AVISO No soy médico y la siguiente información no pretende ser un consejo médico. Está escrito para darle una idea de cómo sobreviví a mi operación y algunas de las cosas que encontré útiles en el camino. Todos los consejos médicos deben obtenerse de su médico. Si tiene preguntas sobre esta información, consulte a su médico. Su médico es su fuente de asesoramiento médico y siempre se deben seguir sus instrucciones por encima de cualquier otra cosa.
Había estado experimentando un dolor agudo durante varios días antes de ingresar al hospital, pero ignoré el dolor hasta que se acumuló hasta el punto en que estaba enrollado en la cama con calambres severos y no podía moverme. Este fue mi mayor error. Debería haber visto a un médico varios días antes y posiblemente mi destino hubiera sido diferente.
El 3 de octubre de 1995 ingresé al hospital con un caso agudo de diverticulitis perforada y peritonitis. La peritonitis, una infección severa en el abdomen, estaba tratando de destruir mis órganos. Como resultado de esto terminé teniendo una colostomía.
El 2 de enero de 1996 regresé al hospital para que me revirtieran la colostomía. El 7 de enero de 1996 me enviaron a casa para que me recuperara.
El 14 de enero de 1996 estaba de nuevo en el hospital con complicaciones debido a la falla de la reinserción del colon y nuevamente tuve una infección abdominal. Me pusieron bajo estrecha vigilancia y me dieron antibióticos hasta el 17 de enero de 1996 cuando la reversión había fallado por completo y nuevamente tuve peritonitis. Se realizó otra colostomía y se prescribió un tiempo más largo para permitir que el tejido se curara antes de que intentáramos otra reversión.
El 3 de septiembre de 1996 volví nuevamente al hospital para que me hicieran una reversión. Esta vez todo salió como se suponía y estoy bien encaminado para reanudar mi vida como la conocía antes de que todo esto comenzara.
Es importante señalar que durante mis procedimientos tuve algunos de los mejores médicos y especialistas disponibles. A veces, cuando te dicen que hay un 5% de posibilidades de fallar, existe una posibilidad real de que te suceda a ti, pero no puedes dejar que eso te detenga. Me siento bien porque tuve médicos que se preocuparon y estuvieron dispuestos a compartir información conmigo abiertamente. Esto no siempre es así, por lo que debe insistir en estar informado. Solo estando informado puede tomar decisiones responsables y tener los datos que necesita para tener una recuperación exitosa y rápida.
En resumen, he estado allí y ¡lo he hecho!
Estoy escribiendo esto con la esperanza de que mis experiencias ayuden a alguien más a superar experiencias similares sin la incertidumbre que surge de no saber qué esperar. Quién mejor para decirte qué esperar que alguien que ha pasado por esto mismo.
En términos simples, una colostomía es cuando el colon se corta por la mitad y el extremo que lleva al estómago se pasa a través de la pared del abdomen y se adhiere a la piel. El extremo del colon que conduce al recto se cierra y se vuelve inactivo. Esto se conoce como "colostomía de Hartmann". Existen otros tipos de procedimientos de colostomía, pero este es el más común.
Por lo general, se realiza una colostomía por infección, bloqueo o, en raras ocasiones, traumatismo grave del colon. Esta no es una operación para tomarse a la ligera. Es verdaderamente bastante grave y exige la atención estrecha tanto del paciente como del médico. A menudo se realiza una colostomía para que se pueda detener una infección y/o los tejidos del colon afectados puedan sanar. La alternativa a la colostomía suele ser bastante sombría:la muerte. Solo alégrate de estar aquí. Es importante darse cuenta de que, con algunas excepciones, puede esperar la reversión de la colostomía.
La operación suele durar entre dos y cuatro horas, dependiendo de la dificultad, la infección y la gravedad del trauma, si ese es el caso. La mayoría de las razones para una colostomía son:diverticulitis, otras afecciones intestinales inflamatorias o cáncer.
Es una práctica normal abrir el abdomen con una incisión desde justo debajo de la línea del cinturón hasta justo debajo del esternón. Esto da acceso abierto a los órganos internos. Si tiene una infección, el médico succionará y eliminará los contaminantes hasta que esté limpio.
Su colon se recupera y se inspecciona para localizar el área dañada. Luego se elimina el área dañada y se sella el extremo rectal del colon. El extremo del colon que sale del estómago se limpia y se lleva a través de la pared abdominal a través de otra incisión para proporcionar una abertura para que el colon expulse el gas y las heces en una bolsa de colostomía que se sella a la piel (con varios adhesivos) y se cambia según sea necesario. Después de suturar el colon en su lugar, la primera incisión se sutura o se une con grapas y toda el área se cubre con cinta adhesiva para proteger las suturas o las grapas. Se aplica una bolsa de colostomía en el área donde el colon sale del abdomen. Esta área se llama estoma.
Durante la operación habrá un catéter instalado para drenar la orina. Esto generalmente permanece durante un par de días. También tendrá una línea intravenosa (IV) para medicamentos y líquidos. Esto permanecerá durante varios días.
El proceso de recuperación es, en gran parte, lo que tú hagas de él. Puede quedarse sintiéndose mal, lo que retrasará o detendrá su recuperación, o puede comenzar el proceso que lo levantará y lo sacará del hospital. Es perfectamente normal sentirse mal por estar en el hospital y por su condición, pero supera las alternativas. Te adaptarás y te llevarás bien y disfrutarás de la vida de una manera razonablemente normal si así lo deseas. Mientras tenía mi bolsa de colostomía, descubrí que aún podía andar en motocicleta, caminar por el bosque, nadar, pasear en bote y acampar, incluso podía pasar el rato con mis amigos y hacer cosas frívolas y divertirme. El punto que realmente quiero señalar es que el hecho de que esté usando una bolsa de colostomía no es razón para dejar las cosas que le gusta hacer o para convertirse en un ermitaño. Disfrute de la vida que esta operación le ha permitido vivir y mire hacia el futuro. ¡MANTÉN TU SENTIDO DEL HUMOR! Hay muchas operaciones que son peores y hay muchas enfermedades que son peores.
El primer paso de la recuperación es seguir las recomendaciones de su médico al pie de la letra. Tu primera fase será caminar y toser. Caminar y toser ayudan a asentar el estómago y limpiar los pulmones. Descubrí que podía obligarme a caminar mucho porque sabía que tenía que desarrollar mis músculos. Probablemente comenzará con viajes cortos desde su cama y en un día o dos debería poder caminar de 10 a 15 minutos a la vez (más es mejor). Tómatelo con calma y no te esfuerces demasiado al principio. Durante mi primera operación tardé dos días en poder caminar 10 minutos, y durante mi última operación estaba caminando 9 horas después de la operación. Sigue intentándolo.
Salir de la cama es la mitad de la batalla. Descubrí que si levantaba la parte superior de la cama hacia arriba y bajaba la parte inferior de la cama completamente hacia abajo, podía balancearme y deslizarme por el borde de la cama. El primer par de días esto es realmente incómodo, pero recuerda, tu abdomen -o tú- ha sido cortado, tus entrañas han sido removidas, tus músculos abdominales parecen inútiles, y probablemente solo quieras recostarte y que te dejen solo. Lo siento, pero debes obligarte a levantarte si quieres mejorar.
Después de un par de días, caminar será más fácil, pero no tenga miedo de pedir analgésicos si siente que los necesita. Alrededor del día cinco, notará que no es tan difícil levantarse de la cama y que sus caminatas duran mucho más. La recuperación desde este punto es solo determinación. Sea determinado.
Una vez que tenga una movilidad razonable y expulse un poco de gas, comenzará a caer en una rutina y se recuperará lo suficientemente bien como para que las enfermeras quieran desconectarlo de algunos o todos sus medicamentos y quitarle las vías intravenosas. Esto es bueno. No sienta que depende de ellos o de esa forma de control del dolor. El dolor se puede controlar con éxito con pastillas y es durante este proceso de destete que descubrirá qué tipo de pastillas funcionan mejor para usted. No sea tímido, informe a las enfermeras y a su médico si las píldoras que está usando no funcionan y déles la oportunidad de probar otra cosa para aliviar su dolor.
Lo más importante ahora es salir del hospital y regresar a casa donde puedas estar con tu familia y/o tus cosas.
Ahora que está en casa, siga caminando regularmente (a menudo). Es tan importante caminar en casa como lo fue en el hospital. Cuanto más camine, más pronto se sentirá mejor. Tome los medicamentos cuando se supone que debe hacerlo, el médico no los recetó como un ejercicio, los recetó porque son parte de su terapia de recuperación y espera que los tome.
Una vez que comience a sentirse un poco más fuerte, puede intentar dejar un poco las pastillas para el dolor para no volverse demasiado dependiente de ellas. Descubrirá que después de algunas semanas no los necesitará y si ha estado haciendo sus ejercicios, se está manejando bastante bien. Parece tomar alrededor de seis semanas para que todo se sienta bien. Tengo mi propio negocio y no podía darme el lujo de ausentarme del trabajo, así que tuve que trabajar poco después de haber estado en casa durante una semana. Después de dos semanas y media estaba trabajando al 80% y después de cinco semanas estaba trabajando normalmente. Una vez más, es importante no esforzarse demasiado y cuando se canse, descanse o tome una siesta. Su actitud de recuperación dictará su velocidad de recuperación en su mayor parte. Parece que fue alrededor de 2 1/2 meses antes de que pasara todo el día y no pensara en ningún dolor o molestia. Después de unos 4 meses me sentí muy bien (normal). Entiendo que con una operación tan seria probablemente tome alrededor de un año recuperarse realmente y que todo sea normal.
Puede notar que sus incisiones gotean o sangran un poco. Esto no es inusual y no debería durar mucho tiempo, pero siempre consulte a su médico si no está seguro o si se siente incómodo al respecto. Mantenga siempre sus incisiones limpias.
Un par de semanas después de su operación, su médico le quitará las suturas o las grapas. Puede notar que el área alrededor de la incisión es dura e irregular. No te preocupes por esto, el tiempo se encargará de ello. Después de unos meses, los bultos e irregularidades se nivelarán y el área dura se volverá menos dura. Como dice el dicho "El tiempo cura todas las heridas", hay mucho de verdad en ello. Puedes probar una loción con vitamina E y lanolina para ayudar a suavizar la piel y reducir la picazón si tu médico lo aprueba.
Hay diferentes tipos de bolsas de colostomía. Algunos se atan, otros se pegan. Preferí el tipo adhesivo porque requerían menos molestias. Probé el tipo de correa y era incómodo alrededor de mi abdomen. Puede que no estés de acuerdo. La correa de la bolsa se ajusta sobre el estoma y un cinturón lo rodea para mantenerlo en su lugar. La bolsa adhesiva se coloca sobre el estoma y se sujeta con una cera que se adhiere a usted. La bolsa adhesiva requiere más atención durante la instalación. Ambas bolsas requieren que se afeite el área de la piel alrededor del estoma. Me afeité unas dos pulgadas alrededor del estoma. La razón por la que tienes que afeitarte esta zona es doble. Uno es para fines sanitarios y el otro es, si usa la bolsa adhesiva, para que no sienta que se está arrancando los pelos cuando quita la bolsa después de unos días. Es bastante malo después de unos días cuando los pelos han tenido la oportunidad de crecer un poco y adherirse a la cera. No puedes detener esto, solo puedes minimizarlo. En el proceso de rasurar alrededor del estoma, puede tocar el estoma con la unidad de afeitado y el estoma puede comenzar a sangrar. Esto también puede ocurrir si lava el estoma con demasiada agresividad. No se preocupe, el estoma es muy sensible y sangra con facilidad si se raspa o se corta. El estoma no tiene sensores de dolor para esto, por lo que debe tener cuidado y estar atento a lo que está haciendo. Si el sangrado es intenso o no se detiene, llame a su médico u obtenga asistencia médica. La mayoría de las veces, cuando tenga sangrado, será mínimo y se detendrá con bastante rapidez.
Después de haber afeitado y lavado el área del estoma, está listo para instalar una bolsa nueva. Si eliges el estilo de correa, ponte la correa y listo. Si elige el estilo adhesivo, deberá cortar el área de cera para que se ajuste al tamaño de su estoma. Ajustar el estoma no es muy difícil. La caja en la que vino la bolsa tendrá una pieza de cartón con una serie de agujeros. Encuentre el orificio que mejor se ajuste a su estoma, pero que no pellizque los bordes del estoma. Coloque el orificio seleccionado sobre la parte posterior de la bolsa y observe el área que debe eliminarse. Retirar con tijeras. Retire la cubierta protectora de la cera y coloque una gota delgada de pasta para estoma alrededor del borde del orificio que acaba de cortar. Esto actúa como un sello y una barrera de fluidos. No uses demasiado, ya que cuanto más pasta uses, menos cera tendrás pegada. Aplique la bolsa sobre la piel limpia y seca de modo que la abertura para drenar la bolsa cuelgue hacia abajo, lo que facilita la limpieza entre cambios. Sujeta la parte inferior de cualquiera de las bolsas y listo. Esto suena complicado, pero no lo es después de haberlo hecho varias veces. Debería poder cambiar la bolsa en unos 5 a 7 minutos. Lleva siempre contigo una maleta extra, POR SI ACASO. Caben fácilmente en un bolsillo trasero o en un bolso y en caso de emergencia te alegrarás de tenerlo.
Ahora la parte difícil:limpiar la bolsa. Esta no es una tarea agradable al principio. Si eres sensible no te gustará pero te acostumbrarás. Cuando cambié mi primera bolsa pensé que me daría arcadas por el olor. Estás más cerca del estómago y el olor no es bueno. Compré un tapón nasal para nadar en la tienda de artículos deportivos para no tener que olerlo. Después de un par de semanas te acostumbras y no te molesta. Primero, es posible que deba purgar el gas de la bolsa. Todavía pasa gas, pero ahora entra en la bolsa y se infla lentamente como un globo. Para purgar el gas, incline la parte inferior de la bolsa hacia arriba para proporcionar un paso de aire para liberar el gas, pero no las heces, si las hay, y presione suavemente la bolsa hasta que se desinfle. Si hay suficientes heces para vaciar, use el gas a su favor. Me senté hacia atrás en el inodoro para tener una mejor oportunidad en la taza. Abra la abrazadera en la parte inferior de la bolsa, sostenga la bolsa hacia abajo, aplique una ligera presión en la parte superior de la bolsa y deje que el gas empuje el taburete hacia abajo y hacia afuera. Después de esto, puede usar una buena botella de spray para limpiar la bolsa. Limpie la parte inferior con un trozo de papel higiénico, instale la abrazadera y listo. Puede sonar difícil, pero no lo es y lo dominarás después de un par de veces. Te sorprenderá cuánto durará un rollo de papel higiénico.
A veces notará que le pica el área debajo de la cera en la bolsa. No hay mucho que puedas hacer al respecto, aparte de quitar la bolsa y rascarla. Una forma de aliviar esto es aplicar presión en el lugar que pica.
Otro pensamiento acerca de cambiar su bolso es hacerlo antes de comer o mucho después. La razón de esto es que cuando tu estómago está lleno, tu barriga se expande. Si aplica la bolsa en esta condición, es posible que cuando desaparezca esta expansión, su piel quiera ser más pequeña y la bolsa no lo permita, por lo que será un poco incómodo. Además, cuando instale la bolsa, asegúrese de pararse derecho para no doblar la piel. De pie y sentado, flexione la bolsa lo suficiente sin que estas dimensiones adicionales entren en juego.
Es probable que te encuentres con una serie de situaciones que quizás no puedas prever y trataré de recordar todas las que pueda recordar haber tenido y te diré cómo las manejé o superé.
Reventón de la bolsa: La primera pista es un olor revelador, no lo descarte. Compruébelo y reemplace la bolsa si es necesario. Anteriormente, sugerí que llevaras una bolsa de repuesto, por eso. En casi un año solo me sucedió esto dos veces, pero el repuesto fue un verdadero salvavidas. Una nota:la bolsa que lleva como repuesto ya debe tener el orificio cortado para que no tenga que meterse con ella en algún baño.
Paso de gas: Cuidado, no siempre es silencioso. Tendrás una sensación extraña en el estómago, aprenderás a reconocerla, y esto puede darte un aviso de hasta 15 segundos, no mucho, y a veces no recibes un aviso previo. Manejé esto con sentido del humor y nadie se ofendió nunca, así es como. Simplemente sonría y diga "Disculpe, pero recientemente tuve una operación y todavía no tengo mucho control sobre eso". Supongo que podrías clavar un alfiler en la parte superior de la bolsa para aliviar el gas, pero nunca lo intenté, podrías intentarlo.
Nadar y ducharse con la bolsa puesta: El agua no es el mejor amigo de las bolsas. Lo que sucede es que la cera absorbe el agua del costado y, si se expone a suficiente agua durante el tiempo suficiente, la cera se convierte en una especie de sustancia blanda similar a la masilla. No permanecerá encendido por mucho tiempo. Si va a nadar, manténgalo en unos 45 minutos y tenga una bolsa de repuesto lista para instalar cuando haya terminado. RECUERDE:El estoma y sus incisiones no pueden soportar la luz solar como su piel, por lo que no desea exponer estas áreas a la luz solar directa más de lo necesario. Nunca lo experimenté, pero creo que podría ser bastante doloroso quemarse con el sol en estas áreas y podría causar otros problemas. Usé un traje de baño holgado y lo subí sobre el estoma y la bolsa. Eso pareció funcionar y además cubrió el área para que no molestara a nadie más.
Tamaño de taburete: Descubrí que la fibra, las ensaladas y similares se encuentran entre los alimentos más eficientes y producen la menor cantidad de heces, mientras que la comida de los restaurantes de comida rápida produce la mayor cantidad de heces en relación con la ingesta. Puede observar lo que come y controlar cuánto tardan en procesarse los diferentes alimentos y qué tan eficientes son, y mantener sus propias notas mentales. Esto puede no parecer importante, pero lo es. No querrás comer puerco y frijoles 5 horas antes de ir a un servicio religioso tranquilo. Tampoco querrías comer un almuerzo de comida rápida si estuvieras planeando un viaje largo. Puedes regular tu alimentación para complementar la actividad que tienes planificada y así minimizar situaciones embarazosas e inconvenientes.
$5.00 por bolsa: Con impuestos, mis bolsas de colostomía cuestan poco menos de $5.00 cada una. Esto puede resultar costoso si los cambia con demasiada frecuencia. Aproximadamente cada 3 a 5 días es la vida útil de una bolsa si tienes cuidado. Mantenga la bolsa limpia y observe si la cera se dobla a lo largo de los pliegues de la piel o el área de la línea del cinturón. Si se está flexionando, ablandará la cera hasta el punto en que explotará. No permita que la bolsa se llene más de la mitad con heces, y no permita que la bolsa se llene más de la mitad con gas. Cuando llegue a estos puntos, vaciarlo.
Adaptador de limpieza de bolsas para su fregadero: Puede comprar un adaptador para el grifo del fregadero que le permita conectarle una manguera de jardín. Las tiendas de camas de agua las tienen de plástico, las ferreterías las tienen de metal más duraderas. Puede adaptar una manguera pequeña al grifo que lo ayudará a limpiar la bolsa, pero no use demasiada presión. Pude adaptar un rociador de fregadero de cocina para enjuagar platos al fregadero de mi baño y esto me dio un mango de encendido/apagado para controlar mejor el flujo de agua. Cuando terminaba de limpiar la bolsa, quitaba la manguera del fregadero, la limpiaba y la guardaba. Excepto por el adaptador de 1/4" en el grifo, nadie se dio cuenta. Encontré todo lo que necesitaba en una ferretería local y me costó menos de $20.00.
Tu recto: Descubrirá que es posible que aún desee eliminar por vía rectal. Yo cuestioné esto al principio. ¿Cómo puede funcionar el recto si está esencialmente "fuera del circuito"? Aprendí que el recto todavía produce mucosidad y en cierto punto necesita eliminar lo que ha acumulado. Por lo general, no es mucho, pero es normal. En mi primera colostomía eliminé la mucosidad cuatro o cinco veces en el primer mes y después nada. En mi segunda colostomía ocurría cada 7 u 8 días con regularidad. Supongo que cualquiera de los dos es normal. Simplemente no se alarme si sucede. Pregúntele a su médico si no está seguro.
Esta es una decisión que deben tomar usted y su médico. Si decide tener una reversión, encontrará que la operación y la recuperación son muy similares a las primeras. Mucho caminar pero generalmente menos hospital y tiempo de recuperación. Noté menos dolor y mejor movilidad desde el principio. Si su médico hace esto, vale la pena; sin embargo, recuerda que no es pan comido. Prepárate para esta operación haciendo ejercicio y llevando tu peso a un buen nivel (pregunta a tu médico). Esté tan físicamente en forma y mentalmente preparado como pueda. Esto hace que la operación sea más fácil y la recuperación más rápida y hasta cierto punto menos dolorosa.
Sólo algunos pensamientos en conclusión. Ha tenido una operación grave, escuche a su médico. Este no es el fin del mundo, pero tendrás que lidiar con eso. Trate su recuperación con seriedad y determinación. Siempre que te sientas mal, piensa en una semana atrás y no te sentirás tan mal. No tienes que aguantar el dolor, es por eso que tu médico te dio una receta. El tiempo y el ejercicio pueden convertirse en tus mejores amigos. Finalmente, y quizás lo más importante, MANTENGA SU SENTIDO DEL HUMOR. Puede haber días en que el sentido del humor sea todo lo que tengas.
¡Buena suerte en tu pronta recuperación y en tu brillante futuro!