Il 10 giugno th Nel 2005 mia madre è morta di cancro all'età di 52 anni... e mi manca ogni singolo giorno.
Ero devastato.
Mi ha fatto a pezzi.
Non aveva senso.
Non era giusto.
Come è potuto accadere?
Ma guardando indietro, i segni che hanno portato al suo cancro hanno rivelato uno schema:
E la mia stessa diagnosi di celiachia nel 2007 ha confermato i miei sospetti.
La celiachia non curata per tutta la vita ha ucciso mia madre...
L'ultima ricerca stima che l'1% della popolazione occidentale sia affetta da celiachia (1 persona su 133) [1] con quasi 3 milioni di persone che soffrono negli Stati Uniti. Sono MOLTE persone... ma quel che è peggio è che il Centro per la malattia celiaca dell'Università di Chicago stima che il 97% delle persone affette da malattia celiaca non venga diagnosticata.
Allora perché così tante persone non sanno di avere la celiachia?
La diagnosi stessa può essere costosa, dispendiosa in termini di tempo e fraintesa. La diagnosi di celiachia "gold standard" cerca un esame del sangue anticorpale positivo confermato da una biopsia intestinale. La biopsia viene in genere ordinata da un gastroenterologo e raccolta in un ambiente ospedaliero durante una procedura chiamata endoscopia, che costa da $ 2.000 a $ 5.000. Per alcune persone, questa non è un'opzione.
Il problema non è necessariamente la mancanza di test... è la mancanza di test in primo luogo .
Ma ci arriverò tra un momento...
Pensavo che l'epidemia di celiachia fosse sempre presente... che questo aumento fulmineo della malattia fosse il risultato della nuova tecnologia medica e della crescente consapevolezza nei media mainstream.
Ma mi sbagliavo... insomma.
Stiamo migliorando nel trovarlo... ma studi recenti forniscono prove solide che si sta verificando un'"esplosione" della celiachia perché più persone stanno sviluppando la malattia, non solo a causa di test migliori . In effetti, uno studio condotto presso la Mayo Clinic suggerisce che l'incidenza della celiachia negli uomini è aumentata di 4 volte dal 1948! [2]
Se questo non è abbastanza per convincerti che c'è un'ondata di celiachia diretta verso di noi, seguiamo i soldi. L'industria privata ha preso atto della crescente popolazione di persone a dieta senza glutine (non tutte affette da celiachia). Guarda questi dati:
Gli alimenti e le bevande senza glutine, un tempo considerati prodotti speciali, hanno registrato un tasso di crescita annuale composto del 30% negli Stati Uniti tra il 2006 e il 2010... 2,64 miliardi di dollari di vendite totali nel 2010. [3]
Nuovi rapporti stimano che entro il 2012 sarà un mercato da 5,5 miliardi di dollari! [4]
Le aziende non starebbero pompando milioni di dollari in un mercato se pensassero che potrebbe ridursi o rallentare in qualsiasi momento. Non solo, ma le aziende farmaceutiche stanno correndo per sviluppare diversi trattamenti farmacologici per la celiachia.
La parte peggiore di questa storia non è solo la crescente epidemia...
La celiachia è una condizione autoimmune del sistema gastrointestinale innescata dal glutine, la proteina presente nel grano. Quando le persone con malattia celiaca sono esposte al glutine, questo stimola il sistema immunitario ad attaccare e danneggiare il rivestimento intestinale, dichiarando guerra al proprio tessuto intestinale (villi). La sfida con il glutine è che è praticamente onnipresente nel mondo di oggi, si trova praticamente in tutto... dai cereali al rossetto.
E poiché il glutine è praticamente in tutto ciò che mangiamo, beviamo e ci facciamo il bagno, può essere difficile evitarlo. Potremmo plausibilmente consumare Glutine in ogni aspetto della nostra vita quotidiana.
Ultimamente, la consapevolezza pubblica è cresciuta per i sintomi digestivi legati alla celiachia come diarrea, gas, crampi e gonfiore. È un buon segno, ma un problema risiede nel fatto che solo ½ delle persone con malattia celiaca ha effettivamente una diarrea significativa come sintomo principale. [5]
Inoltre, la malattia è stata collegata a oltre 300 sintomi diversi, molti dei quali sottili e apparentemente estranei a problemi digestivi. Altri sintomi includono affaticamento, perdita di peso inspiegabile, depressione, ansia, dolori articolari, convulsioni, crampi muscolari e molti altri.
Questo è il problema della celiachia non diagnosticata...
Non è la mancanza di test disponibili... ma la mancanza di riconoscimento della necessità di testarli in primo luogo. La malattia è come un camaleonte, che a volte si manifesta con sintomi che non esprimono esattamente:"Ehi dottore, sono celiaca". Abbinalo a un medico di famiglia medio a 10-20 anni dalla scuola di medicina che non è aggiornato sulle ultime ricerche sulla celiachia ed è un'equazione perdente per tutte le persone coinvolte.
Ecco com'era la mia storia. Dopo aver perso mia madre nel 2005, ho iniziato ad avere sempre più diarrea ogni giorno... a volte 10 o più sessioni da brivido. Stavo perdendo peso e malnutrito. E anche se avevo alcuni sintomi "classici" della celiachia, avevo anche una storia di depressione, ansia, "stomaco nervoso", affaticamento cronico e carenza di ferro.
Durante l'anno successivo, ho continuato ad andare dal medico con diarrea in peggioramento e ho ricevuto una diagnosi diversa ogni visita. Prima sono stato mandato a casa con la fibra, poi i farmaci per l'IBS e poi una colonscopia alla ricerca di colite ulcerosa o morbo di Crohn. È stato solo a causa delle mie suppliche emotive che il gastroenterologo ha accettato di fare una biopsia intestinale per la celiachia.
La conclusione è questa:potresti avere la celiachia e non saperlo nemmeno... e anche il tuo dottore potrebbe non rendersene conto.
Se la celiachia non viene curata... non va bene. Ecco solo alcuni dei fattori di rischio aumentati di vari studi:
Poi c'è la percentuale di persone con malattia celiaca che hanno le seguenti condizioni associate che non scompaiono se la malattia celiaca non viene curata [9] …
Il messaggio importante qui è questo :è una buona idea escludere la celiachia se hai uno di questi problemi... ed è DAVVERO una buona idea curare la celiachia se ti viene diagnosticata.
Una diagnosi non è la fine del mondo... come puoi vedere, potrebbe salvarti la vita.
La dieta senza glutine ti salverà la vita (forse)...
È ampiamente accettato che il primo passo nel trattamento della celiachia sia rimuovere il glutine dalla dieta con il 100% di rigore. In effetti, questo è il piano di trattamento copiato direttamente dalla National Library of Medicine e tipico della maggior parte delle conversazioni medico-paziente dopo una diagnosi: [10]
La celiachia non può essere curata. Tuttavia, i sintomi scompariranno e i villi nel rivestimento dell'intestino guariranno se segui una dieta priva di glutine per tutta la vita. Non mangiare cibi, bevande e farmaci che contengono grano, orzo, segale e possibilmente avena.
Devi leggere attentamente le etichette di alimenti e farmaci per cercare le fonti nascoste di questi cereali e gli ingredienti ad essi correlati. Poiché i chicchi di grano e d'orzo sono comuni nella dieta americana, attenersi a questa dieta è impegnativo. Con l'istruzione e la pianificazione, guarirai.
Sebbene la rimozione dell'esposizione al glutine sia fondamentale per il trattamento della malattia... non è l'unico trattamento. È solo una parte di esso. Il pericolo sta nella promessa che le persone celiache che seguono una dieta rigorosamente priva di glutine per tutta la vita guariranno completamente.
Ho seguito una dieta rigorosa senza glutine per due anni con solo un lieve sollievo dai sintomi. E si scopre che non sono solo...
Una nuova ricerca suggerisce che l'intestino tenue fino al 60% degli adulti non guarisce mai completamente dalla celiachia nonostante segua una dieta priva di glutine. [11]
In uno studio su 241 pazienti celiaci, il recupero della mucosa dell'intestino tenue 2 anni dopo aver seguito una dieta a base di glutine è stato del 34% e 5 anni dopo solo del 66%. [12]
Gli autori hanno dichiarato:
"Il recupero della mucosa era assente in una parte sostanziale degli adulti con MC dopo il trattamento con una GFD."
Un altro studio su 465 pazienti celiaci dopo 16 mesi con una dieta priva di glutine ha rilevato che:
"La normalizzazione completa delle lesioni duodenali è eccezionalmente rara nei pazienti adulti celiaci nonostante l'adesione alla GFD." [13]
Quindi, in altre parole, molte di queste persone hanno seguito per anni una dieta priva di glutine senza guarire completamente i danni intestinali causati dalla malattia. Se il danno intestinale non guarisce mai, non c'è da meravigliarsi se i pazienti con malattia celiaca hanno maggiori probabilità di ammalarsi di cancro o di qualche altra malattia debilitante.
Questo è incredibilmente deprimente per le persone con malattia celiaca... soprattutto se la loro diagnosi di malattia celiaca è stata qualcosa di simile alla mia:
Alla fine avevo convinto il mio gastroenterologo a ordinare un'endoscopia dopo anni di orribili diarrea, stanchezza e depressione. Poche settimane dopo la procedura ho ricevuto un opuscolo per posta da lei intitolato "Living Gluten-Free" con una nota scritta a mano che diceva:
“Giordania, i test hanno mostrato che hai la celiachia. Segui una dieta senza glutine e starai bene."
Ummm, cosa? Cos'è la celiachia e cos'è il glutine?!? Come può il glutine causare tutti questi problemi nella mia vita? Starò davvero bene se cambio la mia dieta?
Non posso fare a meno di chiedermi quante persone in tutto il mondo ricevano la mia stessa prescrizione e mi sento disperata quando la dieta senza glutine non funziona.
Ma ecco quello che so:quando ho seguito una dieta rigorosa senza glutine per 2 anni credendo che sarei stato "bene" e ANCORA avevo la diarrea 5-10 volte al giorno, mi sono trovata faccia a faccia con la follia.
In effetti, le cose sono diventate un po' spaventose quando ero assolutamente convinto che stavo ricevendo "contaminazione da glutine" da tutto (come la lavastoviglie, le pentole, le posate, l'acqua, l'aria, i baci, la respirazione, qualunque cosa). Ha raggiunto il punto più basso quando ho pensato che non potevo mangiare da nessuna parte se non nella mia cucina senza essere "glutinato". Ma la realtà è:non si trattava affatto di contaminazione da glutine.
La Dieta Senza Glutine non funzionava per me...
Se hai la malattia celiaca e stai seguendo una dieta senza glutine... ma stai ancora riscontrando uno di questi sintomi, neanche la dieta senza glutine funziona per te.
(Ricorda:i sintomi della celiachia possono verificarsi o meno nel sistema digestivo.)
Ognuno di questi sintomi può presentarsi come parte della malattia celiaca e la semplice rimozione del glutine può aiutare. Molte persone vedono persino una scomparsa dei sintomi casuali dopo aver assunto il glutine.
Tuttavia, se hai la celiachia e uno qualsiasi di questi sintomi è ancora presente... anche con una dieta priva di glutine, è probabile che il glutine non funzioni per te. Potrebbe fornire un po' di sollievo, ma non sta curando il danno sottostante nell'intestino... il che aumenta notevolmente il rischio di cancro e delle altre malattie che ho appena menzionato.
Ciò non significa nemmeno che tutte le speranze siano perse...
Mia madre è un ottimo esempio di cosa può succedere quando la malattia celiaca non viene diagnosticata e non viene curata. Ha sofferto di mal di stomaco, tiroide irradiata, cicli di chemioterapia e un ritiro medico anticipato dalla sua carriera. Soprattutto, l'abbiamo persa troppo presto.
Questo è parte del motivo per cui ho lottato per la mia diagnosi, perché ho spinto i miei medici a ottenere i test che volevo e perché ho seguito la mia prescrizione senza glutine con la massima aderenza.
Eppure soffrivo ancora di sintomi potenzialmente letali. Tanto che ho scritto il mio primo testamento all'età di 24 anni perché non pensavo che sarei sopravvissuto a lungo a meno che non avessero miracolosamente scoperto cos'altro c'era che non andava in me.
Poi sono stato fortunato e ho trovato un nuovo medico con nuove idee su cosa significasse curare la celiachia. Un nuovo medico che finalmente mi ha aiutato a fermare la mia diarrea per la prima volta in 6 anni.
Sono una della maggioranza …
Uno del 60% che non è migliorato da una sola dieta senza glutine…. Avevo bisogno di fare di più per curare la mia celiachia.
E in questa serie, rivelerò perché la dieta senza glutine non è sufficiente per fermare i sintomi della celiachia e proporre un processo passo dopo passo da seguire per invertire il danno.
Il prossimo post:"Come il glutine provoca la celiachia"
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