Läkare med Guillain Barré syndrom återhämtar sig till det normala livet

Läkare gör de underligaste sakerna. Ta den som gick ända fram till Dan Thomas, MD, vid en föreläsning, kom i redo position, och fortsatte att utföra flera knäböj när Thomas tittade på, förbryllad.

"Dr Thomas, "sa hans hukande kollega när han återvände till upprätt, "Jag hade Guillain Barré för tre år sedan, och jag ville bara visa dig att om du arbetar tillräckligt hårt, du kan bli bättre. "

Åhhh, så det handlade om det , Tänkte Thomas. Det var en trevlig gest, och från sin rullstol framförde Children's Hospital Los Angeles gastroenterolog tack. Thomas kunde knappt röra fingret mot hakan, så han kunde inte se tillräckligt långt ut för att tänka sig att någonsin göra knäböj. Han var bara på en trevlig utflykt ut från sitt sjukhusrum, en paus från rehab -tråkigheten och en chans att träffa sina kamrater.

Killen hade rätt, fastän. Thomas skulle jobba hårt, och som ett resultat skulle det bli bättre. Men när det var dags för en offentlig demonstration av hur långt han hade kommit, en uppsättning knäböj skulle se liten ut bredvid vad han tänkte göra.

Guillain Ba-vad?

Dan Thomas kände väl till hans kropp och detta var inte en av dess vanliga svar. En medeldistanslöpare på UCLA:s nationella mästerskapsvinnande banlag från 1966, han hade en gång tävlat mot Jim Ryun, anses vara den största av alla amerikanska milers. Det var mot Ryun som Thomas sprang sin snabbaste mil någonsin:4 minuter, 9 sekunder. Hans kropp hade aldrig misslyckats med att nå för mycket, tills här, lämnar en konferens för barn om gastroenterologi och kirurgi, när han upptäckte att han knappt kunde komma ner för en trappa.

Han lyckades ta sig till botten och komma hem, men hans fru såg att han kämpade med att gå. Hon frågade vad han tyckte var fel. Thomas sa att det bara kan vara en av två saker. "Antingen är jag väldigt, väldigt trött och har bara jobbat för mycket, " han berättade för henne, "eller jag har Guillain Barré."

Hon svarade som de flesta skulle ha: Du har vad?

Uttalad gi-yan bah-ray -; med en hård g-; det låter som något som kan serveras på en tallrik med fina ostar. Men låt dig inte luras av den silkeslena franska fonetiken. Uppkallad efter de två läkare som identifierade sjukdomen 1916, Georges Guillain och Jean Alexandre Barré, Guillain Barré syndrom är en destruktiv autoimmun sjukdom där kroppens immunförsvar stämmer nervsystemet, skadar nervernas skyddande omslag-; kallas slid- och stör deras förmåga att överföra signaler till hjärnan. De förlamande effekterna märks först i benen och, i de värsta fallen, kan stiga uppåt och överskrida hela kroppen.

Thomas kunde känna förlamningen stiga. Hans fru sprang honom till akuten på USC Verdugo Hills Hospital nära deras hem i Glendale. En övning hela natten; ryggmärgskran, MR, blodtagning och slutligen ett avgörande elektromyogram, som testar nervledning-ledde till den diagnos han hade antagit från början. Han hade Guillain Barré.

Sjukdomen kom plötsligt, men det hade en föregångare. Guillain Barré dyker vanligtvis upp efter en influensa eller en luftvägsinfektion, och Thomas hade hämtat en på en kryssning till Alaska som han och hans fru hade tagit.

"Jag mådde inte bra, "säger han." Jag kände mig riktigt trött. Detta pågick i ungefär sex veckor innan jag utvecklade tecken på Guillain Barré. I själva verket, Jag hade en klassisk kurs och case. "

Klassiskt men extremt, som det trampade ner hans nervsystem. Varje muskel var immobiliserad. Han kunde inte röra sig och kunde inte äta, och på sin tredje natt på akuten när han inte kunde andas, teamet på Verdugo ringde en nödkod på honom.

"Jag minns att narkosläkaren viskade i mitt öra, 'Du kommer att vara OK. Jag ska sätta dig på en ventilator, "" Säger Thomas. "Hon visste att jag visste vad det innebar."

Det innebar att i hans ålder, under dessa omständigheter, det fanns en 50-50 chans att han inte skulle vakna.

Skjuta på, dra, lyft-; igen!

Några dagar senare, Thomas kom ut i det bättre slutet av dessa odds, vaknade för att finna att han hade flyttats till neurologi -ICU vid Keck Hospital i USC och började på intravenös gammaglobulin, en infusion av en kraftfull pool av antikroppar som kan inaktivera den typ av inre jobb som uppstår med Guillain Barré, när kroppen njuter av sig själv.

Thomas tillbringade två veckor på ICU, förlamad och oförmögen att andas eller äta utan mekaniskt stöd. Han hörde pessimismen hos den medicinska personalen som cirkulerade runt honom, ifrågasätter om han överlever, och om han gjorde det, om han skulle gå igen.

Men ett halvt dussin terapeuter fick i uppdrag att förhindra detta resultat, och när Thomas förnekade deras begäran om att han skulle försöka gå till dörren och tillbaka, den äldste bland dem tog med sig sin fru ut och lät henne veta att tiden var kort. Om om två veckor efter att sjukdomen slår till, en person kan gå en kort sträcka, även med hjälp, prognosen för en återhämtning är mycket bättre.

När hans fru förmedlade informationen, Thomas konkurrensinstinkter var engagerade. Han hade nästan sprungit en 4-minuters mil, tillbaka när det var den mystiska tröskeln för milers. Tror du inte att kroppen fortfarande hade magi i sig? Rensa ett utrymme och ställ upp honom!

"Ta tillbaka terapeuten här och jag går, "krävde han från sin säng.

Två terapeuter tog ett ben, två till, och en till stod framför och en annan bakom. "Och en annan person att upptäcka mig bara om jag skulle gå ner, "Säger Thomas." Det tog sex personer att få mig att gå de 20 foten. "

Så torterad som den var, det markerade början på 2, 000 timmars sjukgymnastik under de kommande två plus åren, när Thomas försökte återuppliva sin muskelrörelse. En trio av terapeuter roterade dagliga besök i hans hus, medan han hade en vaktmästare tenderar att de skyldigheter han inte kunde utföra-; bada, klä och äta.

Efter flera månader, han gick vidare till vården av den Glendale-baserade personliga tränaren Manny Gonzalez, som övervakar hälsoprogram på ett lokalt sjukhus. Gonzalez gjorde Thomas genom rigorösa helkroppsövningar-; tryckpressar, stridsrep, bollen smäller, armhävningar, marklyft, låga plankor, höga plankor, smidighetsstegar. "Bokstavligen, allt jag bad honom göra, han skulle göra, "Säger Gonzalez." Han är en spelare. "

Thomas atletiska bakgrund hjälpte. Han var van att göra schemalagda antal uppsättningar och följa order, och han började visa gradvis förbättring. När han berättade för Gonzalez att han hade sprungit milen på college, Gonzalez satte målet, säger till Thomas, "All vår fysioterapi kommer att ta dig till en punkt där du kan springa en mil."

Tävlingsdag

Återigen med den motvinden.

En varm dag i augusti 2015, tillbaka i sin gamla livsmiljö vid UCLA, Thomas kände sig inte sentimental; han kände sig irriterad. Detta var den dag Gonzalez hade lovat honom. Hans återhämtning kulminerade med en mils körning; och han skulle göra det på mindre än 10 minuter. När du är 68 och du nästan föll av Guillain Barré, 10 är den nya 4.

Men han hade glömt att ta med i motvinden. Ändå var det där, precis där han hade lämnat det ett halvt sekel tidigare, rusar i ansiktet nedåt i ryggstretch. Det var på den gamla banan vid UCLA där Thomas sprang den svidande 4:09 milen, en tid han aldrig skulle slå, inte efter att ha rivit sin akillessen tidigt 1967, som vände honom bort från friidrott och permanent mot vetenskap. Idag var han på Drake Stadium, UCLA:s nuvarande friidrottskomplex. En annan plats, men samma motvind, perfekt bevarad från 1966, som ett remasterat Beach Boys -album.

"Jag gillade det aldrig och det blåste den dagen, "Säger Thomas.

En konvoj av vänner och familj sprang med honom som både eskort och tempo -team. UCLA -legenden Rafer Johnson, en gammal spårkompis, dök upp för att titta. Gonzalez, springer bredvid Thomas, bar stoppuret, och när han tittade ner efter den första kvartmilen såg han att Thomas hade hoppat ut för snabbt och var i ett tempo på 8:30. Han fick honom att dra av gaspedalen och bosätta sig i de kommande tre varven, lämnar några reserver för den sista pushen som Gonzalez ropade tiden.

Thomas förundras över minnet, som om han upplever storleken av det en andra gång, och säger nästan viskande, "Jag sprang en mil."

Det gjorde han, på 9 minuter, 51 sekunder, en tvåårig resa fick hälen med nio sekunder över. "Det tog allt jag hade, " han säger.

Det var en klimatisk händelse, en symbolisk, spännande, tröttsam, full hals, armar-upphöjda-overhead, ostörd triumf. Thomas skulle aldrig återfå all sin styrka, men på bara blyg på 10 minuter hade han återhämtat sig en stor del av sin självkänsla. Han kunde inte komma närmare hela, fastän, tills han fyllde i en sista vakans, en som hans läkare bad honom att lämna.

"De sa att jag inte behövde gå tillbaka till jobbet, "Thomas säger, "behövde inte försöka bevisa någonting för någon. Men jag sa att det är så jag är gjord. Jag måste göra det."

Han var tvungen att bli certifierad inom pediatrisk gastroenterologi samt pediatrisk levertransplantation. Märkligt nog, gateway -referensen var förnyelsen av hans körkort. När han väl såg att han kunde köra sig säkert till och från jobbet utan sin hustrus hjälp, vägen var klar för honom att återvända.

När han återvände till CHLA i januari 2016, vissa människor och protokoll hade förändrats, och han var tvungen att göra några eftergifter för efterverkningarna av hans sjukdom. Han har kvarvarande sensorisk förlust i händer och fingrar, som utesluter att göra förfaranden. Bordsskivor, kaffekoppar, ansikten-; allt känns grovt, som sandpapper, han säger. "Det är irriterande-; väldigt irriterande. Varje dag önskar jag att jag skulle vakna och det skulle inte vara så."

Nu 71, han kunde inte ta på sig sin gamla roll som divisionschef; arbetsbelastningen var för stor. Men han återupptog ledarskapet för sjukhusets levertransplantationsprogram, och hans förmåga att engagera patienter och mentor unga kollegor upphörde aldrig.

"Jag saknade bara att kunna bidra, "Säger Thomas." Det är det som är mest meningsfullt för mig, att veta att du på något sätt påverkar och att du gör skillnad i människors liv, både patienterna och de människor du arbetar med. "

Han tror att hans fysiska återhämtning har planat ut. De pågående terapisessionerna är nu inriktade på underhåll.

"Jag har några underskott som alltid kommer att finnas där, "säger han." Jag måste tänka på ett steg efter nästa så att jag inte gör det, för att vara ärlig, ramla omkull eller ha en pinsam situation. Det är så mitt liv är nu, men det är okej."

Han säger att förekomsten av Guillain Barré är 1 av 100, 000. "Men jag tror inte det. Jag tror att det underskattar förekomsten av det. Om jag går till en församling av människor, eller ett möte, det finns någon där som kommer att säga att de hade det, de hade en släkting som hade det, de hade en bekant eller en bästa vän som hade det, eller en bästa väns pappa hade det. "

Det var den läkaren som hade det, den som närmade sig Thomas i en aula på USC när han fortfarande var inlagd, och plötsligt slog ut några knäböj för att bevisa att återhämtning var möjlig. Thomas har inte sett honom sedan, men om han gör det han har något att visa honom i gengäld. Ge honom bara 10 minuter. Kanske lite mindre.

• Metabola signaturer i blod kan hjälpa till vid tidigare diagnos av autism,
• Genomomfattande associeringsstudie avslöjar potentiella gener bakom divertikulär sjukdom