AVVISO Non sono un medico e le informazioni che seguono non sono intese come consiglio medico. È scritto per darti un'idea di come sono sopravvissuto alla mia operazione e di alcune delle cose che ho trovato utili lungo il percorso. Tutti i consigli medici devono essere ottenuti dal proprio medico. In caso di domande su una qualsiasi di queste informazioni, si rivolga al medico. Il tuo medico è la tua fonte di consulenza medica e le sue indicazioni dovrebbero essere sempre seguite prima di ogni altra cosa.
Soffrivo di dolore acuto da diversi giorni prima di entrare in ospedale, ma ho ignorato il dolore fino a quando non si è accumulato fino al punto in cui sono stato arrotolato sul letto con forti crampi e non potevo muovermi. Questo è stato il mio più grande errore. Avrei dovuto vedere un medico diversi giorni prima e forse il mio destino sarebbe stato diverso.
Il 3 ottobre 1995 sono entrato in ospedale con un caso acuto di diverticolite perforata e peritonite. La peritonite, una grave infezione all'addome, stava cercando di distruggere i miei organi. Di conseguenza ho finito per avere una colostomia.
Il 2 gennaio 1996 sono tornato in ospedale per sottopormi alla (colostomia invertita. Sono stato mandato a casa per il recupero il 7 gennaio 1996.
Il 14 gennaio 1996 ero di nuovo in ospedale con complicazioni dovute al mancato riattacco del colon e di nuovo ho avuto un'infezione addominale. Sono stato messo sotto stretta sorveglianza e mi sono stati somministrati antibiotici fino al 17 gennaio 1996, quando l'inversione era completamente fallita e ho avuto di nuovo la peritonite. È stata eseguita un'altra colostomia ed è stato prescritto un tempo più lungo per consentire al tessuto di guarire prima di tentare un'altra inversione.
Il 3 settembre 1996 sono tornato di nuovo in ospedale per fare un'inversione di tendenza. Questa volta tutto è andato come doveva e sono sulla buona strada per riprendere la mia vita come la sapevo prima che tutto questo iniziasse.
È importante notare che durante le mie procedure ho avuto a disposizione alcuni dei migliori medici e specialisti. A volte, quando ti viene detto che c'è una probabilità del 5% di fallire, c'è una reale possibilità che possa succedere a te, ma non puoi lasciare che questo ti fermi. Mi sento bene di aver avuto medici che si sono presi cura ed erano disposti a condividere le informazioni con me apertamente. Questo non è sempre il caso, quindi devi insistere per essere informato. È solo attraverso l'essere informato che puoi prendere decisioni responsabili e avere i fatti di cui hai bisogno per avere una pronta e rapida guarigione.
Per riassumere, ci sono stato e l'ho fatto!
Sto scrivendo questo nella speranza che le mie esperienze aiutino qualcun altro a superare esperienze simili senza l'incertezza che deriva dal non sapere cosa aspettarsi. Chi può dirti cosa aspettarti meglio di qualcuno che ci ha passato lui stesso.
In parole povere, una colostomia è quando il colon viene tagliato a metà e l'estremità che conduce allo stomaco viene portata attraverso la parete dell'addome e attaccata alla pelle. L'estremità del colon che conduce al retto viene chiusa e diventa dormiente. Questo è noto come "colostomia di Hartmann". Esistono altri tipi di procedure di colostomia, ma questa è la più comune.
Di solito viene eseguita una colostomia per infezioni, ostruzioni o, in rari casi, gravi traumi del colon. Non è un'operazione da prendere alla leggera. È veramente piuttosto grave e richiede la stretta attenzione sia del paziente che del medico. Una colostomia viene spesso eseguita in modo che un'infezione possa essere fermata e/o i tessuti del colon colpiti possano guarire. L'alternativa alla colostomia è spesso piuttosto cupa, la morte. Sii solo felice di essere qui. È importante rendersi conto che, con poche eccezioni, puoi aspettarti di avere la colostomia invertita.
L'operazione richiede solitamente dalle due alle quattro ore a seconda della difficoltà, dell'infezione e della gravità del trauma, se questo è il caso. La maggior parte dei motivi per una colostomia sono:diverticolite, altre condizioni infiammatorie intestinali o cancro.
È pratica normale aprire l'addome con un'incisione da appena sotto la linea della cintura a appena sotto lo sterno. Questo dà libero accesso agli organi interni. Se hai un'infezione, il medico aspirerà ed eliminerà i contaminanti finché non sarai pulito.
Il tuo colon viene recuperato e ispezionato per individuare l'area danneggiata. L'area danneggiata viene quindi rimossa e l'estremità rettale del colon viene sigillata. L'estremità del colon che proviene dallo stomaco viene pulita e portata attraverso la parete addominale attraverso un'altra incisione per fornire un'apertura al colon per espellere gas e feci in una sacca per colostomia che è sigillata sulla pelle (con vari adesivi) e cambiata come necessario. Dopo che il colon è stato suturato in posizione, la prima incisione viene suturata o pinzata insieme e l'intera area viene fissata con nastro adesivo per proteggere le suture o le graffette. Una sacca per colostomia viene applicata nell'area in cui il colon arriva attraverso l'addome. Questa zona è chiamata stomia.
Durante l'operazione sarà installato un catetere per drenare l'urina. Questo di solito rimane per un paio di giorni. Avrai anche una linea endovenosa (IV) per farmaci e liquidi. Questo rimarrà per diversi giorni.
Il processo di recupero è, in gran parte, ciò che ne fai. Puoi sdraiarti a sentirti male, il che rallenterà o bloccherà la tua guarigione, oppure puoi iniziare il processo che ti farà alzare e uscire dall'ospedale. È perfettamente normale sentirsi male per essere in ospedale e per le proprie condizioni, ma batte le alternative. Ti adatterai e andrai d'accordo e ti godrai la vita in un modo ragionevolmente normale, se lo desideri. Mentre avevo la mia borsa per la colostomia ho scoperto che potevo ancora guidare la mia moto, ancora fare escursioni nei boschi, ancora nuotare, andare ancora in barca e in campeggio, ero persino in grado di uscire con i miei amici e fare cose frivole e divertirmi. Il punto che voglio davvero sottolineare è che solo perché indossi una borsa per colostomia non è un motivo per rinunciare alle cose che ti piace fare o per diventare un eremita. Goditi la vita che questa operazione ti ha permesso di vivere e guarda al futuro. MANTIENI IL SENSO DELL'umorismo! Ci sono molte operazioni che sono peggiori e ci sono molte malattie che sono peggiori.
Il primo passo del recupero è seguire le raccomandazioni del medico alla lettera. La tua prima fase sarà camminare e tossire. Camminare e tossire aiutano a calmare lo stomaco e liberare i polmoni. Ho scoperto che potevo costringermi a camminare molto perché sapevo che dovevo sviluppare i miei muscoli. Probabilmente inizierai con brevi spostamenti dal tuo letto e in un giorno o due dovresti essere in grado di camminare per 10-15 minuti alla volta (di più è meglio). Vacci piano e non sovraccaricare all'inizio. Durante la mia prima operazione mi ci sono voluti due giorni prima di poter camminare per 10 minuti e durante la mia ultima operazione stavo camminando 9 ore dopo l'operazione. Continua a provare.
Alzarsi dal letto è metà della battaglia. Ho scoperto che se avessi sollevato la parte superiore del letto verso l'alto e abbassato completamente la parte inferiore del letto, avrei potuto oscillare e scivolare giù dal bordo del letto. I primi due giorni è davvero scomodo, ma ricorda, il tuo addome - o te - è stato aperto, le tue viscere sono state spostate tutt'intorno, i tuoi muscoli addominali sembrano inutili e probabilmente vuoi solo sdraiarti ed essere lasciato solo. Scusa, ma devi sforzarti di alzarti se vuoi stare meglio.
Dopo un paio di giorni, camminare diventerà più facile, ma non aver paura di chiedere farmaci antidolorifici se ritieni di averne bisogno. Verso il quinto giorno scoprirai che non è così difficile alzarsi dal letto e le tue passeggiate durano molto più a lungo. Il recupero da questo punto è solo determinazione. Sii determinato.
Una volta che sei ragionevolmente mobile e fai un po' di gas, inizi a cadere in una routine e ti stai riprendendo abbastanza bene che le infermiere vorranno svezzarti da alcuni o tutti i tuoi farmaci e rimuovere le flebo. Questo è buono. Non sentirti dipendente da loro o da quella forma di controllo del dolore. Il dolore può essere controllato con successo con le pillole ed è durante questo processo di svezzamento che scoprirai quale tipo di pillola funziona meglio per te. Non essere timido, dì alle infermiere e al tuo medico se le pillole che stai usando non funzionano e dai loro l'opportunità di provare qualcos'altro per alleviare il tuo dolore.
La cosa più importante ora è uscire dall'ospedale e tornare a casa, dove puoi stare con la tua famiglia e/o le tue cose.
Ora che sei a casa continua a camminare regolarmente (spesso). È altrettanto importante camminare a casa come lo era in ospedale. Più cammini, prima ti sentirai meglio. Prendi i farmaci quando dovresti, il medico non li ha prescritti come esercizio, te li ha prescritti perché fanno parte della tua terapia di recupero e si aspetta che tu li prenda.
Una volta che inizi a sentirti un po' più forte, potresti provare a ritirare un po' gli antidolorifici in modo da non diventare troppo dipendente da loro. Scoprirai che dopo alcune settimane non ne avrai più bisogno e se hai fatto i tuoi esercizi, ti stai muovendo abbastanza bene. Sembra che ci vogliano circa sei settimane prima che tutto si senta a posto. Ho un'attività in proprio e non ho avuto il lusso di prendermi una pausa dal lavoro, quindi ho dovuto lavorare con leggerezza dopo essere stata a casa per circa una settimana. Dopo due settimane e mezzo lavoravo all'80% circa e dopo cinque settimane lavoravo normalmente. Anche in questo caso è importante non affaticarti eccessivamente e quando ti stanchi, riposati o fai un pisolino. Il tuo atteggiamento di recupero determinerà la tua velocità di recupero per la maggior parte. Sembra che siano passati circa 2 mesi e mezzo prima che passassi l'intera giornata e non pensassi a dolori e dolori. Dopo circa 4 mesi mi sono sentito davvero bene (normale). Capisco che con un'operazione così grave probabilmente ci vuole circa un anno per riprendersi davvero e perché tutto sia normale.
Potresti notare che le tue incisioni perdono o sanguinano leggermente. Questo non è insolito e non dovrebbe durare a lungo, ma consulta sempre il tuo medico se non sei sicuro o ti senti a disagio. Mantieni sempre pulite le tue incisioni.
Entro un paio di settimane dopo l'operazione, il medico rimuoverà le suture o le graffette. Potresti notare che l'area intorno all'incisione è dura e irregolare. Non preoccuparti di questo, ci pensa il tempo. Dopo alcuni mesi, i grumi e le irregolarità si uniformeranno e l'area dura diventerà meno dura. Come dice il proverbio "Il tempo guarisce tutte le ferite", c'è molta verità in questo. Se il medico approva, puoi provare una lozione con vitamina E e lanolina per ammorbidire la pelle e ridurre il prurito.
Esistono diversi tipi di sacche per colostomia. Alcuni si allacciano, altri si attaccano. Ho preferito il tipo stick on perché richiedevano meno problemi. Ho provato il tipo con cinturino ed era scomodo intorno al mio addome. Potresti non essere d'accordo. La cinghia della borsa si adatta allo stoma e una cintura ti avvolge per tenerlo in posizione. Il stick on bag si adatta allo stoma ed è trattenuto da una cera che aderisce a te. Lo stick on bag richiede maggiore attenzione durante l'installazione. Entrambe le borse richiedono la rasatura dell'area della pelle intorno allo stoma. Mi sono rasato di circa due pollici intorno allo stoma. Il motivo per cui devi radere quest'area è duplice. Uno è per scopi sanitari e l'altro è, se usi lo stick sulla borsa, quindi non ti senti come se ti stessi strappando i peli quando rimuovi la borsa dopo alcuni giorni. È già abbastanza brutto dopo alcuni giorni in cui i peli hanno avuto la possibilità di crescere un po' e di attaccarsi alla cera. Non puoi fermarlo, puoi solo minimizzarlo. Durante il processo di rasatura intorno allo stoma, potresti toccare lo stoma con il rasoio e lo stoma potrebbe iniziare a sanguinare. Ciò può verificarsi anche se lavi la stomia in modo un po' troppo aggressivo. Non preoccuparti, lo stoma è molto sensibile e sanguina facilmente se rottamato o intaccato. La stomia non ha sensori del dolore per questo, quindi devi stare attento e attento a ciò che stai facendo. Se l'emorragia è grave o non si ferma, chiama il medico o chiedi assistenza medica. La maggior parte delle volte, quando hai un'emorragia, sarà minima e si fermerà piuttosto rapidamente.
Dopo aver rasato e lavato l'area dello stoma, sei pronto per installare una nuova sacca. Se scegli lo stile strap on, allaccialo e il gioco è fatto. Se scegli lo stile stick on, dovrai tagliare l'area della cera per adattarla alle dimensioni della tua stomia. L'adattamento della stomia non è molto difficile. La scatola in cui è arrivata la borsa avrà un pezzo di cartone con una serie di buchi. Trova il foro che si adatta di più alla tua stomia, ma non pizzica i bordi della stomia. Posiziona il foro selezionato sul retro della borsa e annota l'area che deve essere rimossa. Rimuovere con le forbici. Stacca la copertura protettiva dalla cera e metti una sottile perlina di pasta per stomia attorno al bordo del foro appena tagliato. Questo funge da sigillo e barriera ai fluidi. Non usarne troppo perché più pasta usi, meno cera ti aderirà. Applicare la sacca sulla pelle pulita e asciutta in modo che l'apertura per lo scarico della sacca penda verso il basso, facilitando la pulizia tra un cambio e l'altro. Blocca il fondo di una delle due borse e il gioco è fatto. Sembra complicato ma non lo è dopo averlo fatto un paio di volte. Dovresti essere in grado di cambiare la borsa in circa 5-7 minuti. Porta sempre con te una borsa in più, SOLO IN CASO. Si inseriscono facilmente in una tasca posteriore o in una borsa e in caso di emergenza sarai felice di averlo.
Ora la parte difficile:pulire la borsa. Questo non è un compito piacevole all'inizio. Se sei sensibile non ti piacerà ma ti ci abituerai. Quando ho cambiato la mia prima borsa ho pensato che mi sarei imbavagliato per l'odore. Sei più vicino allo stomaco e l'odore non è buono. Ho preso un tappo nasale da nuoto dal negozio di articoli sportivi, quindi non ho dovuto annusarlo. Dopo un paio di settimane ti ci abitui e non ti disturberà. Per prima cosa potrebbe essere necessario spurgare il gas dalla borsa. Passi ancora il gas, ma ora entra nella borsa e si gonfia lentamente come un palloncino. Per scaricare il gas, capovolgere il fondo della sacca in modo da fornire un passaggio d'aria per rilasciare il gas ma non le feci, se presenti, e premere delicatamente sulla sacca finché non si sgonfia. Se ci sono abbastanza feci da richiedere lo svuotamento, usa il gas a tuo vantaggio. Mi sono seduto all'indietro sul gabinetto in modo da avere una ripresa migliore alla ciotola. Aprire il morsetto sul fondo della borsa, tenere la borsa verso il basso, applicare una leggera pressione sulla parte superiore della borsa e lasciare che il gas spinga lo sgabello verso il basso e verso l'esterno. Dopo questo puoi usare un buon flacone spray per pulire la borsa. Pulisci il fondo con un pezzo di carta igienica, installa il morsetto e il gioco è fatto. Può sembrare difficile ma non lo è e te ne accorgerai dopo un paio di volte. Rimarrai stupito di quanto durerà un rotolo di carta igienica.
A volte noterai che l'area sotto la cera sulla borsa prude. Non c'è molto che puoi fare per questo a corto di rimuovere la borsa e graffiarla. Un modo per alleviare questo è applicare pressione sul punto che prude.
Un altro pensiero riguardo al cambio della borsa è quello di farlo prima di mangiare o molto dopo. Il motivo è che quando lo stomaco è pieno si espande la pancia. Se applichi la borsa in queste condizioni, potresti scoprire che quando questa espansione è scomparsa, la tua pelle vuole essere più piccola e la borsa non lo lascia, risultando quindi un po' scomoda. Inoltre, quando installi la borsa, assicurati di stare in piedi in modo da non piegare la pelle. In piedi e seduti fletti la borsa abbastanza senza che queste dimensioni extra entrino in gioco.
Probabilmente incontrerai una serie di situazioni che potresti non prevedere e cercherò di ricordarne quante più mi ricordo di aver avuto e dirti come le ho gestite o superate.
Esplosione della borsa: Il primo indizio è un odore rivelatore:non respingerlo. Controllalo e sostituisci la borsa se necessario. In precedenza, ti ho suggerito di portare una borsa di scorta, ecco perché. In quasi un anno mi è successo solo due volte, ma il ricambio è stato un vero toccasana. Una nota:la borsa che porti come scorta dovrebbe già avere il foro tagliato per adattarsi in modo da non doverla rovinare in qualche stanza di riposo.
Passaggio gas: Attenzione non è sempre silenzioso. Avrai una strana sensazione nello stomaco, imparerai a riconoscerla e questo può darti fino a 15 secondi di preavviso, non molto, e a volte non ricevi alcun preavviso. L'ho gestito con senso dell'umorismo e nessuno si è mai offeso, ecco come. Sorridi semplicemente e dì "mi scusi, ma di recente ho subito un'operazione e non ho ancora molto controllo su di essa". Suppongo che potresti infilare uno spillo nella parte superiore della borsa per scaricare il gas, ma non l'ho mai provato, potresti provarci.
Nuoto e doccia con la borsa addosso: L'acqua non è la migliore amica delle borse. Quello che succede è che la cera assorbe l'acqua dal lato e se esposta a abbastanza acqua per un periodo abbastanza lungo, la cera si trasforma in una sostanza morbida simile a un mastice. Non durerà a lungo. Se vai a nuotare, tienilo per circa 45 minuti e tieni una borsa di riserva pronta per l'installazione quando hai finito. RICORDA:lo stoma e le tue incisioni non sono in grado di affrontare la luce solare come la tua pelle, quindi non vuoi esporre queste aree alla luce solare diretta più del necessario. Non l'ho mai sperimentato, ma penso che potrebbe essere piuttosto doloroso ottenere una scottatura solare in queste aree e potrebbe causare altri problemi. Ho usato un costume da bagno ampio e l'ho tirato su sopra la stomia e la borsa. Questo sembrava fare il trucco, inoltre copriva l'area in modo da non infastidire nessun altro.
Misura sgabello: Ho scoperto che il foraggio grezzo, le insalate e simili, sono tra gli alimenti più efficienti e producono la minor quantità di feci, mentre i piatti dei fast food producono la maggior parte delle feci in relazione all'assunzione. Puoi guardare cosa mangi e tenere d'occhio quanto tempo impiegano i diversi alimenti per elaborare e quanto sono efficienti e tenere i tuoi appunti mentali. Questo potrebbe non sembrare importante ma lo è. Non vuoi mangiare carne di maiale e fagioli 5 ore prima di andare a una tranquilla funzione religiosa. Né vorresti mangiare un pranzo fast food se stavi programmando un lungo viaggio. Puoi regolare il tuo cibo per completare l'attività che hai pianificato e quindi ridurre al minimo situazioni imbarazzanti e disagi.
$ 5,00 per bagaglio: Con le tasse, le mie borse per colostomia costano poco meno di $ 5,00 ciascuna. Questo può diventare costoso se li cambi troppo spesso. Circa ogni 3-5 giorni è la vita utile di una borsa se stai attento. Tieni la borsa pulita e osserva se la cera si flette lungo le pieghe della pelle o l'area della cintura. Se si sta flettendo, ammorbidirà la cera fino al punto in cui esploderà. Non lasciare che la borsa si riempia oltre la metà di feci e non lasciare che la borsa si gonfi per la metà dal gas. Quando arriva a questi punti, svuotalo.
Adattatore per la pulizia della borsa per il lavandino: È possibile acquistare un adattatore per il rubinetto del lavandino che consente di collegare un tubo da giardino ad esso. I negozi di materassi ad acqua hanno quelli di plastica, i negozi di ferramenta hanno quelli di metallo più resistenti. Puoi quindi adattare un piccolo tubo al rubinetto che ti aiuterà a pulire la borsa ma non usare troppa pressione. Sono stato in grado di adattare uno spruzzatore per lavello della cucina per sciacquare i piatti al lavandino del mio bagno e questo mi ha dato una maniglia di accensione/spegnimento per controllare meglio il flusso d'acqua. Quando ho finito di pulire la borsa, rimuovevo il tubo dal lavandino, lo pulivo e lo riponevo. A parte l'adattatore da 1/4" sul rubinetto, nessuno era più saggio. Ho trovato tutto ciò di cui avevo bisogno in un negozio di ferramenta locale e costava ben meno di $ 20,00.
Il tuo retto: Scoprirai che potresti comunque voler eliminare per via rettale. L'ho messo in dubbio all'inizio. Come può funzionare il retto se è essenzialmente "fuori dal giro". Ho imparato che il retto produce ancora muco e ad un certo punto ha bisogno di eliminare ciò che ha accumulato. Di solito non è molto ma è normale. Alla mia prima colostomia ho eliminato il muco quattro o cinque volte nel primo mese, poi niente dopo. Alla mia seconda colostomia si verificava regolarmente circa ogni 7 o 8 giorni. Suppongo che sia normale. Non allarmarti se succede. Chiedi al tuo medico se non sei sicuro.
Questa è una decisione che spetta a te e al tuo medico. Se decidi di fare un'inversione, troverai che l'operazione e il recupero saranno molto simili al primo. Molte passeggiate ma generalmente meno tempi di ospedale e di recupero. Ho notato meno dolore e una migliore mobilità sin dall'inizio. Se il medico lo farà, ne vale la pena; tuttavia, ricorda che non è un gioco da ragazzi. Preparati a questa operazione esercitandoti e portando il tuo peso a un buon livello (chiedi al tuo medico). Sii il più in forma fisicamente e mentalmente preparato. Questo rende l'operazione più facile e il recupero più rapido e in una certa misura meno doloroso.
Solo alcune riflessioni in conclusione. Hai subito un'operazione seria, ascolta il tuo medico. Questa non è la fine del mondo, ma dovrai affrontarla. Tratta seriamente la tua guarigione e sii determinato. Ogni volta che ti senti male, ripensaci una settimana e non ti sentirai così male. Non devi sopportare il dolore, ecco perché il tuo medico ti ha prescritto. Il tempo e l'esercizio possono diventare i tuoi migliori amici. Infine, e forse la cosa più importante, MANTENERE IL SENSO DELL'umorismo. Potrebbero esserci giorni in cui il senso dell'umorismo è tutto ciò che hai.
Buona fortuna per la tua pronta guarigione e per il tuo brillante futuro!
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