Hvad har jeg?
Udover at det er svært at udtale, er Sjögrens syndrom en autoimmun tilstand, hvis uforudsigelige karakter gør det vanskeligt at diagnosticere og administrere.
De, der faktisk får en rettidig diagnose, bliver ofte efterladt med at føle sig bange og forvirrede, mens de forsøger at forstå, hvad det egentlig vil sige at leve med en tilsyneladende mystisk sygdom.
Desværre tror mange, at de ikke har andet valg end at gå ned i kaninhullet af livslang medicin med ubønhørlige bivirkninger.
Du spekulerer måske på, om der overhovedet findes andre muligheder...
Det gør de.
Hvis du leder efter en anden mulighed, men ikke ved, hvor du skal starte, er du på det rigtige sted.
Læs videre, mens vi dykker ned i, hvilke medvirkende faktorer der antænder denne sygdom, hvilken rolle tarmen spiller i at tænde den, hvad du kan gøre for at overvinde Sjögrens naturligt og meget mere.
Sjögrens syndrom (udtales SHOW-grins) er den næsthyppigste autoimmune tilstand i verden. Det påvirker primært spyt (mund) og tårekirtler (øjne), som under normale omstændigheder hjælper med at producere fugt i form af spyt og tårer.
For dem med Sjögrens, formår kroppen ikke at producere nok fugt …
Hvilket kan føre til en lang række symptomer såsom:
Selvom det er mindre almindeligt, kan Sjögrens faktisk påvirke hele kroppen. I nogle tilfælde kan det føre til systemiske symptomer som træthed, udslæt, tør hud og ledsmerter. I en undersøgelse rapporterede 67 % af patienterne at have et unormalt niveau af træthed på daglig basis.
Hele 4 millioner mennesker lever med Sjögrens - en tilstand opkaldt efter den svenske øjenlæge Henrik Sjögren, der beskrev symptomerne i 1933. På trods af antallet af mennesker, der lider af denne tilstand, er det sjældent, at to personer har nøjagtig de samme symptomer.
Og det er derfor en ordentlig undersøgelse er så vigtig, når det kommer til at få den rigtige diagnose.
Ingen enkelt diagnostisk test er nok til at bekræfte en diagnose, men der bruges snarere en række strategier. At udføre en fysisk undersøgelse og gennemgå patientens sygehistorie er et godt udgangspunkt efterfulgt af en antinukleært antistof (ANA) blodprøve.
Et særligt røntgenbillede af spytkirtlerne, kaldet et sialogram, kan hjælpe med at afgøre, om spytkirtlen eller kanalen er blokeret. En biopsi af spytkirtlerne kan hjælpe med at bestemme, om betændelse er til stede, og i så fald sværhedsgraden. Mest tilgængelige for en biopsi er de mindre spytkirtler lige under den indre overflade af læben - som er en test, der almindeligvis omtales som en læbebiopsi.
Schirmer-tåretesten er en test, der bruges til at bestemme fugtniveauet i øjet og fungerer som en god indikator for, hvor meget øjnene bliver påvirket.
De diagnosticerede klassificeres som enten primære eller sekundære. Primært Sjögrens syndrom har en tendens til at være mere aggressivt og forekommer hos dem, der ikke har andre autoimmune tilstande. Sekundær Sjögrens forekommer hos dem, der allerede har en anden autoimmun sygdom, hvor sklerodermi, lupus og leddegigt er de mest almindelige.
De fleste mennesker er langt op i 40'erne, før de bliver diagnosticeret, og kvinder har 9 gange større risiko for at udvikle sygdommen end mænd.
I nogle tilfælde er det muligt for dem, der lider af Sjögrens, også at opleve komplikationer på andre områder, såsom nyrerne og lymfeknuderne.
Det anslås, at 9-24% af patienter med Sjögrens lider af lungekomplikationer, som kan føre til øget risiko for dødelighed.
Den mest alvorlige komplikation af Sjögrens er Non-Hodgkins lymfom (NHL) - en type kræft, der starter i lymfeceller (disse celler er en del af immunsystemet). For dem med Sjögrens forekommer det oftest i spytkirtlerne.
Risikoen for at udvikle NHL er ækvivalent for både primær og sekundær Sjögrens, og nogle undersøgelser estimerer risikoen til at være 44 gange større end den, der observeres i en sund befolkning.
Vedvarende forstørrelse af en større spytkirtel bør omhyggeligt og regelmæssigt observeres af din læge og undersøges nærmere, hvis størrelsen ændres.
Andre symptomer, du skal være opmærksom på, er:
Som det fremgår af vores autoimmune serie af artikler, har næsten enhver tilstand en genetisk komponent, og Sjögrens er ikke anderledes.
Forskning har opdaget, at STAT4 genvariant forbundet med reumatoid arthritis og lupus er også forbundet med primært Sjögrens syndrom (pSS). I et nyligt case-kontrolstudie var risikoen for at udvikle Sjogrens syv gange højere blandt førstegradsslægtninge med autoimmun sygdom end for kontrolgruppen.
En anden undersøgelse gentog disse observationer ved at vise, at førstegradsslægtninge til Sjogrens patienter havde en øget risiko for at udvikle tilstanden (såvel som systemisk lupus, RA, systemisk sklerose og type 1-diabetes) sammenlignet med den generelle befolkning.
Begge undersøgelser ovenfor, såvel som flere andre, antyder stærkt en genetisk indflydelse i udviklingen af Sjögrens syndrom. Forskere erkender også, at generne ikke virker alene. Det er sandsynligvis kombinationen af miljøeksponeringer og genetik er det, der fremkalder en autoimmun tilstand.
Faktorer, der bidrager til opståen af autoimmune sygdomme, er afgørende for at forstå, hvordan man håndterer tilstanden naturligt.
De mest almindelige medvirkende faktorer i Sjögrens syndrom er:
Viral infektion - Forskere fandt ud af, at en kronisk cytomegalovirus (CMV)-infektion kunne føre til udvikling af Sjögrens. Vedvarenheden af CMV kan initiere vævsdestruktion hos genetisk modtagelige individer ved at angribe spyt- og tårekirtlerne via antigenekspression. I sidste ende kan dette føre til manifestationen af Sjogrens syndrom.
Undersøgelser viser også en sammenhæng mellem en Epstein Barr Virus (EBV) infektion og patogenesen (udvikling af sygdom) af Sjögrens syndrom.
Hormoner - Fordi Sjögrens syndrom udviser så stor en kvindelig skævhed, er genetisk makeup et intuitivt område at undersøge. Denne undersøgelse viser, at lave niveauer af det antiinflammatoriske kønshormon DHEA er forbundet med de symptomer, der findes ved primært Sjögrens syndrom, og symptomerne på mundtørhed faldt under DHEA-behandling.
Stress – Kronisk fysisk, følelsesmæssig og mental stress har alle evnen til at sænke kroppens immunforsvar. Dette kan ikke kun forværre kroniske symptomer, men byder velkommen til andre infektioner (som dem, der er nævnt ovenfor). Dem, der lider af Sjögrens, siger, at den største årsag til en opblussen eller et tilbagefald er en stressende begivenhed. Uanset om det er at tage en kort gåtur eller inkorporere en daglig meditationsrutine, er det en vigtig del af håndteringen af tilstanden at finde måder at afstresse på.
Kort sagt kan Sjögrens syndrom skabe kaos på fordøjelsessystemet og alvorligt forringe livskvaliteten. Forskere vurderer, at over 25 % har moderate til svære fordøjelsesproblemer.
De mest almindelige fordøjelsesproblemer hos dem med Sjögrens er:
Forstoppelse – Tilstrækkelig fugt er nødvendig for at have en perfekt type 4 på bristol taburet diagrammet. Problemer med forstoppelse kan være et resultat af den reducerede væske i tarmkanalen, når der produceres mindre spyt. En potentiel sammenhæng mellem effekten af Sjögrens og den glatte muskel, der driver mad langs tarmene, er i øjeblikket ved at blive undersøgt, men der er ingen endelige resultater på nuværende tidspunkt.
Kronisk atrofisk gastritis – Også kendt som betændelse i maveslimhinden, resulterer gastritis ofte i en gradvis forringelse af den beskyttende slimhinde i tarmen. Dette kan føre til en reduktion af mavesyren, hvilket er vigtigt for en optimal fordøjelse. Undersøgelser viser, at gastritis forekommer mere almindeligt hos patienter med Sjögrens syndrom sammenlignet med raske personer.
Gastroøsofageal refluks (GERD) – Korrekte mavesyreniveauer er nødvendige for at holde infektioner i skak og for korrekt at nedbryde madmolekyler. I modsætning til hvad mange tror, er det faktisk manglen på mavesyre, der sandsynligvis er årsagen til GERD (versus for meget syre). At teste dine syreniveauer og supplere med Betain HCl, hvis det er nødvendigt, er et godt sted at starte med at komme til bunds i sure opstød.
Cøliaki (CD) - Mere almindeligt kendt som Cøliaki, denne tilstand er karakteriseret ved betændelse i tyndtarmen og villusatrofi, som delvis skyldes gluteneksponering. En finsk undersøgelse viste, at cøliaki kunne diagnosticeres hos 5 ud af 34 patienter med Sjögrens syndrom (14,7%).
Irritabel tyktarm (IBS) – IBS er karakteriseret ved smerter eller ubehag i maveområdet sammen med tarmforandringer og forekommer hos op til 15 % af befolkningen. Hos patienter med Sjögrens syndrom har IBS vist sig at påvirke 39-65% mod 9-15% hos raske kontroller. Læger og forskere har identificeret en grundlæggende årsag til IBS - i op til 84% af IBS tilfælde er det SIBO (tyndtarmsbakterieovervækst).
Det kan være overvældende at se hver af disse klager som separate forhold, alle uafhængige af hinanden. Den gode nyhed er, at de faktisk alle er forbundet.
Utæt tarm stiller et ubønhørligt krav til immunsystemet. Dette er især farligt for dem, der kæmper med en autoimmun tilstand med et immunsystem, der allerede arbejder overarbejde.
En ekspert opsummerede det på denne måde:
"Utæt tarmsyndrom er næsten altid forbundet med autoimmun sygdom. Faktisk afhænger vending af symptomer på autoimmun sygdom af heling af slimhinden i mave-tarmkanalen. Enhver anden behandling er blot symptomundertrykkelse." – Dr. Jill Carnahan, MD
En anden ekspert, Alessio Fasano, M.D., har været på forkant med nyere autoimmun sygdomsforskning og har udgivet et papir med titlen "Leaky Gut and Autoimmune Diseases."
Hans resultater har afsløret, at for at en autoimmun tilstand kan udvikle sig, skal 3 tilstande alle eksistere sammen:
Det kan være foruroligende at høre, at en utæt tarm spiller så stor en rolle i udviklingen af autoimmunitet... men vi har gode nyheder. Det er en faktor, der er fuldt ud i vores kontrol, og ud over det kan det heles med den rigtige plan.
Når vi taler om en plan, så lad os se på, hvad almindelig medicin har at tilbyde.
Receptpligtig medicin er fortsat hjørnestenen for den konventionelle behandling af Sjögrens syndrom. Målet er at behandle de mange symptomer, der kan opstå, fra tørre øjne og mund til ledsmerter og træthed.
Den mest populære medicin, der bruges til at behandle systemomspændende komplikationer, er methotrexat (Trexall), et aggressivt lægemiddel designet til at undertrykke immunsystemet. Mange patienter rapporterer om forbedrede symptomer, men er hurtige til også at påpege bivirkningerne.
De mest almindelige bivirkninger af methotrexat er kvalme, opkastning, mavesmerter, døsighed, midlertidigt hårtab og svimmelhed. Og selvom dette lægemiddel har vist sig at mindske hovedsymptomerne på tørre øjne og mundtørhed, viser denne undersøgelse, at objektive parametre ikke ændrede sig.
Hvad betyder det?
Det betyder, at mens symptomerne så ud til at blive bedre, viste faktiske testmål ingen forskel. Med andre ord kan det opfattes som en form for plasterbehandling.
Undersøgelser som dette (og bivirkningerne af de fleste lægemidler) efterlader os med adskillige spørgsmål, når det kommer til at finde den rigtige behandlingsplan:
Indtil nu har du måske troet, at den medicinske vej var den eneste mulighed. Men heldigvis er der en anden måde.
Det menneskelige mikrobioms kraft kan simpelthen ikke benægtes.
Hippokrates, den berømte græske læge, var klar over dette selv for 2.000 år siden, da han sagde "al sygdom begynder i tarmen." Som gammel og nuværende visdom antyder, er det bedste sted at starte maven, og vi er her for at hjælpe dig med at gøre netop det.
Jordan og Steve var vært for et gratis webinar kaldet, "Sådan slukker du din autoimmunitet og genopretter et sundt immunsystem."
Emnet autoimmunitet er kompliceret, og mængden af information derude kan være overvældende. Det er derfor, vi har gjort arbejdet for dig og er taknemmelige for at støtte dig på denne rejse.
– Lori Jo
P.S. – Fortæl os, hvad du kæmper med, i kommentarerne nedenfor.