La celiachia ha molte verità orribili non dette...
Uno di questi è questo:ci vogliono in media 4 anni per ottenere una diagnosi di celiachia e la ricerca mostra spesso che oltre 2 anni dopo la maggior parte dei pazienti non è ancora guarita e in genere soffre, anche se sta mangiando rigorosamente senza glutine dieta. Questo articolo è un tentativo di cambiarlo, di restituirti il potere e di aiutarti a tornare a una vita sana.
Questa guida è stata scritta per te, malato di celiachia diagnosticata, per spiegare cosa sta succedendo nel tuo corpo, cosa significa per il tuo futuro e come puoi guarire da questa malattia.
Ha lo scopo di colmare le lacune che il tuo medico probabilmente non ti ha detto (e attenzione... ce ne sono così tante che è quasi criminale).
L'ho scritto perché Jordan Reasoner, il mio migliore amico, ha dovuto lottare per 3 anni per ottenere una diagnosi, e in seguito tutto ciò che ha ricevuto è stato un piccolo pacco che gli diceva di seguire una dieta priva di glutine e sarebbe stato bene.
Ma non lo era...
Due anni dopo aver seguito con rigore cultuale la dieta senza glutine… era ancora più vicino alla morte. Non funzionava e i medici alzarono le mani e dissero:
"Ovviamente stai barando sulla dieta e non possiamo più aiutarti."
Purtroppo, questa è ora la norma nel nostro attuale sistema medico:medici poco istruiti e con risorse insufficienti che incolpano e informano male i pazienti su ciò che serve effettivamente per guarire dalla celiachia e sui rischi che questa malattia comporta per la tua vita.
Ma non deve essere così.
Jordan è guarito e felice ora e da allora abbiamo aiutato migliaia di altre vittime della malattia celiaca che hanno affrontato la stessa lotta e le abbiamo aiutate a recuperare la salute proprio come lui.
Ma sono ancora incazzato, quindi scrivo questo...
Il mio obiettivo è aiutarti a evitare il dolore continuo, a comprendere i tuoi rischi per la salute e ad imparare come tornare a una vita normale e sana, se lo desideri.
Avviso spoiler! Un'altra orribile verità che la maggior parte delle persone con malattia celiaca scopre troppo tardi:la dieta priva di glutine da sola non è sufficiente per guarire, maggiori dettagli su questo più avanti.
Questa guida è all-inclusive, il che significa che ci vorranno circa 15 minuti per leggerla. E poiché non so quanto sei istruito, abbiamo messo insieme un sommario in modo che tu possa saltare alle parti più importanti per te:
Cos'è la celiachia?
Segni, sintomi e prevalenza
I pericolosi rischi della celiachia non trattata
Celiachia vs intolleranza al glutine
Dal Gluten Sensitive al Celiaco in piena regola
Semplificare la tossicità del glutine
Test per celiachia e intolleranza al glutine
4 Test per Celiachia e Intolleranza al Glutine
Trattamento celiaco convenzionale
3 Epici fallimenti del trattamento convenzionale
Come si sviluppa la malattia autoimmune
4 passaggi per la guarigione della causa principale
Conclusione
Spero che lascerai un commento o lo condividerai con gli altri:la nostra speranza è che possiamo salvare la vita di molti con questo articolo.
La celiachia è una malattia autoimmune che provoca danni all'intestino tenue, che porta a infiammazione sistemica, malassorbimento dei nutrienti e molti altri problemi di salute significativi. Una condizione autoimmune è una condizione in cui il tuo sistema immunitario si confonde e, invece di combattere gli invasori stranieri, inizia ad attaccarti.
La parte dell'intestino tenue che viene maggiormente danneggiata sono solitamente i villi. Si tratta di piccole proiezioni simili a tappeti shag all'interno dell'intestino tenue e sono vitali per la nostra salute. Aumentano la superficie dell'intestino tenue, rilasciano enzimi digestivi e aiutano a raccogliere e assorbire i nutrienti.
Durante la progressione della celiachia, i villi passano da fili vitali a appiattiti e rotti. Questa è una cattiva notizia per la nostra salute.
Poiché si tratta di una malattia autoimmune, ciò significa che esiste un fattore scatenante o una ragione ambientale che crea l'infiammazione, la disregolazione immunitaria e i problemi successivi.
Si pensa che il fattore scatenante ambientale per la celiachia sia solo il glutine, motivo per cui c'è una tale attenzione sugli alimenti senza glutine. Ma, purtroppo, questa concentrazione sul solo glutine sta danneggiando la maggior parte dei celiaci e, secondo me, ne sta uccidendo alcuni. Ne parleremo più avanti.
Un'altra orribile verità sulla celiachia è che mentre il danno si verifica nell'intestino, solo il 40% dei bambini e il 60% degli adulti riportano sintomi legati alla digestione.
Questa è una delle parti più frustranti della celiachia:può causare problemi in tutto il nostro corpo. Si ritiene che questo sia uno dei motivi per cui la stragrande maggioranza dei malati di celiachia (83% - 97%) non viene diagnosticata.
La maggior parte delle persone ha più problemi dall'elenco seguente:quanti ne hai?
Segni e sintomi comuni della celiachia:
La cosa veramente triste di questa lista è il numero di persone che stanno soffrendo. Uno studio di ricerca del 2012 stima che circa lo 0,71% degli americani abbia la malattia celiaca (3 milioni in totale), il che significa che se tu o qualcuno nella tua famiglia non avete la celiachia, qualcuno che conosci lo ha.
La maggior parte degli esperti ora ritiene che il numero sia più vicino all'1%, che è più o meno la stessa prevalenza riscontrata in tutto il mondo, comprese Europa e Italia.
I rischi di avere la celiachia non si fermano solo all'elenco dei sintomi sopra. Ricorda, un'ampia percentuale (fino al 60%) non percepisce di essere malata, il che è spaventoso se guardi come la celiachia ti predispone a molti altri problemi di salute.
Spesso, c'è una grande smentita quando viene diagnosticata una malattia grave come la celiachia. Ed è del tutto normale, ma voglio incoraggiarti a non aspettare troppo a lungo per intraprendere azioni serie per la guarigione.
Perché se ignori, neghi o non controlli i tuoi progressi di guarigione, molto probabilmente finirai tra una (o molte) di queste spaventose statistiche:
In altre parole, se sei un celiaco senza sintomi e i tuoi laboratori mostrano segni di infiammazione intestinale... sei ancora a rischio significativo di complicazioni per la salute e morte prematura.
Ascolta, non sto cercando di spaventarti, voglio solo che tu sia un paziente pienamente informato, il tipo di paziente che può fare le scelte migliori per il proprio corpo e la propria vita, non uno il cui potere è nelle mani di un dottore (che francamente non ha il tempo e l'attenzione per avere quel tipo di potere tanto per cominciare).
E tutto inizia affrontando le (a volte brutali) realtà della vita.
Ma non preoccuparti... gli scenari di cui sopra non devono diventare la tua realtà... In effetti, ti sto fornendo i passaggi per evitare di unirti a quelle statistiche (come la maggior parte dei celiaci) e invece guarire correttamente.
Non è che ti sei appena svegliato un giorno e improvvisamente "preso" la celiachia. Invece, ti sei progressivamente ammalato e la quantità di danni all'interno del tuo corpo sta lentamente aumentando...
Qual è la differenza fondamentale tra te e coloro che soffrono di intolleranza al glutine, o quella che viene anche chiamata sensibilità al glutine non celiaca (NCGS). L'Università del Maryland segnala attualmente che circa 18 milioni di americani (il 6% della popolazione degli Stati Uniti) hanno questa condizione.
Tuttavia, questa è la stima più bassa delle persone colpite...
Il Dott. Alessio Fasano, Direttore del Centro Ricerche Celiachia, ha più volte affermato,
"Tutti gli esseri umani sono privi degli enzimi necessari per scomporre il glutine."
E ora stanno uscendo nuovi studi che propongono meccanismi a sostegno di questa affermazione, il che significa che il numero effettivo di persone con problemi legati al glutine potrebbe essere ben oltre le centinaia di milioni. Vale la pena notare che solo perché è estremamente difficile da digerire non significa che tutti abbiano un problema con il glutine.
Quelli con intolleranza al glutine possono sperimentare tutti gli stessi sintomi sopra elencati per i celiaci, come diarrea o stitichezza, orticaria, nebbia cerebrale, gonfiore e mal di testa.
Come la celiachia, la sensibilità al glutine è una condizione in cui il sistema immunitario viene attivato dal glutine, causando infiammazione e permeabilità intestinale. Ma il sistema immunitario non sta attaccando il rivestimento dell'intestino tenue, come nella celiachia.
Quindi, la principale differenza tra intolleranza al glutine e celiachia sta nel modo in cui il sistema immunitario reagisce al glutine e alla gliadina. Ma parliamoci chiaro, in entrambi i casi c'è una risposta immunitaria al grano.
La risposta immunitaria di una persona NCGS non è diretta al tessuto umano... è diretta al fattore scatenante ambientale.
Tuttavia, i principali esperti di celiachia, come il dottor Tom O'Bryan, credono che la celiachia non sia come un interruttore della luce... non si accende o si spegne solo. Credono che anche quelli con NCGS abbiano alcune cellule immunitarie che attaccano il tessuto umano ma a un livello troppo basso per essere rilevati dai nostri attuali test medici.
E dopo mesi o anni di questo attacco "silenzioso", la risposta immunitaria inizia a crescere in gravità fino a quando non è finalmente rilevabile dai nostri attuali test di laboratorio.
Detto questo, se sei intollerante al glutine, il consiglio di questo articolo è importante per te come lo è per una persona celiaca diagnosticata.
A molti celiaci viene effettivamente diagnosticata una malattia celiaca conclamata solo più tardi nella loro vita (20, 30, 40, 50 e oltre)... il che è affascinante e di solito confonde quando succede. A questo punto, potrebbero chiedersi se sono stati intolleranti al glutine per tutto il tempo?
Esploriamo come si sviluppa la celiachia e quale ruolo gioca l'intolleranza al glutine, poiché ricordiamo che la differenza tra i due sta principalmente nella disregolazione del sistema immunitario.
Ci sono due lati principali del sistema immunitario:quello innato e quello adattativo. Ognuno ha un ruolo importante nel mantenerci in salute.
Nella sensibilità al glutine, si pensa che entrambi attacchino attivamente il glutine e altre molecole che stanno entrando nel flusso sanguigno a causa di un intestino permeabile (più su cosa si tratterà più avanti).
Nella celiachia, il lato adattivo va in tilt e inizia ad attaccare le cellule intestinali pensando che anche loro siano molecole estranee che dovrebbero essere distrutte. Questa è la componente autoimmune della malattia.
Sia nella sensibilità al glutine che nella celiachia, il danno e il disagio sono causati dal glutine ed evitarlo è fondamentale per la guarigione. Ma è difficile evitare qualcosa che non capisci. Dobbiamo sapere cosa esattamente il glutine è e come possiamo evitarlo.
Probabilmente lo sai già, ma il glutine è una proteina che si trova nell'orzo, nella segale e nel grano.
Ecco cosa probabilmente non sai :le piante non vogliono essere mangiate da te. Infatti, hanno una complessa serie di meccanismi di difesa per impedire all'uomo e ad altri animali di mangiarli.
Uno di questi meccanismi di difesa sono le proteine tossiche, dette prolamine, contenute praticamente in tutti i chicchi di cereali (senza glutine e non). E il glutine ospita una delle prolamine più tossiche - la gliadina - ed è questa gliadina nel glutine che causa il danno.
La gliadina infiamma anche l'intestino degli individui sani. Ma per chi ha una sensibilità al glutine o una predisposizione genetica alla celiachia, il danno è di gran lunga peggiore.
Quando una persona con la genetica per la celiachia mangia un bagel, una ciotola di pasta o qualsiasi altra cosa contenente glutine, il danno si verifica in alcuni modi:
L'aumento della zonulina (e il conseguente allargamento delle giunzioni strette) porta allo sviluppo di un intestino permeabile.
Vale la pena notare che in realtà ci sono almeno 19 fattori scatenanti di permeabilità intestinale:il glutine è solo uno di questi.
Presentazione gratuita di permeabilità intestinale: Fai clic qui per conoscere i 19 fattori scatenanti comuni dell'intestino permeabile e come curarli.
Quindi, in breve, le prolamine sono proteine di difesa presenti nelle piante. Il glutine è solo uno dei numerosi tipi di prolamine e contiene una parte specificamente tossica chiamata gliadina. In generale, mentre si ritiene che il grano, la segale e l'orzo siano i peggiori trasgressori per i celiaci, una volta che il danno è iniziato, qualsiasi prolamina, sia da un cereale che da uno pseudograno, può essere problematica.
Detto questo, parliamo di come confermare effettivamente di avere la celiachia.
C'è molta confusione intorno ai test e alla diagnosi della celiachia e per buona misura, motivo per cui, in media, un celiaco impiega 4 anni per ottenere la diagnosi corretta. Francamente, questo è patetico e decisamente triste. Credo che i pazienti possano accelerare questo processo essendo più istruiti sull'argomento rispetto ai loro medici.
Tecnicamente, una diagnosi di celiachia viene determinata sulla base di una dimostrazione istologica con criteri di supporto, il che significa che non esiste un test "perfetto" per diagnosticare la malattia.
Quello che sta succedendo è che i medici stanno cercando una quantità specifica di danno al tuo intestino tenue e la supportano con i risultati dei test per confermare che hai i fattori di rischio per la malattia.
In more simple terms, that means when gluten intolerance crosses a small-intestine-damage threshold and autoimmune risk factors are confirmed via lab tests or autoimmune markers are actually observed on your lab work… then you officially have the diagnosis of Celiac disease.
Since there’s so much confusion around the testing here…
Let’s break the tests into 3 categories:
1.) Supportive Tests – Typically, these are tests that that are the easiest and cheapest to run. They provide supporting evidence for risk of Celiac disease or Gluten sensitivity.
An example of a supportive test, would be getting a genetic test to check for Celiac disease genes. You can do a serum lab test or even 23andme.com testing to figure this out (meaning you don’t need to wait for your doctor to do this testing).
2.) Autoimmune Tests – These are tests used to check for and measure the level of immune system dysregulation going on in your body. There is a major drawback with these tests, though, you’ll need to have eaten gluten in the last 2-3 months to get an accurate result.
A blood test called a tTg-IgA test (Tissue Transglutaminase Test), which looks for antibodies in your blood towards gluten, is the oldest and cheapest test. However, this means there are some big drawbacks to it, including possibilities of false negatives and a positive result might mean you have something other than Celiac disease!
Bottom line for the tTg-IgA test: If you are positive or negative, it doesn’t mean you DO or DON’T have Celiac disease.
The most advanced blood test on the market, Cyrex Array 3, is the first one to check your immune reactivity to all parts of gluten, gliadin and other parts transglutaminase. This test, while still pretty new to the market, is the first of its kind to take a holistic approach in checking for wheat sensitivity. It’s currently the best option of the autoimmune tests.
3.) Damage Tests – These tests are the last step – they’re the most expensive and intrusive. However, at this time, in order to get an “official” Celiac diagnosis from a doctor, this test is the last piece of the puzzle.
It’s called an endoscopic biopsy (small intestine biopsy), and it’s where doctors actually go in and remove a part of your intestine and look at it under the microscope to check the damage. Hopefully, in the future, new testing will be developed that won’t be so invasive to the body.
In conclusion, the best approach for obtaining a proper diagnosis is to first get your genetics checked. Then, get a Cyrex Array 3. And if both are positive, get an endoscopic biopsy. If you get a positive test result from the endoscopy, it’s a big red flag you’ve had this condition for a long time and you’re likely going to need to take your healing process very seriously.
Feeling better after gluten removal isn’t enough to be diagnosed as Celiac, but it’s a really good sign that you’re AT LEAST gluten intolerant. And based on the several Cyrex Array 3 tests I’ve seen, you’d turn up plenty of positives there.
After you finally get your diagnosis, which will typically take you 4 years or longer, your conventional medical doctor will probably tell you this…
“Adopting a strict gluten-free diet is the only known treatment for those with gluten-related disorders.” – From the Celiac Disease Foundation
At first, just making this change seems so hard and sometimes impossible, especially giving up those treasured foods you may have grown up with. But the majority of Celiacs I’ve talked to finally make the change and begin to live the gluten-free lifestyle.
And they end up loving this new lifestyle because they feel so much better than before.
But most end up hitting a glass ceiling of healing. In other words, their really painful symptoms might decrease or mostly go away but they don’t get the energy, skin, hair, weight regulation and dependable brain and digestion they are really wanting.
And it’s NOT their fault or your fault.
You’re being told to follow a treatment that has abysmal results in actually healing Celiac disease.
I know, this is hard to believe but I’ll prove it with scientific studies in the next section.
After 2 years on the gluten-free diet, your chances of fully healing your intestines are between 8% and 34%.
2 years of effort for way worse than a coin’s flip chance at healing!
But it only gets worse…
The intestinal leakiness of Celiacs who’d been off gluten for 2 years was found to be 3x more leaky than controls .
WAIT! You might think, “What about those who get symptom-free on a gluten-free diet? Doesn’t that mean all is okay?”
No.
This study and this study looked at inflammation levels in “symptom-free” Celiacs and found significant amounts of inflammation, compared to control subjects.
And it gets even worse, 18 of 30 Celiacs who had been gluten free for 8-12 years, with biopsy-proven health, had poor vitamin status (malnourishment) .
In other words, the gluten-free diet can help you get symptom-free, even repair your villi (proven by biopsy), but it’s unlikely you’ll also repair leaky gut syndrome, reduce inflammation to normal amounts and replace lost nutrients from the malabsorption the disease causes.
It’s time to treat Celiac holistically and use strategies to address the known issues. Yes, you need to avoid the environmental trigger (gluten). But it’s clear that if that’s all you do… well, remember those scary associated conditions like brain, fertility and cancer?
…the Gluten free diet leaves you vulnerable to all of them.
In 2011, Celiac researcher and doctor, Alessio Fasano released his groundbreaking paper, “Leaky Gut and Autoimmune Diseases.” Fasano proposed that this autoimmune attack could actually be stopped!
This is really good news… because, up until this point, it was assumed that once the autoimmune process starts, it’s just going to continue attacking your body for the rest of your life.
But Fasano’s latest research, conducted over several years, has shown that it is indeed possible to stop the attack on the body’s own tissues and usually repair the damage that has happened (if it’s not too beat up).
Fasano’s Theory of Autoimmunity Development Requires 3 Factors:
According to Fasano, when all three of these factors are simultaneously present, autoimmunity develops. This means if you have Celiac or another autoimmune condition, you had to have a leaky gut at the time it started (and it’s likely you still might).
So, this theory finally explains how you could have the genetics for Celiac disease yet remained mostly healthy your whole life. And then BAM! You have a mid-life crisis at 46 that triggers leaky gut, you’re eating gluten and “all of a sudden”you have a full-blown autoimmune disease.
However, there is a silver lining to all of this!
If having a leaky gut is the final factor that allows autoimmune disease to develop, then autoimmune disease can be stopped and most people can heal the damage by fixing the intestinal permeability and removing the trigger (gluten).
This is a whole new way of thinking about Autoimmune disease – one that gives us the steps needed to actually heal the body, instead of becoming another untreated Celiac disease statistic.
It’s also why we now know that while removing gluten (the trigger) is the most important step… it’s not nearly enough to heal a leaky gut and stop the autoimmunity completely. There’s more work to be done before the process has been fully arrested.
Now can you see why the gluten-free diet as the “only treatment” for Celiac disease is just silly?
Here are the 4 steps you need to focus on to actually heal the destruction from Celiac disease. This plan actually takes into account all four of the problems shown in the research to be plaguing Celiac suffers.
This is the plan to heal a leaky gut and reverse the damage from years of untreated Celiac disease…
And it starts with removing gluten from your life. This is still a must!
Step 1 – Remove Gluten (from all food, products, etc.)
It’s time to throw away all the packaged or processed foods in your kitchen that don’t have a gluten-free label on them. There’s no reason to keep any old flour or foods, period. Don’t leave any room for temptation.
You also need to read the labels on any product you put on your skin – shampoo, moisturizer, lotion, chapstick, etc. Ideally, it’s best to think of your skin as a giant extension of your tongue and don’t put anything on it you wouldn’t eat! So, verify that all these products are gluten-free as well.
Next, take a close look at your kitchen hygiene. If there are gluten eaters in the house, you cannot use their non-stick pans (don’t use them, they are toxic), cutting boards, or kitchen utensils. It’s even best to avoid using the same counters. Yes, that is kind of dramatic feeling. But the truth is even trace amounts of gluten can harm you. And if you can’t be safe at home, where you are in control, where can you be?
When you do eat out, don’t be shy about letting your server know of the severity of your condition. To be fully prepared, it’s best to call ahead and verify they can guarantee no cross-contamination. If they can’t guarantee it, there’s a good chance that sooner or later they will serve you some gluten. Here’s a guide to help you eat out gluten-free.
Step 2 – Add Nutritious Foods
It’s clear, from the research, that you need more nutrients than most people and you need to do everything in your power to reduce inflammation.
And this means it’s time to add in some highly-nutritious foods to help replenish the nutrient depletions in your body and give it what it needs to heal. (It costs a lot of nutrients to heal!)
At the same time, these foods will be extremely anti-inflammatory.
It’s a double-whammy move to help you heal.
This means you’ll need to eat A LOT more meat and seafood. It means eating more vegetables, fruits, and naturally starchy foods (sweet potato, white potato, white rice, etc). It means eating more healthy fats, like avocado and coconut products.
And it means eliminating all grains and pseudograins (even “gluten-free” grains, like corn and oats). Come mai? Because these foods have their own “gluten-like” prolamins that wreak havoc in inflamed and damaged guts.
In order to make room for all these new unprocessed and delicious foods, you’ll be eating very little processed gluten-free foods, which will actually save you a bunch of money.
In our experience, the stricter you are to adhering to these rules, the faster you’re likely to heal and feel better.
Step 3 – Heal the Leaky Gut
While cutting out gluten is a pretty straightforward proposal, healing a leaky gut is more complex.
There are endless free tips online on how to heal your leaky gut (some of them are good but many are actually pretty bad), which is why we hired 3 researchers to look at the most current studies and help us figure out the best way to actually do it.
Then, we took these protocols and put them into practice and have seen nothing short of amazing results in 1000’s of people.
One of the first steps to heal a leaky gut is to avoid grains and pseudograins, the ones I told you about in the previous section. Eating the diet above is ideal for healing it.
Next up, you’ll want to try some proven gut-healing supplements, like L-Glutamine. It’s been shown to heal your intestinal mucosa and reduce leaky gut. Start at 2.5 g morning and evening and work up to 20 g morning and night, over two weeks. (Read our complete recommendations on L-Glutamine Do’s and Don’ts.)
With that said, there are 19 triggers of leaky gut and many other helpful supplements out there.
Step 4 – Improve Inflammatory Lifestyles
The last step is used to reduce your inflammation and heal your leaky gut. And it’s all about your lifestyle.
Many Celiacs are unknowingly choosing a lifestyle that creates disease. This includes doing things like going to the gym every day, training for and running marathons, CrossFitting 5 times a week, sleeping less than 7 hours a day, using caffeine after noon, and drinking excess alcohol each night.
Each of these behaviors creates more inflammation and contributes to leaky gut syndrome.
No, don’t freak out! I still want you to work out and exercise, just less strenuously until you’re in better health. I don’t believe that coffee is really bad, but it surely is after noon because it messes up sleep cycles. And I don’t think wine or alcohol is necessarily toxic, but drinking more than one day a week is definitely hurting your gut.
Look, you’re changing your diet, you’re healing your leaky gut, it’s time to take this seriously and that includes cutting out lifestyle habits that are harming you.
Okay, so if you made it this far, you’ll likely be better educated than your doctor on your disease (which is impressive).
Let’s review the important take-home points:
You are now armed with the basic information to really handle and overcome Celiac disease. I hope you share this with others you know who are affected. And let us know in the comments what your number one takeaway from this article is.
Steve
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