10. kesäkuuta th 2005, äitini kuoli syöpään 52-vuotiaana… ja kaipaan häntä joka ikinen päivä.
Olin järkyttynyt.
Se repi minut osiin.
Siinä ei ollut järkeä.
Se ei ollut reilua.
Kuinka tämä saattoi tapahtua?
Mutta kun katson taaksepäin, hänen syöpäänsä johtaneet merkit paljastivat seuraavan kaavan:
Ja oma keliakiadiagnoosi vuonna 2007 vahvisti epäilykseni.
Elinikäinen hoitamaton keliakia tappoi äitini…
Viimeisimmän tutkimuksen mukaan 1 % länsimaisista väestöstä sairastaa keliakiaa (yksi 133:sta ihmisestä) [1] lähes 3 miljoonaa ihmistä kärsii Yhdysvalloissa. Se on PALJON ihmisiä… mutta pahinta on, että Chicagon yliopiston keliakiakeskuksen arvion mukaan 97 % keliakiaa sairastavista jää diagnosoimatta.
Miksi niin monet ihmiset eivät tiedä, että heillä on keliakia?
Itse diagnoosi voi olla kallis, aikaa vievä ja väärinymmärretty. Keliakia-diagnoosi "kultastandardi" etsii positiivista vasta-aineveritestiä, joka on vahvistettu suoliston biopsialla. Biopsian tilaa tyypillisesti gastroenterologi, ja se kerätään sairaalassa endoskopia-nimisen toimenpiteen aikana, ja se maksaa 2 000 - 5 000 dollaria. Joillekin ihmisille se ei vain ole vaihtoehto.
Ongelma ei välttämättä ole testien puute, vaan ensinnäkin testien puute .
Mutta pääsen siihen hetken kuluttua…
Luulin aiemmin, että keliakiaepidemia oli olemassa koko ajan… että tämä taudin räjähdysmäinen lisääntyminen oli seurausta uudesta lääketieteellisestä tekniikasta ja valtamedian kasvavasta tietoisuudesta.
Mutta olin väärässä... no tavallaan.
Löydämme sen yhä paremmin… mutta viimeaikaiset tutkimukset tarjoavat vankkaa näyttöä siitä, että keliakian "räjähdys" on tapahtumassa, koska ylemmän ihmisille kehittyy sairaus, ei vain paremman testauksen vuoksi . Itse asiassa yksi Mayon klinikalla tehty tutkimus ehdottaa, että miesten keliakian ilmaantuvuus on lisääntynyt 4x vuodesta 1948! [2]
Jos tämä ei riitä vakuuttamaan sinua siitä, että keliakian hyökyaalto on matkalla meille, seurataan rahaa. Yksityinen teollisuus on huomannut gluteenittomien laihduttajien kasvavan väestön (joista kaikilla ei ole keliakiaa). Katso nämä tiedot:
Gluteenittomien ruokien ja juomien, joita pidettiin aikoinaan erikoistuotteina, vuotuinen kasvuvauhti oli 30 % Yhdysvalloissa vuosina 2006–2010… 2,64 miljardia dollaria kokonaismyynnistä vuonna 2010. [3]
Uusien raporttien mukaan markkinat ovat 5,5 miljardia dollaria vuoteen 2012 mennessä! [4]
Yritykset eivät pumppaisi miljoonia dollareita markkinoille, jos he uskoisivat, että ne voivat kutistua tai hidastua milloin tahansa pian. Ei vain sitä, vaan lääkeyritykset kilpailevat kehittääkseen useita lääkehoitoja keliakiaan.
Tämän tarinan pahin osa ei ole vain kasvava epidemia…
Keliakia on maha-suolikanavan autoimmuunisairaus, jonka laukaisee gluteeni, vehnän proteiini. Kun keliakiaa sairastavat ihmiset altistuvat gluteenille, se stimuloi immuunijärjestelmää hyökkäämään ja vahingoittamaan suolen limakalvoa ja käy sotaa omaa suolistokudosta (villiä) vastaan. Gluteenin haasteena on, että sitä on lähes kaikkialla nykymaailmassa, ja sitä löytyy melkein kaikesta – muroista huulipunaan.
Ja koska gluteenia on melkein kaikessa, mitä syömme, juomme ja kylpemme, sitä voi olla vaikea välttää. Voisimme kuvitella kuluttavan gluteenia jokapäiväisessä elämässämme.
Viime aikoina yleinen tietoisuus keliakiaan liittyvistä ruuansulatusoireista, kuten ripulista, kaasuista, kouristelua ja turvotusta, on lisääntynyt. Se on hyvä merkki, mutta yksi ongelma piilee siinä, että vain ½ keliakiaa sairastavista ihmisistä on merkittävä ripuli ensisijaisena oireena. [5]
Lisäksi tauti on yhdistetty yli 300 eri oireeseen, joista monet ovat hienovaraisia ja jotka eivät näytä liittyvän ruoansulatusongelmiin. Muita oireita ovat väsymys, selittämätön painonpudotus, masennus, ahdistuneisuus, nivelkipu, kouristukset, lihaskrampit ja monet muut.
Tämä on diagnosoimattoman keliakian ongelma…
Se ei johdu saatavilla olevan testauksen puutteesta… vaan siitä, ettei ymmärrä tarvetta testata sitä alun perin. Sairaus on kuin kameleontti, ja joskus se ilmenee oireina, jotka eivät varsinaisesti huuda:"Hei tohtori, minulla on keliakia." Yhdistä se keskimääräiseen 10–20 vuotta lääketieteellistä koulua suorittaneen perhelääkärin kanssa, joka ei ole ajan tasalla viimeisimmästä keliakiatutkimuksesta, ja se on häviävä yhtälö kaikille asianosaisille.
Sellainen minun tarinani oli. Menetin äitini vuonna 2005, ja minulla alkoi ripuli saada enemmän ja enemmän joka päivä… joskus 10 tai enemmänkin vatsaa. Laihduin ja olin aliravittu. Ja vaikka minulla oli joitain "klassisia" keliakian oireita, minulla oli myös masennusta, ahdistusta, "hermostunutta vatsaa", kroonista väsymystä ja alhaista rautaa.
Seuraavan vuoden ajan jatkoin lääkärissä käyntiä pahenevan ripulin vuoksi ja sain jokaisella käynnillä erilaisen diagnoosin. Ensin minut lähetettiin kotiin Fiberillä, sitten IBS-lääkkeillä ja sitten kolonoskopialla, jossa etsittiin haavaista paksusuolitulehdusta tai Crohnin tautia. Gastroenterologi suostui ottamaan ohutsuolen biopsian keliakian vuoksi vain emotionaalisten vetoomusteni vuoksi.
Lopputulos on tämä:sinulla voi olla keliakia, etkä edes tiedä sitä… ja lääkärisikään ei ehkä ymmärrä sitä.
Jos keliakia jää hoitamatta… se ei ole hyvä. Tässä on vain muutamia lisääntyneitä riskitekijöitä eri tutkimuksista:
Sitten on niiden keliakiaa sairastavien ihmisten prosenttiosuus, joilla on seuraavat liittyvät sairaudet, jotka eivät mene pois, jos keliakiaa ei hoideta [9] …
Tämä on tärkeä viesti :Keliakia on hyvä sulkea pois, jos sinulla on jokin näistä ongelmista… ja on TODELLA hyvä idea hoitaa keliakiaa, jos saat diagnoosin.
Diagnoosi ei ole maailmanloppu… kuten näet, se voi pelastaa henkesi.
Gluteeniton ruokavalio pelastaa henkesi (ehkä)…
On yleisesti hyväksyttyä, että ensimmäinen askel keliakian hoidossa on gluteenin poistaminen ruokavaliosta 100-prosenttisesti. Itse asiassa tämä on lääketieteellisestä kirjastosta kopioitu hoitosuunnitelma, joka on tyypillinen useimmille lääkärin ja potilaan välisille keskusteluille diagnoosin jälkeen: [10]
Keliakiaa ei voida parantaa. Oireesi kuitenkin häviävät ja suolen limakalvon villit paranevat, jos noudatat elinikäistä gluteenitonta ruokavaliota. Älä syö ruokia, juomia tai lääkkeitä, jotka sisältävät vehnää, ohraa, ruista ja mahdollisesti kauraa.
Sinun on luettava elintarvikkeiden ja lääkkeiden etiketit huolellisesti löytääksesi näiden viljojen ja niihin liittyvien ainesosien piilotetut lähteet. Koska vehnä- ja ohranjyvät ovat yleisiä amerikkalaisessa ruokavaliossa, tämän ruokavalion noudattaminen on haastavaa. Koulutuksella ja suunnittelulla parannat.
Vaikka gluteenialtistuksen poistaminen on kriittistä taudin hoidossa, se ei ole ainoa hoitokeino. Se on vain osa sitä. Vaara piilee lupauksessa, että keliakiaa sairastavat ihmiset, jotka noudattavat tiukkaa gluteenitonta ruokavaliota läpi elämän, paranevat täysin.
Noudatin tiukkaa gluteenitonta ruokavaliota kahden vuoden ajan, mutta oireet vähenivät. Ja käy ilmi, etten ole yksin...
Uusi tutkimus viittaa siihen, että jopa 60 %:lla aikuisista ohutsuolet eivät koskaan parane keliakiasta kokonaan gluteenittoman ruokavalion noudattamisesta huolimatta. [11]
Eräässä tutkimuksessa, johon osallistui 241 keliakiapotilasta, ohutsuolen limakalvojen palautuminen 2 vuotta Gluteen-Gree-dieetin jälkeen oli 34 % ja 5 vuotta myöhemmin vain 66 %. [12]
Kirjoittajat totesivat:
"Limakalvot eivät palautuneet suurelta osalta CD-potilaita GFD-hoidon jälkeen."
Toisessa tutkimuksessa 465 keliakiapotilaalla 16 kuukauden gluteenittoman ruokavalion jälkeen havaittiin, että:
"Pohjukaissuolen leesioiden täydellinen normalisoituminen on poikkeuksellisen harvinaista aikuisilla keliakiapotilailla GFD:n noudattamisesta huolimatta." [13]
Toisin sanoen monet näistä ihmisistä seurasivat gluteenitonta ruokavaliota vuosia parantumatta täysin taudin aiheuttamista suolistovaurioista. Jos suolistovaurio ei koskaan parane, ei ole ihme, että keliakiapotilailla on todennäköisemmin syöpä tai jokin muu heikentävä sairaus.
Se on uskomattoman masentavaa keliakiaa sairastaville ihmisille… varsinkin jos heidän keliakiadiagnoosinsa meni jotenkin kuten minun:
Lopulta sain gastroenterologini tilaamaan endoskopian vuosien kauhean ripulin, väsymyksen ja masennuksen jälkeen. Muutama viikko toimenpiteen jälkeen sain häneltä postissa pamfletin nimeltä "Living Gluten-Free", jossa oli käsin kirjoitettu huomautus:
"Jordan, testit osoittivat, että sinulla on keliakia. Noudata gluteenitonta ruokavaliota, niin voit hyvin.”
Hmmm, mitä? Mikä on keliakia ja mikä on gluteeni?!? Kuinka gluteeni voi aiheuttaa kaikki nämä ongelmat elämässäni? Pärjään todella hyvin, jos muutan ruokavaliotani?
En voi olla ihmettelemättä, kuinka monet ihmiset ympäri maailmaa saavat saman reseptin kuin minä, ja olen epätoivoinen, kun gluteeniton ruokavalio ei toimi.
Mutta tämän tiedän:kun noudatin tiukkaa gluteenitonta ruokavaliota 2 vuoden ajan uskoen, että pärjään "ihan hyvin" ja minulla oli silti ripuli 5-10 kertaa päivässä, kohtasin hulluuden kanssa.
Itse asiassa asiat menivät hieman pelottaviksi, kun olin täysin vakuuttunut siitä, että saan "gluteenikontaminaatiota" kaikesta (kuten astianpesukoneesta, keittoastioista, astioista, vedestä, ilmasta, suudelmasta, hengityksestä, mistä tahansa). Se saavutti alimman pisteen, kun ajattelin, että en voisi syödä muualla kuin omassa keittiössäni ilman "gluteenia". Mutta todellisuus on:se ei ollut gluteenikontaminaatio ollenkaan.
Gluteeniton ruokavalio ei toiminut minulle…
Jos sinulla on keliakia ja noudatat gluteenitonta ruokavaliota… mutta sinulla on silti jokin näistä oireista, gluteeniton ruokavalio ei myöskään sovi sinulle.
(Muista:Keliakian oireita saattaa esiintyä ruoansulatuskanavassa tai ei.)
Jokainen näistä oireista voi esiintyä osana keliakiaa, ja pelkkä gluteenin poistaminen voi auttaa. Monet ihmiset jopa näkevät satunnaisten oireiden katoavan gluteenittomaksi siirtymisen jälkeen.
Kuitenkin, jos sinulla on keliakia ja jokin näistä oireista on edelleen olemassa… edes gluteenitonta ruokavaliota noudattaessasi, gluteeniton ruokavalio ei todennäköisesti auta sinua. Se saattaa tarjota helpotusta, mutta se ei paranna taustalla olevia suolistovaurioita… mikä lisää dramaattisesti riskiäsi sairastua syöpään ja muihin juuri mainitsemiini sairauksiin.
Se ei myöskään tarkoita, että kaikki toivo olisi menetetty…
Äitini on loistava esimerkki siitä, mitä voi tapahtua, kun keliakia jää diagnosoimatta ja hoitamatta. Hän kärsi vatsakipuista, säteilytetystä kilpirauhasesta, kemoterapiakierroksista ja varhaisesta lääketieteellisestä eläkkeestä uraltaan. Ennen kaikkea – menetimme hänet liian aikaisin.
Tämä on osa syytä, miksi taistelin diagnoosini puolesta, miksi painoin lääkäreitäni saamaan haluamani testit ja miksi noudatin gluteenitonta reseptiäni tiukimmin.
Silti kärsin edelleen henkeä uhkaavista oireista. Niin paljon, että kirjoitin ensimmäisen testamenttini 24-vuotiaana, koska en uskonut eläväni paljon pidempään, elleivät he ihmeen kautta keksi, mikä minua vaivaa.
Sitten minulla kävi onni ja löysin uuden lääkärin, jolla oli uusia ideoita keliakian hoidosta. Uusi lääkäri, joka lopulta auttoi minua lopettamaan ripulini ensimmäistä kertaa 6 vuoteen.
Olen yksi enemmistöstä …
Yksi niistä 60 %:sta, joka ei parantunut pelkällä gluteenittomalla ruokavaliolla…. Minun täytyi tehdä enemmän keliakiani hoitamiseksi.
Ja tässä sarjassa aion paljastaa, miksi gluteeniton ruokavalio ei riitä pysäyttämään keliakian oireita, ja ehdotan vaiheittaista prosessia, jonka avulla voit korjata vauriot.
Seuraava viesti:"Kuinka gluteeni aiheuttaa keliakiaa"