Una storia di un paziente con malattia di Crohn e colite:incontra Erin Bush

Erin Bush comprende l'importanza di "Rendere visibile l'invisibile", il tema della Giornata mondiale dell'IBD di quest'anno.

Fin dalla nascita, c'erano sempre alcuni cibi che infastidivano lo stomaco di Erin, quindi sua madre modificò naturalmente la dieta di Erin di conseguenza. Erin ha continuato questo modo di mangiare per tutta la sua infanzia, sapendo che se avesse mangiato certi cibi ne avrebbe sicuramente sofferto le conseguenze in seguito. Non hanno mai pensato che Erin potesse effettivamente soffrire di una grave malattia infiammatoria intestinale (IBD) nota come morbo di Crohn.

Quando Erin aveva 18 anni ha iniziato a provare forti dolori addominali ed è andata al pronto soccorso. I medici del pronto soccorso presumevano che la sua appendice si fosse rotta e l'hanno ricoverata per un intervento chirurgico. Durante l'intervento hanno scoperto che l'appendice di Erin stava bene. La chirurgia esplorativa ha rivelato che l'intestino di Erin era stato gravemente danneggiato dal morbo di Crohn, una malattia autoimmune incurabile che causa infiammazione del tratto digestivo che provoca dolore addominale, diarrea grave, affaticamento, perdita di peso e malnutrizione. Questa scoperta ha portato alla rimozione di una parte del suo intestino tenue e crasso e ha rivelato la causa principale del suo "stomaco sensibile" con cui aveva avuto a che fare per tutta la sua vita.

Erin, che ora ha 41 anni, ha trascorso gli ultimi 23 anni imparando a sfruttare al meglio la vita con il morbo di Crohn. È ancora molto attenta a guardare ciò che mangia, ad assumere rigorosamente tutti i suoi farmaci ogni giorno e a sottoporsi a una terapia infusionale ogni otto settimane per mantenere il suo sistema immunitario soppresso.

“Poiché il mio trattamento sopprime il mio sistema immunitario, mi ammalo più spesso e mi ci vuole più tempo per riprendermi da un infortunio o da una malattia. Se prendo la vera influenza allo stomaco, di solito finisco in ospedale per diversi giorni", ha detto Erin. “Se qualcuno in casa nostra ha l'influenza allo stomaco, mio ​​marito mi dice di uscire di casa e basta, vai! Vai al lavoro, dopo esci con gli amici, torna a casa e dormi, ma alzati ed esci prima che si alzi chi è malato."

Erin è fortunato per qualcuno che soffre di malattia infiammatoria intestinale (IBD). Mentre il dolore e la fatica si verificano di routine mentre affronta le situazioni quotidiane, come quello che può mangiare in sicurezza nei ristoranti e perlustrando sempre un bagno, Erin è in remissione da sei anni e non ha avuto una riacutizzazione del morbo di Crohn in otto anni. Nonostante le sia stato inizialmente detto dai medici che non avrebbe avuto una vita normale e che forse non avrebbe avuto figli, Erin e suo marito, Corey, stanno crescendo con successo tre figlie:Adrian, 20 anni; Ashley, 15 anni; e Addison, 10.

La sua ricetta per il successo?

"Trova uno specialista davvero bravo e fai di quel medico il tuo coordinatore principale delle cure", raccomanda Erin. “Sii il tuo avvocato. Non seguire automaticamente ciò che le altre persone ti dicono, perché com'è per loro non sarà necessariamente com'è per te. Scopri cosa funziona per te e cosa no."

"È così importante assumere i farmaci, anche quando ti senti bene , quindi i problemi non si sviluppano in seguito", ha aggiunto Erin. "Avere persone con cui parlare, come un gruppo di supporto, familiari e amici che possono darti amore e guida per aiutarti nei momenti difficili".

"E ricorda", ha detto, "Puoi vivere una vita normale e fare le cose che vuoi fare".

Pur avendo più appuntamenti dal medico e assumendo più farmaci rispetto alla persona media, Erin non lascia che il suo disturbo autoimmune definisca la sua vita. Erin ha un lavoro a tempo pieno, viaggia e fa volontariato. Frequenta tutte le scuole e gli eventi sportivi dei suoi figli e si gode la vita normale di tutti i giorni.

La Giornata mondiale dell'IBD è domenica 19 maggio. Sabato 18 maggio, l'annuale Austin Take Steps Walk inizierà alle 11:00 presso il Long Center. Entrambi aumentano la consapevolezza sul morbo di Crohn e sulla colite ulcerosa che colpiscono oltre 3 milioni di persone negli Stati Uniti Austin Gastroenterology è orgogliosa di supportare entrambi gli eventi e ti incoraggia a saperne di più su di essi.

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