Врач с синдромом Гийена Барре вернулся к нормальной жизни

Доктора делают самые ужасные вещи. Возьмите того, кто подошел вплотную к Дэну Томасу, Доктор медицины, на лекции, встал в положение готовности, и приступил к выполнению нескольких приседаний, пока Томас смотрел, озадаченный.

"Доктор Томас, "его коллега, сидящий на корточках, сказал, вернувшись в вертикальное положение, "Три года назад у меня был Гийен Барре, и я просто хотел показать вам, что если вы будете достаточно много работать, ты можешь поправиться ".

Ооо, так было об этом , - подумал Томас. Это был хороший жест, и из его инвалидной коляски гастроэнтеролог Детской больницы Лос-Анджелеса выразил благодарность. Томас едва мог прикоснуться пальцем к подбородку, поэтому он не мог видеть достаточно далеко, чтобы представить, что когда-нибудь будет делать приседания. Он просто был на приятной экскурсии из своей больничной палаты, перерыв от утомительной реабилитации и шанс пообщаться со своими сверстниками.

Парень был прав, хотя. Томас будет много работать, и в результате поправится. Но когда пришло время публичной демонстрации того, как далеко он продвинулся, набор приседаний выглядел бы незначительным по сравнению с тем, что он намеревался делать.

Гийен Ба-что?

Дэн Томас хорошо знал свое тело, и это был не один из его обычных ответов. Бегун на средние дистанции в сборной Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, выигравшей национальный чемпионат 1966 года по легкой атлетике, однажды он участвовал в гонках против Джима Рюна, считается величайшим из всех американских пилотов. Именно против Рюна Томас пробежал свою самую быструю милю:4 минуты, 9 секунд. Его тело никогда не переставало перевыполнять, пока здесь, покидая конференцию по детской гастроэнтерологии и хирургии, когда он обнаружил, что с трудом может спуститься по лестнице.

Ему удалось добраться до дна и добраться до дома, но его жена видела, что он изо всех сил пытается идти. Она спросила, что он считает неправильным. Томас сказал, что это могло быть только одно из двух. "Либо я очень, очень устал и просто слишком много работал, " он сказал ей, "или у меня есть Гийен Барре".

Она ответила так, как хотелось бы: У тебя есть что?

Выраженный ги-ян бах-рэй -; с твердым г-; это звучит как что-то, что можно подать на тарелке прекрасных сыров. Но пусть вас не обманывает шелковистая французская фонетика. Названный в честь двух врачей, выявивших болезнь в 1916 году, Жорж Гийен и Жан Александр Барре, Синдром Гийена-Барре - это деструктивное аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система организма травмирует нервную систему, повреждение защитной оболочки нервов, называемой оболочкой, и нарушение их способности передавать сигналы в мозг. Парализующий эффект в первую очередь ощущается в ногах и, в худших случаях, может подниматься вверх и захватывать все тело.

Томас чувствовал, как нарастает паралич. Его жена отвезла его в отделение неотложной помощи больницы USC Verdugo Hills недалеко от их дома в Глендейле. Всенощная тренировка - спинномозговая пункция, МРТ, забор крови и в конечном итоге решающая электромиограмма, который проверяет нервную проводимость; привел к диагнозу, о котором он догадывался с самого начала. У него был Гийен Барре.

Болезнь пришла внезапно, но у него был предшественник. Гийен Барре обычно появляется после приступа гриппа или респираторной инфекции, Томас подобрал одну из них в круизе на Аляску, в котором они с женой отправились.

"Я не чувствовал себя хорошо, - говорит он. - Я просто очень устал. Это продолжалось около шести недель, прежде чем у меня появились признаки Гийена Барре. На самом деле, У меня был классический курс и кейс ».

Классический, но экстремальный, как топтал его нервную систему. Каждый мускул был обездвижен. Он не мог двигаться и не мог есть, и на третью ночь в отделении неотложной помощи, когда он не мог дышать, команда в Вердуго вызвала ему аварийный код.

"Я помню, как анестезиолог прошептал мне на ухо:- Все будет в порядке. Я тебя поставлю на вентилятор, «Томас говорит.« Она знала, что я знаю, что это значит ».

Это означало, что в его возрасте в этих обстоятельствах, шансов, что он не проснется, было 50 на 50.

Толкать, тянуть, лифт-; снова!

Несколько дней спустя, Томас оказался в лучшем случае, проснувшись, обнаружил, что его перевели в неврологическое отделение интенсивной терапии в больнице Кек в USC и начали внутривенное введение гамма-глобулина, вливание мощного пула антител, которые могут вывести из строя внутреннюю работу Гийена Барре, когда тело питается собой.

Томас провел две недели в реанимации, парализован и не может дышать или есть без механической поддержки. Он слышал пессимизм медицинского персонала, который окружал его, сомневаясь, выживет ли он, и если он это сделал, пойдет ли он снова.

Но чтобы предотвратить такой исход, было назначено полдюжины терапевтов. и когда Томас отказал им в просьбе попытаться пройти к двери и обратно, Самый старший из них вывел жену на улицу и дал ей понять, что времени осталось мало. Если через две недели после наступления болезни, человек может пройти небольшое расстояние, даже с помощью, прогноз выздоровления намного лучше.

Когда его жена передала информацию, Были задействованы инстинкты соперничества Томаса. Он почти пробежал 4-минутную милю, когда-то это было мистическим порогом для мильеров. Вы не думаете, что в этом теле все еще было какое-то волшебство? Очистите пространство и поднимите его!

"Верни сюда терапевта, и я пойду, "потребовал он от своей кровати.

Двое терапевтов взяли одну ногу, два другого, и еще один стоял впереди, а другой сзади. "И еще один человек, который заметит меня на случай, если я упаду, "Томас говорит." Мне потребовалось шесть человек, чтобы пройти 20 футов ".

Как бы мучительно это ни было, он ознаменовал начало 2, 000 часов физиотерапии в течение следующих двух с лишним лет, когда Томас попытался оживить движение мышц. Трио терапевтов меняли ежедневные посещения его дома, в то время как у него был смотритель, выполняющий обязанности, которые он не мог выполнять - купание, одевание и еда.

Через несколько месяцев он перешел к личному тренеру из Глендейла Мэнни Гонсалесу, который курирует программы оздоровления в местной больнице. Гонсалес заставил Томаса выполнять строгие упражнения для всего тела:жимы, боевые канаты, мяч хлопает отжимания, становая тяга низкие доски, высокие доски, лестницы маневренности. "Буквально, все, что я просил его сделать, он будет делать, "Гонсалес говорит." Он геймер ".

Спортивное образование Томаса помогло. Он привык выполнять запланированное количество сетов и выполнять приказы, и он начал показывать постепенное улучшение. Когда он сказал Гонсалесу, что пробежал милю в колледже, Гонсалес поставил цель, говоря Томасу, «Вся наша физиотерапия поможет вам пробежать милю».

День гонки

Снова встречный ветер.

В теплый августовский день 2015 года, вернулся в свою старую среду обитания в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе, Томас не чувствовал себя сентиментальным; он чувствовал раздражение. Это был день, который обещал ему Гонсалес. Его выздоровление завершилось пробегом на милю, и он собирался сделать это менее чем за 10 минут. Когда тебе 68 и ты чуть не срубил Гийен Барре, 10 - это новый 4.

Но он забыл учесть встречный ветер. Тем не менее, это было там, где он оставил его полвека назад, порыв ему в лицо на спине. Это было на старой трассе в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе, где Томас пробежал те жгучие 4:09 мили. время, которое он никогда не победит, не после разрыва ахиллова сухожилия в начале 1967 года, что отвратило его от легкой атлетики и навсегда повернуло к науке. Сегодня он был на стадионе Дрейка, Текущий легкоатлетический комплекс UCLA. Другое место, но встречный ветер такой же, прекрасно сохранился с 1966 года, как обновленный альбом Beach Boys.

"Мне это никогда не нравилось, и в тот день было дул, "- говорит Томас.

Колонна друзей и родственников бежала с ним в качестве сопровождения и в качестве сопровождающей команды. Легенда Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Рафер Джонсон, старый приятель по треку, пришел посмотреть. Гонсалес, бежит рядом с Томасом, нес секундомер, и когда он посмотрел вниз после первой четверти мили, он увидел, что Томас выпрыгнул слишком быстро и был на скорости 8:30. Он заставил его нажать на педаль акселератора и успокоиться на следующие три круга, оставив некоторые резервы для финального рывка, поскольку Гонсалес назвал время.

Томас восхищается воспоминанием, как будто он переживает это во второй раз, и говорит почти шепотом:«Я пробежал милю».

Что он сделал, через 9 минут, 51 секунда, двухлетнее путешествие завершилось девятью секундами, оставшимися до конца. "Потребовалось все, что у меня было, " он говорит.

Это было кульминационное событие, символический, захватывающий утомляет, с полным горлом, руки подняты над головой, безмятежный триумф. Томас никогда не восстановит всю свою силу, но всего за 10 минут он восстановил большую часть своего самосознания. Он не мог приблизиться к целому, хотя, пока он не заполнил последнюю вакансию, тот, который его врачи попросили оставить в покое.

"Они сказали, что мне не нужно возвращаться к работе, "Томас говорит:«Не нужно было никому ничего доказывать. Но я сказал, что так устроен. Я должен это сделать».

Ему пришлось пройти переаттестацию в детской гастроэнтерологии, а также в педиатрической трансплантации печени. Довольно странно, учетными данными шлюза было продление его водительских прав. Как только он увидел, что может безопасно ездить на работу и с работы без помощи жены, путь для возвращения был свободен.

Когда он вернулся в CHLA в январе 2016 года, некоторые люди и протоколы изменились, и ему пришлось пойти на некоторые уступки по поводу последствий своей болезни. У него остаточная потеря чувствительности в руках и пальцах, что исключает выполнение процедур. Столешницы, кофейные чашки, лица-; все кажется грубым, как наждачная бумага, он говорит. «Это раздражает ... очень раздражает. Каждый день я хотел бы просыпаться, и это не было бы таким».

Сейчас 71, он не мог взять на себя свою старую роль начальника отдела; рабочая нагрузка была слишком большой. Но он вновь принял на себя руководство больничной программой трансплантации печени, и его способность привлекать пациентов и наставлять молодых коллег никогда не терялась.

"Я скучал по возможности внести свой вклад, "Томас говорит." Это самое важное для меня, зная, что каким-то образом вы оказываете влияние и меняете жизни людей, как пациенты, так и люди, с которыми вы работаете ".

Он думает, что его физическое восстановление стабилизировалось. Текущие сеансы терапии теперь направлены на поддержание.

"У меня всегда будет дефицит, - говорит он. - Я должен думать один за другим, поэтому я не если быть честным, упасть или попасть в неловкую ситуацию. Такова моя жизнь сейчас, но это нормально."

Он говорит, что заболеваемость Гийеном Барре составляет 1 из 100, 000. "Но я в это не верю. Я думаю, что это недооценивает распространенность этого. Если я пойду в собрание людей, или встреча, там есть кто-то, кто скажет, что у них это было, у них был родственник, у которого было это, у них был знакомый или лучший друг, у которого это было, или у отца лучшего друга ".

Был тот доктор, у которого было это, тот, кто подошел к Томасу в аудитории Университета Южной Калифорнии, когда он был еще на стационарном лечении, и резко выбил несколько приседаний, чтобы доказать, что восстановление возможно. Томас не видел его с тех пор, но если он это сделает, ему будет что показать взамен. Дайте ему 10 минут. Может, чуть меньше.

• Метаболические сигнатуры в крови могут помочь в более ранней диагностике аутизма,
• Полногеномное ассоциативное исследование выявило потенциальные гены, лежащие в основе дивертикулярной боле…