Crohnin ja paksusuolentulehduspotilaan tarina:Tapaa Erin Bush

Erin Bush ymmärtää "Making the Invisible Visible", tämän vuoden kansainvälisen IBD-päivän teeman tärkeyden.

Syntymästä lähtien tietyt ruoat vaivasivat Erinin vatsaa, joten hänen äitinsä muutti Erinin ruokavaliota luonnollisesti vastaavasti. Erin jatkoi tätä ruokailutapaa koko lapsuutensa ajan tietäen, että jos hän söisi tiettyjä ruokia, hän varmasti kärsisi seurauksista myöhemmin. Heille ei koskaan tullut mieleen, että Erin voisi todella kärsiä vakavasta tulehduksellisesta suolistosairaudesta (IBD), joka tunnetaan nimellä Crohnin tauti.

Kun Erin oli 18-vuotias, hän alkoi kokea voimakasta vatsakipua ja meni ensiapuun. Päivystyslääkärit olettivat hänen umpilisäkkeensä repeytyneen ja myönsivät hänet leikkaukseen. Leikkauksen aikana he huomasivat, että Erinin umpilisäke oli kunnossa. Tutkimusleikkaus paljasti, että Erinin suolisto oli vakavasti vaurioitunut Crohnin taudista, parantumattomasta autoimmuunisairaudesta, joka aiheuttaa ruoansulatuskanavan tulehduksen, joka aiheuttaa vatsakipua, vakavaa ripulia, väsymystä, painonlaskua ja aliravitsemusta. Tämä löytö johti osan hänen ohutsuolesta ja paksusuolesta poistoon ja paljasti hänen "herkän vatsansa" perimmäisen syyn, jota hän oli käsitellyt koko elämänsä.

Erin, nyt 41, on viettänyt viimeiset 23 vuotta oppien saamaan kaiken irti elämästä Crohnin taudin kanssa. Hän on edelleen erittäin varovainen tarkkailemaan, mitä hän syö, ottamaan tiukasti kaikki lääkkeensä päivittäin ja käymään infuusiohoidossa kahdeksan viikon välein pitääkseen immuunijärjestelmänsä heikentyneenä.

”Koska hoitoni heikentää immuunijärjestelmääni, sairastun useammin ja kestää kauemmin toipua loukkaantumisesta tai sairaudesta. Jos saan varsinaisen vatsainfluenssan, päädyn yleensä sairaalaan useiksi päiviksi", Erin sanoi. ”Jos joku talossamme sairastuu vatsatautiin, mieheni käskee minua poistumaan kotoa – mene! Mene töihin, vietä aikaa ystävien kanssa sen jälkeen, tule kotiin nukkumaan, mutta nouse ja tule ulos ennen kuin sairas herää.”

Erin on onnekas henkilölle, joka kärsii tulehduksellisesta suolistosairaudesta (IBD). Vaikka kipua ja väsymystä esiintyy rutiininomaisesti, kun hän käsittelee jokapäiväisiä tilanteita, kuten mitä hän voi syödä turvallisesti ravintoloissa ja aina tutkailemassa kylpyhuonetta, Erin on ollut remissiossa kuusi vuotta, eikä hänellä ole ollut Crohnin taudin puhkeamista kahdeksaan vuoteen. vuotta. Huolimatta siitä, että lääkärit sanoivat hänelle alun perin, ettei hänellä olisi normaalia elämää ja mahdollisesti lapsia, Erin ja hänen miehensä Corey kasvattavat menestyksekkäästi kolmea tytärtä:Adriania, 20; Ashley, 15; ja Addison, 10.

Hänen menestyksensä resepti?

"Etsi todella hyvä asiantuntija ja tee hänestä ensisijainen hoidon koordinaattori", Erin suosittelee. "Ole oman edunvalvojasi. Älä mene automaattisesti mukaan siihen, mitä muut sanovat sinulle, koska se, mitä se on heille, ei välttämättä ole sitä, mitä se on sinulle. Ota selvää, mikä toimii sinulle ja mikä ei."

”On erittäin tärkeää ottaa lääkkeesivaikka tuntisit olosi hyväksi , joten ongelmat eivät kehity myöhemmin", Erin lisäsi. "Pyydä ihmisiä, joille puhua, kuten tukiryhmä ja perhe ja ystävät, jotka voivat antaa sinulle rakkautta ja ohjausta auttaakseen sinua vaikeiden aikojen yli."

"Ja muista", hän sanoi, "Voit elää normaalia elämää ja tehdä asioita, joita haluat tehdä."

Vaikka Erinillä on enemmän lääkärikäyntejä ja lääkkeitä kuin tavallisella ihmisellä, Erin ei anna autoimmuunihäiriönsä määrittää elämäänsä. Erinillä on kokopäivätyö, hän matkustaa ja tekee vapaaehtoistyötä. Hän osallistuu kaikkiin lastensa kouluihin ja urheilutapahtumiin ja nauttii jokapäiväisestä normaalista elämästä.

Maailman IBD-päivä on sunnuntaina 19. toukokuuta. Lauantaina 18. toukokuuta vuosittaisen Austin Take Steps Walkin on määrä alkaa The Long Centerissä klo 11. Molemmat lisäävät tietoisuutta Crohnin taudista ja haavaisesta paksusuolitulehduksesta, jotka vaikuttavat yli kolmeen miljoonaan Yhdysvalloissa. Austin Gastroenterology tukee ylpeänä molempia tapahtumia ja kannustaa sinua oppimaan niistä lisää.

• Maksasairaudet ja syyt
• Tietoisuus paksusuolensyövästä