Dana 10 . lipnja 2005., moja mama je umrla od raka u 52. godini... i nedostaje mi svaki dan.
Bio sam shrvan.
Rastavilo me.
Nije imalo smisla.
Nije bilo pošteno.
Kako se to moglo dogoditi?
Ali gledajući unatrag, znakovi koji su doveli do njezina raka otkrili su obrazac:
A moja vlastita dijagnoza celijakije 2007. godine potvrdila je moje sumnje.
Doživotno neliječena celijakija ubila je moju mamu...
Najnovije istraživanje procjenjuje da 1% zapadnog stanovništva ima celijakiju (1 na svaka 133 osobe) [1] s gotovo 3 milijuna ljudi koji pati u Sjedinjenim Državama. To je PUNO ljudi... ali što je još gore, Centar za celijakiju Sveučilišta u Chicagu procjenjuje da 97% osoba s celijakijom ostaje nedijagnosticirano.
Pa zašto toliko ljudi nije svjesno da imaju celijakiju?
Sama dijagnoza može biti skupa, dugotrajna i pogrešno shvaćena. Dijagnoza celijakije "zlatni standard" traži pozitivan test krvi na antitijela potvrđen intestinalnom biopsijom. Biopsiju obično naručuje gastroenterolog i prikuplja se u bolničkom okruženju tijekom postupka koji se naziva endoskopija, a košta od 2000 do 5000 dolara. Za neke ljude to jednostavno nije opcija.
Nije problem nužno nedostatak testova... već nedostatak izvođenja testova na prvom mjestu .
Ali na to ću doći za trenutak...
Prije sam mislio da je epidemija celijakije prisutna cijelo vrijeme... da je ovaj meteorski porast bolesti rezultat nove medicinske tehnologije i rastuće svijesti u mainstream medijima.
Ali pogriješio sam... pa nekako.
Postajemo sve bolji u pronalaženju... ali nedavne studije pružaju čvrste dokaze da se "eksplozija" celijakije događa zato što više ljudi razvija bolest, ne samo zbog boljeg testiranja . Zapravo, jedno istraživanje provedeno na klinici Mayo sugerira da se učestalost celijakije kod muškaraca povećala četiri puta od 1948.! [2]
Ako to nije dovoljno da vas uvjeri da je plimni val celijakije krenuo prema nama, pratimo novac. Privatna industrija primijetila je rastuću populaciju onih koji su na dijeti bez glutena (od kojih svi nemaju celijakiju). Pogledajte ove podatke:
Hrana i pića bez glutena, koji su se nekada smatrali specijalitetima, imali su ukupnu godišnju stopu rasta od 30% u SAD-u između 2006. i 2010.... 2,64 milijarde dolara ukupne prodaje u 2010. [3]
Nova izvješća procjenjuju da će to biti tržište vrijedno 5,5 milijardi dolara do 2012.! [4]
Korporacije ne bi upumpale milijune dolara na tržište kad bi mislile da bi se moglo smanjiti ili usporiti u skorije vrijeme. I ne samo to, već se farmaceutske tvrtke utrkuju u razvoju nekoliko lijekova za liječenje celijakije.
Najgori dio ove priče nije samo rastuća epidemija...
Celijakija je autoimuno stanje gastrointestinalnog sustava uzrokovano glutenom, proteinom koji se nalazi u pšenici. Kada su ljudi s celijakijom izloženi glutenu, on stimulira imunološki sustav da napadne i ošteti crijevnu sluznicu, vodeći rat protiv vlastitog crijevnog tkiva (resica). Izazov s glutenom je to što je praktički sveprisutan u današnjem svijetu, nalazi se u gotovo svemu... od žitarica do ruža za usne.
A budući da se gluten nalazi u gotovo svemu što jedemo, pijemo i kupamo se – može biti teško izbjeći. Gluten bismo mogli konzumirati u svakom aspektu našeg svakodnevnog života.
U posljednje vrijeme raste svijest javnosti o probavnim simptomima povezanim s celijakijom kao što su proljev, plinovi, grčevi i nadutost. To je dobar znak, ali jedan problem leži u činjenici da samo ½ osoba s celijakijom zapravo ima značajan proljev kao primarni simptom. [5]
Osim toga, bolest je povezana s više od 300 različitih simptoma, mnogi od njih suptilni i naizgled nepovezani s probavnim problemima. Ostali simptomi uključuju umor, neobjašnjivi gubitak težine, depresiju, tjeskobu, bolove u zglobovima, napadaje, grčeve u mišićima i još mnogo toga.
To je problem s nedijagnosticiranom celijakijom...
Ne radi se o nedostatku dostupnog testiranja... već o nedostatku prepoznavanja potrebe za testiranjem za njega na prvom mjestu. Bolest je poput kameleona, ponekad se manifestira simptomima koji baš i ne viču:"Hej doktore, ja sam celijakija." Uparite to s prosječnim obiteljskim liječnikom koji je 10-20 godina završio medicinski fakultet koji nije aktualan u najnovijim istraživanjima celijakije i to je jednadžba koja gubi sve koji su uključeni.
Takva je bila moja priča. Nakon što sam 2005. godine izgubio mamu, počeo sam imati proljev svakim danom sve više i više... ponekad i 10 ili više seansi koje su mučile crijeva. Mršavila sam i bila sam pothranjena. I iako sam imao neke "klasične" simptome celijakije, također sam imao povijest depresije, anksioznosti, "živčanog želuca", kroničnog umora i niske razine željeza.
Sljedećih godinu dana nastavila sam odlaziti liječniku s pogoršanjem proljeva i svaki put dobivala drugačiju dijagnozu. Prvo su me poslali kući s vlaknima, zatim lijekovima za IBS, a onda na kolonoskopiju tražeći ulcerozni kolitis ili Crohnovu bolest. Samo zbog mojih emocionalnih molbi gastroenterolog je pristao uzeti biopsiju tankog crijeva za celijakiju.
Zaključak je sljedeći:mogli biste imati celijakiju, a da to niste ni znali... i vaš liječnik to možda neće shvatiti.
Ako se celijakija ne liječi… nije dobro. Evo samo nekoliko faktora povećanog rizika iz različitih studija:
Zatim postoji postotak ljudi s celijakijom koji imaju sljedeća povezana stanja koja neće nestati ako se celijakija ne liječi [9] …
Ovdje je važna ova poruka :dobra je ideja isključiti celijakiju ako imate bilo koji od ovih problema... i STVARNO je dobra ideja liječiti celijakiju ako vam se dijagnosticira.
Dijagnoza nije kraj svijeta... kao što vidite, mogla bi vam spasiti život.
Dijeta bez glutena spasit će vam život (možda)...
Općenito je prihvaćeno da je prvi korak u liječenju celijakije uklanjanje glutena iz prehrane sa 100% strogošću. Zapravo, ovo je plan liječenja kopiran izravno iz Nacionalne medicinske knjižnice i tipičan za većinu razgovora između liječnika i pacijenata nakon dijagnoze: [10]
Celijakija se ne može izliječiti. Međutim, vaši simptomi će nestati i resice u sluznici crijeva će zacijeliti ako slijedite doživotnu dijetu bez glutena. Nemojte jesti hranu, piće i lijekove koji sadrže pšenicu, ječam, raž i eventualno zob.
Morate pažljivo pročitati etikete hrane i lijekova kako biste potražili skrivene izvore tih žitarica i sastojaka koji su im povezani. Budući da su žitarice pšenice i ječma uobičajene u američkoj prehrani, pridržavanje ove prehrane je izazov. Edukacijom i planiranjem ozdravit ćete.
Iako je uklanjanje izloženosti glutenu ključno za liječenje bolesti... to nije jedini tretman. To je samo dio toga. Opasnost leži u obećanju da će osobe s celijakijom koje doživotno slijede strogu dijetu bez glutena u potpunosti izliječiti.
Dvije godine sam slijedila strogu dijetu bez glutena uz samo neznatno olakšanje simptoma. I pokazalo se da nisam sam...
Novo istraživanje sugerira da tanka crijeva do 60% odraslih nikada u potpunosti ne izliječe od celijakije unatoč tome što su na dijeti bez glutena. [11]
U jednoj studiji na 241 bolesnika s celijakijom – oporavak sluznice tankog crijeva 2 godine nakon dijete s glutenom bio je 34%, a 5 godina kasnije samo 66%. [12]
Autori su izjavili:
"Oporavak sluznice izostao je u značajnom dijelu odraslih osoba s CD-om nakon liječenja GFD-om."
Druga studija na 465 pacijenata s celijakijom nakon 16 mjeseci na dijeti bez glutena pokazala je da:
"Potpuna normalizacija duodenalnih lezija iznimno je rijetka kod odraslih pacijenata s celijakijom unatoč pridržavanju GFD." [13]
Drugim riječima, mnogi od tih ljudi godinama su slijedili dijetu bez glutena, a da nisu u potpunosti izliječili crijevna oštećenja uzrokovana bolešću. Ako crijevno oštećenje nikad ne zacijeli, nije čudo da pacijenti s celijakijom imaju veću vjerojatnost da će oboljeti od raka ili neke druge iscrpljujuće bolesti.
To je nevjerojatno depresivno za osobe s celijakijom… pogotovo ako je njihova dijagnoza celijakije bila nešto poput moje:
Konačno sam uvjerila svog gastroenterologa da naruči endoskopiju nakon godina užasnog proljeva, umora i depresije. Nekoliko tjedana nakon zahvata dobio sam poštom od nje pamflet pod nazivom “Živjeti bez glutena” s rukom napisanom bilješkom koja je pisala:
“Jordane, testovi su pokazali da imate celijakiju. Slijedite dijetu bez glutena i bit ćete sasvim dobro.”
Ummm, što? Što je celijakija, a što gluten?!? Kako je gluten mogao uzrokovati sve te probleme u mom životu? Zaista ću biti dobro ako promijenim prehranu?
Ne mogu se ne zapitati koliko ljudi diljem svijeta dobiva isti recept kao ja i osjećam se očajno kada dijeta bez glutena ne djeluje.
Ali evo što znam:kada sam 2 godine slijedio strogu dijetu bez glutena, vjerujući da ću biti “u redu” i I dalje sam imao proljev 5-10 puta dnevno, suočio sam se licem u lice s ludilom.
Zapravo, stvari su postale pomalo zastrašujuće kada sam bio potpuno uvjeren da dobivam "zagađivanje glutenom" od svega (kao što je perilica suđa, posude za kuhanje, srebrni pribor, voda, zrak, ljubljenje, disanje, bilo što). Dosegla je najnižu točku kada sam mislila da ne mogu jesti nigdje osim u vlastitoj kuhinji, a da se ne “zaglutenim”. Ali stvarnost je:to uopće nije bila kontaminacija glutenom.
Dijeta bez glutena nije mi uspjela...
Ako imate celijakiju i slijedite dijetu bez glutena... ali još uvijek imate bilo koji od ovih simptoma, ni dijeta bez glutena ne radi za vas.
(Zapamtite:simptomi celijakije se mogu, ali ne moraju pojaviti u probavnom sustavu.)
Svaki od ovih simptoma može se pojaviti kao dio celijakije i jednostavno uklanjanje glutena može pomoći. Mnogi ljudi čak vide i nestanak nasumičnih simptoma nakon što se oslobodite glutena.
Međutim, ako imate celijakiju i bilo koji od ovih simptoma je još uvijek prisutan... čak i na dijeti bez glutena, vjerojatno vam bezglutenski ne djeluje. Možda pruža određeno olakšanje, ali ne liječi temeljnu štetu u vašim crijevima... što dramatično povećava rizik od raka i drugih bolesti koje sam upravo spomenuo.
To također ne znači da je sva nada izgubljena...
Moja mama je izvrstan primjer što se može dogoditi kada se celijakija ne dijagnosticira i ne liječi. Trpjela je bolove u trbuhu, ozračenu štitnjaču, cikluse kemoterapije i prijevremenu liječničku mirovinu iz svoje karijere. Iznad svega – izgubili smo je prerano.
To je dio razloga zašto sam se borio za svoju dijagnozu, zašto sam pritiskao svoje liječnike da dobiju testove koje sam želio i zašto sam slijedio svoj recept bez glutena uz najstrože pridržavanje.
Ipak, i dalje sam patio od po život opasnih simptoma. Toliko da sam svoju prvu oporuku napisao s 24 godine jer nisam mislio da ću još dugo živjeti ako nekim čudom ne shvate što mi je još.
Tada mi se posrećilo i našao sam novog liječnika s novim idejama o tome što znači liječiti celijakiju. Novi liječnik koji mi je konačno pomogao zaustaviti proljev po prvi put u 6 godina.
Ja sam jedan od većine …
Jedan od 60% kojima nije postalo bolje samo od bezglutenske dijete... Morao sam učiniti više za liječenje moje celijakije.
A u ovoj seriji otkrit ću zašto dijeta bez glutena nije dovoljna da zaustavi simptome celijakije i predložiti korak po korak proces koji možete slijediti kako biste preokrenuli štetu.
Sljedeći post:“Kako gluten uzrokuje celijakiju”
Da ste projekt Gut, kako biste izgledali?
Tijekom godina zvali su nas prilično zanimljivim nadimcima... The SCD Guys. The Digestive Dudes. The Leaky Gut Guys. I samo stari Jordan i Steve... I hej, dok god smo pomagali ljudima da ži
Gdje osjećate nadraženost crijeva?
Sindrom iritabilnog crijeva (IBS) utječe na funkciju crijeva sa simptomima koji uključuju bol ili nelagodu u trbuhu, koji se mogu osjećati kao u trbuhu grčenje. Sindrom iritabilnog crijeva (IBS) je
ISTINA o hrani bez glutena — pomaže li ili šteti zdravlju crijeva?
Kada mi je 2007. dijagnosticirana celijakija, nisam imala pojma što je hrana bez glutena. Nikada prije nisam čuo za njega i definitivno nisam znao gdje ga kupiti. No u to je vrijeme prodaja hrane bez
