AVIS Je ne suis pas médecin et les informations qui suivent ne constituent pas un avis médical. Il est écrit pour vous donner une idée de la façon dont j'ai survécu à mon opération et de certaines des choses que j'ai trouvées utiles en cours de route. Tous les conseils médicaux doivent être obtenus auprès de votre médecin. Si vous avez des questions sur l'une de ces informations, demandez à votre médecin. Votre médecin est votre source de conseils médicaux et ses instructions doivent toujours être suivies avant toute autre chose.
J'avais ressenti une douleur aiguë pendant plusieurs jours avant d'entrer à l'hôpital, mais j'ai ignoré la douleur jusqu'à ce qu'elle se soit accumulée jusqu'au point où j'ai été enroulée dans mon lit avec de fortes crampes et je ne pouvais plus bouger. C'était ma plus grande erreur. J'aurais dû voir un médecin plusieurs jours plus tôt et peut-être que mon destin aurait été différent.
Le 3 octobre 1995, je suis entré à l'hôpital avec un cas aigu de diverticulite perforée et de péritonite. La péritonite, une grave infection de l'abdomen, essayait de détruire mes organes. À la suite de cela, j'ai fini par subir une colostomie.
Le 2 janvier 1996, je suis retournée à l'hôpital pour faire annuler la (colostomie). J'ai été renvoyée chez moi pour récupération le 7 janvier 1996.
Le 14 janvier 1996, j'étais de retour à l'hôpital avec des complications dues à l'échec de la réinsertion du côlon, et de nouveau j'ai eu une infection abdominale. J'ai été mis sous surveillance étroite et j'ai reçu des antibiotiques jusqu'au 17 janvier 1996, date à laquelle l'inversion a complètement échoué et j'ai de nouveau eu une péritonite. Une autre colostomie a été pratiquée et un délai plus long a été prescrit pour permettre au tissu de guérir avant que nous ne tentions une autre inversion.
Le 3 septembre 1996, je suis de nouveau retourné à l'hôpital pour faire une inversion. Cette fois, tout s'est passé comme prévu et je suis sur la bonne voie pour reprendre ma vie telle que je la connaissais avant que tout cela ne commence.
Il est important de noter que lors de mes procédures, j'ai eu certains des meilleurs médecins et spécialistes disponibles. Parfois, quand on vous dit qu'il y a 5 % de chances d'échec, il y a de fortes chances que cela vous arrive, mais vous ne pouvez pas laisser cela vous arrêter. Je me sens bien d'avoir eu des médecins qui se souciaient de moi et qui étaient prêts à partager ouvertement des informations avec moi. Ce n'est pas toujours le cas, vous devez donc insister pour être informé. Ce n'est qu'en étant informé que vous pourrez prendre des décisions responsables et disposer des informations dont vous avez besoin pour un rétablissement rapide et réussi.
Pour résumer, j'y suis allé, et, j'ai fait ça !
J'écris ceci dans l'espoir que mes expériences aideront quelqu'un d'autre à traverser des expériences similaires sans l'incertitude qui vient du fait de ne pas savoir à quoi s'attendre. Qui de mieux pour vous dire à quoi vous attendre que quelqu'un qui a vécu cela lui-même.
En termes simples, une colostomie se produit lorsque le côlon est coupé en deux et que l'extrémité menant à l'estomac est amenée à travers la paroi de l'abdomen et attachée à la peau. L'extrémité du côlon qui mène au rectum est fermée et devient dormante. C'est ce qu'on appelle une « colostomie de Hartmann ». Il existe d'autres types de procédures de colostomie, mais celle-ci est la plus courante.
Habituellement, une colostomie est pratiquée pour une infection, un blocage ou, dans de rares cas, un traumatisme grave du côlon. Ce n'est pas une opération à prendre à la légère. C'est vraiment très grave et exige une attention particulière du patient et du médecin. Une colostomie est souvent pratiquée afin d'arrêter une infection et/ou de guérir les tissus du côlon touchés. L'alternative à la colostomie est souvent assez sombre, la mort. Soyez simplement heureux que vous soyez ici. Il est important de comprendre que, à quelques exceptions près, vous pouvez vous attendre à ce que la colostomie soit inversée.
L'opération prend généralement entre deux et quatre heures selon la difficulté, l'infection et la gravité du traumatisme si tel est le cas. La plupart des causes de colostomie sont les suivantes :diverticulite, autres affections intestinales inflammatoires ou cancer.
Il est normal d'ouvrir l'abdomen avec une incision juste en dessous de la ligne de ceinture jusqu'en dessous du sternum. Cela donne un accès libre aux organes internes. Si vous avez une infection, le médecin aspirera et éliminera les contaminants jusqu'à ce que vous soyez propre.
Votre côlon est récupéré et inspecté pour localiser la mauvaise zone. La mauvaise zone est ensuite retirée et l'extrémité rectale du côlon est scellée. L'extrémité du côlon qui vient de l'estomac est nettoyée et amenée à travers la paroi abdominale par une autre incision pour fournir une ouverture permettant au côlon d'expulser les gaz et les selles dans un sac de colostomie qui est scellé à la peau (avec divers adhésifs) et changé comme requis. Une fois le côlon suturé en place, la première incision est soit suturée soit agrafée ensemble et toute la zone est collée pour protéger les sutures ou les agrafes. Un sac de colostomie est appliqué sur la zone où le côlon traverse l'abdomen. Cette zone s'appelle une stomie.
Pendant l'opération, un cathéter sera installé pour drainer l'urine. Cela reste généralement pendant quelques jours. Vous aurez également une ligne intraveineuse (IV) pour les médicaments et les liquides. Cela restera en place pendant plusieurs jours.
Le processus de récupération est, en grande partie, ce que vous en faites. Vous pouvez rester allongé en vous sentant mal, ce qui ralentira ou bloquera votre rétablissement, ou vous pouvez commencer le processus qui vous fera sortir de l'hôpital. Il est parfaitement normal de se sentir mal à l'idée d'être à l'hôpital et de votre état, mais cela surpasse les alternatives. Vous vous adapterez et vous vous entendrez et profiterez de la vie d'une manière raisonnablement normale si vous le souhaitez. Pendant que j'avais mon sac de colostomie, j'ai découvert que je pouvais encore faire de la moto, faire de la randonnée dans les bois, nager, faire du bateau et du camping, je pouvais même traîner avec mes amis et faire des choses frivoles et m'amuser. Ce que je veux vraiment dire, c'est que ce n'est pas parce que vous portez un sac de colostomie que vous devez abandonner les choses que vous aimez faire ou devenir un ermite. Profitez de la vie que cette opération vous a permis de vivre et envisagez l'avenir avec impatience. GARDEZ VOTRE SENS DE L'HUMOUR ! Il y a beaucoup d'opérations qui sont pires et il y a beaucoup de maladies qui sont pires.
La première étape du rétablissement consiste à suivre les recommandations de votre médecin à la lettre. Votre première phase consistera à marcher et à tousser. La marche et la toux aident à calmer votre estomac et à dégager vos poumons. J'ai découvert que je pouvais me forcer à marcher beaucoup parce que je savais que je devais développer mes muscles. Vous commencerez probablement par de courts trajets depuis votre lit et dans un jour ou deux, vous devriez pouvoir marcher pendant 10 à 15 minutes à la fois (plus c'est mieux). Allez-y doucement et ne vous surmenez pas au début. Lors de ma première opération, il m'a fallu deux jours avant de pouvoir marcher 10 minutes, et lors de ma dernière opération, je marchais 9 heures après mon opération. Continuez d'essayer.
Sortir du lit est la moitié de la bataille. J'ai découvert que si je soulevais le haut du lit tout droit et que je baissais le bas du lit jusqu'en bas, je pouvais me balancer et glisser du bord du lit. Les premiers jours, c'est vraiment inconfortable, mais rappelez-vous que votre abdomen - ou vous - a été ouvert, vos entrailles ont été déplacées tout autour, vos muscles abdominaux semblent inutiles et vous voulez probablement juste vous allonger et être laissé seul. Désolé, mais vous devez vous forcer à vous lever si vous voulez aller mieux.
Après quelques jours, la marche deviendra plus facile, mais n'ayez pas peur de demander des analgésiques si vous en ressentez le besoin. Vers le cinquième jour, vous constaterez qu'il n'est pas si difficile de sortir du lit et que vos promenades durent beaucoup plus longtemps. La récupération à partir de ce point n'est que détermination. Soyez déterminé.
Une fois que vous êtes raisonnablement mobile et que vous évacuez un peu de gaz, vous commencez à adopter une routine et à récupérer suffisamment bien pour que les infirmières veuillent vous sevrer de tout ou partie de vos médicaments et retirer les intraveineuses. C'est bon. Ne pensez pas que vous dépendez d'eux ou de cette forme de contrôle de la douleur. La douleur peut être contrôlée avec succès avec des pilules et c'est au cours de ce processus de sevrage que vous découvrirez quel type de pilule vous convient le mieux. Ne soyez pas timide, dites aux infirmières et à votre médecin si les pilules que vous utilisez ne fonctionnent pas et donnez-leur la possibilité d'essayer autre chose pour soulager votre douleur.
La chose la plus importante maintenant est de sortir de l'hôpital et de rentrer chez vous où vous pourrez être avec votre famille et/ou vos affaires.
Maintenant que vous êtes à la maison, continuez à marcher régulièrement (souvent). Il est tout aussi important de marcher à la maison qu'à l'hôpital. Plus vous marchez, plus vite vous vous sentez mieux. Prenez des médicaments quand vous êtes censé le faire, le médecin ne les a pas prescrits comme exercice, il les a prescrits parce qu'ils font partie de votre thérapie de récupération et il s'attend à ce que vous les preniez.
Une fois que vous commencez à vous sentir un peu plus fort, vous pouvez essayer de réduire un peu les analgésiques afin de ne pas devenir trop dépendant d'eux. Vous constaterez qu'après quelques semaines, vous n'en aurez plus besoin et si vous avez fait vos exercices, vous vous débrouillez plutôt bien. Il semble prendre environ six semaines pour que tout se sente bien. J'ai ma propre entreprise et je n'avais pas le luxe de m'absenter du travail, j'ai donc dû travailler légèrement après avoir été à la maison pendant environ une semaine. Après deux semaines et demie, je travaillais à environ 80 % et après cinq semaines, je travaillais normalement. Encore une fois, il est important de ne pas trop vous fatiguer et lorsque vous êtes fatigué, reposez-vous ou faites une sieste. Votre attitude de récupération dictera en grande partie votre vitesse de récupération. Il semble qu'il ait fallu environ 2 mois et demi avant que je ne passe toute la journée et que je ne pense pas aux douleurs. Après environ 4 mois, je me sentais vraiment bien (normal). Je comprends qu'avec une opération aussi grave, il faut probablement environ un an pour vraiment récupérer et pour que tout soit normal.
Vous remarquerez peut-être que vos incisions fuient ou saignent un peu. Ce n'est pas inhabituel et cela ne devrait pas durer longtemps, mais consultez toujours votre médecin si vous n'êtes pas sûr ou si vous vous sentez mal à l'aise. Gardez toujours vos incisions propres.
Quelques semaines après votre opération, votre médecin retirera vos sutures ou vos agrafes. Vous remarquerez peut-être que la zone autour de l'incision est dure et irrégulière. Ne vous en faites pas, le temps s'en chargera. Après quelques mois, les grumeaux et les irrégularités s'atténueront et la zone dure deviendra moins dure. Comme le dit le dicton "Le temps guérit toutes les blessures", il y a beaucoup de vérité là-dedans. Vous pouvez essayer une lotion contenant de la vitamine E et de la lanoline pour adoucir la peau et réduire les démangeaisons si votre médecin l'approuve.
Il existe différents types de sacs de colostomie. Certains s'attachent, d'autres se collent. J'ai préféré le bâton sur le type parce qu'ils nécessitaient moins de tracas. J'ai essayé le type de sangle et c'était inconfortable autour de mon abdomen. Vous pouvez ne pas être d'accord. La sangle du sac s'adapte sur la stomie et une ceinture vous entoure pour le maintenir en place. Le sac adhésif s'adapte sur la stomie et est maintenu par une cire qui adhère à vous. Le sac adhésif nécessite plus d'attention lors de l'installation. Les deux sacs exigent que vous rasiez la zone de la peau autour de la stomie. J'ai rasé environ deux pouces autour de la stomie. La raison pour laquelle vous devez raser cette zone est double. L'un est à des fins sanitaires et l'autre est, si vous utilisez le sac adhésif, de sorte que vous n'ayez pas l'impression d'arracher les poils lorsque vous retirez le sac après quelques jours. C'est déjà assez grave après quelques jours lorsque les poils ont eu la chance de pousser un peu et de s'attacher à la cire. Vous ne pouvez pas arrêter cela, vous ne pouvez que le minimiser. Pendant le rasage autour de la stomie, vous pouvez toucher la stomie avec le rasoir et la stomie peut commencer à saigner. Cela peut également se produire si vous lavez la stomie un peu trop agressivement. Ne vous inquiétez pas, la stomie est très sensible et saigne facilement si elle est mise au rebut ou entaillée. La stomie n'a pas de capteurs de douleur pour cela, vous devez donc être prudent et attentif à ce que vous faites. Si le saignement est grave ou ne s'arrête pas, appelez votre médecin ou obtenez une assistance médicale. La plupart du temps, lorsque vous avez des saignements, ils seront minimes et s'arrêteront assez rapidement.
Après avoir rasé et lavé la zone de la stomie, vous êtes prêt à installer un nouveau sac. Si vous choisissez le style sangle, attachez-le et vous avez terminé. Si vous choisissez le style adhésif, vous devrez couper la zone de cire pour l'adapter à la taille de votre stomie. La mise en place de la stomie n'est pas très difficile. La boîte dans laquelle le sac est entré aura un morceau de carton avec une série de trous. Trouvez le trou qui correspond le mieux à votre stomie, mais qui ne pince pas les bords de la stomie. Placez le trou sélectionné sur le dos du sac et notez la zone qui doit être retirée. Retirer avec des ciseaux. Décollez le film protecteur de la cire et mettez un fin cordon de pâte de stomie tout autour du bord du trou que vous venez de couper. Cela agit comme un joint et une barrière aux fluides. N'en mettez pas trop car plus vous utiliserez de pâte, moins vous aurez de cire qui vous collera. Appliquez le sac sur une peau propre et sèche de manière à ce que l'ouverture de vidange du sac pende vers le bas, ce qui facilite le nettoyage entre les changements. Serrez le fond de l'un ou l'autre des sacs et vous avez terminé. Cela semble compliqué, mais ce n'est pas le cas après l'avoir fait plusieurs fois. Vous devriez pouvoir changer le sac en 5 à 7 minutes environ. Ayez toujours un sac supplémentaire avec vous, JUST IN CAS. Ils se glissent facilement dans une poche arrière ou un sac à main et en cas d'urgence, vous serez heureux de l'avoir.
Maintenant, la partie la plus difficile - nettoyer le sac. Ce n'est pas une tâche agréable au début. Si vous êtes sensible vous ne l'aimerez pas mais vous vous y habituerez. Quand j'ai changé mon premier sac, j'ai pensé que j'allais bâillonner à cause de l'odeur. Vous êtes plus près de l'estomac et l'odeur n'est pas bonne. J'ai acheté un bouchon nasal de natation au magasin d'articles de sport pour ne pas avoir à le sentir. Après quelques semaines, vous vous y habituerez et cela ne vous dérangera plus. Vous devrez peut-être d'abord purger le gaz du sac. Vous passez toujours du gaz, mais maintenant il va dans le sac et le gonfle lentement comme un ballon. Pour purger le gaz, inclinez le bas du sac vers le haut pour fournir un passage d'air pour libérer le gaz mais pas les selles, s'il y en a, et appuyez doucement sur le sac jusqu'à ce qu'il se dégonfle. S'il y a suffisamment de selles pour nécessiter une vidange, utilisez le gaz à votre avantage. Je me suis assis à l'envers sur les toilettes pour avoir une meilleure vue sur la cuvette. Ouvrez la pince au bas du sac, maintenez le sac vers le bas, appliquez une légère pression sur le haut du sac et laissez le gaz pousser le tabouret vers le bas et vers l'extérieur. Après cela, vous pouvez utiliser un bon flacon pulvérisateur pour nettoyer le sac. Essuyez le fond avec un morceau de papier toilette, installez la pince et le tour est joué. Cela peut sembler difficile, mais ce n'est pas le cas et vous y arriverez après plusieurs fois. Vous serez étonné de la durée de vie d'un rouleau de papier toilette.
Parfois, vous remarquerez que la zone sous la cire de votre sac vous démange. Il n'y a pas grand-chose que vous puissiez faire à ce sujet, à moins de retirer le sac et de le rayer. Une façon de soulager cela consiste à appliquer une pression sur l'endroit qui démange.
Une autre idée de changer votre sac est de le faire avant de prendre un repas ou bien après. La raison en est que lorsque votre estomac est plein, votre ventre se dilate. Si vous appliquez le sac dans ces conditions, vous constaterez peut-être que lorsque cette expansion aura disparu, votre peau voudra être plus petite et le sac ne le laissera pas, ce qui sera un peu inconfortable. De plus, lorsque vous installez le sac, assurez-vous de vous tenir droit afin de ne pas plier la peau. Debout et assis, fléchissez suffisamment le sac sans que ces dimensions supplémentaires n'entrent en jeu.
Vous rencontrerez probablement un certain nombre de situations que vous ne pouvez pas prévoir et j'essaierai d'en rappeler autant que possible et de vous dire comment je les ai gérées ou surmontées.
Éclatement du sac : Le premier indice est une odeur révélatrice - ne l'ignorez pas. Vérifiez-le et remplacez le sac si nécessaire. Plus tôt, je vous ai suggéré de porter un sac de rechange, c'est pourquoi. En presque un an, cela ne s'est produit que deux fois, mais la pièce de rechange a été une véritable bouée de sauvetage. Une note - le sac que vous portez comme pièce de rechange devrait déjà avoir le trou coupé pour s'adapter afin que vous n'ayez pas à le déranger dans une salle de repos.
Gaz de passage : Attention ce n'est pas toujours silencieux. Vous aurez une drôle de sensation dans l'estomac, apprendrez à la reconnaître, et cela peut vous donner jusqu'à 15 secondes de préavis, pas beaucoup, et parfois vous n'êtes pas prévenu à l'avance. J'ai géré cela avec un sens de l'humour et personne n'a jamais été offensé, voici comment. Souriez simplement et dites « excusez-moi, mais j'ai récemment subi une opération et je n'ai pas encore beaucoup de contrôle là-dessus ». Je suppose que vous pourriez planter une épingle dans le haut du sac pour soulager le gaz mais je n'ai jamais essayé, vous pourriez essayer.
Nager et se doucher avec le sac : L'eau n'est pas la meilleure amie des sacs. Ce qui se passe, c'est que la cire absorbe l'eau du côté et si elle est exposée à suffisamment d'eau pendant assez longtemps, la cire se transforme en une substance molle semblable à du mastic. Il ne restera pas longtemps. Si vous allez nager, limitez-vous à environ 45 minutes et ayez un sac de rechange prêt à être installé lorsque vous avez terminé. N'OUBLIEZ PAS :La stomie et vos incisions ne sont pas capables de traiter la lumière du soleil comme votre peau, vous ne voulez donc pas exposer ces zones à la lumière directe du soleil plus que nécessaire. Je n'en ai jamais fait l'expérience, mais je pense qu'il pourrait être assez douloureux d'attraper un coup de soleil sur ces zones et que cela pourrait causer d'autres problèmes. J'ai utilisé un maillot de bain ample et je l'ai tiré sur la stomie et le sac. Cela semblait faire l'affaire et cela couvrait la zone pour ne déranger personne d'autre.
Taille du tabouret : J'ai découvert que le fourrage grossier, les salades et autres sont parmi les aliments les plus efficaces et produisent le moins de selles, tandis que les plats de restauration rapide produisent le plus de selles par rapport à l'apport. Vous pouvez surveiller ce que vous mangez et garder un œil sur la durée de traitement des différents aliments et leur efficacité, et conserver vos propres notes mentales. Cela peut ne pas sembler important mais ça l'est. Vous ne voulez pas manger du porc et des haricots 5 heures avant d'aller à un service religieux tranquille. Vous ne voudriez pas non plus manger un déjeuner de restauration rapide si vous planifiez un long voyage. Vous pouvez réguler votre alimentation pour compléter l'activité que vous avez planifiée et ainsi réduire au minimum les situations embarrassantes et les désagréments.
5,00 $ par sac : Avec les taxes, mes sacs de colostomie coûtent un peu moins de 5,00 $ chacun. Cela peut coûter cher si vous les changez trop souvent. Environ tous les 3 à 5 jours, c'est la durée de vie utile d'un sac si vous faites attention. Gardez le sac propre et surveillez la flexion de la cire le long des plis de la peau ou de la ceinture. Si une flexion se produit, cela ramollira la cire au point où elle soufflera. Ne laissez pas le sac se remplir à moitié de selles et ne le laissez pas gonfler à moitié à cause du gaz. Quand il arrive à ces points, videz-le.
Adaptateur de nettoyage de sac pour votre évier : Vous pouvez acheter un adaptateur pour votre robinet d'évier qui vous permet d'y fixer un tuyau d'arrosage. Les magasins de lits à eau en ont en plastique, les quincailleries en ont en métal plus durable. Vous pouvez ensuite adapter un petit tuyau au robinet qui vous aidera à nettoyer le sac mais n'utilisez pas trop de pression. J'ai pu adapter un pulvérisateur d'évier de cuisine pour rincer la vaisselle à mon évier de salle de bain et cela m'a donné une poignée marche/arrêt pour mieux contrôler le débit d'eau. Quand j'avais fini de nettoyer le sac, je retirais le tuyau de l'évier, le nettoyais et le rangeais. À l'exception de l'adaptateur 1/4" sur le robinet, personne n'était plus avisé. J'ai trouvé tout ce dont j'avais besoin dans une quincaillerie locale et cela m'a coûté bien moins de 20,00 $.
Votre rectum : Vous constaterez que vous voudrez peut-être encore éliminer par voie rectale. Je me suis d'abord posé la question. Comment le rectum peut-il fonctionner s'il est essentiellement "hors de la boucle". J'ai appris que le rectum produit encore du mucus et qu'à un certain moment il a besoin d'éliminer ce qu'il a accumulé. Ce n'est généralement pas beaucoup mais c'est normal. Lors de ma première colostomie, j'ai éliminé le mucus quatre ou cinq fois au cours du premier mois, puis plus rien par la suite. Lors de ma deuxième colostomie, cela s'est produit environ tous les 7 ou 8 jours régulièrement. Je suppose que l'un ou l'autre est normal. Ne vous inquiétez pas si cela arrive. Demandez à votre médecin si vous n'êtes pas sûr.
C'est à vous et à votre médecin de prendre cette décision. Si vous décidez d'avoir une inversion, vous constaterez que l'opération et la récupération sont très similaires à la première. Beaucoup de marche mais généralement moins de temps d'hospitalisation et de récupération. J'ai remarqué moins de douleur et une meilleure mobilité dès le début. Si votre médecin le fait, cela en vaut la peine; cependant, rappelez-vous que ce n'est pas un morceau de gâteau. Préparez-vous à cette opération en faisant de l'exercice et en amenant votre poids à un bon niveau (demandez à votre médecin). Soyez aussi en forme physiquement et mentalement que possible. Cela rend l'opération plus facile et la récupération plus rapide et dans une certaine mesure moins douloureuse.
Juste quelques réflexions en guise de conclusion. Vous avez subi une opération grave, écoutez votre médecin. Ce n'est pas la fin du monde, mais vous devrez y faire face. Traitez votre rétablissement avec sérieux et soyez déterminé. Chaque fois que vous vous sentez mal, repensez à une semaine et vous ne vous sentirez pas si mal. Vous n'avez pas à endurer la douleur, c'est pourquoi votre médecin vous a donné une ordonnance. Le temps et l'exercice peuvent devenir vos meilleurs amis. Enfin, et peut-être le plus important, GARDEZ VOTRE SENS DE L'HUMOUR. Il peut y avoir des jours où le sens de l'humour est tout ce que vous avez.
Bonne chance pour votre rétablissement rapide et votre avenir radieux !
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