Den 10. juni th 2005, min mor døde af kræft i en alder af 52... og jeg savner hende hver eneste dag.
Jeg var knust.
Det rev mig fra hinanden.
Det gav ikke mening.
Det var ikke fair.
Hvordan kunne dette ske?
Men når jeg ser tilbage, afslørede tegnene op til hendes kræft et mønster:
Og min egen Cøliaki-diagnose i 2007 bekræftede mine mistanker.
Livslang ubehandlet cøliaki dræbte min mor...
Den seneste forskning anslår, at 1 % af den vestlige befolkning har cøliaki (1 ud af hver 133 personer) [1] med næsten 3 millioner mennesker, der lider i USA. Det er MANGE mennesker ... men hvad værre er, er University of Chicago Celiac Disease Center anslår, at 97 % af dem med cøliaki forbliver udiagnosticerede.
Så hvorfor er så mange mennesker uvidende om, at de har cøliaki?
Selve diagnosen kan være dyr, tidskrævende og misforstået. "Goldstandard" Cøliaki-diagnosen leder efter en positiv antistofblodprøve bekræftet af en tarmbiopsi. Biopsien bestilles typisk af en gastroenterolog og samles på et hospital under en procedure kaldet endoskopi, der koster alt fra $2.000 - $5.000. For nogle mennesker er det bare ikke en mulighed.
Det er ikke nødvendigvis mangel på tests, der er problemet... det er manglen på at lave test i første omgang .
Men jeg kommer til det om et øjeblik...
Jeg plejede at tro, at Cøliaki-epidemien var der hele tiden... at denne voldsomme stigning i sygdommen var resultatet af ny medicinsk teknologi og den voksende bevidsthed i mainstream-medierne.
Men jeg tog fejl... godt nok.
Vi bliver bedre til at finde det ... men nyere undersøgelser giver solide beviser for, at en "eksplosion" af cøliaki sker, fordi flere mennesker udvikler sygdommen, ikke kun på grund af bedre test . Faktisk antyder en undersøgelse udført på Mayo Clinic, at forekomsten af cøliaki hos mænd er steget 4X siden 1948! [2]
Hvis det ikke er nok til at overbevise dig om, at der er en flodbølge af cøliaki på vej mod os, så lad os følge pengene. Den private industri har lagt mærke til den stigende befolkning af glutenfri diæter (ikke alle har cøliaki). Se på disse data:
Glutenfri fødevarer og drikkevarer, der engang blev betragtet som specialvarer, havde en sammensat årlig vækstrate på 30 % i USA mellem 2006 og 2010... 2,64 milliarder USD i samlet salg i 2010. [3]
Nye rapporter anslår, at det vil være et marked på $5,5 milliarder i 2012! [4]
Virksomheder ville ikke pumpe millioner af dollars ind i et marked, hvis de troede, at det kunne skrumpe eller bremse når som helst snart. Ikke nok med det, men farmaceutiske virksomheder er kapløb om at udvikle flere lægemiddelbehandlinger til cøliaki.
Den værste del af denne historie er ikke kun den voksende epidemi...
Cøliaki er en autoimmun tilstand i mave-tarmsystemet udløst af gluten, proteinet der findes i hvede. Når mennesker med cøliaki udsættes for gluten, stimulerer det immunsystemet til at angribe og beskadige tarmslimhinden og føre krig mod dets eget tarmvæv (villi). Udfordringen med gluten er, at den er næsten allestedsnærværende i dagens verden, findes i stort set alt ... fra kornprodukter til læbestift.
Og fordi gluten er i stort set alt, hvad vi spiser, drikker og bader med - kan det være svært at undgå. Vi kunne tænkes at indtage gluten i alle aspekter af vores daglige liv.
På det seneste er den offentlige bevidsthed vokset for fordøjelsessymptomer relateret til cøliaki som diarré, gas, kramper og oppustethed. Det er et godt tegn, men et problem ligger i det faktum, at kun ½ personer med cøliaki faktisk har betydelig diarré som det primære symptom. [5]
Derudover er sygdommen blevet forbundet med over 300 forskellige symptomer, mange af dem subtile og tilsyneladende ikke relateret til fordøjelsesproblemer. Andre symptomer omfatter træthed, uforklarligt vægttab, depression, angst, ledsmerter, anfald, muskelkramper og mange flere.
Det er problemet med udiagnosticeret cøliaki...
Det er ikke en mangel på tilgængelig test ... men en mangel på at erkende behovet for at teste for det i første omgang. Sygdommen er som en kamæleon, der nogle gange viser sig i symptomer, der ikke ligefrem skriger:"Hej Doc, jeg er cøliaki." Kombiner det med en gennemsnitlig familielæge 10-20 år ude af medicinsk skole, som ikke er aktuel med den seneste forskning om cøliaki, og det er en tabende ligning for alle involverede.
Sådan var min historie. Efter at have mistet min mor i 2005, begyndte jeg at få diarré mere og mere hver dag... nogle gange 10 eller flere mave-opslidende sessioner. Jeg tabte mig og var underernæret. Og selvom jeg havde nogle "klassiske" Cøliaki-symptomer, havde jeg også en historie med depression, angst, "nervøs mave", kronisk træthed og lavt jernindhold.
I løbet af det næste år fortsatte jeg med at gå til lægen med forværret diarré og fik en anden diagnose hvert besøg. Først blev jeg sendt hjem med fiber, derefter medicin mod IBS og derefter en koloskopi på udkig efter Colitis Ulcerosa eller Crohns sygdom. Det var kun på grund af mine følelsesmæssige bønner, at gastroenterologen indvilligede i at tage en tyndtarmsbiopsi for cøliaki.
Den nederste linje er denne:du kan have cøliaki og ikke engang vide det... og din læge er måske heller ikke klar over det.
Hvis cøliaki går ubehandlet... er det ikke godt. Her er blot nogle få af de øgede risikofaktorer fra forskellige undersøgelser:
Så er der procentdelen af personer med cøliaki, der har følgende tilknyttede tilstande, som ikke vil forsvinde, hvis cøliaki ikke behandles [9] …
Det vigtige budskab her er dette :det er en god idé at udelukke cøliaki, hvis du har nogen af disse problemer... og det er en RIGTIG god ide at behandle cøliaki, hvis du bliver diagnosticeret.
En diagnose er ikke verdens undergang... som du kan se, kan den redde dit liv.
Den glutenfri diæt vil redde dit liv (måske)...
Det er almindeligt accepteret, at det første skridt i behandlingen af cøliaki er at fjerne gluten fra kosten med 100 % strenghed. Faktisk er dette behandlingsplanen kopieret direkte fra National Library of Medicine og typisk for de fleste læge-patient-samtaler efter en diagnose: [10]
Cøliaki kan ikke helbredes. Men dine symptomer vil forsvinde, og villi i tarmens slimhinde vil heles, hvis du følger en livslang glutenfri diæt. Spis ikke fødevarer, drikkevarer og medicin, der indeholder hvede, byg, rug og muligvis havre.
Du skal læse mad- og medicinetiketter omhyggeligt for at lede efter skjulte kilder til disse korn og ingredienser relateret til dem. Fordi hvede- og bygkorn er almindelige i den amerikanske kost, er det en udfordring at holde sig til denne diæt. Med uddannelse og planlægning vil du helbrede.
Selvom at fjerne gluteneksponering er afgørende for behandlingen af sygdommen... er det ikke DEN eneste behandling. Det er bare en del af det. Faren ligger i løftet om, at mennesker med cøliaki, som følger en streng glutenfri diæt hele livet, vil helbrede fuldt ud.
Jeg fulgte en streng glutenfri diæt i to år med kun mindre symptomlindring. Og det viser sig, at jeg ikke er alene...
Ny forskning tyder på, at tyndtarmen hos op til 60 % af voksne aldrig heler helt fra cøliaki på trods af at de følger en glutenfri diæt. [11]
I en undersøgelse af 241 cøliakipatienter var genopretningen af slimtarmen i tyndtarmen 2 år efter at have fulgt en Gluten-Gree diæt 34 % og 5 år senere var det kun 66 %. [12]
Forfatterne udtalte:
"Slimhindegendannelse var fraværende hos en betydelig del af voksne med CD efter behandling med en GFD."
En anden undersøgelse af 465 cøliakipatienter efter 16 måneder på en glutenfri diæt viste, at:
"Fuldstændig normalisering af duodenale læsioner er usædvanlig sjælden hos voksne cøliakipatienter på trods af overholdelse af GFD." [13]
Så med andre ord fulgte mange af disse mennesker en glutenfri diæt i årevis uden fuldstændig at helbrede tarmskaden forårsaget af sygdommen. Hvis tarmskaden aldrig heler, er det ikke underligt, at patienter med cøliaki er mere tilbøjelige til at opleve kræft eller en anden invaliderende sygdom.
Det er utroligt deprimerende for mennesker med cøliaki … især hvis deres cøliaki-diagnose gik nogenlunde som min:
Jeg havde endelig overbevist min gastroenterolog om at bestille en endoskopi efter år med forfærdelig diarré, træthed og depression. Et par uger efter proceduren modtog jeg en pjece med posten fra hende, der hed "Living Gluten-Free" med en håndskrevet note, hvor der stod:
"Jordan, test viste, at du har cøliaki. Følg en glutenfri diæt, og du vil klare dig fint.”
Øhm, hvad? Hvad er cøliaki, og hvad er gluten?!? Hvordan kunne gluten være årsag til alle disse problemer i mit liv? Jeg vil virkelig have det fint, hvis jeg ændrer min kost?
Jeg kan ikke lade være med at spekulere på, hvor mange mennesker rundt om i verden, der får den samme recept, som jeg fik, og jeg føler mig desperat, når den glutenfri diæt ikke virker.
Men her er, hvad jeg ved:Da jeg fulgte en streng glutenfri diæt i 2 år og troede, at jeg ville have det "helt fint" og STADIG havde diarré 5-10 gange om dagen, stod jeg ansigt til ansigt med sindssyge.
Faktisk blev tingene lidt skræmmende, da jeg var helt overbevist om, at jeg fik "glutenforurening" fra alting (såsom opvaskemaskinen, kogeplader, sølvtøj, vand, luft, kys, vejrtrækning, hvad som helst). Det nåede det laveste punkt, da jeg troede, at jeg ikke kunne spise andre steder end mit eget køkken uden at blive "gluten". Men virkeligheden er:det var slet ikke glutenforurening.
Den glutenfri diæt virkede ikke for mig...
Hvis du har cøliaki, og du følger en glutenfri diæt... men stadig oplever nogen af disse symptomer, virker den glutenfri diæt heller ikke for dig.
(Husk:Cøliaki-symptomer kan forekomme eller ikke forekommer i fordøjelsessystemet.)
Hvert af disse symptomer kan præsentere sig selv som en del af cøliaki, og blot at fjerne gluten kan hjælpe. Mange mennesker ser endda en forsvinden af tilfældige symptomer, efter at de er blevet glutenfri.
Men hvis du har cøliaki, og nogen af disse symptomer stadig er til stede ... selv på en glutenfri diæt, er det sandsynligvis, at glutenfri ikke virker for dig. Det kan måske give en vis lindring, men det heler ikke den underliggende skade i din tarm ... hvilket dramatisk øger din risiko for kræft og de andre sygdomme, jeg lige har nævnt.
Det betyder heller ikke, at alt håb er tabt...
Min mor er et glimrende eksempel på, hvad der kan ske, når cøliaki bliver udiagnosticeret og ubehandlet. Hun led af mavesmerter, en bestrålet skjoldbruskkirtel, runder af kemoterapi og en tidlig medicinsk pensionering fra sin karriere. Frem for alt – vi mistede hende for tidligt.
Det er en del af grunden til, at jeg kæmpede for min diagnose, hvorfor jeg pressede mine læger for at få de test, jeg ønskede, og hvorfor jeg fulgte min glutenfrie recept med den strengeste overholdelse.
Alligevel led jeg stadig af livstruende symptomer. Så meget, at jeg skrev mit første testamente i en alder af 24, fordi jeg ikke troede, jeg ville leve meget længere, medmindre de mirakuløst fandt ud af, hvad der ellers var galt med mig.
Så var jeg heldig og fandt en ny læge med nye ideer om, hvad det indebar at behandle cøliaki. En ny læge, der endelig hjalp mig med at stoppe min diarré for første gang i 6 år.
Jeg er en af flertallet …
En af de 60 %, der ikke blev bedre af en glutenfri diæt alene…. Jeg var nødt til at gøre mere for at behandle min cøliaki.
Og i denne serie vil jeg afsløre, hvorfor den glutenfri diæt ikke er nok til at stoppe symptomerne på cøliaki og foreslå en trin-for-trin-proces, du kan følge for at vende skaden.
Det næste indlæg:"Hvordan gluten forårsager cøliaki"
Bakteriofager kan behandle E. coli uden at skade tarmen,
siger ny undersøgelse Forskere i USA har udviklet en ny terapi, der bruger en unik bakteriofag til behandling af E. coli -infektioner. Bakteriofagen viste sig at være ens i sin effektivitet mod infekt
Citron, laks og bacongrønt
Jeg elsker laks med et citronspark... men nogle gange bliver den gammel. Så på det seneste har jeg blandet det sammen med den rige smag af bacon og grønt for at gøre tingene interessante. Dette fantas
Ernæring og kronisk forstoppelse:Hvad du behøver at vide
Føler mig fast ? Kronisk forstoppelse påvirker 25 til 30 % af alle canadiere, men kun en lille del søger faktisk lægehjælp. Hos Ignite Nutrition er vores diætister eksperter i fordøjelsesforstyrrelser
