Op 10 juni de 2005, mijn moeder stierf aan kanker op 52-jarige leeftijd... en ik mis haar elke dag.
Ik was er kapot van.
Het scheurde me uit elkaar.
Het sloeg nergens op.
Het was niet eerlijk.
Hoe kon dit gebeuren?
Maar terugkijkend, onthulden de tekenen die leidden tot haar kanker een patroon:
En mijn eigen diagnose van coeliakie in 2007 bevestigde mijn vermoedens.
Levenslange onbehandelde coeliakie doodde mijn moeder...
Het laatste onderzoek schat dat 1% van de westerse bevolking coeliakie heeft (1 op de 133 mensen) [1] met bijna 3 miljoen mensen die lijden in de Verenigde Staten. Dat zijn VEEL mensen... maar wat erger is, is dat het Celiac Disease Center van de University of Chicago schat dat 97% van de mensen met coeliakie niet gediagnosticeerd blijven.
Dus waarom weten zoveel mensen niet dat ze coeliakie hebben?
De diagnose zelf kan duur, tijdrovend en verkeerd begrepen worden. De "gouden standaard" Coeliakie-diagnose zoekt naar een positieve bloedtest op antilichamen, bevestigd door een darmbiopsie. De biopsie wordt meestal besteld door een gastro-enteroloog en verzameld in een ziekenhuisomgeving tijdens een procedure die endoscopie wordt genoemd, die ergens tussen de $ 2.000 en $ 5.000 kost. Voor sommige mensen is dat gewoon geen optie.
Het is niet per se een gebrek aan tests dat het probleem is... het is het gebrek aan tests in de eerste plaats .
Maar daar kom ik zo op...
Ik dacht altijd dat de coeliakie-epidemie er altijd al was... dat deze snelle toename van de ziekte het resultaat was van nieuwe medische technologie en het groeiende bewustzijn in de reguliere media.
Maar ik had het mis... nou ja, een soort van.
We worden er steeds beter in om het te vinden... maar recente studies leveren solide bewijs dat een "explosie" van coeliakie plaatsvindt omdat meer mensen de ziekte ontwikkelen, niet alleen vanwege betere tests . In feite suggereert een studie uitgevoerd in de Mayo Clinic dat de incidentie van coeliakie bij mannen sinds 1948 met 4x is toegenomen! [2]
Als dat niet genoeg is om u ervan te overtuigen dat er een vloedgolf van coeliakie op ons afkomt, laten we dan het geld volgen. De particuliere industrie heeft kennis genomen van de stijgende populatie glutenvrije lijners (die niet allemaal coeliakie hebben). Bekijk deze gegevens:
Glutenvrije voedingsmiddelen en dranken, die ooit als speciale producten werden beschouwd, hadden tussen 2006 en 2010 een samengesteld jaarlijks groeipercentage van 30% in de VS... een totale omzet van $ 2,64 miljard in 2010. [3]
Nieuwe rapporten schatten dat het in 2012 een markt van $ 5,5 miljard zal zijn! [4]
Bedrijven zouden geen miljoenen dollars in een markt pompen als ze dachten dat deze snel zou kunnen krimpen of vertragen. Niet alleen dat, maar farmaceutische bedrijven racen om verschillende medicamenteuze behandelingen voor coeliakie te ontwikkelen.
Het ergste van dit verhaal is niet alleen de groeiende epidemie...
Coeliakie is een auto-immuunziekte van het maagdarmstelsel die wordt veroorzaakt door gluten, het eiwit dat in tarwe voorkomt. Wanneer mensen met coeliakie worden blootgesteld aan gluten, stimuleert het het immuunsysteem om de darmwand aan te vallen en te beschadigen, en voert zo oorlog tegen zijn eigen darmweefsel (villi). De uitdaging met gluten is dat het vrijwel alomtegenwoordig is in de wereld van vandaag, te vinden in zowat alles... van ontbijtgranen tot lippenstift.
En omdat gluten in zowat alles zit waarmee we eten, drinken en baden, kan het moeilijk zijn om het te vermijden. Het is denkbaar dat we gluten in elk aspect van ons dagelijks leven kunnen consumeren.
De laatste tijd is het publieke bewustzijn gegroeid voor de spijsverteringssymptomen die verband houden met coeliakie, zoals diarree, gas, krampen en een opgeblazen gevoel. Het is een goed teken, maar één probleem ligt in het feit dat slechts ½ de mensen met coeliakie daadwerkelijk significante diarree hebben als het primaire symptoom. [5]
Bovendien is de ziekte in verband gebracht met meer dan 300 verschillende symptomen, waarvan vele subtiel en schijnbaar niet gerelateerd aan spijsverteringsproblemen. Andere symptomen zijn vermoeidheid, onverklaarbaar gewichtsverlies, depressie, angst, gewrichtspijn, toevallen, spierkrampen en nog veel meer.
Dat is het probleem met niet-gediagnosticeerde coeliakie...
Het is geen gebrek aan beschikbare tests … maar een gebrek aan erkenning van de noodzaak om er in de eerste plaats op te testen. De ziekte is als een kameleon en manifesteert zich soms in symptomen die niet echt schreeuwen:"Hé dokter, ik ben coeliakie." Koppel dat aan een gemiddelde huisarts die 10-20 jaar geen medische opleiding heeft genoten en die niet actueel is in het laatste onderzoek naar coeliakie en het is een verloren zaak voor alle betrokkenen.
Zo was mijn verhaal. Na het verlies van mijn moeder in 2005 kreeg ik elke dag meer en meer diarree... soms 10 of meer hartverscheurende sessies. Ik viel af en was ondervoed. En hoewel ik enkele "klassieke" symptomen van coeliakie had, had ik ook een voorgeschiedenis van depressie, angstgevoelens, "nerveuze maag", chronische vermoeidheid en een laag ijzergehalte.
Het jaar daarop bleef ik naar de dokter gaan met verergerende diarree en kreeg bij elk bezoek een andere diagnose. Eerst werd ik naar huis gestuurd met Fiber, toen medicijnen voor IBS en toen een colonoscopie op zoek naar colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn. Het was alleen vanwege mijn emotionele smeekbeden dat de gastro-enteroloog ermee instemde een dunnedarmbiopsie te nemen voor coeliakie.
Waar het op neerkomt is dit:je zou coeliakie kunnen hebben en het niet eens weten... en uw arts beseft het misschien ook niet.
Als coeliakie onbehandeld blijft... is het niet goed. Hier zijn slechts enkele van de verhoogde risicofactoren uit verschillende onderzoeken:
Dan is er het percentage mensen met coeliakie met de volgende aandoeningen die niet zullen verdwijnen als de coeliakie niet wordt behandeld [9] …
De belangrijke boodschap hier is dit :het is een goed idee om coeliakie uit te sluiten als je een van deze problemen hebt... en het is een ECHT goed idee om coeliakie te behandelen als je de diagnose krijgt.
Een diagnose is niet het einde van de wereld... zoals je kunt zien, kan het je leven redden.
Het glutenvrije dieet zal je leven redden (misschien)...
Het is algemeen aanvaard dat de eerste stap bij de behandeling van coeliakie het verwijderen van gluten uit het dieet is met 100% striktheid. Dit is in feite het behandelplan dat rechtstreeks uit de National Library of Medicine is gekopieerd en typisch is voor de meeste gesprekken tussen arts en patiënt na een diagnose: [10]
Coeliakie kan niet worden genezen. Uw symptomen zullen echter verdwijnen en de villi in het slijmvlies van de darmen zullen genezen als u een levenslang glutenvrij dieet volgt. Eet geen voedsel, dranken en medicijnen die tarwe, gerst, rogge en mogelijk haver bevatten.
Je moet de etiketten van voedsel en medicijnen zorgvuldig lezen om te zoeken naar verborgen bronnen van deze granen en ingrediënten die ermee verband houden. Omdat tarwe en gerstekorrels veel voorkomen in het Amerikaanse dieet, is het een uitdaging om dit dieet vol te houden. Met onderwijs en planning zul je genezen.
Hoewel het verwijderen van glutenblootstelling van cruciaal belang is voor de behandeling van de ziekte, is het niet DE enige behandeling. Het maakt er gewoon deel van uit. Het gevaar schuilt in de belofte dat mensen met coeliakie die levenslang een strikt glutenvrij dieet volgen volledig zullen genezen.
Ik volgde twee jaar lang een strikt glutenvrij dieet met slechts geringe symptoomverlichting. En het blijkt dat ik niet de enige ben….
Nieuw onderzoek suggereert dat de dunne darm van tot wel 60% van de volwassenen nooit volledig geneest van coeliakie ondanks het volgen van een glutenvrij dieet. [11]
In één onderzoek onder 241 coeliakiepatiënten was het herstel van het slijmvlies van de dunne darm 2 jaar na het volgen van een glutenvrij dieet 34% en 5 jaar later slechts 66%. [12]
De auteurs verklaarden:
"Mucosaal herstel was afwezig bij een aanzienlijk deel van de volwassenen met CD na behandeling met een GFD."
Uit een ander onderzoek onder 465 coeliakiepatiënten na 16 maanden op een glutenvrij dieet bleek dat:
"Volledige normalisatie van duodenumlaesies is uitzonderlijk zeldzaam bij volwassen coeliakiepatiënten ondanks naleving van GFD." [13]
Met andere woorden, veel van deze mensen volgden jarenlang een glutenvrij dieet zonder de door de ziekte veroorzaakte darmschade volledig te genezen. Als de darmbeschadiging nooit geneest, is het geen wonder dat coeliakiepatiënten meer kans hebben op kanker of een andere slopende ziekte.
Dat is ongelooflijk deprimerend voor mensen met coeliakie... vooral als hun diagnose coeliakie ongeveer hetzelfde was als de mijne:
Ik had mijn gastro-enteroloog eindelijk overtuigd om een endoscopie te bestellen na jaren van vreselijke diarree, vermoeidheid en depressie. Een paar weken na de procedure kreeg ik een pamflet per post van haar met de naam "Living Gluten-Free" met een handgeschreven briefje waarop stond:
'Jordanië, testen hebben uitgewezen dat je coeliakie hebt. Volg een glutenvrij dieet en alles komt goed.”
Uhm, wat? Wat is coeliakie en wat is gluten?!? Hoe kan gluten al deze problemen in mijn leven veroorzaken? Komt het wel goed als ik mijn dieet verander?
Ik vraag me af hoeveel mensen over de hele wereld hetzelfde recept krijgen als ik en ik voel me wanhopig als het glutenvrije dieet niet werkt.
Maar dit is wat ik wel weet:toen ik 2 jaar lang een strikt glutenvrij dieet volgde in de overtuiging dat ik "prima" zou zijn en NOG 5-10 keer per dag diarree had, kwam ik oog in oog te staan met waanzin.
Het werd zelfs een beetje eng toen ik er absoluut van overtuigd was dat ik door alles "glutenbesmetting" kreeg (zoals de vaatwasser, kookpannen, bestek, water, lucht, kussen, ademen, wat dan ook). Het bereikte het laagste punt toen ik dacht dat ik nergens anders kon eten dan in mijn eigen keuken zonder "verglutend" te worden. Maar de realiteit is:het was helemaal geen glutenbesmetting.
Het glutenvrije dieet werkte niet voor mij...
Als u coeliakie heeft en een glutenvrij dieet volgt... maar nog steeds een van deze symptomen ervaart, werkt het glutenvrije dieet ook niet voor u.
(Denk eraan:symptomen van coeliakie kunnen al dan niet voorkomen in het spijsverteringsstelsel.)
Elk van deze symptomen kan zich voordoen als onderdeel van coeliakie en het simpelweg verwijderen van gluten kan helpen. Veel mensen zien zelfs een verdwijning van willekeurige symptomen nadat ze glutenvrij zijn geworden.
Als u echter coeliakie heeft en een van deze symptomen is nog steeds aanwezig ... zelfs bij een glutenvrij dieet, is het waarschijnlijk dat glutenvrij niet voor u werkt. Het biedt misschien wat verlichting, maar het geneest niet de onderliggende schade in je darmen... wat je risico op kanker en de andere ziekten die ik zojuist noemde dramatisch verhoogt.
Dat betekent ook niet dat alle hoop verloren is….
Mijn moeder is een goed voorbeeld van wat er kan gebeuren als coeliakie niet gediagnosticeerd en behandeld wordt. Ze leed aan maagpijn, een bestraalde schildklier, chemotherapiebehandelingen en een vervroegd medisch pensioen van haar carrière. Bovenal zijn we haar te vroeg kwijtgeraakt.
Dat is een deel van de reden waarom ik vocht voor mijn diagnose, waarom ik mijn artsen onder druk zette om de tests te krijgen die ik wilde, en waarom ik mijn glutenvrije recept volgde met de striktste naleving.
Toch had ik nog steeds levensbedreigende symptomen. Zozeer zelfs dat ik op 24-jarige leeftijd mijn eerste testament schreef omdat ik niet dacht dat ik veel langer zou leven tenzij ze op wonderbaarlijke wijze ontdekten wat er nog meer met me aan de hand was.
Toen had ik geluk en vond ik een nieuwe arts met nieuwe ideeën over wat het betekende om coeliakie te behandelen. Een nieuwe dokter die me eindelijk heeft geholpen om mijn diarree voor het eerst in 6 jaar te stoppen.
Ik ben een van de meerderheid …
Een van de 60% die niet beter werd van een glutenvrij dieet alleen…. Ik moest meer doen om mijn coeliakie te behandelen.
En in deze serie ga ik onthullen waarom het glutenvrije dieet niet voldoende is om de symptomen van coeliakie te stoppen en een stapsgewijs proces voorstellen dat u kunt volgen om de schade ongedaan te maken.
Het volgende bericht:"Hoe gluten coeliakie veroorzaakt"
Omeprazol:risico op kanker en alternatieven
Weinig bewijs voor mRNA COVID-19-vaccin-geassocieerde trombocytopenie,
Hoe zorg je voor je darmmicrobiota
De SCD Intro Diet Chicken Soup:hoe je het goed maakt en waarom je het moet eten!
Week 2 over het elementaire dieet
Darmmicrobioom kan een rol spelen bij ernstige COVID-19
Het gebruik van CT-scans bij kinderen daalde in de afgelopen tien jaar
Laatste nieuws over gezonde kinderen Voedingsproblemen van babys gekoppeld aan ontwikkelingsvertragingen Haar arm kwam vast te zitten in de loopband van het gezin Bezorgd over het gebruik van sociale
Andrea's TEDx Talk is voorbij!
Hallo allemaal! Dit is geen standaard blogbericht. Maar ik wilde ergens delen waar onze klanten, patiënten en volgers GEMAKKELIJK toegang hadden tot mijn TEDx-talk. Voor degenen onder jullie die het
Methanogenen:de opgeblazen oorzaak waar je nog nooit van hebt gehoord (en een nieuwe oplossing voor SIBO)
Een opgeblazen gevoel... dat enorme gevoel van druk alsof iemand je buik heeft opgeblazen met een luchtpomp... en nu is je broek twee maten gekrompen. Of misschien is het dat gevoel van volheid alsof