Zdravnik s Guillain Barréjevim sindromom se vrne v normalno življenje

Zdravniki počnejo najbolj nenavadne stvari. Vzemite tistega, ki je hodil naravnost do Dana Thomasa, MD, na predavanju, prišel v pripravljen položaj, in nadaljeval z izvajanjem več počepov, ko je Thomas gledal, zmeden.

"Dr. Thomas, "je njegov čučeči kolega po vrnitvi pokonci rekel, "Pred tremi leti sem imel Guillaina Barréja, in samo želel sem vam pokazati, da če se dovolj potrudite, lahko se izboljšaš. "

Ohhh, torej je šlo za to , Thomas je pomislil. To je bila lepa gesta, in iz otroškega vozička se mu je zahvalil gastroenterolog Otroške bolnišnice Los Angeles. Thomas se s prstom ni mogel dotakniti brade, zato ni videl dovolj daleč, da bi si predstavljal, da bi kdaj počepal. Bil je le na lepem izletu iz bolniške sobe, odmor od dolgočasne rehabilitacije in priložnost, da se pridruži svojim vrstnikom.

Fant je imel prav, čeprav. Thomas bi trdo delal, in posledično bi bilo bolje. Ko pa je prišel čas za javno predstavitev, kako daleč je prišel, sklop počepov bi bil videti manjši poleg tistega, kar si je zastavil.

Guillain Ba-kaj?

Dan Thomas je dobro poznal svoje telo in to ni bil eden od njegovih običajnih odzivov. Tekač na srednje razdalje v UCLA-jevi zmagovalni ekipi, ki je zmagala na državnem prvenstvu leta 1966, nekoč je dirkal proti Jim Ryunu, velja za največjega med vsemi ameriškimi milerji. Thomas je proti Ryunu pretekel svojo najhitrejšo miljo doslej:4 minute, 9 sekund. Njegovo telo nikoli ni uspelo preseči, do tukaj, zapustiti konferenco o pediatrični gastroenterologiji in kirurgiji, ko je ugotovil, da se komaj spusti po stopnicah.

Uspelo mu je priti do dna in priti domov, a njegova žena je videla, da mu je težko hoditi. Vprašala je, kaj misli, da je narobe. Thomas je rekel, da je to lahko le ena od dveh stvari. "Ali sem zelo, zelo utrujeni in samo preveč delamo, "ji je rekel, "ali pa imam Guillaina Barréja."

Odgovorila je tako, kot bi jih imela večina: Imaš kaj?

Izgovorjeno gi-yan bah-ray -; s trdim g-; sliši se kot nekaj, kar bi lahko postregli na krožniku dobrih sirov. Naj vas svilnata francoska fonetika ne zavede. Imenovan po dveh zdravnikih, ki sta leta 1916 identificirali bolezen, Georges Guillain in Jean Alexandre Barré, Guillain Barréjev sindrom je destruktivna avtoimunska motnja, pri kateri imunski sistem telesa uničuje živčni sistem, poškodujejo zaščitne ovojnice živcev, imenovane ovojnice, in motijo ​​njihovo sposobnost prenosa signalov v možgane. Hromni učinki se najprej čutijo v nogah in v najslabših primerih, se lahko dvigne navzgor in preplavi celo telo.

Thomas je čutil, kako se paraliza dviga. Žena ga je odpeljala na urgenco v bolnišnico USC Verdugo Hills blizu njihovega doma v Glendaleu. Celonočna vadba-; hrbtenična pipa, MRI, odvzem krvi in ​​na koncu odločilen elektromiogram, ki testira prevodnost živcev; pripeljalo do diagnoze, ki jo je domneval že na začetku. Imel je Guillaina Barréja.

Bolezen se je pojavila nenadoma, vendar je imel predhodnika. Guillain Barré se običajno pojavi po gripi ali okužbi dihal, Thomas pa si je enega izbral na križarjenju po Aljaski, s katerim sta se odpeljala z ženo.

"Nisem se počutil dobro, "pravi." Počutil sem se res utrujeno. To je trajalo približno šest tednov, preden sem razvil znake Guillaina Barréja. V resnici, Imel sem klasičen tečaj in primer. "

Klasično, a ekstremno, saj je poteptala njegov živčni sistem. Vsaka mišica je bila imobilizirana. Ni se mogel premikati in jesti in tretjo noč v urgenci, ko ni mogel dihati, ekipa v Verdugu mu je poklicala kodo za klic v sili.

"Spomnim se, da mi je anesteziolog šepnil na uho, 'Vse bo v redu. Postavil te bom na ventilator, "" Pravi Thomas. "Vedela je, da vem, kaj to pomeni."

To je pomenilo, da je v njegovih letih v teh okoliščinah, obstaja 50-50 možnosti, da se ne bo zbudil.

Potisnite, vleči, dvigni-; spet!

Nekaj ​​dni kasneje, Thomas je prišel na boljši konec teh kvot, ko se je zbudil in ugotovil, da je bil premeščen na oddelek za nevrologijo v bolnišnici Keck v USC in je začel jemati intravenski gama globulin, infuzijo močnega nabora protiteles, ki lahko onemogočijo notranjo službo, ki se pojavi pri Guillainu Barréju, ko telo uživa nase.

Thomas je dva tedna preživel na oddelku za intenzivno nego, ohromljen in ne more dihati ali jesti brez mehanske podpore. Slišal je pesimizem medicinskega osebja, ki je krožilo okoli njega, sprašujem se, ali bo preživel, in če je to storil, ali bi spet hodil.

Toda za preprečitev tega izida je bilo dodeljenih pol ducata terapevtov, in ko je Thomas zavrnil njihovo prošnjo, naj poskuša hoditi do vrat in nazaj, najstarejši med njimi je ženo odpeljal ven in ji dal vedeti, da je časa malo. Če v dveh tednih po napadu bolezni, oseba lahko hodi na kratke razdalje, tudi s pomočjo, napoved za okrevanje je veliko boljša.

Ko je njegova žena posredovala informacije, Thomasov tekmovalni nagon je bil vključen. Skoraj je pretekel 4-minutno miljo, takrat, ko je bil to mistični prag za milers. Se vam ne zdi, da je bilo v tem telesu še nekaj čarovnije? Počistite prostor in ga postavite!

"Prinesi terapevta sem in jaz bom hodil, «je zahteval s postelje.

Dva terapevta sta vzela eno nogo, še dva, in še eden je stal spredaj, drugi pa zadaj. "In še ena oseba, ki me bo opazila, če bom šel dol, "Thomas pravi." Šest ljudi je potrebovalo, da sem hodil 20 čevljev. "

Tako mučeno, označil je začetek 2. 000 ur fizikalne terapije v naslednjih dveh plus letih, ko je Thomas poskušal oživiti gibanje mišic. Trio terapevtov je vsak dan obiskal njegovo hišo, medtem ko je imel oskrbnik težke obveznosti, ki jih ni mogel opravljati-kopanje, oblačenje in prehranjevanje.

Po nekaj mesecih je preselil se je v oskrbo osebnega trenerja iz Glendaleja Mannyja Gonzaleza, ki nadzoruje programe dobrega počutja v lokalni bolnišnici. Gonzalez je Thomasa izvedel s strogimi vajami za celo telo-potisne stiskalnice, bojne vrvi, udarci z žogo, sklece, mrtva dvigala, nizke deske, visoke deske, agility lestve. "Dobesedno, vse, kar sem ga prosil, naredil bi, "Pravi Gonzalez." On je igralec. "

Thomasovo športno ozadje je pomagalo. Navajen je bil opravljati načrtovano število sklopov in upoštevati naročila, in začel se je postopno izboljševati. Ko je Gonzalezu povedal, da je kilometer pretekel na fakulteti, Gonzalez je postavil cilj, povedati Thomasu, "Vsa naša fizikalna terapija vas bo pripeljala do točke, ko boste lahko pretekli kilometer."

Dan dirke

Spet s tem vetrom.

Na topel dan avgusta 2015 je nazaj v svojem starem habitatu na UCLA, Thomas se ni počutil sentimentalno; počutil se je jezno. To je bil dan, ko mu je Gonzalez obljubil. Njegovo okrevanje je doseglo vrhunec v teku na kilometer-in to je nameraval narediti v manj kot 10 minutah. Ko ste stari 68 let in vas je Guillain Barré skoraj podrl, 10 je novi 4.

Vendar je pozabil upoštevati vpliv vetra. Pa vendar je bilo tam, točno tam, kjer ga je pustil pol stoletja prej, piha v obraz po hrbtu. To je bilo na stari progi pri UCLA, kjer je Thomas tekel na dolgih 4:09 milj, čas, ki ga nikoli ne bi premagal, ne po tem, ko si je v začetku leta 1967 raztrgal Ahilovo tetivo, kar ga je odvrnilo od atletike in trajno k znanosti. Danes je bil na stadionu Drake, Sedanji kompleks UCLA -e na teniškem in terenskem področju. Drugačno prizorišče, ampak isti nasprotni veter, odlično ohranjen od leta 1966, kot predelani album Beach Boys.

"Nikoli mi ni bilo všeč in tisti dan je pihalo, «Pravi Thomas.

Konvoj prijateljev in družine je tekel z njim kot spremljevalec in tim. Legenda UCLA Rafer Johnson, stari prijatelj, prišel gledat. Gonzalez, teče poleg Thomasa, nosil štoparico, in ko je po prvi četrtini milje pogledal navzdol, je videl, da je Thomas prehitro skočil in bil v koraku 8:30. Naredil ga je, da je spustil plin in se namestil v naslednjih treh krogih, pustil je nekaj rezerv za zadnjo pot, kot je Gonzalez poklical čas.

Thomas se ob spominu čudi, kot da bi drugič doživel veličino tega, in tiho reče:"Tekel sem kilometer."

To je storil, v 9 minutah, 51 sekund, dveletno potovanje, ki ga je pripeljalo do pete z devetimi sekundami. "Vzelo mi je vse, kar sem imel, " on reče.

To je bil vrhunski dogodek, simbolično, vznemirljivo, utrujenost, polno grlo, roke dvignjene nad glavo, nemoteno zmagoslavje. Thomas si nikoli ne bo povrnil vseh moči, a v samo 10 minutah si je opomogel velik del občutka zase. Ni se mogel približati celoti, čeprav, dokler ni zapolnil še zadnjega prostega mesta, tisto, za katero so ga zdravniki prosili, naj odide.

"Rekli so mi, da se mi ni treba vrniti v službo, "Thomas pravi, "nikomur ni bilo treba poskušati ničesar dokazati. Rekel sem pa, da sem tako narejen. To moram storiti."

Moral se je ponovno certificirati pri otroški gastroenterologiji in pri presaditvi jeter pri otrocih. Dovolj čudno, poverilnica prehoda je bila obnova njegovega vozniškega dovoljenja. Ko je videl, da se lahko varno odpelje na delo in z dela brez pomoči žene, pot do vrnitve mu je bila jasna.

Ko se je januarja 2016 vrnil v CHLA, nekateri ljudje in protokoli so se spremenili, in moral je popustiti posledicam svoje bolezni. Ima preostalo senzorično izgubo v rokah in prstih, ki izključuje izvajanje postopkov. Namizne plošče, skodelice za kavo, obrazi-vse je grobo, kot brusni papir, on reče. "To je nadležno-; zelo nadležno. Vsak dan si želim, da bi se zbudil in ne bi bilo tako."

Zdaj 71, svoje stare vloge vodje oddelka ni mogel prevzeti; obremenitev je bila prevelika. Je pa ponovno prevzel vodenje bolnišničnega programa za presaditev jeter, njegova sposobnost, da vključi paciente in mentorira mlade sodelavce, ni nikoli izginila.

"Pogrešal sem samo prispevek, "Thomas pravi." To je zame najbolj pomembno, vedoč, da na nek način vplivaš in spreminjaš življenje ljudi, tako bolniki kot ljudje, s katerimi delate. "

Misli, da se je njegovo fizično okrevanje umirilo. Tekuče terapije so zdaj namenjene vzdrževanju.

"Imam nekaj primanjkljajev, ki bodo vedno prisotni, "pravi." Moram razmisliti o enem koraku za drugim, da ne bom, če sem iskren, pade ali pride v neprijetno situacijo. Tako je zdaj moje življenje, ampak to je v redu. "

Pravi, da je incidenca Guillaina Barréja 1 na 100, 000. "Ampak ne verjamem v to. Mislim, da podcenjuje njeno razširjenost. Če grem v kongregacijo ljudi, ali sestanek, tam je nekdo, ki bo rekel, da ga imajo, imeli sorodnika, ki ga je imel, imeli so znanca ali najboljšega prijatelja, ki ga je imel, ali pa ga je imel oče najboljše prijateljice. "

Bil je tisti zdravnik, ki ga je imel, tisti, ki se je Thomasu približal v avditoriju na USC -ju, ko je bil še stacionaren, in nenadoma izbil nekaj počepov, da bi dokazal, da je okrevanje možno. Thomas ga od takrat ni videl, če pa to stori, v zameno mu bo imel kaj pokazati. Daj mu le 10 minut. Mogoče malo manj.

• Presnovni podpisi v krvi lahko pomagajo pri zgodnejši diagnozi avtizma,
• Študija povezovanja genoma razkriva potencialne gene za divertikularno boleznijo