Erin Bush förstår vikten av "Making the Invisible Visible", temat för årets World IBD Day.
Sedan födseln har det alltid funnits vissa livsmedel som stör Erins mage, så hennes mamma ändrade naturligt Erins kost därefter. Erin fortsatte med det här sättet att äta under hela sin barndom, med vetskapen om att om hon åt viss mat skulle hon med största säkerhet drabbas av konsekvenserna senare. Det föll dem aldrig in att Erin faktiskt kunde lida av en allvarlig inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) känd som Crohns sjukdom.
När Erin var 18 år gammal började hon uppleva extrema buksmärtor och åkte till akuten. Läkarna på akuten antog att hennes blindtarm hade spruckit och lade in henne för operation. Under operationen upptäckte de att Erins blindtarm var bra. Utforskande kirurgi avslöjade att Erins tarm hade blivit allvarligt skadad av Crohns sjukdom, en obotlig autoimmun sjukdom som orsakar inflammation i matsmältningskanalen som orsakar buksmärtor, svår diarré, trötthet, viktminskning och undernäring. Denna upptäckt resulterade i att en del av hennes tunntarm och tjocktarm togs bort och avslöjade grundorsaken till hennes "känsliga mage" som hon hade hanterat hela sitt liv.
Erin, nu 41, har tillbringat de senaste 23 åren med att lära sig hur man får ut det mesta av livet med Crohns sjukdom. Hon är fortfarande mycket noga med att se vad hon äter, att strikt ta alla hennes mediciner dagligen och att gå på infusionsbehandling var åttonde vecka för att hålla immunförsvaret undertryckt.
”Eftersom min behandling dämpar mitt immunförsvar blir jag oftare sjuk och det tar längre tid för mig att återhämta mig från en skada eller sjukdom. Om jag får själva maginfluensan hamnar jag vanligtvis på sjukhuset i flera dagar, säger Erin. ”Om någon i vårt hus får maginfluensa, säger min man till mig att bara lämna huset – gå! Gå till jobbet, umgås med vänner efteråt, kom hem och sov, men gå upp och gå ut innan den som är sjuk går upp.”
Erin är lyckligt lottad för någon som lider av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD). Medan smärta och trötthet uppstår rutinmässigt när hon hanterar vardagliga situationer, som vad hon säkert kan äta på restauranger och alltid spana in ett badrum, har Erin varit i remission i sex år och har inte haft en uppblossning av Crohns sjukdom på åtta år. Trots att läkarna först fick höra att hon inte skulle ha ett normalt liv och möjligen inte skaffa barn, uppfostrar Erin och hennes man, Corey, tre döttrar framgångsrikt:Adrian, 20; Ashley, 15; och Addison, 10.
Hennes framgångsrecept?
"Hitta en riktigt bra specialist och gör den läkaren till din primära samordnare av vården," rekommenderar Erin. "Var din egen advokat. Gå inte automatiskt med på vad andra människor säger till dig, för hur det är för dem kommer inte nödvändigtvis att vara vad det är för dig. Ta reda på vad som fungerar för dig och vad som inte gör det.”
"Det är så viktigt att ta dina mediciner, även när du mår bra , så problem utvecklas inte senare, tillade Erin. "Ha folk att prata med, som en stödgrupp och familj och vänner som kan ge dig lite kärlek och vägledning för att hjälpa dig genom de tuffa tiderna."
"Och kom ihåg," sa hon, "du kan leva ett normalt liv och göra saker du vill göra."
Samtidigt som Erin har fler läkarbesök och tar mer medicin än den genomsnittliga personen, låter Erin inte sin autoimmuna sjukdom definiera hennes liv. Erin har ett heltidsjobb, reser och gör volontärarbete. Hon går på alla sina barns skola och sportevenemang och njuter av det normala vardagen.
Världs IBD-dagen är söndagen den 19 maj. Lördagen den 18 maj är den årliga Austin Take Steps Walk planerad att starta på The Long Center klockan 11. Båda ökar medvetenheten om Crohns sjukdom och Ulcerös kolit som drabbar mer än 3 miljoner i USA Austin Gastroenterology är stolta över att stödja båda evenemangen och uppmuntrar dig att lära dig mer om dem.