Lär dig om Crohns sjukdom som söndagsskollärare

Som söndagsskollärare är det normalt att träffa barn från alla samhällsskikt. Om du har turen att tillhöra en församling där mångfald uppmuntras, lär sig barn till snickare och mekaniker om gudomen bredvid barn till bankirer och socialbidragstagare. Som sådan är det inte ovanligt att stöta på barn som vid en första anblick verkar agera lite udda. Kanske framstår de som avvisande, försöker hålla sig för sig själva och pratar sällan. Omvänt, med tanke på att även barn som deltar i religiös träning tenderar att agera i deras ålder, kan dessa så kallade "udda" barn viskas om när de kommer in; plötsliga fniss finns i överflöd; och jag undrar vad jag saknar.

Detta är vad som hände en vacker novembermorgon när jag träffade Thamsyn. En liten 13-åring med ett blygt leende som nästan gömde sig bakom sin mamma, hon tog plats långt borta från alla andra barn. Snickers gick upp men förutom det var allt tyst. När vi var ungefär tio minuter in i vår diskussion om Gamla testamentets profeter bad Thamsyn att få gå på toaletten.

Så långt har det gått bra, tänkte jag och gav henne tillåtelse. Under loppet av våra två timmar tillsammans ursäktade Thamsyn sig ungefär fem gånger – och tjänade mer och mer skratt bakom ryggen när hon gick. Inte en för att ha blivit utnyttjad av ett barn, jag frågade henne om hon var okej när hon kom tillbaka efter badrumsrast nummer fem, bara för att mötas med ett utbrott av tårar och nästan hysteriskt skratt av resten av klassen.

När jag såg att jag helt klart saknade något bad jag Thamsyns mamma att stanna kvar efter lektionen för att diskutera vad som hände. Vad jag trodde skulle vara en snabb frågestund förvandlades till en tre timmar lång diskussion om livet för ett barn som inte bara kämpar för att bli accepterat av sina kamrater och gör allt som barn i hennes ålder gör, utan som börjar från en nackdel; Thamsyn, du förstår, har Crohns sjukdom.

Crohns sjukdom är ett av de många tillstånd som hamnar under paraplyet av inflammatorisk tarmsjukdom. Som sådan är vilken del av hennes mag-tarmkanal som helst utsatt för inflammation. De som lider kommer dagligen att hantera bukkramper, diarré och även gasiga lukter.

Thamsyns mamma berättar att hon ofta lider av svåra kramper som är så illa att de tvingade henne att sluta simklassa eftersom vattentrycket bara gjorde saken värre. Eftersom hon måste använda badrummet nästan två gånger i timmen när hon är vaken, bestämde han sig för att placera henne längst bak i klassrummet vid dörren, så att hon kunde glida in och ut efter behov; tyvärr har hon glasögon och det har gjort det väldigt svårt för henne att se tavlan. Naturligtvis är alternativet att springa handsken av fnissande kamrater för att lämna klassrummet när hon sitter längst fram i rummet, så Thamsyn har valt den bakre delen av klassrummet.

Innan hennes sjukdom blev mer uttalad, brukade hon vara balettstudent med sin bästa vän Leisha. När sjukdomen fortsatte kunde hon inte längre fortsätta med balett, eftersom vissa av ställningarna gjorde lusten att använda badrummet outhärdlig och till och med ledde till illaluktande och pinsamma olyckor under lektionen – hon har också slutat dansa. Leishas mamma fick nys om problemet och trodde att Thamsyn hade någon form av mikrobiell sjukdom och förbjöd all vidare kontakt mellan flickorna. Hon var rädd att Leisha skulle fånga vad det än var som gjorde att Thamsyn fick så dålig diarré.

Inom loppet av ungefär sex månader förändrades Thamsyns liv som en livlig, glad och frisk student och hon blev tillbakadragen, blyg och van vid att leva livet bakifrån i rummet. Vid hennes senaste läkarbesök upptäcktes att Thamsyn utvecklade sår runt munnen; en normal manifestation för barn med Crohns sjukdom, men dödskyssen för en tonåring. Läkaren upptäckte också att hennes tillväxt, som hittills i stort sett överensstämde med kursen på tillväxtkurvan, hade avtagit kraftigt.

När jag lyssnade på Thamsyns mamma berätta om sin dotters plötsliga introduktion till en sjukdom som skulle skaka hennes värld, kan jag inte börja föreställa mig hur det måste vara att börja på en resa som skulle lova smärta, obehag, förlägenhet, potentiella operationer och aggressiva behandlingar med mediciner som kan göra henne lika sjuk som själva sjukdomen – allt vid 13 års ålder. När vi pratade och ofta förföll i tystnad när Thamsyn ursäktade sig för ännu en toalettpaus, började jag undra hur jag kunde hjälpa henne i gränserna för min söndagsskoleklass.

Det första valet skulle naturligtvis ha varit det direkta tillvägagångssättet att prata med barnen om Crohns sjukdom och hjälpa dem att förstå – få det att få dem att förstå – att det var ovänligt och oförskämt att skratta bakom hennes rygg. Det andra valet verkade dock vara mycket bättre. Här är vad jag gjorde:nästa vecka i söndagsskolans klass tog vi en avvikelse från Gamla testamentets profeter. Istället sa jag till dem att det skulle finnas ett pris för den person som kunde namnge denna profet som jag skulle beskriva. Vid omnämnandet av ett pris blev det så tyst att man kunde ha hört en nål falla.

Jag pratade då om en man som i unga år var märkbart annorlunda än sina jämnåriga. Hans beteende skilde honom åt. När hans vänner umgicks tillsammans för att gå och vissla på tjejer stannade han i sin pappas butik för att hjälpa till med arbetet. Vänlig men lite av en ensamvarg bad han mycket och fick en gång till och med sina föräldrar att oroa sig för honom eftersom han höll sig kvar i templet. När han blev äldre blev tyngden av hans uppdrag tyngre och en dag lade han ner allt han gjorde och gick in på det – med Guds hjälp förändrade han världen. Men redan innan han började visste han att vägen framåt inte skulle vara rolig.

Det skulle få folk att bli generade av honom; de skulle kalla honom namn och göra narr av honom; han var ofta obekväm eftersom han inte hade ett hus och med sina få vänner tältade han ofta. Han visste också att innan han var klar skulle han behöva genomgå smärta och lidande från sina vänners hand, vilket fick honom att gråta bittert. Efter lite övervägande gick till slut en hand upp – Jeremia var den första gissningen (han kallades trots allt den gråtande profeten).

En bra gissning, men inte riktigt. Äntligen kom den rätta gissningen:Jesus! När vi pratade med barnen om hur det måste ha varit för tonåringen Jesus, blev det snart uppenbart för var och en att oddsen är goda att de också skulle ha skrattat och fnissat om Jesus och hur han betedde sig konstigt och skiljer sig från andra barn.

Jag förde berättelsen till full cirkel, jag förklarade om Thamsyns tillstånd och frågade dem om de trodde att de kunde se några paralleller i deras behandling av henne och hur de kunde ha behandlat Jesus. Till deras förtjänst insåg de hur deras beteende hade varit dystert.

Jag önskar att jag kunde berätta att Thamsyns liv har förändrats – det har det inte. Jag skulle älska att säga att alla barn i söndagsskoleklassen nu är snälla mot henne och inte längre fnissar när hon går på toaletten tre eller fyra gånger under vår tid tillsammans, men det stämmer inte heller. Vad jag däremot kan säga är att med lite utbildning från min sida, viljan att ställa några frågor och ett hjärtesamtal med de inblandade barnen känner Thamsyn sig tryggare med sig själv.

En liten tonårstjej har gjort det till en punkt att sitta bredvid henne och göra anteckningar när hon måste springa ut ur rummet. Och Thamsyn har kommit på en fantastisk one-liner:när barn fnissar bakom hennes rygg i söndagsskoleklassen lyfter hon bara upp pekaren när hon går; på frågan om vad detta betyder när hon kommer tillbaka säger hon tyst att de som skrattade kommer att se vem som skrattar sista när hon går över simhallen på sommaren.

Jag tycker att det är fantastiskt hur lite det krävdes för att förändra saker till det bättre under de två timmar som Thamsyn och jag tillbringar tillsammans varje vecka. Ändå undrar jag över de vuxna hon kommer i kontakt med dagligen och som skäms över hennes beteende eller som på grund av en falsk känsla av blygsamhet inte kommer att ställa några frågor. Inser de inte hur mycket de skulle kunna hjälpa detta barn att hantera sin sjukdom samtidigt som de fortfarande deltar i en majoritet av de aktiviteter hon tycker om?

Dessutom bör föräldrar som är ovilliga att tillåta sina barn att leka med henne på grund av hennes tillstånd ta sig tid att lära sig mer om det – snarare än att engagera sig i den knä-jävla reaktionen att avsluta vänskap över något de inte förstår. Om du har möjlighet att ta itu med ett barn som lider av Crohns sjukdom, ta dig tid att besöka en läkare i Serbing Florida.

• Ulcerös kolit:en översikt
• Enkla och effektiva åtgärder mot sura uppstötningar