BEMÆRKNING Jeg er ikke læge, og de følgende oplysninger er ikke ment som lægeråd. Den er skrevet for at give dig en idé om, hvordan jeg overlevede min operation, og nogle af de ting, jeg fandt nyttige undervejs. Al lægelig rådgivning bør indhentes fra din læge. Spørg din læge, hvis du har spørgsmål om nogen af disse oplysninger. Din læge er din kilde til lægeråd, og hans/hendes anvisninger skal altid følges frem for alt andet.
Jeg havde haft akutte smerter i flere dage inden jeg kom ind på hospitalet, men jeg ignorerede smerterne, indtil de havde bygget sig op til, hvor jeg blev rullet sammen i sengen med kraftige kramper og ikke kunne bevæge mig. Dette var min største fejl. Jeg skulle have set en læge flere dage tidligere, og muligvis ville min skæbne have været anderledes.
Den 3. oktober 1995 kom jeg ind på hospitalet med et akut tilfælde af perforeret diverticulitis og peritonitis. Buginitis, en alvorlig infektion i underlivet, forsøgte at ødelægge mine organer. Som et resultat af dette endte jeg med at få en kolostomi.
Den 2. januar 1996 vendte jeg tilbage til hospitalet for at få vendt kolostomi. Jeg blev sendt hjem til bedring den 7. januar 1996.
Den 14. januar 1996 var jeg tilbage på hospitalet med komplikationer på grund af, at tyktarmens gentilhæftning fejlede, og igen havde jeg en abdominal infektion. Jeg blev sat under nøje overvågning og fik antibiotika indtil den 17. januar 1996, hvor vendingen var fuldstændig mislykket, og jeg igen fik bughindebetændelse. Endnu en kolostomi blev udført, og en længere tid blev ordineret for at lade vævet hele, før vi ville forsøge endnu en vending.
Den 3. september 1996 vendte jeg igen tilbage til hospitalet for at få lavet en vending. Denne gang gik alt, som det skulle, og jeg er godt på vej til at genoptage mit liv, som jeg kendte det, før alt dette startede.
Det er vigtigt at bemærke, at jeg under mine procedurer havde nogle af de bedste læger og specialister til rådighed. Nogle gange, når du får at vide, at der er 5 % chance for fiasko, er der en reel chance for, at det kan ske for dig, men du kan ikke lade det stoppe dig. Jeg har det godt, at jeg havde læger, der bekymrede sig og var villige til at dele information med mig åbent. Dette er ikke altid tilfældet, så du skal insistere på at blive informeret. Det er kun ved at blive informeret, at du kan træffe ansvarlige beslutninger og have de fakta, du har brug for for at få en vellykket, hurtig bedring.
For at opsummere det hele, så har jeg været der, og det har jeg gjort!
Jeg skriver dette i håb om, at mine oplevelser vil hjælpe en anden til at komme igennem lignende oplevelser uden den usikkerhed, der kommer af ikke at vide, hvad de kan forvente. Hvem er bedre til at fortælle dig, hvad du kan forvente, end en, der selv har været igennem dette.
Enkelt sagt er en kolostomi, når tyktarmen skæres i to, og enden, der fører til maven, føres gennem mavevæggen og fastgøres til huden. Den ende af tyktarmen, der fører til endetarmen, lukkes af og bliver i dvale. Dette er kendt som en "Hartmanns kolostomi". Der er andre typer kolostomiprocedurer, men denne er den mest almindelige.
Normalt udføres en kolostomi for infektion, blokering eller i sjældne tilfælde alvorlige traumer i tyktarmen. Dette er ikke en operation, der skal tages let på. Det er virkelig ret alvorligt og kræver opmærksomhed fra både patient og læge. En kolostomi udføres ofte, så en infektion kan stoppes og/eller det berørte tyktarmsvæv kan heles. Alternativet til kolostomi er ofte temmelig dystert, døden. Bare vær glad for at du er her. Det er vigtigt at indse, at du med nogle få undtagelser kan se frem til at få vendt kolostomien.
Operationen tager normalt mellem to og fire timer afhængig af sværhedsgrad, infektion og sværhedsgraden af traumer, hvis det er tilfældet. De fleste af årsagerne til en kolostomi er:divertikulitis, andre inflammatoriske tarmtilstande eller cancer.
Det er normal praksis at åbne maven med et snit fra lige under bæltelinjen til lige under brystbenet. Dette giver åben adgang til de indre organer. Hvis du har en infektion, vil lægen suge og skylle forureningen ud, indtil du er ren.
Dit tyktarm hentes og inspiceres for at lokalisere det dårlige område. Det dårlige område fjernes derefter, og den rektale ende af tyktarmen forsegles. Den ende af tyktarmen, der kommer fra maven, renses og føres gennem bugvæggen gennem et andet snit for at give en åbning for tyktarmen til at udstøde gas og afføring ind i en kolostomipose, der er forseglet til huden (med forskellige klæbemidler) og ændret efter behov. Efter at tyktarmen er syet på plads, sys eller hæftes det første snit enten sammen, og hele området tapes for at beskytte suturerne eller hæfteklammerne. En kolostomipose påføres det område, hvor tyktarmen kommer gennem maven. Dette område kaldes en stomi.
Under operationen vil der være installeret et kateter til at dræne urinen. Dette forbliver normalt i et par dage. Du vil også have en intravenøs (IV) linje til medicin og væsker. Dette vil blive i flere dage.
Genopretningsprocessen er for en stor del, hvad du gør den til. Du kan ligge og have det dårligt, hvilket vil bremse eller stoppe din bedring, eller du kan begynde den proces, der får dig op og ud af hospitalet. Det er helt normalt at have det dårligt med at være på hospitalet og om din tilstand, men det slår alternativerne. Du vil tilpasse dig, og du vil komme sammen og nyde livet på en nogenlunde normal måde, hvis du vil. Mens jeg havde min kolostomitaske, fandt jeg ud af, at jeg stadig kunne køre på min motorcykel, stadig vandre i skoven, stadig svømme, stadig sejle og campere, jeg var endda i stand til at hænge rundt med mine venner og lave useriøse ting og hygge mig. Den pointe, jeg virkelig vil fremhæve, er, at bare fordi du har en kolostomitaske på, er der ingen grund til at opgive de ting, du kan lide at gøre, eller at blive en eremit. Nyd det liv, som denne operation har givet dig mulighed for at leve og se frem til fremtiden. BEHOLD DIN HUMOR! Der er mange operationer, der er værre, og der er mange sygdomme, der er værre.
Trin et af genopretning er at følge din læges anbefalinger til punkt og prikke. Din første fase vil være at gå og hoste. At gå og hoste hjælper med at få ro på maven og rense lungerne. Jeg fandt ud af, at jeg kunne tvinge mig selv til at gå meget, fordi jeg vidste, at jeg skulle opbygge mine muskler. Du vil sandsynligvis starte med korte ture fra din seng, og om en dag eller to burde du være i stand til at gå i 10 til 15 minutter ad gangen (mere er bedre). Tag det roligt og overanstreng dig ikke i starten. Under min første operation tog det mig to dage, før jeg kunne gå i 10 minutter, og under min sidste operation gik jeg 9 timer efter min operation. Fortsæt med at prøve.
At komme ud af sengen er halvdelen af kampen. Jeg fandt ud af, at hvis jeg løftede toppen af sengen lige op og sænkede bunden af sengen helt ned, kunne jeg svinge ud og glide af kanten af sengen. De første par dage er dette virkelig ubehageligt, men husk, at dit mave - eller dig - er blevet skåret op, dit indre er blevet flyttet rundt, dine mavemuskler virker ubrugelige, og du vil sikkert bare ligge ned og lades alene. Undskyld, men du skal tvinge dig selv til at rejse dig, hvis du vil blive bedre.
Efter et par dage bliver det lettere at gå, men vær ikke bange for at bede om smertestillende medicin, hvis du føler, du har brug for det. Omkring dag fem vil du opdage, at det ikke er helt så svært at komme ud af sengen, og dine gåture varer meget længere. Genopretning fra dette punkt er blot beslutsomhed. Vær bestemt.
Når du først er nogenlunde mobil og giver lidt gas, begynder du at falde ind i en rutine og komme dig godt nok til, at sygeplejerskerne vil vænne dig fra noget eller al din medicin og fjerne IV'er. Det er godt. Føl ikke, at du er afhængig af dem eller den form for smertekontrol. Smerter kan med succes kontrolleres med piller, og det er under denne fravænningsproces, at du vil finde ud af, hvilken type piller der virker bedst for dig. Vær ikke genert, fortæl sygeplejerskerne og din læge, hvis de piller, du bruger, ikke virker, og giv dem mulighed for at prøve noget andet for at lindre dine smerter.
Det vigtigste nu er at komme ud af hospitalet og hjem igen, hvor du kan være omkring din familie og/eller dine ting.
Nu hvor du er hjemme, fortsæt med at gå regelmæssigt (ofte). Det er lige så vigtigt at gå derhjemme, som det var på hospitalet. Jo mere du går, jo hurtigere får du det bedre. Tag medicin, når du skal, lægen ordinerede dem ikke som en øvelse, han ordinerede dem, fordi de er en del af din restitutionsterapi, og han forventer, at du tager dem.
Når du begynder at føle dig lidt stærkere, kan du prøve at lægge smertestillende medicin lidt tilbage, så du ikke bliver for afhængig af dem. Du vil opdage, at du efter et par uger ikke har brug for dem, og hvis du har lavet dine øvelser, kommer du ret godt rundt. Det ser ud til at tage omkring seks uger, før alt føles OK. Jeg har min egen virksomhed, og jeg havde ikke den luksus at tage fri fra arbejdet, så jeg var nødt til at arbejde let, efter at jeg havde været hjemme i omkring en uge. Efter to en halv uge arbejdede jeg på omkring 80 %, og efter fem uger arbejdede jeg normalt. Igen er det vigtigt ikke at overanstrenge dig, og når du bliver træt, så tag et hvil eller en lur. Din restitutionsindstilling vil for det meste diktere din restitutionshastighed. Det ser ud til, at der gik omkring 2 1/2 måned, før jeg gik hele dagen igennem og tænkte ikke på nogen ømhed. Efter cirka 4 måneder havde jeg det rigtig godt (normalt). Jeg forstår, at det med en så alvorlig operation sandsynligvis tager omkring et år at komme sig, og at alt er normalt.
Du bemærker måske, at dine snit lækker eller bløder lidt. Dette er ikke usædvanligt, og det bør ikke vare længe, men kontakt altid din læge, hvis du ikke er sikker, eller du er utilpas ved det. Hold altid dine snit rene.
Et par uger efter din operation vil din læge fjerne dine suturer eller hæfteklammer. Du kan måske bemærke, at området omkring snittet er hårdt og uregelmæssigt. Du skal ikke bekymre dig om dette, tiden vil tage sig af det. Efter nogle måneder vil klumper og ujævnheder udjævnes, og det hårde område bliver mindre hårdt. Som man siger "Tiden læger alle sår", er der meget sandhed i det. Du kan prøve en lotion med vitamin E og lanolin for at hjælpe med at blødgøre huden og reducere kløe, hvis din læge godkender det.
Der findes forskellige typer af kolostomiposer. Nogle stropper på, nogle holder på. Jeg foretrak pinden på typen, fordi de krævede mindre bøvl med. Jeg prøvede strap on type, og det var ubehageligt omkring mit underliv. Du er måske ikke enig. Stroppen på posen passer over stomien, og et bælte går rundt om dig for at holde den på plads. Stick on bag passer over stomien og holdes fast af en voks, der klæber til dig. Stick on bag kræver mere opmærksomhed under installationen. Begge poser kræver, at du barberer området af huden omkring stomien. Jeg barberede mig omkring to centimeter omkring stomien. Grunden til at du skal barbere dette område er todelt. Den ene er til hygiejneformål, og den anden er, hvis du bruger pinden på posen, så du ikke føler, at du trækker hårene ud, når du fjerner posen efter et par dage. Det er slemt nok efter et par dage, når hårene har haft en chance for at vokse lidt og hæfte sig på voksen. Du kan ikke stoppe dette, du kan kun minimere det. I processen med barbering omkring stomien kan du røre stomien med barbermaskinen, og stomien kan begynde at bløde. Dette kan også forekomme, hvis du vasker stomien lidt for aggressivt. Bare rolig, stomien er meget følsom og bløder let, hvis den bliver skrottet eller skrabet. Stomien har ikke smertesensorer til dette, så du skal være forsigtig og opmærksom på, hvad du laver. Hvis blødningen er alvorlig eller ikke stopper, skal du ringe til din læge eller få lægehjælp. Det meste af tiden, når du har blødninger, vil den være minimal og stoppe ret hurtigt.
Når du har barberet og vasket stomiområdet, er du klar til at installere en ny pose. Hvis du vælger strap on-stilen, så spænd den på, og du er færdig. Hvis du vælger stick on-stilen, skal du skære voksområdet til, så det passer til din stomistørrelse. Det er ikke særlig svært at montere stomien. Æsken, som posen kom i, vil have et papstykke med en række huller i. Find det hul, der passer bedst til din stomi, men som ikke klemmer kanterne af stomien. Placer det valgte hul over bagsiden af posen og noter det område, der skal fjernes. Fjern med en saks. Pil beskyttelsesdækslet af voksen og læg en tynd perle af stomipasta rundt om kanten af det hul, du lige har klippet. Dette fungerer som en tætning og en væskebarriere. Brug ikke for meget, da jo mere pasta du bruger, jo mindre voks klæber du til dig. Påfør posen på ren, tør hud, så åbningen til udtømning af posen hænger lige ned, det gør det nemmere at rense ud mellem skift. Klem bunden af hver af poserne, og du er færdig. Det lyder kompliceret, men det er det ikke, når du har gjort det et par gange. Du bør være i stand til at skifte posen på omkring 5 til 7 minutter. Hav altid en ekstra taske med dig, for en sikkerheds skyld. De passer nemt i en baglomme eller pung, og i en nødsituation vil du være glad for, at du har den.
Nu den svære del - at rense posen. Dette er ikke en behagelig opgave i starten. Hvis du er følsom, vil du ikke lide det, men du vil vænne dig til det. Da jeg skiftede min første taske, troede jeg, at jeg ville kneble af lugten. Du er tættere på maven, og duften er ikke god. Jeg fik en svømmenæseprop fra sportsforretningen, så jeg ikke behøvede at lugte den. Efter et par uger vænner du dig til det, og det generer dig ikke. Først skal du muligvis udtømme gassen fra posen. Du passerer stadig gas, men nu går den ned i posen og puster den langsomt op som en ballon. For at udtømme gassen, tip bunden af posen op for at skabe en luftpassage for at frigive gassen, men ikke afføringen, hvis der er nogen, og tryk forsigtigt på posen, indtil den tømmes for luft. Hvis der er nok afføring til at kræve tømning, så brug gassen til din fordel. Jeg sad baglæns på toilettet, så jeg fik et bedre skud på skålen. Åbn klemmen i bunden af posen, hold posen nedad, tryk let på toppen af posen og lad gassen skubbe skamlen ned og ud. Herefter kan du bruge en god sprayflaske til at rense posen ud. Tør bunden af med et stykke toiletpapir, installer klemmen og du er færdig. Det lyder måske svært, men det er det ikke, og du får styr på det efter et par gange. Du vil blive overrasket over, hvor længe en rulle toiletpapir holder.
Nogle gange vil du bemærke, at området under voksen på din taske klør. Der er ikke meget, du kan gøre ved dette, end at fjerne posen og ridse den. En måde at lette dette på er at lægge pres på stedet, der klør.
En anden tanke om at skifte din taske er at gøre det før du har et måltid eller i god tid bagefter. Årsagen til dette er, når din mave er fuld, udvider den din mave. Hvis du påfører posen under denne tilstand, kan du opleve, at når denne ekspansion er væk, vil din hud gerne være mindre, og posen vil ikke lade det, og dermed være lidt ubehageligt. Når du installerer tasken, skal du også sørge for at stå oprejst, så du ikke folder huden. Stående og siddende bøjer posen nok, uden at disse ekstra dimensioner spiller ind.
Du vil sandsynligvis støde på en række situationer, som du måske ikke forudser, og jeg vil forsøge at huske så mange af dem, som jeg kan huske, og fortælle dig, hvordan jeg klarede eller overvandt dem.
Taskeudblæsning: Den første ledetråd er en afslørende lugt - afvis den ikke. Tjek det ud og udskift posen om nødvendigt. Tidligere foreslog jeg, at du medbringer en ekstra taske, det er derfor. På næsten et år skete det kun to gange, men reservedelen var en rigtig redningsmand. En bemærkning - tasken, du har som reserve, skal allerede have hullet skåret til, så du ikke skal rode med den i et hvilerum.
Bestået gas: Pas på, at det ikke altid er stille. Du vil få en sjov fornemmelse i maven, lære at genkende den, og det kan give dig helt op til 15 sekunders varsel, ikke ret meget, og nogle gange får du ingen forhåndsvarsel. Jeg håndterede dette med en sans for humor, og ingen blev nogensinde fornærmet, her er hvordan. Du skal blot smile og sige "undskyld mig, men jeg er for nylig blevet opereret, og jeg har ikke ret meget kontrol over det endnu". Jeg formoder, at du kunne stikke en nål ind i toppen af posen for at lindre gassen, men jeg har aldrig prøvet det. Du kan måske prøve det.
Svømning og brusebad med tasken på: Vand er ikke posens bedste ven. Det, der sker, er, at voksen absorberer vandet fra siden, og hvis den udsættes for nok vand i lang tid, bliver voksen på en måde til et blødt kitlignende stof. Den bliver ikke ved i lang tid. Hvis du går til svømning, skal du holde det i cirka 45 minutter og have en ekstra taske klar til at installere, når du er færdig. HUSK:Stomien og dine snit er ikke i stand til at håndtere sollys som din hud, så du ønsker ikke at udsætte disse områder for direkte sollys mere end nødvendigt. Jeg har aldrig oplevet det, men jeg tror, det kan være ret smertefuldt at blive solskoldet på disse områder, og det kan forårsage andre problemer. Jeg brugte en poset badedragt og trak den op over stomien og posen. Det så ud til at gøre tricket plus det dækkede området, så det ikke ville genere andre.
Størrelse af skammel: Jeg fandt ud af, at grovfoder, salater og lignende er blandt de mest effektive fødevarer og producerer den mindste mængde afføring, mens fastfood-restaurantens billetpris giver mest afføring i forhold til indtaget. Du kan se, hvad du spiser, og holde øje med, hvor lang tid forskellige fødevarer tager at behandle, og hvor effektive de er, og holde dine egne mentale noter. Det virker måske ikke vigtigt, men det er det. Du vil ikke spise svinekød og bønner 5 timer før du går til en stille gudstjeneste. Du ville heller ikke spise en fastfood frokost, hvis du planlagde en lang rejse. Du kan regulere din mad for at komplimentere den aktivitet, du har planlagt og dermed holde pinlige situationer og gener på et minimum.
5,00 USD pr. pose: Med skat koster mine kolostomiposer lige under $5,00 stykket. Dette kan blive dyrt, hvis du skifter dem for ofte. Omkring hver 3. til 5. dag er en poses brugstid, hvis du er forsigtig. Hold posen ren, og hold øje med, om voksen bøjer langs hudfolder eller bæltelinjen. Hvis der opstår bøjning, vil det blødgøre voksen til det punkt, hvor det vil blæse ud. Lad ikke posen blive over halvfuld af afføring, og lad ikke posen ballonere over halvfuld af gas. Når det kommer til disse punkter, skal du tømme det.
Taskerensadapter til din håndvask: Du kan købe en adapter til dit håndvaskarmatur, der giver dig mulighed for at fastgøre en haveslange til den. Vandsengebutikker har plastikbutikker med mere holdbare metalforretninger. Du kan derefter tilpasse en lille slange til vandhanen, som hjælper dig med at rense posen ud, men brug ikke for meget tryk. Jeg var i stand til at tilpasse en køkkenvasksprøjte til opvask til min badeværelsesvask, og dette gav mig et tænd/sluk-håndtag for bedre at kontrollere vandstrømmen. Da jeg var færdig med at rense posen, fjernede jeg slangen fra vasken, rensede den og opbevarede den. Bortset fra 1/4" adapteren på vandhanen var ingen klogere. Jeg fandt alt, hvad jeg havde brug for i en lokal isenkræmmer, og det kostede et godt stykke under $20,00.
Din endetarm: Du vil opdage, at du måske stadig ønsker at fjerne rektalt. Jeg stillede først spørgsmålstegn ved dette. Hvordan kan endetarmen fungere, hvis den i det væsentlige er "ude af løkken". Jeg lærte, at endetarmen stadig producerer slim, og på et vist tidspunkt skal den fjerne det, den har ophobet. Det er normalt ikke ret meget, men det er normalt. På min første kolostomi fjernede jeg slim fire eller fem gange i den første måned og derefter intet. På min anden kolostomi forekom det regelmæssigt hver 7. eller 8. dag. Jeg vil tro, at begge dele er normalt. Bare vær ikke bekymret, hvis det sker. Spørg din læge, hvis du ikke er sikker.
Dette er en beslutning, som du og din læge skal træffe. Hvis du beslutter dig for at få en tilbageførsel, vil du opleve, at operationen og genopretningen ligner den første. Masser af gåture men generelt mindre hospitals- og restitutionstid. Jeg bemærkede mindre smerte og bedre mobilitet fra begyndelsen. Hvis din læge vil gøre dette, er det besværet værd; husk dog at det ikke er et stykke kage. Forbered dig på denne operation ved at træne og få din vægt til et godt niveau (spørg din læge). Vær så fysisk i form og så mentalt forberedt som du kan. Dette gør operationen lettere og restitutionen hurtigere og til en vis grad mindre smertefuld.
Bare et par tanker til afslutning. Du har fået en alvorlig operation, lyt til din læge. Dette er ikke verdens undergang, men du bliver nødt til at håndtere det. Behandl din bedring seriøst og vær beslutsom. Når du har det dårligt, så tænk en uge tilbage, og du vil ikke have det så dårligt. Du behøver ikke at hærde smerterne, det er derfor, din læge gav dig en recept. Tid og motion kan blive dine bedste venner. Til sidst, og måske vigtigst af alt, bevar din sans for humor. Der kan være dage, hvor en sans for humor er alt, hvad du har.
Held og lykke med din hurtige bedring og lysende fremtid!
Opkastningssygdom er stigende i det ukrudtsvenlige Colorado
IBS-triggere, der ikke er FODMAP's
Langtidsdiæt kan påvirke de inflammatoriske virkninger af tarmmikrobiomet mere end specifikke fødevarer alene
Kan du spise æg, når du har diarré?
Top 25 SIBO-chokoladepåskeopskrifter
Fordøjelsesforstyrrelser:Hvad skal man spise (eller ej), når din mave gør ondt
Hvad er den forventede levetid for en person med colitis ulcerosa?
Colitis ulcerosa (UC) er en inflammatorisk tarmsygdom (IBD), der påvirker tyktarmens indre slimhinde ( tyktarm), hvilket fører til erosion og sår. Det er en livslang sygdom uden nogen specifik årsag e
Valproinsyre til forebyggelse af migræne
Valproinsyre (Depakene) og dens relaterede forbindelse divalproex (Depakote, Depakote ER) er godkendt af US Food and Drug Administration (FDA) til forebyggelse af migræne. Disse lægemidler bruges også
Hvorfor du ikke bør prøve en gør-det-selv fækaltransplantation
Fækal bakterioterapi (FB), som også kaldes fækal mikrobiotatransplantation (FMT) eller tarmmikrobiotatransplantation (IMT), er en form for terapi, der har været brugt i mange år til at behandle forske