnik, ki mi je končno prvič po 6 letih pomagal ustaviti drisko.
Sem eden od večine …
Eden od 60 %, ki se jim ni izboljšalo samo z dieto brez glutena... Moral sem narediti več za zdravljenje svoje celiakije.
V tej seriji bom razkril, zakaj dieta brez glutena ne zadostuje za zaustavitev simptomov celiakije in predlagam postopek po korakih, ki mu lahko sledite, da odpravite škodo.
Naslednja objava:»Kako gluten povzroča celiakijo«