Legen med Guillain Barré syndrom kommer seg tilbake til normalt liv

Leger gjør de verste tingene. Ta den som gikk helt opp til Dan Thomas, MD, på et foredrag, kom i klar posisjon, og fortsatte å utføre flere knebøy mens Thomas så på, forvirret.

"Dr. Thomas, "sa hans hukende kollega da han kom tilbake til oppreist, "Jeg hadde Guillain Barré for tre år siden, og jeg ville bare vise deg at hvis du jobber hardt nok, du kan bli bedre. "

Åhhh, så det handlet om det , Tenkte Thomas. Det var en fin gest, og fra rullestolen ga Children's Hospital Los Angeles gastroenterolog takk. Thomas kunne knapt røre fingeren mot haken, så han kunne ikke se langt nok ut til å forestille seg noen gang å gjøre knebøy. Han var bare på en fin ekskursjon ut fra sykehusrommet, en pause fra rehabiliteringen og en sjanse til å bli sammen med sine jevnaldrende.

Fyren hadde rett, selv om. Thomas ville jobbe hardt, og som et resultat vil det bli bedre. Men da tiden var inne for en offentlig demonstrasjon av hvor langt han hadde kommet, et sett med knebøy ville se liten ut ved siden av det han bestemte seg for å gjøre.

Guillain Ba-hva?

Dan Thomas kjente kroppen hans godt, og dette var ikke en av de vanlige svarene. En mellomdistanseløper på UCLAs nasjonale mesterskapsvinnende banelag fra 1966, han hadde en gang løpt mot Jim Ryun, regnes som den største av alle amerikanske milers. Det var mot Ryun at Thomas løp sin raskeste mil noensinne:4 minutter, 9 sekunder. Kroppen hans hadde aldri unnlatt å overoppnå, inntil her, forlate en pediatrisk gastroenterologi og kirurgi konferanse, da han fant ut at han knapt kunne komme ned en trapp.

Han klarte å komme seg til bunns og komme seg hjem, men kona så at han slet med å gå. Hun spurte hva han syntes var galt. Thomas sa at det bare kan være en av to ting. "Enten er jeg veldig, veldig sliten og har bare jobbet for mye, " han fortalte henne, "eller jeg har Guillain Barré."

Hun svarte slik de fleste ville gjort: Hva har du?

Uttalt gi-yan bah-ray -; med en hard g-; det høres ut som noe som kan serveres på et fat med fine oster. Men ikke la deg lure av den silkeaktige franske fonetikken. Oppkalt etter de to legene som identifiserte sykdommen i 1916, Georges Guillain og Jean Alexandre Barré, Guillain Barré syndrom er en ødeleggende autoimmun lidelse der kroppens immunsystem ødelegger nervesystemet, skade nervernes beskyttende innpakning-; kalt skjede-; og forstyrre deres evne til å formidle signaler til hjernen. De lammende effektene merkes først i beina og, i de verste tilfellene, kan stige oppover og overskride hele kroppen.

Thomas kunne føle lammelsen stige. Hans kone kjørte ham til legevakten på USC Verdugo Hills Hospital nær hjemmet deres i Glendale. En opparbeidelse hele natten; ryggmargen, MR, blodtrekking og til slutt et avgjørende elektromyogram, som tester nerveledning-; førte til diagnosen han hadde antatt i begynnelsen. Han hadde Guillain Barré.

Sykdommen kom plutselig, men den hadde en forløper. Guillain Barré dukker vanligvis opp etter en influensakamp eller luftveisinfeksjon, og Thomas hadde hentet en på et cruise til Alaska som han og kona hadde tatt.

"Jeg følte meg ikke bra, "sier han." Jeg følte meg veldig sliten. Dette fortsatte i omtrent seks uker før jeg utviklet tegn på Guillain Barré. I virkeligheten, Jeg hadde et klassisk kurs og case. "

Klassisk, men ekstrem, som det tråkket nervesystemet hans. Hver muskel ble immobilisert. Han kunne ikke bevege seg og kunne ikke spise, og den tredje natten på legevakten da han ikke kunne puste, teamet på Verdugo ringte en nødkode på ham.

"Jeg husker anestesilegen hvisket i øret mitt, 'Du vil være ok. Jeg skal sette deg på en ventilator, "" Sier Thomas. "Hun visste at jeg visste hva det betydde."

Det betydde at i hans alder, under disse omstendighetene, Det var en 50-50 sjanse for at han ikke våknet.

Trykk, dra, løft-; igjen!

Et par dager senere, Thomas kom ut på den bedre enden av disse oddsene, våknet for å finne at han hadde blitt flyttet til nevrologi ICU ved Keck Hospital i USC og startet på intravenøs gammaglobulin, en infusjon av et kraftig basseng av antistoffer som kan deaktivere den typen innvendig jobb som oppstår med Guillain Barré, når kroppen fester seg selv.

Thomas tilbrakte to uker på ICU, lammet og ute av stand til å puste eller spise uten mekanisk støtte. Han hørte pessimismen til det medisinske personellet som sirkulerte rundt ham, spørsmålet om han ville overleve, og hvis han gjorde det, om han ville gå igjen.

Men et halvt dusin terapeuter ble tildelt for å forhindre dette resultatet, og da Thomas nektet deres forespørsel om å prøve å gå til døren og tilbake, den eldste blant dem tok kona med seg ut og lot henne vite at tiden var kort. Hvis om to uker etter at sykdommen rammer, en person kan gå et lite stykke, selv med hjelp, prognosen for bedring er langt bedre.

Da kona formidlet informasjonen, Thomas konkurranseinstinkter var engasjerte. Han hadde nesten løpt en 4-minutters mil, tilbake da det var den mystiske terskelen for milers. Du tror ikke at kroppen fremdeles hadde magi i seg? Fjern et mellomrom og stå opp!

"Du får terapeuten tilbake hit, så går jeg, "krevde han fra sengen.

To terapeuter tok det ene beinet, to andre, og en til sto foran og en til bak. "Og en annen person for å oppdage meg i tilfelle jeg skulle gå ned, "Thomas sier." Det tok seks personer å få meg til å gå de 20 fotene. "

Så torturert som det var, det markerte starten på 2, 000 timers fysioterapi i løpet av de neste to-pluss årene, da Thomas prøvde å gjenopplive muskelbevegelsen. En trio av terapeuter roterte daglige besøk til huset hans, mens han hadde en vaktmester, pleide de forpliktelsene han ikke kunne utføre-; bading, kle og spise.

Etter flere måneder, han gikk videre til omsorgen for Glendale-baserte personlige trener Manny Gonzalez, som overvåker velværeprogrammer på et lokalt sykehus. Gonzalez satte Thomas gjennom strenge øvelser i hele kroppen-; trykkpresser, kamptau, ballen smeller, armhevninger, markløft, lave planker, høye planker, smidighetsstiger. "Bokstavelig, alt jeg ba ham om å gjøre, han ville gjøre, "Sier Gonzalez." Han er en spiller. "

Thomas 'friidrettsbakgrunn hjalp. Han var vant til å lage planlagte antall sett og følge ordrer, og han begynte å vise gradvis forbedring. Da han fortalte Gonzalez at han hadde løpt milen på college, Gonzalez satte målet, forteller Thomas, "All vår fysioterapi kommer til å bringe deg til et punkt der du kan løpe en kilometer."

Løpsdag

Igjen med den motvinden.

På en varm dag i august 2015, tilbake i sitt gamle habitat ved UCLA, Thomas følte seg ikke sentimental; han følte seg irritert. Dette var dagen Gonzalez hadde lovet ham. Gjenopprettingen hans kulminerte med en mils løpetur; og han skulle gjøre det på mindre enn 10 minutter. Når du er 68 og du nesten ble felt av Guillain Barré, 10 er den nye 4.

Men han hadde glemt å ta medvind i motvinden. Likevel var det der, akkurat der han hadde forlatt det et halvt århundre tidligere, støtende i ansiktet nedover ryggstrekningen. Det var på den gamle banen ved UCLA hvor Thomas løp den sviende 4:09 milen, en tid han aldri ville slå, ikke etter å ha revet akillessenen tidlig i 1967, som vendte ham bort fra friidrett og permanent mot vitenskap. I dag var han på Drake Stadium, UCLAs nåværende friidrettskompleks. Et annet sted, men den samme motvinden, perfekt bevart fra 1966, som et remasteret Beach Boys -album.

"Jeg likte det aldri, og det blåste den dagen, "Sier Thomas.

En konvoi av venner og familie løp med ham som både eskorte og tempo -team. UCLA -legenden Rafer Johnson, en gammel sporvenn, dukket opp for å se. Gonzalez, løp ved siden av Thomas, bar stoppeklokken, og da han så ned etter den første kvartmilen så han at Thomas hadde hoppet ut for fort og var i et tempo på 8:30. Han fikk ham til å trekke av gasspedalen og slå seg til ro de neste tre rundene, etterlater noen reserver for det siste presset da Gonzalez kalte tiden.

Thomas undrer seg over erindringen, som om han opplever størrelsen på det en gang til, og sier nesten hviskende, "Jeg løp en mil."

Det gjorde han, på 9 minutter, 51 sekunder, en to-års reise brakt til hæl med ni sekunder til overs. "Det tok alt jeg hadde, " han sier.

Det var en klimatisk hendelse, et symbolsk, spennende, sliten, full hals, armer-hevet-overhead, uforstyrret triumf. Thomas kom aldri til å gjenvinne all sin styrke, men på bare 10 minutter hadde han gjenopprettet en stor del av sin selvfølelse. Han kunne ikke komme nærmere hele, selv om, til han fylte ut en siste stilling, en som legene hans ba ham om å la være.

"De sa at jeg ikke måtte gå tilbake til jobb, "Thomas sier, "trengte ikke å prøve å bevise noe for noen. Men jeg sa at det er slik jeg er laget. Jeg må gjøre det."

Han måtte sertifisere seg innen pediatrisk gastroenterologi så vel som pediatrisk levertransplantasjon. Rart nok, gateway -legitimasjonen var fornyelsen av førerkortet. En gang så han at han kunne kjøre seg trygt til og fra jobb uten sin kones hjelp, veien var klar for ham å komme tilbake.

Da han kom tilbake til CHLA i januar 2016, noen mennesker og protokoller hadde endret seg, og han måtte gjøre noen innrømmelser for konsekvensene av sykdommen. Han har gjenværende sansetap i hender og fingre, som utelukker prosedyrer. Bordplater, kaffekopper, ansikter-; alt føles grovt, som sandpapir, han sier. "Det er irriterende-; veldig irriterende. Hver dag skulle jeg ønske jeg ville våkne, og det ville ikke være sånn."

Nå 71, han kunne ikke ta på seg den gamle rollen som divisjonssjef; arbeidsmengden var for stor. Men han gjenopptok direktørskapet for sykehusets levertransplantasjonsprogram, og hans evne til å engasjere pasienter og veilede unge kolleger gikk aldri bort.

"Jeg savnet bare å kunne bidra, "Thomas sier." Det er det som er mest meningsfullt for meg, å vite at du på en eller annen måte påvirker og at du gjør en forskjell i folks liv, både pasientene og menneskene du jobber med. "

Han tror at hans fysiske restitusjon har flatet ut. De pågående terapimøtene er nå rettet mot vedlikehold.

"Jeg har noen underskudd som alltid vil være der, "sier han." Jeg må tenke på det ene trinnet etter det neste, så jeg ikke gjør det, for å være ærlig, velte eller ha en pinlig situasjon. Slik er livet mitt nå, men det er ok. "

Han sier at forekomsten av Guillain Barré er 1 av 100, 000. "Men jeg tror ikke det. Jeg tror det undervurderer utbredelsen av det. Hvis jeg går til en menighet av mennesker, eller et møte, det er noen der som vil si at de hadde det, de hadde en slektning som hadde det, de hadde en bekjent eller en beste venn som hadde det, eller faren til en bestevenn hadde det. "

Det var den legen som hadde det, han som henvendte seg til Thomas i et auditorium ved USC da han fremdeles var innlagt, og brått slått ut noen knebøy for å bevise at utvinning var mulig. Thomas har ikke sett ham siden, men hvis han gjør det, han vil ha noe å vise ham til gjengjeld. Bare gi ham 10 minutter. Kanskje litt mindre.

• Metabolske signaturer i blod kan hjelpe i tidligere diagnose av autisme,
• Genomeomfattende foreningsstudie avslører potensielle gener bak divertikulær sykdom