Stomach Health > Magen Gesundheit >  > Q and A > Magen-Frage

Arzt mit Guillain-Barré-Syndrom kehrt zum normalen Leben zurück

Ärzte machen die verrücktesten Dinge. Nimm den, der direkt zu Dan Thomas ging, MD, bei einem Vortrag, in die Bereitschaftsstellung gebracht, und machte mehrere Kniebeugen, während Thomas zusah, verwirrt.

"Dr. Thomas, “ sagte sein hockender Kollege, als er sich wieder aufrichtete, "Ich hatte Guillain Barré vor drei Jahren, und ich wollte dir nur zeigen, dass wenn du hart genug arbeitest, du kannst besser werden."

Oh, also darum ging es , dachte Thomas. Es war eine nette Geste, und von seinem Rollstuhl aus bedankte sich der Gastroenterologe des Kinderkrankenhauses Los Angeles. Thomas konnte sein Kinn kaum mit dem Finger berühren, Also konnte er nicht weit genug sehen, um sich vorzustellen, jemals Kniebeugen zu machen. Er war nur auf einem netten Ausflug aus seinem Krankenzimmer, eine Pause von der Langeweile der Reha und eine Chance, sich mit Gleichaltrigen zu treffen.

Der Typ hatte recht, obwohl. Thomas würde hart arbeiten, und würde dadurch besser werden. Aber als die Zeit für eine öffentliche Demonstration kam, wie weit er gekommen war, eine Reihe von Kniebeugen würde neben dem, was er vorhatte, klein aussehen.

Guillain Ba – was?

Dan Thomas kannte seinen Körper gut und das war keine seiner üblichen Reaktionen. Ein Mittelstreckenläufer im 1966 nationalen Meisterschaftsgewinner-Streckenteam der UCLA, er war einmal gegen Jim Ryun gefahren, gilt als der größte aller amerikanischen Meilen. Gegen Ryun lief Thomas seine schnellste Meile aller Zeiten:4 Minuten, 9 Sekunden. Sein Körper hatte es nie versäumt, alles zu übertreffen, bis hierher, Verlassen einer pädiatrischen Gastroenterologie- und Chirurgiekonferenz, als er feststellte, dass er kaum eine Treppe hinunterkommen konnte.

Er schaffte es nach unten und nach Hause zu kommen, aber seine Frau sah, dass er sich mühte zu gehen. Sie fragte, was er für falsch hielt. Thomas sagte, es könne nur eines von zwei Dingen sein. „Entweder ich bin sehr, sehr müde und haben einfach zu viel gearbeitet, " er sagte ihr, "Oder ich habe Guillain Barré."

Sie antwortete, wie die meisten es getan hätten: Du hast was?

Ausgesprochen gi-yan bah-ray -;mit einem harten g-;das klingt wie etwas, das auf einem Teller mit feinem Käse serviert werden könnte. Aber lassen Sie sich nicht von der seidigen französischen Phonetik täuschen. Benannt nach den beiden Ärzten, die die Krankheit 1916 identifizierten, Georges Guillain und Jean Alexandre Barré, Das Guillain-Barré-Syndrom ist eine destruktive Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem das Nervensystem zerstört, Beschädigung der schützenden Hülle der Nerven – sogenannte Hüllen – und Störung ihrer Fähigkeit, Signale an das Gehirn zu übermitteln. Die lähmende Wirkung macht sich zuerst in den Beinen bemerkbar und im schlimmsten Fall, kann sich nach oben erheben und den ganzen Körper überrennen.

Thomas konnte fühlen, wie die Lähmung aufstieg. Seine Frau brachte ihn in die Notaufnahme des USC Verdugo Hills Hospital in der Nähe ihres Hauses in Glendale. Eine nächtliche Aufarbeitung-;Wirbelsäulenpunktion, MRT, Blutabnahme und schließlich ein entscheidendes Elektromyogramm, die die Nervenleitung testet - führte zu der eingangs vermuteten Diagnose. Er hatte Guillain Barré.

Die Krankheit kam ganz plötzlich, aber es hatte einen Vorläufer. Guillain Barré tritt normalerweise nach einer Grippe oder einer Atemwegsinfektion auf. und Thomas hatte auf einer Kreuzfahrt nach Alaska, die er und seine Frau unternommen hatten, einen mitgenommen.

„Ich habe mich nicht gut gefühlt, “ sagt er. „Ich fühlte mich einfach sehr müde. Dies dauerte ungefähr sechs Wochen, bevor ich Anzeichen von Guillain Barré entwickelte. In Wirklichkeit, Ich hatte einen klassischen Kurs und Fall."

Klassisch aber extrem als es sein Nervensystem zertrampelte. Jeder Muskel war immobilisiert. Er konnte sich nicht bewegen und konnte nicht essen, und in seiner dritten Nacht in der Notaufnahme, als er nicht atmen konnte, das Team von Verdugo rief ihm einen Notrufcode zu.

"Ich erinnere mich, dass der Anästhesist mir ins Ohr geflüstert hat:'Du wirst ok sein. Ich werde dich an ein Beatmungsgerät setzen, '", sagt Thomas. "Sie wusste, dass ich wusste, was das bedeutete."

Das bedeutete, dass er in seinem Alter unter diesen Umständen, Es bestand eine 50-50-Chance, dass er nicht aufwachen würde.

Drücken, ziehen, heben-;wieder!

Ein paar Tage später, Thomas kam am besseren Ende dieser Chancen heraus, als er beim Erwachen feststellte, dass er auf die neurologische Intensivstation des Keck-Krankenhauses der USC verlegt worden war und mit intravenöser Gammaglobulin-Behandlung begonnen hatte, eine Infusion eines starken Antikörperpools, der die Art von Insider-Job deaktivieren kann, der bei Guillain Barré auftritt, wenn der Körper sich selbst verzehrt.

Thomas verbrachte zwei Wochen auf der Intensivstation, gelähmt und ohne mechanische Unterstützung nicht in der Lage zu atmen oder zu essen. Er hörte den Pessimismus des medizinischen Personals, das um ihn herum zirkulierte, fragte sich, ob er überleben würde, und wenn er es tat, ob er wieder laufen würde.

Aber ein halbes Dutzend Therapeuten wurde beauftragt, dieses Ergebnis zu verhindern. und als Thomas ihre Bitte ablehnte, zu versuchen, zur Tür und zurück zu gehen, der Älteste von ihnen führte seine Frau nach draußen und ließ sie wissen, dass die Zeit knapp war. Wenn innerhalb von zwei Wochen nach Ausbruch der Krankheit, eine Person kann eine kurze Strecke gehen, auch mit hilfe, die Prognose für eine Genesung ist viel besser.

Als seine Frau die Informationen weitergab, Thomas' Wettbewerbsinstinkt war engagiert. Er war fast eine 4-Minuten-Meile gelaufen, Damals, als das die mystische Schwelle für Meilen war. Glaubst du nicht, dass in diesem Körper noch etwas Magie steckt? Mach einen Platz frei und steh ihn auf!

"Du holst den Therapeuten wieder hier rein und ich gehe, “, verlangte er von seinem Bett.

Zwei Therapeuten nahmen ein Bein, zwei andere, und einer stand vorn und einer hinten. "Und eine andere Person, die mich entdeckt, für den Fall, dass ich untergehen würde, " sagt Thomas. "Ich brauchte sechs Leute, um die 6 Meter zu Fuß zu gehen."

So gequält es auch war, Es markierte den Beginn von 2, 000 Stunden Physiotherapie in den nächsten über zwei Jahren, als Thomas versuchte, seine Muskelbewegung wiederzubeleben. Ein Trio von Therapeuten besuchte sein Haus im Wechsel täglich, während er einen Hausmeister hatte, der sich um die Verpflichtungen kümmerte, die er nicht erfüllen konnte - Baden, anziehen und essen.

Nach mehreren Monaten, er wechselte in die Obhut des in Glendale ansässigen Personal Trainers Manny Gonzalez, der Wellness-Programme in einem örtlichen Krankenhaus betreut. Gonzalez unterzog Thomas rigorosen Ganzkörperübungen - Push Pressen, Kampfseile, Ball knallt, Liegestütze, Kreuzheben, niedrige Bretter, hohe Bretter, Beweglichkeitsleitern. "Buchstäblich, alles, worum ich ihn gebeten habe, er würde tun, " sagt Gonzalez. "Er ist ein Spieler."

Thomas' sportlicher Hintergrund half. Er war es gewohnt, eine geplante Anzahl von Sets zu machen und Befehle zu befolgen, und er begann allmähliche Besserung zu zeigen. Als er Gonzalez erzählte, dass er im College die Meile gelaufen war, Gonzalez hat das Ziel gesetzt, Thomas erzählt, "All unsere Physiotherapie wird Sie an einen Punkt bringen, an dem Sie eine Meile laufen können."

Renntag

Wieder mit diesem Gegenwind.

An einem warmen Tag im August 2015, zurück in seinem alten Habitat an der UCLA, Thomas war nicht sentimental; er war genervt. Dies war der Tag, den Gonzalez ihm versprochen hatte. Seine Genesung gipfelte in einem Meilenlauf – und er würde es in weniger als 10 Minuten schaffen. Als du 68 Jahre alt warst und Guillain Barré beinahe umgehauen hättest, 10 ist das neue 4.

Aber er hatte vergessen, den Gegenwind einzukalkulieren. Doch da war es, genau dort, wo er es ein halbes Jahrhundert zuvor gelassen hatte, in seinem Gesicht die Rückenstrecke hinunter böen. Es war auf der alten Strecke an der UCLA, wo Thomas diese sengenden 4:09 Meile lief. eine Zeit, die er nie schlagen würde, nicht nach einem Achillessehnenriss Anfang 1967, was ihn von der Leichtathletik abwandte und sich dauerhaft der Wissenschaft zuwandte. Heute war er im Drake-Stadion, Der aktuelle Leichtathletik-Komplex der UCLA. Ein anderer Ort, aber der gleiche Gegenwind, perfekt erhalten von 1966, wie ein remastertes Beach Boys-Album.

"Ich mochte es nie und es wehte an diesem Tag, “ sagt Thomas.

Ein Konvoi von Freunden und Familie lief mit ihm sowohl als Begleit- als auch als Pace-Team. UCLA-Legende Rafer Johnson, ein alter Track-Kumpel, erschien, um zuzusehen. González, neben Thomas laufen, trug die Stoppuhr, und als er nach der ersten Viertelmeile nach unten schaute, sah er, dass Thomas zu schnell herausgesprungen war und ein Tempo von 8.30 Uhr hatte. Er brachte ihn dazu, das Gaspedal loszulassen und sich für die nächsten drei Runden einzugewöhnen. einige Reserven für den letzten Stoß lassen, als Gonzalez die Zeit ausrief.

Thomas staunt über die Erinnerung, als erlebe er das Ausmaß ein zweites Mal, und sagt fast flüsternd, "Ich bin eine Meile gelaufen."

Das hat er getan, in 9 Minuten, 51 Sekunden, eine zweijährige Reise mit neun Sekunden Rückstand. „Es hat alles gekostet, was ich hatte, " er sagt.

Es war ein Höhepunkt, eine symbolische, spannend, ermüdend, aus vollem Hals, mit erhobenen Armen über dem Kopf, ungetrübter Triumph. Thomas würde nie seine ganze Kraft zurückgewinnen, aber in knapp 10 Minuten hatte er einen großen Teil seines Selbstbewusstseins wiedererlangt. Er konnte dem Ganzen nicht näher kommen, obwohl, bis er eine letzte Stelle besetzte, eine, die seine Ärzte baten, sie zu verlassen.

"Sie sagten, ich müsste nicht wieder arbeiten, „Thomas sagt, „Ich musste niemandem etwas beweisen. Aber ich sagte, so bin ich gemacht.

Er musste sich in der pädiatrischen Gastroenterologie sowie in der pädiatrischen Lebertransplantation rezertifizieren lassen. Seltsamerweise, der Zugangsausweis war die Erneuerung seines Führerscheins. Als er sah, dass er ohne die Hilfe seiner Frau sicher zur Arbeit und zurück fahren konnte, der Weg war frei für ihn zur Rückkehr.

Als er im Januar 2016 nach CHLA zurückkehrte, einige Leute und Protokolle hatten sich geändert, und er musste den Nachwirkungen seiner Krankheit einige Zugeständnisse machen. Er hat einen Restsensorverlust in seinen Händen und Fingern, was das Durchführen von Verfahren ausschließt. Tischplatten, Kaffeetassen, Gesichter-;alles fühlt sich grob an, wie Schleifpapier, er sagt. "Es ist nervig - sehr nervig. Jeden Tag wünschte ich, ich würde aufwachen und es wäre nicht so."

Jetzt 71, er konnte seine alte Funktion als Bereichsleiter nicht mehr übernehmen; die arbeitsbelastung war zu groß. Aber er hat die Leitung des Lebertransplantationsprogramms des Krankenhauses wieder übernommen. und seine Fähigkeit, Patienten zu engagieren und junge Kollegen zu betreuen, hat nie nachgelassen.

„Ich habe es vermisst, nur einen Beitrag leisten zu können, " sagt Thomas. "Das ist für mich das Wichtigste, zu wissen, dass Sie irgendwie Einfluss haben und das Leben der Menschen verändern, sowohl die Patienten als auch die Menschen, mit denen Sie arbeiten."

Er denkt, dass seine körperliche Erholung abgeflacht ist. Die laufenden Therapiesitzungen sind nun auf Erhaltung ausgerichtet.

"Ich habe einige Defizite, die immer da sein werden, " sagt er. "Ich muss über einen Schritt nach dem anderen nachdenken, damit ich nicht ehrlich gesagt, umfallen oder eine peinliche Situation haben. So ist mein Leben jetzt, aber das ist in Ordnung."

Er sagt, dass die Inzidenz von Guillain Barré 1 zu 100 beträgt. 000. "Aber das glaube ich nicht. Ich denke, das unterschätzt die Verbreitung. Wenn ich zu einer Versammlung von Menschen gehe, oder ein Treffen, Da ist jemand, der sagen wird, dass er es hatte, sie hatten einen Verwandten, der es hatte, sie hatten einen Bekannten oder einen besten Freund, der es hatte, oder der Vater eines besten Freundes hatte es."

Da war dieser Arzt, der es hatte, derjenige, der Thomas in einem Hörsaal des USC ansprach, als er noch stationär war, und schlug abrupt ein paar Kniebeugen aus, um zu beweisen, dass eine Erholung möglich war. Thomas hat ihn seitdem nicht mehr gesehen, aber wenn er es tut, er wird ihm im Gegenzug etwas zeigen müssen. Gib ihm einfach 10 Minuten. Vielleicht etwas weniger.