Médico con síndrome de Guillain Barré recupera su vida normal

Los médicos hacen las cosas más terribles. Tome el que caminó hasta Dan Thomas, MARYLAND, en una conferencia, se puso en la posición de listo, y procedió a realizar varias sentadillas mientras Thomas observaba, perplejo.

"Dr. Thomas, ", dijo su colega en cuclillas al volver a ponerse de pie, "Tuve a Guillain Barré hace tres años, y solo quería mostrarte que si trabajas lo suficiente, puedes mejorar ".

Oh, así que se trataba de eso , Thomas pensó. Fue un lindo gesto y desde su silla de ruedas, el gastroenterólogo del Children's Hospital Los Angeles dio las gracias. Thomas apenas podía tocar su barbilla con el dedo, por lo que no podía ver lo suficiente como para imaginarse haciendo sentadillas. Simplemente estaba en una agradable excursión desde su habitación del hospital, un descanso del tedio de la rehabilitación y la oportunidad de reunirse con sus compañeros.

El chico tenía razón aunque. Thomas trabajaría duro y como resultado mejoraría. Pero cuando llegó el momento de una demostración pública de lo lejos que había llegado, un conjunto de sentadillas parecería insignificante al lado de lo que se propuso hacer.

Guillain Ba-¿qué?

Dan Thomas conocía bien su cuerpo y esta no era una de sus respuestas habituales. Un corredor de media distancia en el equipo de pista ganador del campeonato nacional de UCLA de 1966, una vez había corrido contra Jim Ryun, considerado el más grande de todos los milenarios estadounidenses. Fue contra Ryun que Thomas corrió la milla más rápida de su historia:4 minutos, 9 segundos. Su cuerpo nunca había fallado en superarlo, hasta aquí, salir de una conferencia de gastroenterología y cirugía pediátrica, cuando descubrió que apenas podía bajar un tramo de escaleras.

Se las arregló para llegar al fondo y volver a casa, pero su esposa vio que luchaba por caminar. Ella le preguntó qué pensaba que estaba mal. Thomas dijo que solo podía ser una de dos cosas. "O soy muy, muy cansado y he estado trabajando demasiado, " le dijo a ella, "O tengo a Guillain Barré".

Ella respondió de la forma en que la mayoría lo habría hecho: ¿Tienes lo?

Pronunciado gi-yan bah-ray -; con una g dura-; suena como algo que se podría servir en un plato de quesos finos. Pero no se deje engañar por la sedosa fonética francesa. El nombre de los dos médicos que identificaron la enfermedad en 1916, Georges Guillain y Jean Alexandre Barré, El síndrome de Guillain Barré es un trastorno autoinmune destructivo en el que el sistema inmunológico del cuerpo ataca al sistema nervioso. dañando la envoltura protectora de los nervios, llamadas vainas, e interrumpiendo su capacidad para transmitir señales al cerebro. Los efectos paralizantes se sienten primero en las piernas y, en los peores casos, puede elevarse hacia arriba e invadir todo el cuerpo.

Thomas pudo sentir la parálisis ascender. Su esposa lo llevó a la sala de emergencias del Hospital USC Verdugo Hills cerca de su casa en Glendale. Un tratamiento de toda la noche; punción lumbar, Resonancia magnética extracción de sangre y, en última instancia, un electromiograma decisivo, que evalúa la conducción nerviosa, condujo al diagnóstico que había supuesto al principio. Tenía a Guillain Barré.

La enfermedad apareció de repente, pero tuvo un precursor. Guillain Barré generalmente surge después de un ataque de gripe o una infección respiratoria, y Thomas había recogido uno en un crucero a Alaska que él y su esposa habían tomado.

"No me sentí bien, ", dice." Me sentí realmente cansado. Esto continuó durante unas seis semanas antes de que desarrollara signos de Guillain Barré. En la actualidad, Tenía un curso y un caso clásicos ".

Clásico pero extremo ya que pisoteó su sistema nervioso. Todos los músculos estaban inmovilizados. No podía moverse y no podía comer y en su tercera noche en la sala de emergencias cuando no podía respirar, el equipo de Verdugo le solicitó un código de emergencia.

"Recuerdo que el anestesiólogo me susurró al oído:'Estarás bien. Te voy a poner un ventilador ", Dice Thomas. Ella sabía que yo sabía lo que eso significaba".

Significaba que a su edad, bajo esas circunstancias, había una probabilidad de 50 a 50 de que no se despertara.

Empujar, jalar, levantar-; ¡otra vez!

Unos días más tarde, Thomas salió en el mejor extremo de esas probabilidades, Al despertar, descubrió que lo habían trasladado a la UCI de neurología en el Hospital Keck de la USC y comenzó a recibir gammaglobulina intravenosa. una infusión de una poderosa reserva de anticuerpos que puede desactivar el tipo de trabajo interno que ocurre con Guillain Barré, cuando el cuerpo se da un festín de sí mismo.

Thomas pasó dos semanas en la UCI, paralizado e incapaz de respirar o comer sin apoyo mecánico. Escuchó el pesimismo del personal médico que circulaba a su alrededor, cuestionando si sobreviviría, y si lo hizo, si volvería a caminar.

Pero se asignó media docena de terapeutas para prevenir ese resultado, y cuando Thomas negó su solicitud de que intentara caminar hacia la puerta y regresar, el mayor de ellos llevó a su esposa afuera y le dijo que el tiempo era corto. Si en dos semanas después de que la enfermedad ataca, una persona puede caminar una distancia corta, incluso con ayuda, el pronóstico de recuperación es mucho mejor.

Cuando su esposa transmitió la información, Los instintos competitivos de Thomas estaban comprometidos. Casi había corrido una milla en 4 minutos, cuando ese era el umbral místico para los milenarios. ¿No crees que ese cuerpo todavía tenía algo de magia? ¡Despeja un espacio y ponlo de pie!

"Haz que el terapeuta vuelva aquí y yo caminaré, "Exigió desde su cama.

Dos terapeutas tomaron una pierna, dos otros, y uno más se paró al frente y otro detrás. "Y otra persona para verme en caso de que me caiga, "Dice Thomas." Se necesitaron seis personas para que yo caminara los 20 pies ".

Tan torturado como estaba, marcó el inicio de 2, 000 horas de fisioterapia durante los próximos dos años o más, mientras Thomas intentaba reactivar el movimiento de sus músculos. Un trío de terapeutas rotaba las visitas diarias a su casa, mientras tenía un cuidador que se ocupaba de las obligaciones que no podía cumplir; bañarse, vestirse y comer.

Después de varios meses, pasó al cuidado del entrenador personal de Glendale, Manny González, que supervisa los programas de bienestar en un hospital local. González sometió a Thomas a rigurosos ejercicios de cuerpo entero; empujar prensas, cuerdas de batalla, golpe de pelota, Lagartijas, peso muerto, tablones bajos, tablones altos, Escaleras de agilidad. "Literalmente, todo lo que le pedí que hiciera, el haría "Dice González." Es un jugador ".

Los antecedentes atléticos de Thomas ayudaron. Estaba acostumbrado a hacer series programadas y seguir órdenes, y comenzó a mostrar una mejora gradual. Cuando le dijo a González que había corrido una milla en la universidad, González puso el objetivo, diciéndole a Thomas, "Toda nuestra fisioterapia te llevará a un punto en el que puedas correr una milla".

Día de la carrera

De nuevo con ese viento en contra.

En un día caluroso de agosto de 2015, de vuelta en su antiguo hábitat en UCLA, Thomas no se sentía sentimental; se sentía molesto. Este era el día que González le había prometido. Su recuperación culminaba en una carrera de una milla; y lo iba a hacer en menos de 10 minutos. Cuando tienes 68 años y Guillain Barré casi te derriba, 10 es el nuevo 4.

Pero se había olvidado de tener en cuenta el viento en contra. Sin embargo, ahí estaba justo donde lo había dejado medio siglo antes, ráfagas en su rostro por la recta final. Fue en la vieja pista de UCLA donde Thomas corrió esa ardiente milla de 4:09, un tiempo que nunca superaría, no después de romperse el tendón de Aquiles a principios de 1967, lo que lo alejó del atletismo y lo alejó permanentemente hacia la ciencia. Hoy estuvo en el Drake Stadium, Complejo de pista y campo actual de UCLA. Un lugar diferente pero el mismo viento en contra, perfectamente conservado de 1966, como un álbum remasterizado de Beach Boys.

"Nunca me gustó y estaba soplando ese día, "Dice Thomas.

Un convoy de amigos y familiares corrió con él como escolta y como equipo de ritmo. La leyenda de UCLA Rafer Johnson, un viejo compañero de pista, apareció para mirar. González, corriendo al lado de Thomas, llevaba el cronómetro, y cuando miró hacia abajo después del primer cuarto de milla, vio que Thomas había saltado demasiado rápido y estaba a un ritmo de las 8:30. Hizo que soltara el acelerador y se preparara para las siguientes tres vueltas, dejando algunas reservas para el empujón final cuando González gritó el tiempo.

Thomas se maravilla con el recuerdo, como si estuviera experimentando la magnitud de la misma por segunda vez, y dice en un susurro cercano, "Corrí una milla".

Que hizo en 9 minutos, 51 segundos, un viaje de dos años llevado a cabo con nueve segundos de sobra. "Tomó todo lo que tenía, " él dice.

Fue un evento culminante, un simbólico, emocionante, fatigoso, de garganta completa brazos levantados por encima de la cabeza, triunfo imperturbable. Thomas nunca iba a recuperar todas sus fuerzas, pero en apenas diez minutos había recuperado una gran parte de su sentido de sí mismo. No podía acercarse más al todo aunque, hasta que cubrió una última vacante, uno que sus médicos le pidieron que dejara en paz.

"Dijeron que no tenía que volver a trabajar, "Thomas dice, "No tuve que intentar demostrarle nada a nadie. Pero dije que así es como estoy hecho. Tengo que hacerlo".

Tuvo que volver a certificarse en gastroenterología pediátrica y en trasplante de hígado pediátrico. Por extraño que parezca, la credencial de entrada era la renovación de su licencia de conducir. Una vez que vio que podía ir y venir del trabajo de manera segura sin la ayuda de su esposa, el camino estaba despejado para que él regresara.

Cuando regresó a CHLA en enero de 2016, algunas personas y protocolos habían cambiado, y tuvo que hacer algunas concesiones a las secuelas de su enfermedad. Tiene pérdida sensorial residual en sus manos y dedos, lo que descarta la realización de trámites. Tableros de mesa, taza de café, caras-; todo se siente tosco, como papel de lija, él dice. "Es molesto-; muy molesto. Todos los días desearía despertarme y no sería así".

Ahora 71, no podía asumir su antiguo papel de jefe de división; la carga de trabajo era demasiado grande. Pero reasumió la dirección del Programa de Trasplante de Hígado del hospital, y su capacidad para involucrar a los pacientes y orientar a sus colegas jóvenes nunca decayó.

"Echaba de menos poder contribuir, "Dice Thomas." Eso es lo más significativo para mí, sabiendo que de alguna manera tienes un impacto y marcas la diferencia en la vida de las personas, tanto los pacientes como las personas con las que trabaja ".

Cree que su recuperación física se ha estabilizado. Las sesiones de terapia en curso ahora tienen como objetivo el mantenimiento.

"Tengo algunos déficits que siempre estarán ahí, ", dice." Tengo que pensar en un paso tras otro para no hacerlo, para ser sincero, caerse o tener una situación embarazosa. Así es mi vida ahora pero eso esta bien."

Dice que la incidencia de Guillain Barré es de 1 en 100, 000. "Pero no creo eso. Creo que eso subestima la prevalencia de la misma. Si voy a una congregación de personas, o una reunión, hay alguien ahí que dirá que lo tenía, tenían un familiar que lo tenía, tenían un conocido o un mejor amigo que lo tenía, o el padre de un mejor amigo lo tuvo ".

Estaba ese doctor que lo tenía el que se acercó a Thomas en un auditorio de la USC cuando aún estaba hospitalizado, y abruptamente noqueó algunas sentadillas para demostrar que la recuperación era posible. Thomas no lo ha visto desde entonces, pero si lo hace tendrá algo que mostrarle a cambio. Solo dale 10 minutos. Quizás un poco menos.

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