Ik heb wat?
Behalve dat het moeilijk uit te spreken is, is het syndroom van Sjögren een auto-immuunziekte waarvan de onvoorspelbare aard het moeilijk maakt om een diagnose te stellen en beheren.
Degenen die daadwerkelijk een tijdige diagnose krijgen, voelen zich vaak bang en verward, terwijl ze proberen te begrijpen wat het werkelijk betekent om te leven met een schijnbaar mysterieuze ziekte.
Helaas denken velen dat ze geen andere keuze hebben dan levenslang medicijnen te gebruiken met niet aflatende bijwerkingen.
Je vraagt je misschien af of er nog andere opties bestaan….
Ze DOEN.
Als u op zoek bent naar een andere optie, maar niet weet waar u moet beginnen, bent u hier aan het juiste adres.
Lees verder, terwijl we ingaan op welke bijdragende factoren deze ziekte veroorzaken, welke rol de darm speelt bij het activeren, wat u kunt doen om de ziekte van Sjögren op natuurlijke wijze te overwinnen en nog veel meer.
Het syndroom van Sjögren (spreek uit als SHOW-grins) is de op één na meest voorkomende auto-immuunziekte ter wereld. Het tast voornamelijk de speekselklieren (mond) en traanklieren (oog) aan, die onder normale omstandigheden helpen bij de productie van vocht in de vorm van speeksel en tranen.
Voor mensen met de ziekte van Sjögren kan het lichaam niet genoeg vocht produceren...
Wat kan leiden tot een hele reeks symptomen, zoals:
Hoewel het minder vaak voorkomt, kan Sjögren het hele lichaam aantasten. In sommige gevallen kan het leiden tot systemische symptomen zoals vermoeidheid, huiduitslag, droge huid en gewrichtspijn. In één onderzoek meldde 67% van de patiënten dagelijks een abnormaal niveau van vermoeidheid te hebben.
Maar liefst 4 miljoen mensen leven met de ziekte van Sjögren – een aandoening die genoemd is naar de Zweedse oogarts Henrik Sjögren die de symptomen in 1933 beschreef. Ondanks het aantal mensen dat aan deze aandoening lijdt, is het zeldzaam dat twee mensen exact dezelfde symptomen vertonen.
En daarom is een goed onderzoek zo belangrijk als het gaat om het stellen van de juiste diagnose.
Geen enkele diagnostische test is voldoende om een diagnose te bevestigen, maar er wordt een reeks strategieën gebruikt. Het uitvoeren van een lichamelijk onderzoek en het beoordelen van de medische geschiedenis van de patiënt is een goed beginpunt, gevolgd door een antinucleaire antilichaam (ANA) bloedtest.
Een speciale röntgenfoto van de speekselklieren, een sialogram genaamd, kan helpen bepalen of de speekselklier of het kanaal is geblokkeerd. Een biopsie van de speekselklieren kan helpen bepalen of een ontsteking aanwezig is, en zo ja, de ernst. Het meest toegankelijk voor een biopsie zijn de kleine speekselklieren net onder het binnenoppervlak van de lip - een test die gewoonlijk een lipbiopsie wordt genoemd.
De Schirmer-traantest is een test die wordt gebruikt om het vochtgehalte in het oog te bepalen en dient als een goede indicator voor de mate waarin de ogen worden aangetast.
Die gediagnosticeerd worden geclassificeerd als primair of secundair. Het primaire syndroom van Sjögren is meestal agressiever en komt voor bij mensen die geen andere auto-immuunziekte hebben. Secundaire Sjögren komt voor bij mensen die al een andere auto-immuunziekte hebben, waarbij sclerodermie, lupus en reumatoïde artritis de meest voorkomende zijn.
De meeste mensen zijn ver in de veertig voordat ze de diagnose krijgen en vrouwen hebben 9 keer meer kans om de ziekte te krijgen dan mannen.
In sommige gevallen is het mogelijk dat mensen met de ziekte van Sjögren ook complicaties ervaren op andere gebieden, zoals de nieren en lymfeklieren.
Naar schatting lijdt 9-24% van de patiënten met de ziekte van Sjögren aan longcomplicaties, wat kan leiden tot een verhoogd risico op overlijden.
De ernstigste complicatie van de ziekte van Sjögren is non-Hodgkin-lymfoom (NHL) – een vorm van kanker die begint in lymfatische cellen (deze cellen maken deel uit van het immuunsysteem). Bij mensen met de ziekte van Sjögren komt het meestal voor in de speekselklieren.
Het risico op het ontwikkelen van NHL is gelijk voor zowel primaire als secundaire Sjögren's en sommige onderzoeken schatten het risico 44 keer groter dan dat waargenomen bij een gezonde populatie.
Aanhoudende vergroting van een grote speekselklier moet zorgvuldig en regelmatig door uw arts worden geobserveerd en verder worden onderzocht als de grootte verandert.
Andere symptomen waar u op moet letten zijn:
Zoals te zien is in onze auto-immuunreeks artikelen, heeft bijna elke aandoening een genetische component en die van Sjögren is niet anders.
Onderzoek heeft uitgewezen dat de STAT4 genvariant geassocieerd met reumatoïde artritis en lupus wordt ook geassocieerd met het primaire syndroom van Sjögren (pSS). In een recente case-controlstudie was het risico op het ontwikkelen van de ziekte van Sjögren zeven keer hoger bij eerstegraads familieleden met een auto-immuunziekte dan bij de controlegroep.
Een andere studie repliceerde deze waarnemingen door aan te tonen dat eerstegraads familieleden van Sjögren-patiënten een verhoogd risico hadden om de aandoening te ontwikkelen (evenals systemische lupus, RA, systemische sclerose en type 1-diabetes) in vergelijking met de algemene bevolking.
Beide studies hierboven, evenals verschillende andere, impliceren sterk een genetische invloed op de ontwikkeling van het syndroom van Sjögren. Onderzoekers erkennen ook dat de genen niet alleen handelen. Het is waarschijnlijk de combinatie van blootstelling aan het milieu en genetica zijn wat een auto-immuunziekte oproept.
Factoren die bijdragen aan het ontstaan van auto-immuunziekten zijn van vitaal belang om te begrijpen hoe de aandoening op natuurlijke wijze kan worden behandeld.
De meest voorkomende factoren die bijdragen aan het syndroom van Sjögren zijn:
Virale infectie – Onderzoekers ontdekten dat een chronische infectie met het cytomegalovirus (CMV) zou kunnen leiden tot het ontstaan van de ziekte van Sjögren. De persistentie van CMV kan weefselvernietiging initiëren bij genetisch gevoelige individuen door de speeksel- en traanklieren aan te vallen via antigene expressie. Uiteindelijk kan dit leiden tot de manifestatie van het syndroom van Sjögren.
Studies tonen ook een verband aan tussen een infectie met het Epstein Barr-virus (EBV) en de pathogenese (ontwikkeling van de ziekte) van het syndroom van Sjögren.
Hormonen - Omdat het syndroom van Sjögren zo'n grote vrouwelijke vooringenomenheid vertoont, is genetische samenstelling een intuïtief gebied om te onderzoeken. Deze studie toont aan dat lage niveaus van het ontstekingsremmende geslachtshormoon DHEA geassocieerd zijn met de symptomen die worden gevonden bij het primaire syndroom van Sjögren en dat de symptomen van een droge mond afnemen tijdens DHEA-therapie.
Stress – Chronische fysieke, emotionele en mentale stress hebben allemaal het vermogen om het immuunsysteem van het lichaam te verlagen. Dit kan niet alleen chronische symptomen verergeren, maar ook andere infecties (zoals de hierboven genoemde) verwelkomen. Degenen die aan de ziekte van Sjögren lijden, zeggen dat de belangrijkste oorzaak van een opflakkering of een terugval een stressvolle gebeurtenis is. Of het nu gaat om een korte wandeling of een dagelijkse meditatieroutine, het vinden van manieren om te ontstressen is een belangrijk onderdeel van het beheersen van de aandoening.
Simpel gezegd, het syndroom van Sjögren kan grote schade aanrichten aan het spijsverteringsstelsel en de kwaliteit van leven ernstig schaden. Onderzoekers schatten dat meer dan 25% matige tot ernstige spijsverteringsproblemen heeft.
De meest voorkomende spijsverteringsklachten van mensen met Sjögren zijn:
Constipatie – Er is voldoende vocht nodig om een perfect, type 4 op de Bristol ontlastingskaart te hebben. Constipatieproblemen kunnen een gevolg zijn van de verminderde vloeistof in het darmkanaal wanneer er minder speeksel wordt geproduceerd. Een mogelijk verband tussen het effect van de ziekte van Sjögren en de gladde spieren die voedsel langs de darmen stuwen wordt momenteel bestudeerd, maar er zijn op dit moment geen definitieve resultaten.
Chronische atrofische gastritis – Gastritis, ook bekend als ontsteking van het maagslijmvlies, resulteert vaak in de geleidelijke verslechtering van het beschermende slijmvlies in de darm. Dit kan leiden tot een vermindering van maagzuur, wat belangrijk is voor een optimale spijsvertering. Studies tonen aan dat gastritis vaker voorkomt bij patiënten met het syndroom van Sjögren dan bij gezonde personen.
Gastro-oesofageale reflux (GERD) – Een goed maagzuurgehalte is nodig om infecties op afstand te houden en voedselmoleculen op de juiste manier af te breken. In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, is het eigenlijk het gebrek aan maagzuur dat waarschijnlijk de oorzaak is van GERD (versus te veel zuur). Het testen van uw zuurniveaus en het indien nodig aanvullen met betaïne HCl is een goede start om zure reflux te doorgronden.
Coeliakie (CD) - Deze aandoening, beter bekend als coeliakie, wordt gekenmerkt door een ontsteking van de dunne darm en villusatrofie die gedeeltelijk te wijten is aan blootstelling aan gluten. Uit een Fins onderzoek bleek dat coeliakie kon worden gediagnosticeerd bij 5 van de 34 patiënten met het syndroom van Sjögren (14,7%).
Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) – IBS wordt gekenmerkt door pijn of ongemak in het maaggebied samen met darmveranderingen en komt voor bij maximaal 15% van de bevolking. Bij patiënten met het syndroom van Sjögren bleek IBS 39-65% te beïnvloeden, versus 9-15% bij gezonde controles. Artsen en onderzoekers hebben een hoofdoorzaak van IBS geïdentificeerd - in tot 84% van de IBS-gevallen is het SIBO (bacteriële overgroei in de dunne darm).
Het kan overweldigend zijn om elk van deze klachten als afzonderlijke aandoeningen te zien die allemaal onafhankelijk van elkaar zijn. Het goede nieuws is dat ze eigenlijk allemaal met elkaar verbonden zijn.
Een lekkende darm stelt een niet-aflatende vraag op het immuunsysteem. Dit is vooral gevaarlijk voor mensen die vechten tegen een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem al overuren maakt.
Een expert vatte het als volgt samen:
“Leaky gut syndrome wordt bijna altijd geassocieerd met auto-immuunziekte. In feite hangt het omkeren van symptomen van auto-immuunziekte af van de genezing van het slijmvlies van het maagdarmkanaal. Elke andere behandeling is slechts symptoomonderdrukking.” – Dr. Jill Carnahan, MD
Een andere expert, Alessio Fasano, M.D., heeft een voortrekkersrol gespeeld bij recent onderzoek naar auto-immuunziekten en heeft een paper gepubliceerd met de titel "Leaky Gut and Autoimmune Diseases".
Zijn bevindingen hebben aangetoond dat voor de ontwikkeling van een auto-immuunziekte drie aandoeningen samen moeten bestaan:
Het is misschien verontrustend om te horen dat een lekkende darm zo'n grote rol speelt bij de ontwikkeling van auto-immuniteit... maar we hebben goed nieuws. Het is een factor die we volledig onder controle hebben en bovendien kan het worden genezen met het juiste plan.
Over een plan gesproken, laten we eens kijken naar wat de reguliere geneeskunde te bieden heeft.
Medicijnen op recept blijven de hoeksteen voor de conventionele behandeling van het syndroom van Sjögren. Het doel is om de vele symptomen te behandelen die zich kunnen voordoen, van droge ogen en mond tot gewrichtspijn en vermoeidheid.
De meest populaire medicatie die wordt gebruikt om systeembrede complicaties te behandelen, is methotrexaat (Trexall), een agressief medicijn dat is ontworpen om het immuunsysteem te onderdrukken. Veel patiënten melden verbeterde symptomen, maar wijzen ook snel op de bijwerkingen.
De meest voorkomende bijwerkingen van methotrexaat zijn misselijkheid, braken, maagpijn, slaperigheid, tijdelijk haarverlies en duizeligheid. En hoewel bewezen is dat dit medicijn de belangrijkste symptomen van droge ogen en mond vermindert, toont dit onderzoek aan dat objectieve parameters niet veranderden.
Wat betekent dat?
Het betekent dat hoewel de symptomen leken te verbeteren, de feitelijke testmetingen geen verschil lieten zien. Met andere woorden, het kan worden gezien als een soort pleisterbehandeling.
Onderzoeken als deze (en de bijwerkingen van de meeste medicijnen) laten ons met verschillende vragen achter als het gaat om het vinden van het juiste behandelplan:
Tot nu toe dacht je misschien dat de medische route de enige optie was. Maar gelukkig is er een andere manier.
De kracht van het menselijk microbioom kan eenvoudigweg niet worden ontkend.
Hippocrates, de beroemde Griekse arts, was zich hier zelfs 2000 jaar geleden van bewust toen hij zei dat "alle ziekten in de darmen beginnen". Zoals oude en huidige wijsheid suggereert, is de beste plaats om te beginnen de darmen en we zijn hier om je daarbij te helpen.
Jordan en Steve organiseerden een gratis webinar genaamd, "Hoe u uw auto-immuniteit uitschakelt en een gezond immuunsysteem herstelt."
Het onderwerp auto-immuniteit is ingewikkeld en de hoeveelheid informatie die er is, kan overweldigend zijn. Daarom hebben we het werk voor je gedaan en zijn we dankbaar dat we je op deze reis kunnen ondersteunen.
– Lori Jo
PS - Laat ons weten waar je mee worstelt in de reacties hieronder.