L'hémodialyse est la méthode la plus couramment utilisée pour traiter l'insuffisance rénale avancée et permanente. Depuis les années 1960, lorsque l'hémodialyse est devenue un traitement pratique de l'insuffisance rénale, nous avons beaucoup appris sur la façon de rendre les traitements d'hémodialyse plus efficaces et de minimiser les effets secondaires. Ces dernières années, des machines de dialyse plus compactes et plus simples ont rendu la dialyse à domicile de plus en plus attractive. Cependant, même avec de meilleures procédures et un meilleur équipement, l'hémodialyse reste une thérapie compliquée et peu pratique qui nécessite un effort coordonné de toute votre équipe de soins de santé, y compris votre néphrologue, votre infirmière en dialyse, votre technicien en dialyse, votre diététiste et votre travailleur social. Les membres les plus importants de votre équipe soignante sont vous et votre famille. En vous renseignant sur votre traitement, vous pouvez travailler avec votre équipe de soins de santé pour vous donner les meilleurs résultats possibles et vous pouvez mener une vie bien remplie et active.
Des reins sains nettoient votre sang en éliminant l'excès de liquide, de minéraux et de déchets. Ils fabriquent également des hormones qui maintiennent la solidité de vos os et la santé de votre sang. Lorsque vos reins échouent, des déchets nocifs s'accumulent dans votre corps, votre tension artérielle peut augmenter et votre corps peut retenir un excès de liquide et ne pas produire suffisamment de globules rouges. Lorsque cela se produit, vous avez besoin d'un traitement pour remplacer le travail de vos reins défaillants.
En hémodialyse, votre sang est autorisé à circuler, quelques onces à la fois, à travers un filtre spécial qui élimine les déchets et les liquides supplémentaires. Le sang propre est ensuite renvoyé dans votre corps. L'élimination des déchets nocifs, du sel et des liquides supplémentaires aide à contrôler votre tension artérielle et à maintenir le bon équilibre des produits chimiques comme le potassium et le sodium dans votre corps.
L'un des plus grands ajustements que vous devez faire lorsque vous commencez des traitements d'hémodialyse est de suivre un horaire strict. La plupart des patients se rendent dans une clinique - un centre de dialyse - trois fois par semaine pendant 3 à 5 heures ou plus à chaque visite. Par exemple, vous pouvez être sur un horaire lundi-mercredi-vendredi ou sur un horaire mardi-jeudi-samedi. On peut vous demander de choisir un quart de travail du matin, de l'après-midi ou du soir, selon la disponibilité et la capacité de l'unité de dialyse. Votre centre de dialyse vous expliquera vos options pour programmer des traitements réguliers.
Les chercheurs étudient si des séances quotidiennes plus courtes ou des séances plus longues effectuées pendant la nuit pendant que le patient dort sont plus efficaces pour éliminer les déchets. Les nouvelles machines de dialyse rendent ces alternatives plus pratiques avec la dialyse à domicile. Cependant, le gouvernement fédéral n'a pas encore établi de politique pour payer plus de trois séances d'hémodialyse par semaine.
Image de la procédure d'hémodialyse Plusieurs centres à travers le pays enseignent aux gens comment effectuer leurs propres traitements d'hémodialyse à domicile. Un membre de la famille ou un ami qui sera votre aide doit également suivre la formation, qui dure généralement au moins 4 à 6 semaines. La dialyse à domicile vous donne plus de flexibilité dans votre programme de dialyse. Avec l'hémodialyse à domicile, la durée de chaque séance et le nombre de séances par semaine peuvent varier, mais vous devez maintenir un horaire régulier en vous donnant des traitements de dialyse aussi souvent que vous les recevriez dans une unité de dialyse.
Même dans les meilleures situations, il peut être difficile de s'adapter aux effets de l'insuffisance rénale et au temps passé en dialyse. Mis à part le "temps perdu", vous pouvez avoir moins d'énergie. Vous devrez peut-être apporter des changements à votre travail ou à votre vie personnelle, en abandonnant certaines activités et responsabilités. Garder le même horaire que celui que vous aviez lorsque vos reins fonctionnaient peut être très difficile maintenant que vos reins sont défaillants. Accepter cette nouvelle réalité peut être très difficile pour vous et votre famille. Un conseiller ou un travailleur social peut répondre à vos questions et vous aider à faire face.
De nombreux patients se sentent déprimés au début de la dialyse ou après plusieurs mois de traitement. Si vous vous sentez déprimé, vous devriez en parler avec votre travailleur social, votre infirmière ou votre médecin, car il s'agit d'un problème courant qui peut souvent être traité efficacement.
Image de fistule artério-veineuse Une étape importante avant de commencer l'hémodialyse consiste à préparer un accès vasculaire, un site sur votre corps à partir duquel votre sang est prélevé et renvoyé. Un accès vasculaire doit être préparé des semaines ou des mois avant de commencer la dialyse. Cela permettra un prélèvement et un remplacement plus faciles et plus efficaces de votre sang avec moins de complications. Pour plus d'informations sur les différents types d'accès vasculaires et sur la manière d'en prendre soin, consultez la fiche d'information de l'Institut national du diabète et des maladies digestives et rénales (NIDDK) Accès vasculaire pour l'hémodialyse.
Lorsque vous visitez un centre d'hémodialyse pour la première fois, cela peut sembler être un mélange compliqué de machines et de personnes. Mais une fois que vous aurez appris comment fonctionne la procédure et que vous vous serez familiarisé avec l'équipement, vous serez plus à l'aise.
Image de greffe L'appareil de dialyse a à peu près la taille d'un lave-vaisselle. Cette machine a trois tâches principales :
Image du dialyseur Le dialyseur est une grande cartouche contenant des milliers de petites fibres à travers lesquelles passe votre sang. La solution de dialyse, le fluide de nettoyage, est pompée autour de ces fibres. Les fibres permettent aux déchets et aux liquides supplémentaires de passer de votre sang dans la solution, qui les emporte. Le dialyseur est parfois appelé rein artificiel.
La solution de dialyse, également connue sous le nom de dialysat, est le liquide dans le dialyseur qui aide à éliminer les déchets et l'excès de liquide de votre sang. Il contient des produits chimiques qui le font agir comme une éponge. Votre médecin vous remettra une solution de dialyse spécifique à vos traitements. Cette formule peut être modulée en fonction de votre prise en charge des traitements et de vos analyses de sang.
De nombreuses personnes trouvent que les piqûres d'aiguille sont l'une des parties les plus difficiles des traitements d'hémodialyse. La plupart des gens, cependant, déclarent s'y être habitués après quelques séances. Si vous trouvez l'insertion de l'aiguille douloureuse, une crème ou un spray anesthésique peut être appliqué sur la peau. La crème ou le spray engourdira brièvement votre peau afin que vous ne sentiez pas l'aiguille.
La plupart des centres de dialyse utilisent deux aiguilles, l'une pour transporter le sang vers le dialyseur et l'autre pour renvoyer le sang nettoyé dans votre corps. Certaines aiguilles spécialisées sont conçues avec deux ouvertures pour un flux sanguin bidirectionnel, mais ces aiguilles sont moins efficaces et nécessitent des séances plus longues. Les aiguilles pour la dialyse à haut débit ou à haut rendement doivent être un peu plus grandes que celles utilisées avec les dialyseurs ordinaires.
Image d'aiguilles artérielles et veineuses Certaines personnes préfèrent insérer leurs propres aiguilles. Vous aurez besoin d'une formation sur l'insertion correcte des aiguilles pour prévenir les infections et protéger votre accès vasculaire. Vous pouvez également apprendre une stratégie "en échelle" pour le placement de l'aiguille dans laquelle vous "montez" sur toute la longueur de l'accès session par session afin de ne pas affaiblir une zone avec un regroupement de piqûres d'aiguilles. Une approche différente est la stratégie de la "boutonnière" dans laquelle vous utilisez un nombre limité de sites mais insérez l'aiguille dans le même trou fait par la piqûre d'aiguille précédente. Que vous insériez vos propres aiguilles ou non, vous devez connaître ces techniques pour mieux prendre soin de votre accès.
Environ une fois par mois, votre équipe de soins de dialyse testera votre sang en utilisant l'une des deux formules - URR ou Kt/V - pour voir si vos traitements éliminent suffisamment de déchets. Les deux tests examinent un déchet spécifique, appelé azote uréique du sang (BUN), comme indicateur du niveau global de déchets dans votre système. Pour plus d'informations sur ces mesures, consultez la fiche d'information NIDDK Dose et adéquation de l'hémodialyse.
Vos reins font bien plus qu'éliminer les déchets et l'excès de liquide. Ils fabriquent également des hormones et équilibrent les produits chimiques dans votre système. Lorsque vos reins cessent de fonctionner, vous pouvez avoir des problèmes d'anémie et des affections qui affectent vos os, vos nerfs et votre peau. Certaines des affections les plus courantes causées par l'insuffisance rénale sont la fatigue extrême, les problèmes osseux, les problèmes articulaires, les démangeaisons et les «jambes sans repos». Les jambes sans repos vous garderont éveillé lorsque vous les sentirez trembler et sauter.
L'anémie est une condition dans laquelle le volume de globules rouges est faible. Les globules rouges transportent l'oxygène vers les cellules dans tout le corps. Sans oxygène, les cellules ne peuvent pas utiliser l'énergie des aliments, de sorte qu'une personne souffrant d'anémie peut se fatiguer facilement et paraître pâle. L'anémie peut également contribuer aux problèmes cardiaques.
L'anémie est fréquente chez les personnes atteintes de maladie rénale, car les reins produisent l'hormone érythropoïétine, ou EPO, qui stimule la moelle osseuse à produire des globules rouges. Les reins malades ne produisent souvent pas assez d'EPO, et donc la moelle osseuse produit moins de globules rouges. L'EPO est disponible dans le commerce et est couramment administrée aux patients sous dialyse.
Pour plus d'informations sur les causes et les traitements de l'anémie dans l'insuffisance rénale, consultez la fiche d'information du NIDDK sur l'anémie dans les maladies rénales et la dialyse.
Le terme «rénal» décrit des choses liées aux reins. L'ostéodystrophie rénale, ou maladie osseuse de l'insuffisance rénale, affecte 90 % des patients dialysés. Elle provoque l'amincissement et la faiblesse des os ou leur formation incorrecte et affecte à la fois les enfants et les adultes. Les symptômes peuvent être observés chez les enfants en pleine croissance atteints d'une maladie rénale avant même qu'ils ne commencent la dialyse. Les patients plus âgés et les femmes ménopausées sont plus à risque de contracter cette maladie.
De nombreuses personnes traitées par hémodialyse se plaignent de démangeaisons cutanées, qui s'aggravent souvent pendant ou juste après le traitement. Les démangeaisons sont courantes même chez les personnes qui n'ont pas de maladie rénale. en cas d'insuffisance rénale, cependant, les démangeaisons peuvent être aggravées par les déchets dans le sang que les membranes actuelles des dialyseurs ne peuvent pas éliminer du sang.
Le problème peut également être lié à des niveaux élevés d'hormone parathyroïdienne (PTH). Certaines personnes ont trouvé un soulagement spectaculaire après avoir retiré leurs glandes parathyroïdes. Les quatre glandes parathyroïdes se trouvent sur la surface externe de la glande thyroïde, qui est située sur la trachée à la base de votre cou, juste au-dessus de la clavicule. Les glandes parathyroïdes aident à contrôler les niveaux de calcium et de phosphore dans le sang.
Un remède contre les démangeaisons qui fonctionne pour tout le monde n'a pas été trouvé. Les liants de phosphate semblent aider certaines personnes; ces médicaments agissent comme des éponges pour absorber ou lier le phosphore pendant qu'il se trouve dans l'estomac. D'autres trouvent un soulagement après une exposition à la lumière ultraviolette. D'autres encore s'améliorent avec les injections d'EPO. Quelques antihistaminiques (Benadryl, Atarax, Vistaril) ont été trouvés pour aider; De plus, la crème de capsaïcine appliquée sur la peau peut soulager les démangeaisons en amortissant l'influx nerveux. Dans tous les cas, prendre soin de la peau sèche est important. L'application de crèmes contenant de la lanoline ou du camphre peut aider.
Les patients sous dialyse souffrent souvent d'insomnie, et certaines personnes ont un problème spécifique appelé syndrome d'apnée du sommeil, qui est souvent signalé par des ronflements et des interruptions de ronflement. Les épisodes d'apnée sont en fait des interruptions de la respiration pendant le sommeil. Au fil du temps, ces troubles du sommeil peuvent entraîner une «inversion jour-nuit» (insomnie la nuit, somnolence pendant la journée), des maux de tête, une dépression et une diminution de la vigilance. L'apnée peut être liée aux effets d'une insuffisance rénale avancée sur le contrôle de la respiration. Les traitements qui fonctionnent avec les personnes souffrant d'apnée du sommeil, qu'elles souffrent d'insuffisance rénale ou non, comprennent la perte de poids, le changement de position de sommeil et le port d'un masque qui pompe doucement l'air en continu dans le nez (pression nasale positive continue ou CPAP).
De nombreuses personnes dialysées ont du mal à dormir la nuit à cause de jambes douloureuses, inconfortables, nerveuses ou « agitées ». Vous pouvez ressentir une forte impulsion à donner des coups de pied ou à vous battre dans les jambes. Les coups de pied peuvent se produire pendant le sommeil et déranger un partenaire de lit tout au long de la nuit. Les causes des jambes sans repos peuvent inclure des lésions nerveuses ou des déséquilibres chimiques.
Un exercice modéré pendant la journée peut aider, mais faire de l'exercice quelques heures avant le coucher peut aggraver la situation. Les personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos devraient réduire ou éviter la caféine, l'alcool et le tabac; certaines personnes trouvent également un soulagement avec des massages ou des bains chauds. Une classe de médicaments appelés benzodiazépines, souvent utilisés pour traiter l'insomnie ou l'anxiété, peut également aider. Ces médicaments sur ordonnance comprennent Klonopin, Librium, Valium et Halcion. Une thérapie plus récente et parfois plus efficace est la lévodopa (Sinemet), un médicament utilisé pour traiter la maladie de Parkinson.
Les troubles du sommeil peuvent sembler sans importance, mais ils peuvent nuire à votre qualité de vie. N'hésitez pas à soulever ces problèmes auprès de votre infirmière, médecin ou travailleur social.
L'amylose liée à la dialyse (DRA) est fréquente chez les personnes sous dialyse depuis plus de 5 ans. L'ADR se développe lorsque les protéines du sang se déposent sur les articulations et les tendons, causant douleur, raideur et liquide dans les articulations, comme c'est le cas avec l'arthrite. Les reins actifs filtrent ces protéines, mais les filtres de dialyse ne sont pas aussi efficaces.
Manger les bons aliments peut aider à améliorer votre dialyse et votre santé. Votre clinique a une diététiste pour vous aider à planifier vos repas. Suivez attentivement les conseils de la diététiste pour tirer le meilleur parti de vos traitements d'hémodialyse. Voici quelques directives générales.
Vous pouvez également demander à votre diététiste des recettes et des titres de livres de cuisine pour les patients atteints de maladie rénale. Suivre les restrictions d'un régime alimentaire pour les maladies rénales peut être difficile au début, mais avec un peu de créativité, vous pouvez préparer des repas savoureux et satisfaisants. Pour plus d'informations, consultez le livret NIDDKEat Right to Feel Right on Hemodialysis.
Le traitement de l'insuffisance rénale coûte cher, mais les régimes fédéraux d'assurance maladie paient une grande partie du coût, généralement jusqu'à 80 %. Souvent, les assurances privées ou les programmes de l'État paient le reste. Votre travailleur social peut vous aider à trouver des ressources d'aide financière. Pour plus d'informations, consultez la fiche d'information NIDDK Aide financière pour le traitement de l'insuffisance rénale.
Le NIDDK, par l'intermédiaire de sa division des maladies rénales, urologiques et hématologiques, soutient plusieurs programmes et études consacrés à l'amélioration du traitement des patients atteints d'insuffisance rénale progressive et d'insuffisance rénale permanente, y compris les patients sous hémodialyse.
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