Læge med Guillain Barré syndrom kommer sig tilbage til det normale liv

Læger gør de værste ting. Tag den, der gik helt op til Dan Thomas, MD, ved et foredrag, kom i klar position, og fortsatte med at udføre flere squats, mens Thomas så på, forvirret.

"Dr. Thomas, "sagde hans hugkollega, da han vendte tilbage til oprejst, "Jeg havde Guillain Barré for tre år siden, og jeg ville bare vise dig, at hvis du arbejder hårdt nok, du kan blive bedre. "

Åhhh, så det handlede om det , Tænkte Thomas. Det var en dejlig gestus, og fra sin kørestol tilbød Children's Hospital Los Angeles gastroenterolog tak. Thomas kunne næsten ikke røre sin finger til hagen, så han kunne ikke se langt nok ud til at forestille sig nogensinde at lave squats. Han var bare på en dejlig udflugt ud af sit hospitalsværelse, en pause fra træthed i rehab og en chance for at slutte sig til sine jævnaldrende.

Fyren havde ret, selvom. Thomas ville arbejde hårdt, og som følge heraf ville det blive bedre. Men da tiden kom til en offentlig demonstration af, hvor langt han var nået, et sæt squats ville se lille ud ved siden af, hvad han satte sig for at gøre.

Guillain Ba-hvad?

Dan Thomas kendte hans krop godt, og dette var ikke en af ​​dens sædvanlige svar. En mellemdistanceløber på UCLAs nationalmesterskabsvindende banehold fra 1966, han havde engang løbet mod Jim Ryun, betragtes som den største af alle amerikanske milere. Det var mod Ryun, at Thomas løb sin hurtigste kilometer nogensinde:4 minutter, 9 sekunder. Hans krop havde aldrig undladt at overopnå, indtil her, forlader en pædiatrisk gastroenterologi og kirurgisk konference, da han fandt ud af, at han næsten ikke kunne komme ned af en trappe.

Det lykkedes ham at komme til bunds og komme hjem, men hans kone så, at han kæmpede for at gå. Hun spurgte, hvad han syntes var forkert. Thomas sagde, at det kun kunne være en af ​​to ting. "Enten er jeg meget, meget træt og har bare arbejdet for meget, "fortalte han hende, "eller jeg har Guillain Barré."

Hun svarede som de fleste ville have: Har du hvad?

Udtalt gi-yan bah-ray -; med en hård g-; det lyder som noget, der kan serveres på en tallerken med fine oste. Men lad dig ikke narre af den silkeagtige franske fonetik. Opkaldt efter de to læger, der identificerede sygdommen i 1916, Georges Guillain og Jean Alexandre Barré, Guillain Barré syndrom er en destruktiv autoimmun lidelse, hvor kroppens immunsystem ødelægger nervesystemet, beskadige nervernes beskyttende indpakning-; kaldet kappe-; og forstyrre deres evne til at overføre signaler til hjernen. De lammende virkninger mærkes først i benene og, i de værste tilfælde kan stige opad og overskride hele kroppen.

Thomas kunne mærke lammelsen stige. Hans kone kørte ham til skadestuen på USC Verdugo Hills Hospital nær deres hjem i Glendale. En oparbejdning hele natten; rygmarvshane, MR, blodudtagning og i sidste ende et afgørende elektromyogram, som tester nerveledning-; førte til den diagnose, han havde formodet i starten. Han havde Guillain Barré.

Sygdommen kom pludselig, men den havde en forløber. Guillain Barré dukker normalt op efter et anfald af influenza eller en luftvejsinfektion, og Thomas havde hentet en på et krydstogt til Alaska, som han og hans kone havde taget.

"Jeg havde det ikke godt, "siger han." Jeg følte mig bare virkelig træt. Dette fortsatte i cirka seks uger, før jeg udviklede tegn på Guillain Barré. I virkeligheden, Jeg havde et klassisk kursus og etui. "

Klassisk, men ekstrem, da det trampede på hans nervesystem. Hver muskel blev immobiliseret. Han kunne ikke bevæge sig og kunne ikke spise, og på sin tredje nat på skadestuen, da han ikke kunne trække vejret, holdet på Verdugo kaldte en nødkode på ham.

"Jeg husker, at anæstesilægen hviskede i mit øre, 'Du vil være ok. Jeg sætter dig på en ventilator, "" Siger Thomas. "Hun vidste, at jeg vidste, hvad det betød."

Det betød, at i hans alder, under disse omstændigheder, der var en 50-50 chance for, at han ikke ville vågne.

Skubbe, trække, lift-; igen!

Et par dage senere, Thomas kom ud i den bedre ende af disse odds, vågnede for at opdage, at han var blevet flyttet til neurologi -ICU på Keck Hospital i USC og begyndte på intravenøs gammaglobulin, en infusion af en kraftig pulje af antistoffer, der kan deaktivere den slags indvendige job, der opstår med Guillain Barré, når kroppen hygger sig.

Thomas tilbragte to uger på ICU, lammet og ude af stand til at trække vejret eller spise uden mekanisk støtte. Han hørte pessimismen hos det medicinske personale, der cirkulerede omkring ham, spørgsmålstegn ved, om han ville overleve, og hvis han gjorde det, om han ville gå igen.

Men en halv snes terapeuter fik til opgave at forhindre dette resultat, og da Thomas nægtede deres anmodning om at prøve at gå til døren og tilbage, den ældste blandt dem tog sin kone udenfor og lod hende vide, at tiden var kort. Hvis i to uger efter sygdommen rammer, en person kan gå en kort afstand, selv med hjælp, prognosen for et opsving er langt bedre.

Da hans kone videregav oplysningerne, Thomas 'konkurrenceinstinkter var engagerede. Han havde næsten løbet en 4-minutters kilometer, tilbage da det var den mystiske tærskel for milers. Tror du ikke, at kroppen stadig havde noget magi i sig? Ryd et mellemrum og stå ham op!

"Du får terapeuten tilbage herind, og jeg går, "forlangte han fra sin seng.

To terapeuter tog det ene ben, to andre, og en mere stod foran og en anden bagved. "Og en anden person til at få øje på mig, bare hvis jeg skulle ned, "Siger Thomas." Det tog seks mennesker at få mig til at gå de 20 fod. "

Så tortureret som det var, det markerede starten på 2, 000 timers fysioterapi i løbet af de næste to-plus år, da Thomas forsøgte at genoplive sin muskelbevægelse. En trio af terapeuter skiftede daglige besøg i hans hus, mens han havde en vicevært pleje de forpligtelser, han ikke kunne udføre-; badning, klæde sig og spise.

Efter flere måneder, han gik videre til plejen af ​​Glendale-baserede personlige træner Manny Gonzalez, der overvåger wellness -programmer på et lokalt hospital. Gonzalez satte Thomas igennem strenge helkropsøvelser-; trykpresser, kamp tove, bolden smækker, armbøjninger, dødløft, lave planker, høje planker, smidighedsstiger. "Bogstaveligt talt, alt hvad jeg bad ham om at gøre, han ville gøre, "Siger Gonzalez." Han er en spiller. "

Thomas 'atletiske baggrund hjalp. Han var vant til at lave planlagte antal sæt og følge ordrer, og han begyndte at vise gradvis forbedring. Da han fortalte Gonzalez, at han havde løbet milen på college, Gonzalez satte målet, fortæller Thomas, "Al vores fysioterapi vil bringe dig til et punkt, hvor du kan løbe en kilometer."

Løbsdag

Igen med den modvind.

På en varm dag i august 2015, tilbage i sit gamle habitat på UCLA, Thomas følte sig ikke sentimental; han følte sig irriteret. Det var den dag, Gonzalez havde lovet ham. Hans restitution kulminerede i en kilometer løb; og han skulle gøre det på mindre end 10 minutter. Da du var 68, og du næsten blev fældet af Guillain Barré, 10 er den nye 4.

Men han havde glemt at tage højde for modvinden. Alligevel var det der, lige der, hvor han havde forladt det et halvt århundrede tidligere, støde i ansigtet ned ad rygstrækningen. Det var på den gamle bane ved UCLA, hvor Thomas løb den sviende 4:09 kilometer, en tid, han aldrig ville slå, ikke efter at have revet sin akillessene tidligt i 1967, hvilket vendte ham væk fra atletik og permanent mod videnskab. I dag var han på Drake Stadium, UCLA's nuværende friidrætskompleks. Et andet sted, men den samme modvind, perfekt bevaret fra 1966, som et remasteret Beach Boys -album.

"Jeg kunne aldrig lide det, og det blæste den dag, "Siger Thomas.

En konvoj af venner og familie løb med ham som både eskorte og et tempohold. UCLA -legenden Rafer Johnson, en gammel banekammerat, dukkede op for at se. Gonzalez, løb ved siden af ​​Thomas, bar stopuret, og da han kiggede ned efter den første kvartmile, så han, at Thomas var hoppet for hurtigt ud og var i et tempo på 8:30. Han fik ham til at trække speederen af ​​og nøjes med de næste tre omgange, efterlader nogle reserver til det sidste skub, da Gonzalez kaldte tiden.

Thomas undrer sig over erindringen, som om han oplever størrelsen af ​​det en anden gang, og siger næsten hviskende, "Jeg løb en kilometer."

Det gjorde han, på 9 minutter, 51 sekunder, en to-årig rejse bragt i hæl med ni sekunder til overs. "Det tog alt, hvad jeg havde, " han siger.

Det var en klimatisk begivenhed, et symbolsk, spændende, træt, fuld hals, arme-hævet-overhead, uforstyrret triumf. Thomas ville aldrig genvinde al sin styrke, men på bare genert 10 minutter havde han genoprettet en stor del af sin selvfølelse. Han kunne ikke komme tættere på helheden, selvom, indtil han udfyldte en sidste stilling, en, som hans læger bad ham om at forlade.

"De sagde, at jeg ikke behøvede at vende tilbage til arbejdet, "Thomas siger, "behøvede ikke at prøve at bevise noget for nogen. Men jeg sagde, at det er den måde, jeg er skabt på. Det er jeg nødt til at gøre."

Han måtte recertificere sig inden for pædiatrisk gastroenterologi samt pædiatrisk levertransplantation. Mærkeligt nok, gateway -legitimationen var fornyelse af hans kørekort. Da han engang så, at han kunne køre sig sikkert til og fra arbejde uden sin kones hjælp, vejen var klar for ham at vende tilbage.

Da han vendte tilbage til CHLA i januar 2016, nogle mennesker og protokoller havde ændret sig, og han måtte give nogle indrømmelser til eftervirkninger af hans sygdom. Han har et resterende sansetab i hænder og fingre, som udelukker at gøre procedurer. Bordplader, kaffekopper, ansigter-; alt føles groft, som sandpapir, han siger. "Det er irriterende-; meget irriterende. Hver dag ville jeg ønske, at jeg vågnede, og det ville ikke være sådan."

Nu 71, han kunne ikke påtage sig sin gamle rolle som divisionschef; arbejdsbyrden var for stor. Men han genoptog direktøren for hospitalets levertransplantationsprogram, og hans evne til at engagere patienter og vejlede unge kolleger bortfaldt aldrig.

”Jeg savnede bare at kunne bidrage, "Siger Thomas." Det er det, der har mest betydning for mig, at vide, at du på en eller anden måde har indflydelse, og at du gør en forskel i menneskers liv, både patienterne og de mennesker, du arbejder med. "

Han mener, at hans fysiske restitution er udlignet. De igangværende terapisessioner er nu rettet mod vedligeholdelse.

"Jeg har nogle underskud, der altid vil være der, "siger han." Jeg er nødt til at tænke over et skridt efter det næste, så jeg ikke gør det for at være ærlig, vælte eller have en pinlig situation. Sådan er mit liv nu, men det er ok. "

Han siger, at forekomsten af ​​Guillain Barré er 1 ud af 100, 000. "Men jeg tror ikke på det. Jeg tror, ​​at det undervurderer udbredelsen af ​​det. Hvis jeg går til en menighed af mennesker, eller et møde, der er nogen der, der vil sige, at de havde det, de havde en slægtning, der havde det, de havde en bekendt eller en bedste ven, der havde det, eller en bedste vens far havde det. "

Der var den læge, der havde det, den, der henvendte sig til Thomas i et auditorium på USC, da han stadig var indlagt, og brat slået et par squats ud for at bevise, at genopretning var mulig. Thomas har ikke set ham siden, men hvis han gør det, han har noget at vise ham til gengæld. Bare giv ham 10 minutter. Måske lidt mindre.

• Metabolske signaturer i blod kan hjælpe med tidligere diagnose af autisme,
• Genomsammenslutningsundersøgelse afslører potentielle gener bag divertikulær sygdom