Un médecin atteint du syndrome de Guillain Barré retrouve une vie normale

Les médecins font les choses les plus horribles. Prenez celui qui a marché jusqu'à Dan Thomas, MARYLAND, lors d'une conférence, s'est mis en position d'attente, et a procédé à plusieurs squats sous le regard de Thomas, perplexe.

"Dr Thomas, " dit son collègue accroupi en se redressant, « J'ai eu Guillain Barré il y a trois ans, et je voulais juste te montrer que si tu travailles assez dur, tu peux aller mieux."

Ohhh, il s'agissait donc de ça , pensa Thomas. C'était un beau geste, et depuis son fauteuil roulant, le gastro-entérologue de l'hôpital pour enfants de Los Angeles a remercié. Thomas pouvait à peine toucher son doigt à son menton, il ne voyait donc pas assez loin pour imaginer faire des squats. Il faisait simplement une belle excursion hors de sa chambre d'hôpital, une pause de l'ennui de la réadaptation et une chance de se joindre à ses pairs.

Le gars avait raison, bien que. Thomas travaillerait dur, et en conséquence irait mieux. Mais quand le moment est venu de faire une démonstration publique du chemin parcouru, un ensemble de squats aurait l'air petit à côté de ce qu'il avait l'intention de faire.

Guillain Ba-quoi ?

Dan Thomas connaissait bien son corps et ce n'était pas une de ses réponses habituelles. Un coureur de demi-fond de l'équipe d'athlétisme vainqueur du championnat national de l'UCLA en 1966, il avait déjà couru contre Jim Ryun, considéré comme le plus grand de tous les milers américains. C'est contre Ryun que Thomas a couru son mile le plus rapide :4 minutes, 9 secondes. Son corps n'avait jamais manqué de surperformer, jusqu'ici, sortant d'un congrès de gastro-entérologie et chirurgie pédiatrique, quand il a constaté qu'il pouvait à peine descendre un escalier.

Il a réussi à atteindre le fond et à rentrer chez lui, mais sa femme a vu qu'il avait du mal à marcher. Elle lui a demandé ce qu'il pensait qui n'allait pas. Thomas a dit que cela ne pouvait être qu'une des deux choses. "Soit je suis très, très fatigué et vient de trop travailler, " Il lui a dit, "ou j'ai Guillain Barré."

Elle a répondu de la manière que la plupart auraient : Tu as quoi?

Prononcé gi-yan bah-ray -;avec un dur g-;ça ressemble à quelque chose qui pourrait être servi sur une assiette de fromages fins. Mais ne vous laissez pas tromper par la phonétique soyeuse du français. Nommé en l'honneur des deux médecins qui ont identifié la maladie en 1916, Georges Guillain et Jean Alexandre Barré, Le syndrome de Guillain Barré est une maladie auto-immune destructrice dans laquelle le système immunitaire du corps attaque le système nerveux, endommager l'enveloppe protectrice des nerfs, appelée gaine, et perturber leur capacité à transmettre des signaux au cerveau. Les effets paralysants se font d'abord sentir au niveau des jambes et, dans les pires cas, peut s'élever et envahir tout le corps.

Thomas sentit la paralysie monter. Sa femme l'a conduit à la salle d'urgence de l'hôpital USC Verdugo Hills près de leur domicile à Glendale. Une séance d'entraînement toute la nuit ; tapotement de la colonne vertébrale, IRM, prise de sang et finalement un électromyogramme décisif, qui teste la conduction nerveuse; a conduit au diagnostic qu'il avait supposé au départ. Il avait Guillain Barré.

La maladie est arrivée d'un coup, mais il avait un précurseur. Guillain Barré émerge généralement après une grippe ou une infection respiratoire, et Thomas en avait ramassé un lors d'une croisière en Alaska que lui et sa femme avaient fait.

"Je ne me sentais pas bien, " dit-il. "Je me sentais vraiment fatigué. Cela a duré environ six semaines avant que je développe des signes de Guillain Barré. En réalité, J'ai eu un parcours classique et un cas."

Classique mais extrême, car il a piétiné son système nerveux. Chaque muscle était immobilisé. Il ne pouvait pas bouger et ne pouvait pas manger, et lors de sa troisième nuit aux urgences alors qu'il ne pouvait plus respirer, l'équipe de Verdugo a appelé un code d'urgence sur lui.

"Je me souviens que l'anesthésiste m'a chuchoté à l'oreille, 'Tu iras bien. Je vais te mettre sous respirateur, « », dit Thomas. « Elle savait que je savais ce que cela signifiait. »

Cela signifiait qu'à son âge, dans ces circonstances, il y avait 50-50 chances qu'il ne se réveille pas.

Pousser, tirer, ascenseur ; encore !

Quelques jours plus tard, Thomas est sorti sur le meilleur côté de ces chances, se réveillant pour découvrir qu'il avait été transféré à l'unité de soins intensifs de neurologie de l'hôpital Keck de l'USC et qu'il avait commencé à recevoir de la gammaglobuline intraveineuse, une infusion d'un puissant pool d'anticorps qui peut désactiver le genre de travail intérieur qui se produit avec Guillain Barré, quand le corps se régale de lui-même.

Thomas a passé deux semaines en réanimation, paralysé et incapable de respirer ou de manger sans support mécanique. Il entendit le pessimisme du personnel médical qui circulait autour de lui, se demander s'il survivrait, et s'il le faisait, s'il marcherait à nouveau.

Mais une demi-douzaine de thérapeutes ont été affectés pour empêcher ce résultat, et quand Thomas a refusé leur demande d'essayer de marcher jusqu'à la porte et de revenir, le plus âgé d'entre eux a emmené sa femme dehors et lui a fait savoir que le temps était compté. Si dans deux semaines après que la maladie frappe, une personne peut marcher sur une courte distance, même avec de l'aide, le pronostic de guérison est bien meilleur.

Lorsque sa femme a relayé l'information, L'instinct de compétition de Thomas était engagé. Il avait presque couru un mile de 4 minutes, à l'époque où c'était le seuil mystique pour les milers. Vous ne pensez pas que ce corps contenait encore de la magie ? Dégagez un espace et levez-le !

« Tu ramènes le thérapeute ici et je vais marcher, " demanda-t-il depuis son lit.

Deux thérapeutes ont pris une jambe, deux autres, et un autre se tenait devant et un autre derrière. "Et une autre personne pour me repérer juste au cas où j'allais tomber, " dit Thomas. " Il a fallu six personnes pour me faire marcher les 20 pieds. "

Aussi torturé soit-il, il a marqué le début de 2, 000 heures de physiothérapie au cours des deux prochaines années et plus, alors que Thomas tentait de relancer son mouvement musculaire. Un trio de thérapeutes a effectué des visites quotidiennes à son domicile, alors qu'il avait un gardien qui s'occupait des obligations qu'il ne pouvait pas remplir ; se baigner, s'habiller et manger.

Après plusieurs mois, il est passé aux soins de l'entraîneur personnel basé à Glendale, Manny Gonzalez, qui supervise les programmes de bien-être dans un hôpital local. Gonzalez a fait subir à Thomas des exercices rigoureux pour tout le corps :des push presses, cordes de combat, le ballon claque, des pompes, soulevés de terre, planches basses, planches hautes, échelles d'agilité. "Littéralement, tout ce que je lui ai demandé de faire, il ferait, " Gonzalez dit. "C'est un joueur."

Les antécédents sportifs de Thomas ont aidé. Il avait l'habitude de faire des nombres de sets programmés et de suivre les commandes, et il a commencé à montrer une amélioration progressive. Quand il a dit à Gonzalez qu'il avait couru le mile à l'université, Gonzalez a fixé l'objectif, dire à Thomas, "Toute notre thérapie physique va vous amener à un point où vous pouvez courir un mile."

Jour de la course

Encore une fois avec ce vent de face.

Par une chaude journée d'août 2015, de retour dans son ancien habitat à UCLA, Thomas ne se sentait pas sentimental; il se sentait agacé. C'était le jour que Gonzalez lui avait promis. Son rétablissement culminait en une course d'un kilomètre et il allait le faire en moins de 10 minutes. Quand tu as 68 ans et que tu as failli te faire abattre par Guillain Barré, 10 est le nouveau 4.

Mais il avait oublié de prendre en compte le vent de face. Pourtant c'était là, là où il l'avait laissé un demi-siècle plus tôt, rafale dans son visage dans le dos. C'était sur l'ancienne piste de l'UCLA où Thomas a couru ce mile de 4:09, un temps qu'il ne battra jamais, pas après s'être déchiré le tendon d'Achille au début de 1967, ce qui l'a détourné de l'athlétisme et définitivement vers la science. Aujourd'hui, il était au Drake Stadium, Complexe d'athlétisme actuel de l'UCLA. Un lieu différent, mais le même vent contraire, parfaitement conservé de 1966, comme un album remasterisé des Beach Boys.

"Je n'ai jamais aimé ça et ça soufflait ce jour-là, " dit Thomas.

Un convoi d'amis et de membres de sa famille l'accompagnait à la fois en tant qu'escorte et en tant qu'équipe de rythme. La légende de l'UCLA Rafer Johnson, un vieux copain de piste, s'est présenté pour regarder. Gonzalez, courir à côté de Thomas, portait le chronomètre, et quand il a baissé les yeux après le premier quart de mille, il a vu que Thomas avait sauté trop vite et était à 8h30. Il lui a demandé d'appuyer sur l'accélérateur et de s'installer pour les trois prochains tours, laissant quelques réserves pour la poussée finale alors que Gonzalez a annoncé le temps.

Thomas s'émerveille du souvenir, comme s'il en ressentait l'ampleur une seconde fois, et dit dans un murmure proche, "J'ai couru un mile."

qu'il a fait, en 9 minutes, 51 secondes, un voyage de deux ans mis au pas avec neuf secondes d'avance. "Il a fallu tout ce que j'avais, " il dit.

C'était un événement marquant, une symbolique, palpitant, fatigant, à pleine gorge, bras levés au-dessus de la tête, triomphe tranquille. Thomas n'allait jamais retrouver toutes ses forces, mais en un peu moins de 10 minutes, il avait récupéré une grande partie de son estime de soi. Il ne pouvait pas se rapprocher du tout, bien que, jusqu'à ce qu'il remplisse un dernier poste vacant, celui que ses médecins lui ont demandé de laisser être.

"Ils ont dit que je n'avais pas à retourner au travail, " Thomas dit, "Je n'ai pas eu à essayer de prouver quoi que ce soit à qui que ce soit. Mais j'ai dit que c'était comme ça que je suis fait. Je dois le faire."

Il a dû se recertifier en gastro-entérologie pédiatrique ainsi qu'en transplantation hépatique pédiatrique. Assez curieusement, le justificatif d'identité de la passerelle était le renouvellement de son permis de conduire. Une fois qu'il a vu qu'il pouvait se rendre au travail et en revenir en toute sécurité sans l'aide de sa femme, la voie était libre pour qu'il revienne.

À son retour au CHLA en janvier 2016, certaines personnes et protocoles avaient changé, et il a dû faire quelques concessions aux séquelles de sa maladie. Il a une perte sensorielle résiduelle dans les mains et les doigts, ce qui exclut de faire des procédures. Set de table, tasses de café, visages-; tout semble grossier, comme du papier de verre, il dit. "C'est ennuyeux-;très ennuyeux. Chaque jour, j'aimerais me réveiller et ce ne serait pas comme ça."

Aujourd'hui 71 ans, il ne pouvait pas reprendre son ancien rôle de chef de division; la charge de travail était trop importante. Mais il a repris la direction du programme de transplantation hépatique de l'hôpital, et sa capacité à impliquer les patients et à encadrer de jeunes collègues ne s'est jamais démentie.

« J'ai raté le simple fait de pouvoir contribuer, " dit Thomas. " C'est la chose qui compte le plus pour moi, sachant que d'une manière ou d'une autre vous avez un impact et vous faites une différence dans la vie des gens, à la fois les patients et les personnes avec qui vous travaillez."

Il pense que sa récupération physique s'est stabilisée. Les séances de thérapie en cours visent maintenant le maintien.

"J'ai des déficits qui seront toujours là, " dit-il. " Je dois penser à une étape après l'autre pour ne pas le faire, pour être honnête, tomber ou avoir une situation embarrassante. C'est comme ça que ma vie est maintenant, mais ça va."

Il dit que l'incidence de Guillain Barré est de 1 sur 100, 000. "Mais je ne le crois pas. Je pense que cela sous-estime sa prévalence. Si je vais dans une congrégation de personnes, ou une réunion, il y a quelqu'un là-bas qui dira qu'il l'a eu, ils avaient un parent qui l'avait, ils avaient une connaissance ou un meilleur ami qui l'avait, ou le père d'un meilleur ami l'avait."

Il y avait ce docteur qui l'avait, celui qui a approché Thomas dans un auditorium de l'USC alors qu'il était encore hospitalisé, et a brusquement assommé quelques squats pour prouver que la récupération était possible. Thomas ne l'a pas revu depuis, mais s'il le fait, il aura quelque chose à lui montrer en retour. Donnez-lui juste 10 minutes. Peut-être un peu moins.

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