Ho cosa?
Oltre ad essere difficile da pronunciare, la sindrome di Sjögren è una condizione autoimmune la cui natura imprevedibile rende difficile la diagnosi e gestire.
Coloro che ricevono effettivamente una diagnosi tempestiva si sentono spesso spaventati e confusi, mentre cercano di capire cosa significhi veramente convivere con una malattia apparentemente misteriosa.
Sfortunatamente, molti credono di non avere altra scelta che andare nella tana del coniglio dei farmaci per tutta la vita con effetti collaterali implacabili.
Potresti chiederti se esistono anche altre opzioni….
Lo fanno.
Se stai cercando un'opzione diversa ma non sai da dove iniziare, sei nel posto giusto.
Continua a leggere, mentre ci immergiamo in quali fattori che contribuiscono all'accensione di questa malattia, quale ruolo gioca l'intestino nell'accenderla, cosa puoi fare per superare naturalmente la malattia di Sjögren e molto altro.
La sindrome di Sjögren (pronunciata SHOW-grins) è la seconda condizione autoimmune più comune al mondo. Colpisce principalmente le ghiandole salivari (bocca) e lacrimali (occhio), che in circostanze normali aiutano a produrre umidità sotto forma di saliva e lacrime.
Per quelli con Sjögren, il corpo non riesce a produrre abbastanza umidità...
Che può portare a tutta una serie di sintomi come:
Sebbene meno comune, il morbo di Sjögren può effettivamente interessare l'intero corpo. In alcuni casi, può portare a sintomi sistemici come affaticamento, eruzioni cutanee, pelle secca e dolori articolari. In uno studio, il 67% dei pazienti ha riferito di avere un livello anomalo di affaticamento su base giornaliera.
Ben 4 milioni di persone vivono con la malattia di Sjögren, una condizione che prende il nome dall'oftalmologo svedese Henrik Sjögren che descrisse i sintomi nel 1933. Nonostante il numero di persone che soffrono di questa condizione, è raro che due persone presentino esattamente gli stessi sintomi.
Ed è per questo che un esame adeguato è così importante quando si tratta di ottenere la diagnosi corretta.
Nessun singolo test diagnostico è sufficiente per confermare una diagnosi, ma vengono utilizzate una serie di strategie. L'esecuzione di un esame fisico e la revisione della storia medica del paziente è un buon punto di partenza, seguito da un esame del sangue per gli anticorpi antinucleari (ANA).
Una speciale radiografia delle ghiandole salivari, chiamata scialogramma, può aiutare a determinare se la ghiandola o il dotto salivare sono ostruiti. Una biopsia delle ghiandole salivari può aiutare a determinare se è presente un'infiammazione e, in tal caso, la gravità. Le più accessibili per una biopsia sono le ghiandole salivari minori appena sotto la superficie interna del labbro, che è un test comunemente indicato come biopsia del labbro.
Il test lacrimale di Schirmer è un test utilizzato per determinare il livello di umidità negli occhi e funge da buon indicatore di quanto gli occhi sono colpiti.
Quelli diagnosticati sono classificati come primari o secondari. La sindrome di Sjögren primaria tende ad essere più aggressiva e si verifica in coloro che non hanno altre condizioni autoimmuni. La malattia di Sjögren secondaria si verifica in coloro che hanno già un'altra malattia autoimmune con sclerodermia, lupus e artrite reumatoide che sono le più comuni.
La maggior parte delle persone ha superato i 40 anni prima della diagnosi e le donne hanno una probabilità 9 volte maggiore di sviluppare la malattia rispetto agli uomini.
In alcuni casi, è possibile che chi soffre di Sjögren abbia complicazioni anche in altre aree come i reni e i linfonodi.
Si stima che il 9-24% dei pazienti con malattia di Sjögren soffra di complicazioni polmonari, che possono portare a un aumento del rischio di mortalità.
La complicanza più grave di Sjögren è il linfoma non Hodgkin (NHL), un tipo di cancro che inizia nelle cellule linfatiche (queste cellule fanno parte del sistema immunitario). Per quelli con Sjögren, si verifica più comunemente nelle ghiandole salivari.
Il rischio di sviluppare NHL è equivalente sia per la malattia di Sjögren primaria che per quella secondaria e alcuni studi stimano che il rischio sia 44 volte maggiore di quello osservato in una popolazione sana.
L'allargamento persistente di una ghiandola salivare maggiore dovrebbe essere osservato attentamente e regolarmente dal medico e studiato ulteriormente se le dimensioni cambiano.
Altri sintomi di cui essere a conoscenza sono:
Come visto nella nostra serie di articoli autoimmuni, quasi ogni condizione ha una componente genetica e quella di Sjögren non è diversa.
La ricerca ha scoperto che STAT4 la variante genetica associata all'artrite reumatoide e al lupus è anche associata alla sindrome di Sjögren primaria (pSS). In un recente studio caso-controllo, il rischio di sviluppare la Sjogren era sette volte maggiore tra i parenti di primo grado con malattie autoimmuni rispetto al gruppo di controllo.
Un altro studio ha replicato queste osservazioni mostrando che i parenti di primo grado dei pazienti di Sjogren avevano un rischio maggiore di sviluppare la condizione (così come lupus sistemico, AR, sclerosi sistemica e diabete di tipo 1) rispetto alla popolazione generale.
Entrambi gli studi di cui sopra, così come molti altri, implicano fortemente un'influenza genetica nello sviluppo della sindrome di Sjögren. I ricercatori riconoscono anche che i geni non agiscono da soli. È probabile che sia la combinazione di esposizioni ambientali e la genetica è ciò che evoca una condizione autoimmune.
I fattori che contribuiscono all'insorgenza di malattie autoimmuni sono vitali per capire come gestire la condizione in modo naturale.
I fattori più comuni che contribuiscono alla sindrome di Sjögren sono:
Infezione virale – I ricercatori hanno scoperto che un'infezione cronica da citomegalovirus (CMV) potrebbe portare allo sviluppo di Sjögren. La persistenza del CMV può avviare la distruzione dei tessuti in individui geneticamente suscettibili attaccando le ghiandole salivari e lacrimali tramite l'espressione antigenica. In definitiva, questo può portare alla manifestazione della sindrome di Sjogren.
Gli studi mostrano anche una correlazione tra un'infezione da Epstein Barr Virus (EBV) e la patogenesi (sviluppo della malattia) della sindrome di Sjögren.
Ormoni – Poiché la sindrome di Sjögren mostra un pregiudizio femminile così ampio, il trucco genetico è un'area intuitiva da esaminare. Questo studio mostra che bassi livelli dell'ormone sessuale antinfiammatorio DHEA sono associati ai sintomi riscontrati nella sindrome di Sjögren primaria e i sintomi della bocca secca sono diminuiti durante la terapia con DHEA.
stress – Lo stress fisico, emotivo e mentale cronico ha tutti la capacità di abbassare le capacità immunitarie del corpo. Questo non solo può esacerbare i sintomi cronici, ma accogliere altre infezioni (come quelle sopra menzionate). Coloro che soffrono di Sjögren affermano che la causa principale di una riacutizzazione o di una ricaduta è un evento stressante. Che si tratti di fare una breve passeggiata o di incorporare una routine di meditazione quotidiana, trovare modi per alleviare lo stress è una parte importante della gestione della condizione.
In poche parole, la sindrome di Sjögren può devastare il sistema digestivo e compromettere seriamente la qualità della vita. I ricercatori stimano che oltre il 25% abbia problemi digestivi da moderati a gravi.
I disturbi digestivi più comuni di chi soffre di Sjögren sono:
Costipazione – È necessaria un'umidità sufficiente per avere un perfetto tipo 4 sulla tabella delle feci di Bristol. I problemi di stitichezza possono essere il risultato della diminuzione dei liquidi nel tratto intestinale quando viene prodotta meno saliva. È attualmente allo studio un potenziale legame tra l'effetto di Sjögren e la muscolatura liscia che spinge il cibo lungo l'intestino, ma al momento non ci sono risultati definitivi.
Gastrite atrofica cronica – Conosciuta anche come infiammazione del rivestimento dello stomaco, la gastrite spesso provoca il graduale deterioramento della mucosa protettiva nell'intestino. Questo può portare a una riduzione dell'acidità di stomaco, che è importante per una digestione ottimale. Gli studi dimostrano che la gastrite si verifica più comunemente nei pazienti con sindrome di Sjögren rispetto agli individui sani.
Reflusso gastroesofageo (GERD) – Sono necessari adeguati livelli di acido nello stomaco per tenere a bada le infezioni e per abbattere correttamente le molecole di cibo. Contrariamente alla credenza popolare, in realtà è la mancanza di acido nello stomaco che è probabilmente la causa di GERD (contro troppo acido). Testare i livelli di acido e integrare con betaina cloridrato, se necessario, è un ottimo punto di partenza per arrivare al fondo del reflusso acido.
Celiachia (MC) – Più comunemente nota come malattia celiaca, questa condizione è caratterizzata da infiammazione dell'intestino tenue e atrofia dei villi, in parte dovuta all'esposizione al glutine. Uno studio finlandese ha scoperto che la celiachia può essere diagnosticata in 5 dei 34 pazienti con sindrome di Sjögren (14,7%).
Sindrome dell'intestino irritabile (IBS) – L'IBS è caratterizzata da dolore o disagio nella zona dello stomaco insieme a cambiamenti intestinali e si verifica fino al 15% della popolazione. Nei pazienti con sindrome di Sjögren, è stato riscontrato che l'IBS colpisce il 39-65% rispetto al 9-15% nei controlli sani. Medici e ricercatori hanno identificato una causa principale dell'IBS:fino all'84% dei casi di IBS è SIBO (crescita eccessiva batterica dell'intestino tenue).
Può essere opprimente vedere ciascuno di questi reclami come condizioni separate, tutte indipendenti l'una dall'altra. La buona notizia è che in realtà sono tutti connessi.
L'intestino permeabile pone una richiesta incessante al sistema immunitario. Questo è particolarmente pericoloso per coloro che combattono una condizione autoimmune con un sistema immunitario che sta già facendo gli straordinari.
Un esperto lo ha riassunto in questo modo:
“La sindrome dell'intestino permeabile è quasi sempre associata a malattie autoimmuni. In effetti, l'inversione dei sintomi della malattia autoimmune dipende dalla guarigione del rivestimento del tratto gastrointestinale. Qualsiasi altro trattamento è solo la soppressione dei sintomi”. – Dott.ssa Jill Carnahan, MD
Un altro esperto, Alessio Fasano, MD, è stato in prima linea nella recente ricerca sulle malattie autoimmuni e ha pubblicato un articolo intitolato "Leaky Gut and Autoimmune Diseases".
Le sue scoperte hanno rivelato che perché si sviluppi una condizione autoimmune, 3 condizioni devono esistere tutte insieme:
Può essere inquietante sentire che un intestino permeabile svolge un ruolo così importante nello sviluppo dell'autoimmunità... ma abbiamo buone notizie. È un fattore che è completamente sotto il nostro controllo e, oltre a ciò, può essere curato con il piano giusto.
Parlando di un piano, diamo un'occhiata a ciò che la medicina tradizionale ha da offrire.
I farmaci da prescrizione rimangono la pietra angolare per il trattamento convenzionale della sindrome di Sjögren. L'obiettivo è curare i numerosi sintomi che possono insorgere, dalla secchezza degli occhi e della bocca ai dolori articolari e all'affaticamento.
Il farmaco più popolare usato per trattare le complicazioni a livello di sistema è il metotrexato (Trexall), un farmaco aggressivo progettato per sopprimere il sistema immunitario. Molti pazienti riferiscono sintomi migliorati, ma si affrettano a sottolineare anche gli effetti collaterali.
Gli effetti collaterali più comuni del metotrexato sono nausea, vomito, mal di stomaco, sonnolenza, caduta temporanea dei capelli e vertigini. E sebbene sia stato dimostrato che questo farmaco riduce i sintomi principali di secchezza degli occhi e della bocca, questo studio mostra che i parametri oggettivi non sono cambiati.
Cosa significa?
Significa che mentre i sintomi sembravano migliorare, le misure dei test effettive non hanno mostrato differenze. In altre parole, può essere pensato come un tipo di trattamento cerotto.
Studi come questo (e gli effetti collaterali della maggior parte dei farmaci) ci lasciano con diverse domande, quando si tratta di trovare il giusto piano di trattamento:
Fino ad ora, potresti aver pensato che la via medica fosse l'unica opzione. Ma, per fortuna, c'è un altro modo.
Il potere del microbioma umano semplicemente non può essere negato.
Ippocrate, il famoso medico greco, ne era consapevole anche 2000 anni fa quando affermò che "tutte le malattie iniziano nell'intestino". Come suggerisce la saggezza antica e attuale, il miglior punto di partenza è l'intestino e siamo qui per aiutarti a farlo.
Jordan e Steve hanno ospitato un webinar gratuito chiamato, "Come disattivare l'autoimmunità e ripristinare un sistema immunitario sano".
Il tema dell'autoimmunità è complicato e la quantità di informazioni là fuori può essere schiacciante. Ecco perché abbiamo svolto il lavoro per te e siamo grati di supportarti in questo viaggio.
– Lori Jo
PS – Facci sapere con cosa stai lottando nei commenti qui sotto.