Il medico con la sindrome di Guillain Barré torna alla vita normale

I dottori fanno le cose più dannate. Prendi quello che si è avvicinato a Dan Thomas, dottore, a una lezione, si è messo in posizione di pronto, e ha proceduto a eseguire diversi squat mentre Thomas guardava, perplesso.

"Dottor Tommaso, " disse il suo collega accovacciato tornando in piedi, "Ho avuto Guillain Barré tre anni fa, e volevo solo mostrarti che se lavori abbastanza duramente, puoi stare meglio".

Ohhh, quindi si trattava di quello , pensò Tommaso. È stato un bel gesto, e dalla sua sedia a rotelle il gastroenterologo del Children's Hospital di Los Angeles ha ringraziato. Thomas riusciva a malapena a toccarsi il mento con un dito, quindi non poteva vedere abbastanza lontano da immaginare di fare squat. Stava solo facendo una bella gita fuori dalla sua stanza d'ospedale, una pausa dalla noia della riabilitazione e la possibilità di unirsi ai suoi coetanei.

Il ragazzo aveva ragione, anche se. Thomas lavorerebbe sodo, e di conseguenza migliorerebbe. Ma quando venne il momento per una dimostrazione pubblica di quanto fosse arrivato lontano, una serie di squat sembrerebbe insignificante rispetto a ciò che si proponeva di fare.

Guillain Ba-cosa?

Dan Thomas conosceva bene il suo corpo e questa non era una delle sue solite risposte. Un mezzofondista della squadra di atletica leggera vincitrice del campionato nazionale dell'UCLA nel 1966, una volta aveva corso contro Jim Ryun, considerato il più grande di tutti i miler americani. È stato contro Ryun che Thomas ha corso il suo miglio più veloce di sempre:4 minuti, 9 secondi. Il suo corpo non aveva mai mancato di raggiungere il massimo, fino a qui, lasciare un convegno di gastroenterologia e chirurgia pediatrica, quando scoprì che difficilmente riusciva a scendere una rampa di scale.

È riuscito ad arrivare fino in fondo e a tornare a casa, ma sua moglie vide che faceva fatica a camminare. Ha chiesto cosa pensava fosse sbagliato. Thomas ha detto che potrebbe essere solo una delle due cose. "O sono molto, molto stanco e ho lavorato troppo, " lui le ha detto, "oppure ho Guillain Barré."

Ha risposto nel modo in cui la maggior parte avrebbe fatto: Hai cosa?

pronunciato gi-yan bah-ray -;con la G dura-;suona come qualcosa che potrebbe essere servito su un piatto di ottimi formaggi. Ma non lasciatevi ingannare dalla setosa fonetica francese. Chiamato per i due medici che hanno identificato la malattia nel 1916, Georges Guillain e Jean Alexandre Barré, La sindrome di Guillain Barré è una malattia autoimmune distruttiva in cui il sistema immunitario del corpo dilania il sistema nervoso, danneggiando l'involucro protettivo dei nervi, chiamato guaine, e interrompendo la loro capacità di trasmettere segnali al cervello. Gli effetti paralizzanti si fanno sentire prima nelle gambe e, nei casi peggiori, può salire verso l'alto e invadere l'intero corpo.

Thomas poteva sentire la paralisi salire. Sua moglie lo ha portato al pronto soccorso dell'USC Verdugo Hills Hospital vicino alla loro casa a Glendale. Un workup per tutta la notte:colpetto spinale, risonanza magnetica, prelievo di sangue e infine un elettromiogramma decisivo, che mette alla prova la conduzione nervosa-;ha portato alla diagnosi che aveva ipotizzato all'inizio. Aveva Guillain Barré.

La malattia è arrivata all'improvviso, ma ha avuto un precursore. Guillain Barré di solito emerge dopo un attacco di influenza o un'infezione respiratoria, e Thomas ne aveva preso uno durante una crociera in Alaska che lui e sua moglie avevano fatto.

"Non mi sentivo bene, " dice. "Mi sentivo davvero stanco. Questo è andato avanti per circa sei settimane prima che sviluppassi i segni di Guillain Barré. In Attualità, Ho avuto un corso classico e un caso."

Classico ma estremo, mentre calpestava il suo sistema nervoso. Ogni muscolo era immobilizzato. Non poteva muoversi e non poteva mangiare, e durante la sua terza notte al pronto soccorso quando non riusciva a respirare, la squadra di Verdugo gli ha chiamato un codice di emergenza.

"Ricordo che l'anestesista mi sussurrò all'orecchio, 'Starai bene. Ti metterò su un ventilatore, '", dice Thomas. "Sapeva che io sapevo cosa significasse".

Significava che alla sua età, in tali circostanze, c'era una probabilità del 50-50 che non si svegliasse.

Spingere, tiro, sollevare-;di nuovo!

Alcuni giorni dopo, Thomas è uscito dalla parte migliore di quelle probabilità, svegliandosi per scoprire che era stato trasferito in terapia intensiva neurologica al Keck Hospital della USC e aveva iniziato a prendere gamma globuline per via endovenosa, un'infusione di un potente pool di anticorpi che può disabilitare il tipo di lavoro interno che si verifica con Guillain Barré, quando il corpo si nutre di se stesso.

Thomas ha trascorso due settimane in terapia intensiva, paralizzato e incapace di respirare o mangiare senza supporto meccanico. Ha sentito per caso il pessimismo del personale medico che gli girava intorno, chiedendosi se sarebbe sopravvissuto, e se lo ha fatto, se avrebbe camminato di nuovo.

Ma una mezza dozzina di terapeuti è stata assegnata a prevenire questo risultato, e quando Thomas ha negato la loro richiesta di provare a camminare verso la porta e tornare indietro, il più anziano di loro portò fuori sua moglie e le fece sapere che il tempo era poco. Se in due settimane dopo che la malattia colpisce, una persona può camminare per una breve distanza, anche con assistenza, la prognosi per un recupero è di gran lunga migliore.

Quando sua moglie ha trasmesso l'informazione, Gli istinti competitivi di Thomas erano impegnati. Aveva quasi corso per un miglio di 4 minuti, ai tempi in cui quella era la soglia mistica per i miler. Non pensi che quel corpo contenesse ancora della magia? Libera uno spazio e alzalo in piedi!

"Riporta qui il terapista e io vado a piedi, "chiese dal suo letto.

Due terapisti hanno preso una gamba, due un altro, e un altro stava davanti e un altro dietro. "E un'altra persona per individuarmi nel caso stessi per cadere, " dice Thomas. "Ci sono volute sei persone per farmi camminare per i 20 piedi."

Per quanto torturato fosse, ha segnato l'inizio di 2, 000 ore di terapia fisica nei prossimi due anni e più, mentre Thomas cercava di far rivivere il suo movimento muscolare. Un trio di terapeuti ha alternato le visite giornaliere a casa sua, mentre aveva un custode che si occupava degli obblighi che non poteva svolgere:fare il bagno, vestirsi e mangiare.

Dopo diversi mesi, è passato alle cure del personal trainer di Glendale Manny Gonzalez, che supervisiona i programmi di benessere in un ospedale locale. Gonzalez ha sottoposto Thomas a rigorosi esercizi per tutto il corpo:push press, corde da battaglia, colpi di palla, sollevamento, stacchi, tavole basse, tavole alte, scale di agilità. "Letteralmente, tutto quello che gli ho chiesto di fare, lui farebbe, " Dice Gonzalez. "È un giocatore".

Il background atletico di Thomas ha aiutato. Era abituato a fare numeri programmati di serie e a seguire gli ordini, e cominciò a mostrare un graduale miglioramento. Quando ha detto a Gonzalez che aveva corso il miglio al college, Gonzalez ha fissato l'obiettivo, dicendo a Tommaso, "Tutta la nostra terapia fisica ti porterà a un punto in cui puoi correre per un miglio".

Giorno della gara

Di nuovo con quel vento contrario.

In una calda giornata di agosto 2015, tornato nel suo vecchio habitat all'UCLA, Thomas non si sentiva sentimentale; si sentiva infastidito. Questo era il giorno che Gonzalez gli aveva promesso. Il suo recupero stava culminando in una corsa di un miglio e lo avrebbe fatto in meno di 10 minuti. Quando hai 68 anni e sei stato quasi abbattuto da Guillain Barré, 10 è il nuovo 4.

Ma aveva dimenticato di tener conto del vento contrario. Eppure era lì, proprio dove l'aveva lasciata mezzo secolo prima, raffiche in faccia lungo il backstretch. Era sulla vecchia pista dell'UCLA dove Thomas ha corso quel miglio rovente di 4:09, un tempo che non avrebbe mai battuto, non dopo essersi strappato il tendine d'Achille all'inizio del 1967, che lo ha allontanato dall'atletica e definitivamente verso la scienza. Oggi era al Drake Stadium, L'attuale complesso di atletica leggera dell'UCLA. Un luogo diverso, ma lo stesso vento contrario, perfettamente conservata del 1966, come un album rimasterizzato dei Beach Boys.

"Non mi è mai piaciuto e quel giorno soffiava, "dice Tommaso.

Un convoglio di amici e familiari correva con lui sia come scorta che come squadra di pace. La leggenda dell'UCLA Rafer Johnson, un vecchio compagno di pista, si è presentato a guardare. González, correndo accanto a Tommaso, portato il cronometro, e quando guardò in basso dopo il primo quarto di miglio vide che Thomas era saltato fuori troppo velocemente e aveva un ritmo delle 8:30. Gli ha fatto tirare l'acceleratore e sistemarsi per i prossimi tre giri, lasciando alcune riserve per la spinta finale mentre Gonzalez scandiva il tempo.

Thomas si meraviglia del ricordo, come se ne sperimentasse la grandezza una seconda volta, e dice in un sussurro quasi, "Ho corso per un miglio."

che ha fatto, tra 9 minuti, 51 secondi, un viaggio di due anni portato a termine con nove secondi di anticipo. "Ci è voluto tutto quello che avevo, " lui dice.

È stato un evento clamoroso, un simbolico, emozionante, faticoso, pieno di gola, braccia alzate in testa, trionfo indisturbato. Thomas non avrebbe mai riacquistato tutte le sue forze, ma in poco meno di 10 minuti aveva recuperato gran parte del suo senso di sé. Non poteva avvicinarsi di più al tutto, anche se, finché non colmò un ultimo posto vacante, uno che i suoi medici gli hanno chiesto di lasciare stare.

"Hanno detto che non dovevo tornare al lavoro, " Tommaso dice "non ho dovuto provare a dimostrare nulla a nessuno. Ma ho detto che è così che sono fatto. Devo farlo."

Ha dovuto farsi ricertificare in gastroenterologia pediatrica e trapianto di fegato pediatrico. Abbastanza stranamente, la credenziale del gateway era il rinnovo della patente di guida. Quando vide che poteva andare e tornare dal lavoro in macchina in sicurezza senza l'assistenza di sua moglie, la strada per lui era sgombra per tornare.

Quando è tornato al CHLA nel gennaio 2016, alcune persone e i protocolli erano cambiati, e dovette fare alcune concessioni ai postumi della sua malattia. Ha una perdita sensoriale residua nelle mani e nelle dita, che esclude lo svolgimento delle procedure. Tavoli, tazzine da caffè, facce-;tutto sembra grossolano, come carta vetrata, lui dice. "È fastidioso, molto fastidioso. Ogni giorno vorrei svegliarmi e non sarebbe così."

ora 71, non poteva assumere il suo vecchio ruolo di capo divisione; il carico di lavoro era troppo grande. Ma ha riassunto la direzione del Programma di trapianto di fegato dell'ospedale, e la sua capacità di coinvolgere i pazienti e guidare i giovani colleghi non è mai venuta meno.

"Mi mancava solo poter contribuire, " dice Thomas. "Questa è la cosa più significativa per me, sapendo che in qualche modo hai un impatto e fai la differenza nella vita delle persone, sia i pazienti che le persone con cui lavori."

Pensa che il suo recupero fisico si sia stabilizzato. Le sessioni di terapia in corso sono ora finalizzate al mantenimento.

"Ho dei deficit che ci saranno sempre, " dice. "Devo pensare a un passo dopo l'altro quindi non lo faccio, ad essere onesti, cadere o avere una situazione imbarazzante. Questo è il modo in cui la mia vita è ora, ma va bene."

Dice che l'incidenza di Guillain Barré è di 1 su 100, 000. "Ma io non ci credo. Penso che ne sottovaluti la prevalenza. Se vado in una congregazione di persone, o un incontro, c'è qualcuno lì che dirà di averlo avuto, avevano un parente che ce l'aveva, avevano un conoscente o un migliore amico che ce l'aveva, o ce l'aveva il padre di un migliore amico."

C'era quel dottore che ce l'aveva, quello che si è avvicinato a Thomas in un auditorium della USC quando era ancora ricoverato, e bruscamente ha eliminato alcuni squat per dimostrare che il recupero era possibile. Thomas non lo ha più visto da allora, ma se lo fa, avrà qualcosa da mostrargli in cambio. Dagli solo 10 minuti. Forse un po' meno.

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