Médico com síndrome de Guillain Barré recupera de volta à vida normal

Os médicos fazem as coisas mais ousadas. Pegue aquele que caminhou até Dan Thomas, MD, em uma palestra, ficou na posição de pronto, e começou a realizar vários agachamentos enquanto Thomas observava, intrigado.

p "Dr. Thomas, "seu colega agachado disse ao voltar à posição vertical, "Eu tive Guillain Barré três anos atrás, e eu só queria mostrar que se você trabalhar bastante, você pode melhorar. "

p Ohhh, então era sobre isso , Thomas pensou. Foi um belo gesto, e de sua cadeira de rodas, o gastroenterologista do Children's Hospital Los Angeles agradeceu. Thomas mal conseguia tocar o queixo com o dedo, então ele não conseguia ver longe o suficiente para se imaginar fazendo agachamentos. Ele estava apenas em uma excursão agradável para fora de seu quarto de hospital, uma pausa do tédio da reabilitação e uma chance de se juntar a seus colegas.

p O cara estava certo, no entanto. Thomas trabalharia duro, e, como resultado, ficaria melhor. Mas quando chegou a hora de uma demonstração pública de quão longe ele havia chegado, um conjunto de agachamentos pareceria insignificante em comparação com o que ele pretendia fazer.

p Guillain Ba-o quê?

p Dan Thomas conhecia bem seu corpo e esta não era uma de suas respostas habituais. Um corredor de meia distância da equipe de atletismo da UCLA vencedora do campeonato nacional de 1966, ele uma vez competiu contra Jim Ryun, considerado o maior de todos os milers americanos. Foi contra Ryun que Thomas correu sua milha mais rápida de todos os tempos:4 minutos, 9 segundos. Seu corpo nunca falhou em superar, até aqui, saindo de uma conferência de gastroenterologia e cirurgia pediátrica, quando descobriu que mal conseguia descer um lance de escadas.

p Ele conseguiu chegar ao fundo e voltar para casa, mas sua esposa viu que ele lutava para andar. Ela perguntou o que ele achava que estava errado. Thomas disse que só poderia ser uma de duas coisas. "Ou eu sou muito, muito cansado e tenho trabalhado muito, "ele disse a ela, "ou eu tenho Guillain Barré."

p Ela respondeu da maneira que a maioria teria respondido: Você tem o que?

p Pronunciado raio-gi-yan bah -; com um g-; parece algo que pode ser servido em um prato de queijos finos. Mas não se deixe enganar pela sedosa fonética francesa. Nomeado em homenagem aos dois médicos que identificaram a doença em 1916, Georges Guillain e Jean Alexandre Barré, A síndrome de Guillain Barré é uma doença autoimune destrutiva em que o sistema imunológico do corpo ataca o sistema nervoso, danificando o invólucro protetor dos nervos -; chamados de invólucros - e interrompendo sua capacidade de transmitir sinais para o cérebro. Os efeitos paralisantes são sentidos primeiro nas pernas e, nos piores casos, pode subir e invadir todo o corpo.

p Thomas podia sentir a paralisia aumentando. Sua esposa o levou para o pronto-socorro do USC Verdugo Hills Hospital, perto de sua casa em Glendale. Uma avaliação noturna; punção lombar, Ressonância magnética, coleta de sangue e, finalmente, um eletromiograma decisivo, que testa a condução nervosa - levou ao diagnóstico que ele havia imaginado no início. Ele tinha Guillain Barré.

p A doença veio de repente, mas teve um precursor. Guillain Barré geralmente surge após um surto de gripe ou infecção respiratória, e Thomas pegou um em um cruzeiro para o Alasca que ele e sua esposa tinham feito.

p "Não me senti bem, "ele diz." Eu me senti muito cansado. Isso continuou por cerca de seis semanas antes de eu desenvolver sinais de Guillain Barré. Na atualidade, Tive um curso e um caso clássicos. "

p Clássico, mas extremo, enquanto pisoteava seu sistema nervoso. Cada músculo foi imobilizado. Ele não conseguia se mover e não conseguia comer, e em sua terceira noite no pronto-socorro quando ele não conseguia respirar, a equipe em Verdugo chamou um código de emergência para ele.

p "Lembro-me do anestesista sussurrou em meu ouvido, 'Você ficará bem. Vou colocá-lo em um respirador, "Thomas disse." Ela sabia que eu sabia o que isso significava.

p Isso significava que na idade dele, nessas circunstâncias, havia uma chance de 50-50 de ele não acordar.

p Empurrão, puxar, levante-; de novo!

p Alguns dias depois, Thomas saiu com o melhor lado dessas probabilidades, acordar para descobrir que ele havia sido transferido para a UTI de neurologia no Hospital Keck da USC e começou a tomar gamaglobulina intravenosa, uma infusão de um poderoso pool de anticorpos que pode desativar o tipo de trabalho interno que ocorre com Guillain Barré, quando o corpo se banqueteia em si mesmo.

p Thomas passou duas semanas na UTI, paralisado e incapaz de respirar ou comer sem suporte mecânico. Ele ouviu o pessimismo da equipe médica que circulava ao seu redor, questionando se ele sobreviveria, e se ele fez, se ele voltaria a andar.

p Mas meia dúzia de terapeutas foram designados para prevenir esse resultado, e quando Thomas negou seu pedido para tentar andar até a porta e voltar, o mais antigo entre eles levou a esposa para fora e avisou que o tempo era curto. Se em duas semanas após o ataque da doença, uma pessoa pode caminhar uma curta distância, mesmo com ajuda, o prognóstico de recuperação é muito melhor.

p Quando sua esposa transmitiu a informação, Os instintos competitivos de Thomas estavam ativados. Ele quase correu uma milha de 4 minutos, de volta quando esse era o limiar místico para milers. Você não acha que aquele corpo ainda tinha alguma magia? Abra um espaço e coloque-o de pé!

p "Você traga o terapeuta de volta aqui e eu irei caminhar, "ele exigiu de sua cama.

p Dois terapeutas pegaram uma perna, dois outro, e mais um ficou na frente e outro atrás. "E outra pessoa para me localizar, caso eu fosse cair, "Thomas diz." Foram necessárias seis pessoas para me fazer andar os 6 metros. "

p Por mais torturado que fosse, marcou o início de 2, 000 horas de fisioterapia nos próximos dois anos ou mais, enquanto Thomas tentava reviver seu movimento muscular. Um trio de terapeutas alternou visitas diárias à sua casa, enquanto ele tinha um zelador cuidando das obrigações que ele não podia cumprir; tomar banho, vestir e comer.

p Depois de vários meses, ele passou aos cuidados do personal trainer Manny Gonzalez, baseado em Glendale, que supervisiona programas de bem-estar em um hospital local. Gonzalez submeteu Thomas a rigorosos exercícios de corpo inteiro -; push press, cordas de batalha, bola bate, flexões, levantamento terra, pranchas baixas, pranchas altas, escadas de agilidade. "Literalmente, tudo que eu pedi a ele para fazer, ele faria, "Gonzalez diz." Ele é um jogador. "

p A formação atlética de Thomas ajudou. Ele estava acostumado a fazer números programados de conjuntos e seguir ordens, e ele começou a apresentar melhora gradual. Quando ele disse a Gonzalez que havia corrido a milha na faculdade, Gonzalez definiu o alvo, dizendo a Thomas, "Toda a nossa fisioterapia vai te levar a um ponto onde você pode correr uma milha."

p Dia de corrida

p De novo com aquele vento contrário.

p Em um dia quente de agosto de 2015, de volta ao seu antigo habitat na UCLA, Thomas não estava se sentindo sentimental; ele estava se sentindo irritado. Este foi o dia que Gonzalez havia prometido a ele. Sua recuperação culminou em uma corrida de um quilômetro e ele faria isso em menos de 10 minutos. Quando você tem 68 anos e quase foi derrubado por Guillain Barré, 10 é o novo 4.

p Mas ele havia se esquecido de levar em consideração o vento contrário. No entanto, lá estava, exatamente onde ele o havia deixado meio século antes, soprando em seu rosto na linha das costas. Foi na pista antiga da UCLA, onde Thomas correu aqueles escaldantes 4:09 milhas, um tempo que ele nunca iria vencer, não depois de rasgar o tendão de Aquiles no início de 1967, que o afastou do atletismo e permanentemente em direção à ciência. Hoje ele estava no Drake Stadium, Complexo de atletismo atual da UCLA. Um local diferente, mas o mesmo vento contrário, perfeitamente preservado de 1966, como um álbum remasterizado dos Beach Boys.

p "Eu nunca gostei e estava soprando naquele dia, "Thomas diz.

p Um comboio de amigos e familiares correu com ele como escolta e equipe de ritmo. Lenda da UCLA Rafer Johnson, um velho amigo de pista, apareceu para assistir. Gonzalez, correndo ao lado de Thomas, carregou o cronômetro, e quando ele olhou para baixo após o primeiro quarto de milha, ele viu que Thomas havia saltado rápido demais e estava em um ritmo de 8:30. Ele fez com que ele puxasse o acelerador e se preparasse para as próximas três voltas, deixando algumas reservas para o impulso final, enquanto Gonzalez anunciava o tempo.

p Thomas fica maravilhado com a lembrança, como se ele estivesse experimentando a magnitude disso uma segunda vez, e diz em um quase sussurro, "Eu corri uma milha."

p Que ele fez, em 9 minutos, 51 segundos, uma jornada de dois anos reduzida a nove segundos de sobra. "Levou tudo que eu tinha, " ele diz.

p Foi um evento culminante, um simbólico, emocionante, fatigante, a toda a garganta, braços erguidos acima da cabeça, triunfo imperturbável. Thomas nunca iria recuperar todas as suas forças, mas em apenas 10 minutos ele havia recuperado uma grande parte de seu senso de identidade. Ele não conseguia chegar mais perto do todo, no entanto, até que ele preencheu uma última vaga, um que seus médicos pediram que ele deixasse em paz.

p "Eles disseram que eu não precisava voltar ao trabalho, "Thomas diz, "não tive que tentar provar nada a ninguém. Mas eu disse que é assim que sou. Eu tenho que fazer isso."

p Ele teve que obter sua recertificação em gastroenterologia pediátrica, bem como em transplante de fígado pediátrico. Curiosamente, a credencial do gateway era a renovação da carteira de motorista. Uma vez que ele viu que poderia ir e voltar do trabalho com segurança sem a ajuda de sua esposa, o caminho estava livre para ele retornar.

p Quando ele voltou ao CHLA em janeiro de 2016, algumas pessoas e protocolos mudaram, e ele teve que fazer algumas concessões aos efeitos posteriores de sua doença. Ele tem perda sensorial residual em suas mãos e dedos, que exclui fazer procedimentos. Tampos de mesa, xícaras de café, rostos-; tudo parece grosseiro, como lixa, ele diz. "É irritante-; muito irritante. Todos os dias eu gostaria de acordar e não seria assim."

p Agora 71, ele não poderia assumir seu antigo papel de chefe de divisão; a carga de trabalho era muito grande. Mas ele reassumiu a direção do Programa de Transplante de Fígado do hospital, e sua capacidade de envolver pacientes e orientar jovens colegas nunca falhou.

p "Senti falta de poder contribuir, "Thomas diz." Isso é o que é mais significativo para mim, saber que de alguma forma você tem um impacto e faz a diferença na vida das pessoas, tanto os pacientes quanto as pessoas com quem você trabalha. "

p Ele acha que sua recuperação física se estabilizou. As sessões de terapia em andamento agora são destinadas à manutenção.

p "Tenho alguns déficits que sempre estarão lá, "ele diz." Eu tenho que pensar em uma etapa após a próxima, então eu não, para ser honesto, cair ou ter uma situação embaraçosa. É assim que minha vida é agora, mas tudo bem. "

p Ele diz que a incidência de Guillain Barré é de 1 em 100, 000. "Mas não acredito nisso. Acho que subestima a prevalência disso. Se eu for a uma congregação de pessoas, ou uma reunião, há alguém lá que vai dizer que eles tiveram, eles tinham um parente que o tinha, eles tinham um conhecido ou um melhor amigo que o tinha, ou o pai de um melhor amigo tinha. "

p Havia aquele médico que tinha, aquele que abordou Thomas em um auditório na USC quando ele ainda estava internado, e abruptamente nocauteou alguns agachamentos para provar que a recuperação era possível. Thomas não o viu desde então, mas se ele fizer, ele terá algo para mostrar a ele em troca. Apenas dê a ele 10 minutos. Talvez um pouco menos.

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