Dokter met Guillain Barré-syndroom herstelt terug naar normaal leven

Doktoren doen de gekste dingen. Neem degene die recht naar Dan Thomas liep, MD, bij een lezing, kwam in de gereedstaande positie, en ging door met het uitvoeren van verschillende squats terwijl Thomas toekeek, verbaasd.

"Dr. Thomas, " zei zijn gehurkte collega toen hij weer rechtop stond, "Drie jaar geleden had ik Guillain Barré, en ik wilde je laten zien dat als je hard genoeg werkt, je kunt beter worden."

Ohh, dus daar ging het over , dacht Thomas. Het was een mooi gebaar, en vanuit zijn rolstoel bedankte de gastro-enteroloog van het Children's Hospital in Los Angeles. Thomas kon nauwelijks met zijn vinger zijn kin aanraken, dus hij kon niet ver genoeg kijken om zich voor te stellen dat hij ooit squats zou doen. Hij was alleen op een leuke excursie vanuit zijn ziekenhuiskamer, een pauze van de verveling van de afkickkliniek en een kans om zich bij zijn leeftijdsgenoten aan te sluiten.

De man had gelijk, Hoewel. Thomas zou hard werken, en daardoor beter zou worden. Maar toen het tijd was voor een openbare demonstratie van hoe ver hij was gekomen, een set squats zou klein lijken naast wat hij van plan was te doen.

Guillain Ba-wat?

Dan Thomas kende zijn lichaam goed en dit was niet een van zijn gebruikelijke reacties. Een middellangeafstandsloper in het UCLA-team dat in 1966 een nationaal kampioenschap won, hij had ooit tegen Jim Ryun geracet, beschouwd als de grootste van alle Amerikaanse milers. Tegen Ryun liep Thomas zijn snelste mijl ooit:4 minuten, 9 seconden. Zijn lichaam had nooit gefaald om te overtreffen, tot hier, het verlaten van een conferentie over pediatrische gastro-enterologie en chirurgie, toen hij ontdekte dat hij nauwelijks een trap af kon komen.

Hij slaagde erin om de bodem te bereiken en naar huis te gaan, maar zijn vrouw zag dat hij moeite had om te lopen. Ze vroeg wat hij dacht dat er aan de hand was. Thomas zei dat het maar een van twee dingen kon zijn. "Of ik ben erg, erg moe en heb gewoon te veel gewerkt, " hij vertelde haar, "of ik heb Guillain Barré."

Ze antwoordde zoals de meesten zouden hebben gedaan: Wat heb je?

Uitgesproken gi-yan bah-ray -;met een harde g-;het klinkt als iets dat geserveerd zou kunnen worden op een bord fijne kazen. Maar laat u niet misleiden door de zijdezachte Franse fonetiek. Genoemd naar de twee artsen die de ziekte in 1916 identificeerden, Georges Guillain en Jean Alexandre Barré, Het Guillain-Barré-syndroom is een destructieve auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem van het lichaam het zenuwstelsel aantast, het beschadigen van de beschermende omhulling van de zenuwen, de zogenaamde omhulsels, en het verstoren van hun vermogen om signalen naar de hersenen over te brengen. De verlammende effecten worden het eerst gevoeld in de benen en, in de ergste gevallen, kan omhoog komen en het hele lichaam overspoelen.

Thomas voelde de verlamming toenemen. Zijn vrouw bracht hem naar de eerste hulp van het USC Verdugo Hills Hospital in de buurt van hun huis in Glendale. Een nachtelijke work-up-;spinal tap, MRI, bloedafname en uiteindelijk een beslissend elektromyogram, die zenuwgeleiding test, leidde tot de diagnose die hij in het begin had vermoed. Hij had Guillain Barré.

De ziekte kwam plotseling maar het had wel een voorloper. Guillain Barré komt meestal tevoorschijn na een griep of een luchtweginfectie, en Thomas had er een opgepikt tijdens een cruise naar Alaska die hij en zijn vrouw hadden gemaakt.

"Ik voelde me niet goed, "zegt hij. "Ik voelde me gewoon heel moe. Dit duurde ongeveer zes weken voordat ik tekenen van Guillain Barré kreeg. Eigenlijk, Ik had een klassieke cursus en zaak."

Klassiek maar extreem, terwijl het zijn zenuwstelsel vertrapte. Elke spier was geïmmobiliseerd. Hij kon niet bewegen en niet eten, en op zijn derde nacht in de eerste hulp toen hij niet kon ademen, het team van Verdugo riep een noodcode op hem.

"Ik herinner me dat de anesthesist in mijn oor fluisterde:'Het komt wel goed met je. Ik ga je aan de beademing leggen, ' zegt Thomas. 'Ze wist dat ik wist wat dat betekende.'

Het betekende dat op zijn leeftijd, onder die omstandigheden, er was een kans van 50-50 dat hij niet wakker zou worden.

Duw, trekken, hef-; opnieuw!

Een paar dagen later, Thomas kwam aan de betere kant van die kansen, toen hij wakker werd om te ontdekken dat hij was overgeplaatst naar de neurologie ICU in het Keck Hospital van USC en begon met intraveneuze gammaglobuline, een infusie van een krachtige pool van antilichamen die het soort inside job kan uitschakelen dat optreedt bij Guillain Barré, wanneer het lichaam zich tegoed doet aan zichzelf.

Thomas verbleef twee weken op de IC, verlamd en niet in staat om te ademen of te eten zonder mechanische ondersteuning. Hij hoorde het pessimisme van het medisch personeel dat om hem heen circuleerde, zich afvragend of hij het zou overleven, en als hij dat deed, of hij weer zou lopen.

Maar een half dozijn therapeuten werden toegewezen om die uitkomst te voorkomen, en toen Thomas hun verzoek afwees om naar de deur en terug te lopen, de oudste onder hen nam zijn vrouw mee naar buiten en liet haar weten dat de tijd kort was. Als binnen twee weken nadat de ziekte toeslaat, een persoon kan een korte afstand lopen, zelfs met hulp de prognose voor herstel is veel beter.

Toen zijn vrouw de informatie doorgaf, De competitieve instincten van Thomas waren geëngageerd. Hij had bijna 4 minuten gelopen, toen dat de mystieke drempel was voor milers. Denk je niet dat er nog wat magie in dat lichaam zat? Maak een ruimte vrij en zet hem op!

"Breng de therapeut hier terug en ik zal lopen, ’ vroeg hij vanuit zijn bed.

Twee therapeuten namen een been, twee andere, en nog een stond voor en een andere achter. "En een andere persoon om me te zien voor het geval ik naar beneden zou gaan, " zegt Thomas. "Er waren zes mensen nodig om me de 20 voet te laten lopen."

Hoe gekweld het ook was, het markeerde het begin van 2, 000 uur fysiotherapie in de komende twee jaar, terwijl Thomas zijn spierbeweging probeerde te doen herleven. Een drietal therapeuten wisselde dagelijkse bezoeken aan zijn huis af, terwijl hij een verzorger had die zich bezighield met de verplichtingen die hij niet kon uitvoeren - baden, aankleden en eten.

Na enkele maanden, hij stapte over naar de zorg van de in Glendale gevestigde personal trainer Manny Gonzalez, die toezicht houdt op wellnessprogramma's in een plaatselijk ziekenhuis. Gonzalez liet Thomas rigoureuze oefeningen voor het hele lichaam doormaken:drukpersen, strijd touwen, bal slaat, Opdrukken, deadliften, lage planken, hoge planken, behendigheid ladders. "Letterlijk, alles wat ik hem vroeg te doen, hij zou doen, "zegt Gonzalez. "Hij is een gamer."

De atletische achtergrond van Thomas hielp. Hij was gewend om geplande aantallen sets te doen en orders op te volgen, en hij begon geleidelijke verbetering te vertonen. Toen hij Gonzalez vertelde dat hij de mijl op de universiteit had gelopen, Gonzalez zette het doel, Thomas vertellen, "Al onze fysiotherapie zal je op een punt brengen waar je een mijl kunt rennen."

Race dag

Weer met die tegenwind.

Op een warme dag in augustus 2015, terug in zijn oude habitat aan de UCLA, Thomas voelde zich niet sentimenteel; hij voelde zich geïrriteerd. Dit was de dag die Gonzalez hem had beloofd. Zijn herstel culmineerde in een run van een mijl - en hij zou het in minder dan 10 minuten doen. Toen je 68 was en je bijna werd geveld door Guillain Barré, 10 is het nieuwe 4.

Maar hij was vergeten rekening te houden met de tegenwind. Toch was het daar, precies waar hij het een halve eeuw eerder had achtergelaten, windvlagen in zijn gezicht langs de rugleuning. Het was op de oude baan bij UCLA waar Thomas die verzengende 4,09 mijl rende, een tijd die hij nooit zou verslaan, niet nadat hij begin 1967 zijn achillespees had gescheurd, die hem afwendde van atletiek en permanent in de richting van de wetenschap. Vandaag was hij in Drake Stadium, UCLA's huidige baan- en veldcomplex. Een andere locatie, maar dezelfde tegenwind, perfect bewaard gebleven uit 1966, als een geremasterd Beach Boys-album.

"Ik vond het nooit leuk en het waaide die dag, "zegt Tomas.

Een konvooi van vrienden en familie liep met hem mee als escorte en als tempoteam. UCLA-legende Rafer Johnson, een oude spoorvriend, kwam kijken. González, naast Thomas rennen, droeg de stopwatch, en toen hij na de eerste kwartmijl naar beneden keek, zag hij dat Thomas te snel was uitgesprongen en op een tempo van 8:30 zat. Hij zorgde ervoor dat hij het gaspedaal losliet en rustig aan deed voor de volgende drie ronden. wat reserves over voor het laatste zetje toen Gonzalez de tijd riep.

Thomas verwondert zich over de herinnering, alsof hij de omvang ervan voor de tweede keer ervaart, en zegt bijna fluisterend:"Ik rende een mijl."

Dat deed hij, over 9 minuten, 51 seconden, een reis van twee jaar gebracht met negen seconden te sparen. "Het kostte me alles wat ik had, " hij zegt.

Het was een climax, een symbolische, spannend, vermoeiend, vol in de keel, armen geheven boven het hoofd, ongestoorde triomf. Thomas zou nooit al zijn kracht terugkrijgen, maar in amper 10 minuten had hij een groot deel van zijn zelfgevoel terug. Dichter bij het geheel kon hij niet komen, Hoewel, totdat hij een laatste vacature invulde, een die zijn artsen hem vroegen te laten zijn.

"Ze zeiden dat ik niet meer hoefde te werken, "Tom zegt, 'Ik hoefde aan niemand iets te bewijzen. Maar ik zei dat ik zo ben gemaakt. Dat moet ik wel doen.'

Hij moest zich opnieuw laten certificeren in pediatrische gastro-enterologie en pediatrische levertransplantatie. Gek genoeg, het toegangsbewijs was de verlenging van zijn rijbewijs. Toen hij eenmaal zag dat hij zichzelf veilig van en naar het werk kon rijden zonder de hulp van zijn vrouw, de weg was vrij voor hem om terug te keren.

Toen hij in januari 2016 terugkeerde naar CHLA, sommige mensen en protocollen waren veranderd, en hij moest concessies doen aan de naweeën van zijn ziekte. Hij heeft resterend zintuiglijk verlies in zijn handen en vingers, wat het doen van procedures uitsluit. Tafelbladen, koffiekopjes, gezichten - alles voelt grof aan, zoals schuurpapier, hij zegt. "Het is vervelend, heel vervelend. Elke dag zou ik willen dat ik wakker werd en dat het niet zo zou zijn."

nu 71, hij kon zijn oude rol als divisiehoofd niet op zich nemen; de werkdruk was te groot. Maar hij nam het directeurschap van het levertransplantatieprogramma van het ziekenhuis weer op zich, en zijn vermogen om patiënten te betrekken en jonge collega's te begeleiden, ging nooit verloren.

"Ik miste het om gewoon een bijdrage te kunnen leveren, " zegt Thomas. "Dat is het ding dat het meest betekenisvol voor mij is, wetende dat je op de een of andere manier een impact hebt en een verschil maakt in het leven van mensen, zowel de patiënten als de mensen met wie je werkt."

Hij denkt dat zijn fysieke herstel is afgevlakt. De lopende therapiesessies zijn nu gericht op onderhoud.

"Ik heb een aantal tekortkomingen die er altijd zullen zijn, "zegt hij. "Ik moet over de ene stap na de andere nadenken, dus ik doe het niet, om eerlijk te zijn, vallen of in een gênante situatie terechtkomen. Zo is mijn leven nu, maar dat is oke."

Hij zegt dat de incidentie van Guillain Barré 1 op 100 is, 000. "Maar dat geloof ik niet. Ik denk dat dat de prevalentie ervan onderschat. Als ik naar een gemeente van mensen ga, of een vergadering, er is daar iemand die zal zeggen dat ze het hadden, ze hadden een familielid die het had, ze hadden een kennis of een beste vriend die het had, of de vader van een beste vriend had het."

Er was die dokter die het had, degene die Thomas benaderde in een auditorium van het USC toen hij nog in het ziekenhuis lag, en sloeg abrupt een paar squats uit om te bewijzen dat herstel mogelijk was. Thomas heeft hem sindsdien niet meer gezien, maar als hij het doet, hij zal hem in ruil daarvoor iets laten zien. Geef hem gewoon 10 minuten. Misschien wat minder.

• Metabole handtekeningen in bloed kunnen helpen bij eerdere diagnose van autisme,
• Genoombrede associatiestudie onthult potentiële genen achter divertikelziekte